Meine Mum: NSCLC IIIB - Primärtumor nicht auffindbar

[Katitochter]

Hallo zusammen,

Nachdem ich schon einige Zeit bei Euch mitgelesen habe, möchte ich mich nun aktiv in den Austausch einbringen.

Kurz zu meiner Person:
Mein Realname ist Katrin (36J) und lebe mit meinem Lebensgefährten im Großraum Stuttgart. Anfang dieses Jahres hat diese hinterhältige Erkrankung nun auch unsere Familie erreicht:

Meine Mutter (62, auch liebevoll kurz "Mum" genannt) hat sich schon länger unwohl gefühlt, häufige grippale Infekte, Erschöpfung, Schluckbeschwerden, Heiserkeit. Sie und auch der Hausarzt haben die Symptome auf den massiven Stress bei der Arbeit, Die Infekte, die bestehende Fibromyalgie bzw. auf ein beginnendes Burn-Out-Syndrom zurückgeführt (Blutwerte hätten auch dazu gepasst). Auch den angeschwollenen Lymphknoten supraklavikulär rechts hat sie zunächst mit den häufigen Infekten in Verbindung gesetzt.

Um Weihnachten herum, der Lymphknoten war 3 Wochen nach dem letzten Infekt immer noch genauso groß, haben wir dann mal auf einer ordentlichen Abklärung dieses Knoten bestanden. Nach dem ersten Ultraschall und erneuten Blutwerten gab es dann sofort die Überweisung in die Onkologie...
Dort ging der übliche Untersuchungsmarathon los: CT, Entfernung des Lymphknotens, PET-CT etc. Den Primärtumor hat man nicht finden können (es gibt einen Verdacht wo er sitzt), die Krebsart konnte nur an Hand der Lymphknotenmetastase ermittelt werden.

Diagnose: NSCLC, Adenokarzinom, Tx, cN3,M0, inoperabel, Stadium IIIB.
Die Zweitmeinung am NCT Heidelberg bestätigte die Erstdiagnose.
Somit vorerst einzige Behandlungsoptionen Radiochemotherapie...

Man hat sich für die Kombi Cisplatin & Vinorelbin + Bestrahlung entschieden. Die Therapie läuft jetzt seit 2 Wochen stationär im KH, da die Ärzte meine Mum für zu geschwächt für die tägliche Anreise halten (während der Chemo + Bestrahlungswochen muss sie eh dort bleiben).

Meine Mum schlägt sich tapfer (zwingt sich zum Essen, versucht auch im KH aktiv zu bleiben usw) und bisher konnten die Nebenwirkungen & Schmerzen einigermaßen in auf erträglichem Level gehalten werden.

Nun geht es aber los: die Speiseröhre liegt kriegt die Bestrahlung voll mit ab, weil eine Lymphknotenmeta genau zwischen Luftröhre und Speiseröhre liegt (6x5x3cm). Meine Mutter hat dadurch starke Schmerzen bei jedem Schluckvorgang, selbst Flüssigkeiten gehen nur unter starken Schmerzen die Kehle runter, weiches Essen nur nach vorheriger Einnahme eines "Betäubungsgels" vor den Mahlzeiten.

Gibt es hier jemand der Erfahrung mit einem ähnlichen Befund hat (Primärtumor nicht gefunden, und Lymphknotenmetas im Brustkorb verteilt bis hoch zum Schlüsselbein)?

Kennt jemand "Tricks" oder Lebensmittel o.ä. die meiner Mum vielleicht die Nahrungsaufnahme erleichtern könnten?
Astronautenkost findet sie nämlich sprichwörtlich zum K.... und alle Ärzte bläuen uns gerade ein, sie dürfe bei ihrem Körperbau (1,52 m, 50 kg) kein Gewicht verlieren. Und wenn das jetzt schon so losgeht, wie soll sie dann erst die geplanten 7 Wochen durchhalten? Wir möchten gerne so lange wie möglich eine Ernährung über die Vene vermeiden.


Ansonsten hat sich unsere Familie nach dem ersten Schock einigermaßen in der Situation eingerichtet und wir versuchen alle meine Mum bestmöglich zu unterstützen. Aber natürlich gibt es bessere und schlechtere Tage... Manchmal möchte man geradezu alles und jeden weil einem die Sache doch ziemlich an die Nerven geht.
Klar bin ich schon "ein großes Mädchen" und steh auf eigenen Füßen, aber ich habe schon immer eine sehr enge Bindung zu meiner Mum gehabt, ich kann sie echt schwer leiden sehen...

Als Jugendliche habe ich mit meiner Mum zusammen meinen Opa in seinem letzten Lebensjahr (Prostatakrebs) gepflegt und seine Hand gehalten, als er gestorben ist... In den letzten Wochen kommen die Erinnerungen daran wieder vermehrt hoch - ich hoffe einfach, dass es für meine Mum nicht so kommen wird...

An alle die da schon länger selbst oder an der Seite eines Betroffenen kämpfen: meinen tiefsten Respekt und nur das Beste für Euren Weg!

LG Katrin

[Geliplie]

Liebe Katrin.
Helfen kann ich dir nicht wirklich. Aber da noch keiner geantwortet hat, möchte ich dich wenigstens hier bei uns willkommen heißen. Hier findest du Hilfe, Zuspruch und kannst dir alles von der Seele schreiben. Ich wünsche dir und deiner Mama alles Gute.
Geli

[pit59]

Hallo Katrin,möchte dir mal kurz antworten.Bei meinen Vater wurde auch nur eine Meta unter dem Arm gefunden.Die wurde untersucht,und auf Grund der Zusammensetztung wurde von Lungenkrebs ausgegangen.Der Primärtumur wurde nie gefunden.
Es wurden dann drei verschiedene Kombinationen von Chemo versucht,leider hat uns keine geholfen
Ich drücke euch die Daumen,dass bei euch alles besser verläuft.Inzwischen gibt es sicher auch schon wieder bessere Chemos,bei und war es ja 2010.

Alles Liebe für deine Mam.Wenn du Fragen hast,schreibe einfach.

LG Petra

[Mouna]

Hei Katrin.

Bei meinem Partner wurden mehrere Lymphknoten mitbestrahlt, die zwischen Speise- und Luftröhre sitzen. Auch er hatte fürchterliche Schluckbeschwerden bekommen. Um ihm die Schmerzen zu nehmen, hat er Morphinpflaster bekommen und zusätzlich so eine Art 'Lutscher', wo auch Morphin drin ist. Die hat er kurz vor dem Essen einige Male in der Wange über die Schleimhaut geführt... Das hat zumindest die Nahrungsaufnahme ermöglicht.

Ich habe einen guten Blender angeschafft und vieles püriert. Das hat ihm jedenfalls auch besser geschmeckt als die Astronautennahrung... Zum Frühstück Früchte mit Joghurt, Milch, Haferflocken, Honig... Als Mittag- oder Abendessen viel Suppen oder weich gekochtes. Wichtig bei Deiner Mum ist viel Energie... in Form von Haferflocken, Bananen, Sahne - damit sie möglichst nicht noch mehr abnimmt.

Vielleicht hilft Dir unsere Erfahrung. Aber das Abgewöhnen vom Morphium war schwer .

Alles Gute für Euch!