Sinunasales Adenokarzinom

[atropillon]

Guten Morgen,

so wie es aussieht, muss ich mich wohl hier einreihen, denn bei mir wurde ein Adenokarzinom festgestellt, ausgehend von der resp. Schleimhaut der Nase. Vor gut zwei Wochen wurde operiert, aber noch von einem gutartigen Tumor ausgegangen (2013 wurde mir an genau derselben Stelle ein Adenom entfernt), und bei der histologischen Untersuchung (die Klinik hat noch einen Prof. Ihrler aus München zur Beurteilung herangezogen, darum hat das so lange gedauert) hat sich nun leider meine Befürchtung bestätigt.

Zu sagen, dass ich die Diagnose vollends verstanden habe, wäre weit übertrieben, eigentlich bin ich seit Tagen geschockt und versuche nur, meinen Alltag hinzubekommen. Jetzt steht Ostern an und wir haben zwei kleine Kinder (5+7), gerade erst ein Haus gekauft (durch eine kaputte Bauchspeicheldrüse habe ich noch nicht einmal eine Lebensversicherung)... und der worst case ist nun eingetreten.

Mit mir hat von den Ärzten hierüber noch niemand so wirklich gesprochen, ich habe keine Prognose und keine Erklärung bekommen, nur eine Kopie meines Befundes und einen Termin für eine CT- und US Untersuchung wo nach den Lymphknoten und nach Metastasen geschaut werden soll und am 16. soll nachoperiert (die Nasenmuschel entfernt) werden.

Google spricht in einer Bochumer Studie von einer 5jahres-ÜL-Rate von 35% und seit ich das gelesen habe, sind bei mir eigentlich alle Schotten dicht.
Allerdings habe ich auch gelesen, dass Heidelberg von einer sehr gute Prognose bei vollständiger Entfernung spricht und so wie es aussieht, müsste mein Gewächs ja ganz gut zu entfernen sein. Nach hinten hin scheint bereits im gesunden geschnitten worden zu sein, was sehr wichtig ist, denn dort wäre ja nicht mehr viel Spielraum, Hirn und Hypophyse sind einfach zu nah und nur durch eine sehr dünne Knochenplatte abgetrennt. In Richtung Nasenmuschel sieht es leider anders aus, aber das schaffen sie schon. In die Augen oder Schädelknochen o.ä. ist der Tumor noch nicht gewachsen. Außerdem ist er wohl gut differenziert, wenn auch mit Einschränkungen ("Nekrosebildung und fokal deutlich gesteigerte proliferative Aktivität", was auch immer das bedeuten mag).

Nun wohnen wir im Speckgürtel von Hamburg, operiert wurde ich in Winsen. Trotzdem möchte ich mich gerne in Heidelberg vorstellen, haltet Ihr das für sinnvoll, oder würde das nur unnötig Zeit verplempern, wenn ich ja jetzt bereits einen OP-Termin für in 12 Tagen habe? Ich habe da schon angerufen, aber leider ist da über Ostern kein Termin zu machen. Eine Mail habe ich auch an den Dr. Hess geschrieben, der für die Studien verantwortlich ist, weiß aber nicht, ob das für ihn überhaupt bedeutsam ist.

Bis nach Ostern kann ich definitiv nur warten und das ist ganz schrecklich.

Liebe Grüße,
Annie

[atropillon]

So, nun konnte die Kliniken anrufen.
Winsen hat mir mit der Diagnosestellung ja bereits einen Termin gegeben - Aufnahme und CT- und US-Untersuchung wäre am 15.4., operiert würde (Entfernung der Nasenmuschel und je nachdem, was CT und US ergeben, auch der betroffenen Lymphknoten) am 16.4., also in neun Tagen.

Nun habe ich in Heidelberg angerufen, ich wurde nochmal darauf hingewiesen, dass ich bedenken soll, dass ich den Weg ja nicht nur ein Mal habe (sind für mich 5 Std mit dem Nachtbus), und dann habe ich einen Termin bekommen - am 15.4. kann ich mich dort in der Sprechstunde vorstellen. Ich nehme an, bis zur OP wäre es dann sicher auch nochmal zwei, drei, vier Wochen...?
Dann habe ich in Hamburg angerufen, im UKE Eppendorf (das ist quasi hier um die Ecke für mich, und man sagte mir, die hätten damit definitiv Erfahrung, dort könne ich mich allerdings erst am 20.4. vorstellen. Und sicher dauert es dann auch hier bis zur OP auch nochmal eine ganze Weile.

