Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[leastern]

Hallo,
bin per Zufall auf diese Seite gestoßen und habe lange alle Infos über Ewing und die Beiträge gelesen. Habe mich jetzt endlich getraut auch einen Beitrag zu schreiben. Unsere Tochter wird bald vier Jahre und letzten Oktober wurde bei ihr hinter der rechten Augenhöhle ein Ewing-Sarkom gefunden. Wobei wir den Histobefund erst wirklich seit 3 Wochen haben. Das rechte Augenlid ist seit Oktober leider verschlossen und durch den Druck des Tumors auf den Sehnerv wird sie auf dem Auge nichts mehr sehen können.
Seit Dezember haben wir die erste VIDE im Ewing-Protokoll hinter uns und danach ist der TUmor um 50% gewachsen. Da wir das 1% bis dahin waren, das sowohl ewing als auch ein nicht bekanntes Sarkom sein konnte, gingen wir gleich in die Bestrahlungsphase mit 54Gray und einen wechsel in das Rhabdoid-Protokoll über. Nächste Woche geht die dritte V3ICE an und vorher sollen wir noch Stammzellen für eine oder zwei Hochdosischemotherapien sammeln.
Vielleicht kann mir jemand von Euch helfen, denn wir sind hier in München in Behandlung und wollen uns vielleicht noch vor der Hochdosis im März eine zweite Meinung einholen. sind zwar sehr zufrieden, doch irgendwie gehen die Hiobsbotschaften einfach nicht aus. Denn eine Operation zur vollständigen Entfernung wird es nicht geben können, da der TUmor zur Hauptschlagader im Gehirn hin gewachsen ist.

Vielen Dank,
Leastern