Bis jetzt ist mein Tumor noch im Frühstadium, wenn ich das richtig verstanden habe. Er ist ziemlich gut differenziert und noch nicht in die Schädelknochen oder so eingewachsen. Entfernt wurde die "Masse einer großen Mandel" und zum Rachen hin sind die Ränder wohl krebsfrei, nur Richtung Nasenmuschel wohl nicht. Den Status der Lymphknoten kenne ich nicht, Schwellungen fühle ich keine.
Verschenke ich jetzt diesen wertvollen Zeitvorteil, wenn ich auf Hamburg oder Heidelberg warte? Und ist Heidelberg so viel besser als Hamburg, dass es etliche Fahrten mit dem Nachtbus lohnt? (wenn, fahre ich das gerne!)

Hat hier irgendjemand irgendwelche Erfahrungen oder Wissen über das Thema oder die Krankenhäuser? Ich bin für jeden Kommentar, der mir meine Entscheidung etwas leichter macht, dankbar!

[evaHH]

Wie viel Erfahrung hat denn Winsen damit?
Im UKE waren wir. Einiges war gut - einiges war gar nicht gut.

[atropillon]

Hi Eva! Winsen kennt sich damit nicht so gut aus, denke ich.
(Ich habe vorhin noch mit meinem HNO-Arzt telefoniert und er meinte, ich könnte noch versuchen, in Kiel oder Lübeck einen Termin zu bekommen. Leider bekomme ich da schon den ganzen Vormittag seither niemanden an die Strippe.)

[evaHH]

als wir dann unseren Arzt hatten, lief alles gut. Du findest von den
Ärzten die email Adressen. Man muss sich nicht scheuen, die einfach anzumailen.

Es gab auch sehr nettes Personal...ist halt ein grosser Apperat

[atropillon]

Danke, Eva! (entschuldige bitte die späte Antwort, ich kann nichtmal eine vernünftige Ausrede oder Erklärung dafür anbringen, ich war einfach zu beschäftigt mit allem und gar nichts...)
Das klingt natürlich erstmal eher bescheiden, dass ihr da so verloren wart, aber ich danke Dir darum umso mehr für den Tipp, die Leute anzumailen! Das habe ich getan (da ich dort noch kein Patient bin, habe ich einfach direkt den entsprechenden Oberarzt angeschrieben) und mir wurde tatsächlich auch sehr freundlich geantwortet Tatsächlich haben sie jetzt meinen Termin vorgezogen und ich kann mich schon morgen dort vorstellen (statt am 20., also eine ganze Woche gespart), was mir eine Menge Druck nimmt.
Ich hatte auch die Leute in Heidelberg angeschrieben, die auch so nett waren, mich zurück zu rufen und darin zu bestätigen, nach Hamburg zu gehen (weil sie in Heidelberg zumindest nichts besonderes für meinen Tumor haben und Hamburg dann einfach wegen der Wohnortnähe mehr Sinn macht).
Ich finde das ganz großartig von beiden Kliniken!

[atropillon]

Hallo zusammen!

Ich dachte, ich erzähle mal vom aktuellen Stand...
Nach meinem Gespräch wurde direkt ein Bauch/Brust/Hals-CT (mit Kontrastmittel) zum Staging gemacht - keine Metastasen, puh. Danach dann nochmal Probenentnahme, u.a. weil das UKE gern die Tumorart nochmal verifizieren wollte, bei der kam aber nichts raus, es konnte kein böses Gewebe mehr festgestellt werden. Nichtsdestotrotz wurde in einer letzten OP im Mai dann nochmal gründlich nachgearbeitet und bis auf die untere linke Nasenmuschel komplett leergeräumt (Siebbein, mittlere und obere Nasenmuschel weg). Das entfernte Gewebe wurde auch eingeschickt und stellte sich ebenfalls als komplett tumorfrei heraus. Demnach wurde dann auch auf eine Bestrahlung verzichtet.
Das war im Mai.

Nach der OP (eigentlich seit Anfang des Jahres) hatte ich wiederholt starke Kopfschmerzen, die die Ärzte auf eine chronisch entzündete Keilbeinhöhle schoben.
Mitte Juli musste ich erneut zur Nachkontrolle ins CT, der Befund fiel gut aus. Linke Kiefer- zum Teil und fast komplette Keilbeinhöhle verschattet, aber nichts was auf mehr als eine chronische NNHE hindeuten würde. Nach den ganzen OPs ja auch nicht so verwunderlich.
Ich bekam Nasenspray, aber die Kopfschmerzen wurden nicht besser und waren irgendwann so schlimm, dass ich mich Anfang August in der Notaufnahme wiederfand, mit Verdacht auf Hirnhautentzündung. Allerdings in einem anderen Krankenhaus, weil wir gerade in einem komplett anderen Bundesland bei Verwandten zu Besuch waren. Dort dann das volle Programm, Bluttest, Lumbalpunktion, und (schon wieder ein) Schädel-CT. Das Ergebnis war - keine Meningitis, aber "kontrastmittel aufnehmenden Weichteilgewebe im Nasenrachen", das sich bereits ordentlich in den Clivus gefressen hat. Übrigens sah man das auch schon im Juli auf den CT-Bildern (die als unauffällig befundet wurden! Übrigens wurden die nicht im UKE, sondern in einer anderen Radiologie, etwas wohnortnäher, gemacht), aber offenbar guckten alle nur auf meine Nase und die Nebenhöhlen, nicht aber in den Rachen.
Nun bin ich also schnellstmöglich dann mit dem neuen Befund ins UKE, die hielten den Rachen via Endoskop auch nicht wirklich für auffällig (die Läsion am Clivus hätte auch von der letzten OP sein können und das Gewebe evtl eine überschießende Narbe), setzte aber eine neue OP zur Probenentnahme an.
Natürlich kam dabei heraus, dass es leider keine Narbe und kein einfach verletzter Knochen ist sondern der Tumor nun im Rachen, bzw in meiner Schädelbasis wächst.
jetzt warte ich auf das MRT in vier Tagen, das die Neurochirurgen für die OP-Planung brauchen, dann folgt eine neue OP und mit Sicherheit dann auch eine Bestrahlung.
Zuerst war ich tagelang nur am Zittern, jetzt bin ich aber eigentlich ganz guter Dinge und versuche es so zu sehen, dass jetzt erst erkannt wurde, dass der Tumor auch dort hinten sitzt, und das ganze damit dann auch vollständig entfernt und behandelt und zum Abschluss gebracht werden kann. Die Position ist mies, aber die Ausdehnung ist ja noch nicht riesig. (Die Schleimhaut in Kiefer- und Keilbeinhöhle ist tumorfrei)
Angst habe ich natürlich trotzdem, aber stattdessen befasse ich mich nun lieber damit, meine Ernährungsgewohnheiten zu ändern. Das mag nun auch nicht mehr viel bringen, schließlich ist das Kind ja schon in den Brunnen gefallen, aber schaden kann es auch nicht (und es ist ja auch leider nicht so, dass ich sonst viel tun könnte). Da unsere ganze Familie mitzieht, profitieren gleich mein Mann und die Kinder mit davon und damit hat die ganze Misere ja vielleicht sogar einen Sinn.

Nun frage ich mich natürlich, wir die OP ablaufen wird (ich nehme mal an, das kommt auf die aktuelle Ausdehnung an, die letzten Bilder sind ja jetzt auch schon wieder drei Wochen alt - da waren die großen Blutgefäße, die ja recht dicht links und rechts des Tumors liegen, noch nicht betroffen. Bei den Nerven bin ich nicht sicher, aber da ich noch keine Ausfälle habe, mal vorsichtig optimistisch.), und natürlich speziell, ob sie durch Mund oder Nase reingehen können oder das ganze Gesicht aufklappen müssen. (Vermutlich hätte ich nicht soviel googeln sollen)
Außerdem habe ich großen Respekt vor der Bestrahlung. Ein Spaziergang soll die im HNO-Bereich ja auch nicht gerade sein. Aber das UKE hat wohl seit ein paar Monaten ein ganz neues Bestrahlungsgerät im Einsatz und das wird schon alles irgendwie.
Es ist ja nicht so, dass es groß Alternativen gäbe, also bin ich lieber dankbar, dass das alles so machbar ist und meine Chancen vergrößert. Ich will das überleben, die Mädels brauchen mich noch ein paar Jahre und mein Mann auch. Also Feuer frei!

Liebe Grüße,
Annie