nasopharynxkarzinom

[zarina]

hallo bei meinen mann wurde die krebsart nasopharynxkarzinom festgestellt
er hat eine menge an bestrahlungen bekommen und schon 6 mal eine chemo . leider ist der krebs nicht weg und irgendwie haben ihn die ärzte auf gegeben ,aber ich möchte ihn nicht auf geben sondern ich suche menschen die das vieleicht auch durch gemacht haben. Und mir villeicht einen Tip geben können . Was ich noch machen könnte ,bin total verzweifelt und habe unheimliche angst ihn zu verlieren . Vieleicht gibt es ja auch einen der aus berlin ist und mit dem mann sich mal Privat aus tauschen kann . Bitte um nachricht ob irgendwo einer erfahrung damit hat den jetzt sind auch Metastasen in seinen gesicht und eine ist auch schon geplatzt . Freue mich über jede Nachricht die ich erhalten kann .

[zarina]

Hallo Frank

Schön das mal einer antwortet , nein wir waren in der Charite Im Rudolf -Virchow kranken haus und die Chemo bekommt er im Ärztehaus Seestrasse . Es ist so schwer damit zu leben aber ich will einfach suchen . Kannst du mir sagen ob du Ahnung hast von dieser krebsart ? Und ob ich mich vieleicht dort in der HNO abteilung melden muß ? oder wo ich mich dort genau melden könnte ? ich möchte wirklich alles probieren wenn es uns helfen tut. Danke dir schon mal im Voraus .

Lg Zarina

[leandra]

Hallo Zarina,

mein Mann ist auch noch sehr jung (31) und hat einen Nasennebenhöhlentumor cT4 mit einer Abtropfmetastase auf der Hirnhaut. Daher bin ich mir nicht sicher ob ich wirklich weiter helfen kann,zu mal ich auch nicht in Berlin wohne. Die Diagnose war 2003. Er hat schon einige Bestrahlungen,Chemos und Operationen hinter sich. Aber die Behandlung ist nur palliativ. Ich kann Dir sehr einen ambulanten Palliativdienst empfehlen. Den gibt es sicher auch in Berlin.
Wenn Du magst kannst Du mir ja mal eien Mail schreiben.

Liebe grüße Leandra

[eha]

Hallo Zarina,

ich habe Ahnung von dieser Krankheit, weil ich diese eben auch hatte und sie gottseidank besiegt habe (vor 10 Jahren).

Allerdings hatte ich nur bei Diagnosestellung T3N2Mo Metastasen in den Hals-lymphknoten und nach der Radio-/Chemotherapie, die Dein Mann ja auch bekam, war der Tumor komplett weg. Es ist zwar bekannt, daß diese Tumorart leicht Rezidive bildet, habe aber Glück gehabt oder hat vielleicht die anschließende Immunstärkungstherapie , die ich bekam , dazu beigetragen ?? Wer weiß es !

Direkt nach dem KH-Aufenthalt damals hatte mich meine Hausärztin in eine Spezialklinik für Stärkung des Immunsystems geschickt (Biomed-Klinik in Bad Bergzabern). Dort bekam ich u.a. nochmals eine Hyperthermie (der Körper wird auf über 40 Grad C aufgeheizt, das soll Tumorzellen zum Absterben bringen, da sie sehr hitzeempfindlich sind) und diverse Mittelchen wie Interferon und Mistelspritzen, Wobenzym etc.

Ich war als geheilte Patientin dort aber eher ein Exot, denn die meisten dort hatten eben noch ihren Tumor oder Reste oder Rezidive (weiß nicht, ob das alles sog. Austherapierte waren) und bekamen dort eben Naturkost, Sauerstofftherapie, Mistelspritzen etc. wie oben beschrieben und auch psychisch gab es Therapien nach Simonton , etc. , aber auch spezielle Chemotherapien.

Über die heutigen evtl. neueren Therapien wie Laser, wie Du schreibst, kann ich leider nichts sagen, denn da hat sich sicher in den letzten 10 Jahren manches getan.

Vielleicht ist das mit der Immunstärkung ja noch eine Überlegung wert, ich persönlich würde alles probieren, denn aufgeben ist der letzte Akt. Dein Mann ist noch so jung. Ich hoffe sehr, daß es für ihn noch eine Rettung gibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

LG EHA

[zarina]

Hallo Eha

nein aufgeben werde ich niemals . ich probiere einfach alles aus was möglich ist egal was mann uns sagen tut. Denn ich werde mich damit nicht so einfach abfinden. Es ist sehr schön zu lesen das es einen Manschen gibt der das geschafft hat und ich werde unsere Onkologin auch davon berichten bin ja echt gespannt was sie dazu sagen wird . vieleicht haben wir glück und sie macht das auch mit meinen Mann. Jeden Tip den ich bekomme gehe ich nach . jetzt bekommt er eine neue Chemo die wohl Cisplatin heißt ,hoffe das die anschlagen tut. ich danke dir sehr für nachricht den wie du schon geschrieben hast er ist noch sehr jung obwohl es ja eigendlich nicht nur mit dem alter zu tun hat sondern wer möchte einen Menschen verlieren den man liebt ? ich glaube das möchte keiner von uns . Ich kämpfe und werde alles machen was in meiner Kraft steht und sollte es keine Heilung mehr geben werde ich ihn bei mir zu hause lassen bis es vorbei ist egal was es an Kraft und Nerven kostet . lg aus berlin Zarina

[birgit5]

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

[zarina]

Hallo alle zusammen

Leider haben wir kein Glück gehabt mein Mann ist am 18.12.05 im Rudolf -virchow krankenhaus verstorben an einer Infektion die durch die chemo gekommen ist (so sagen sie jedenfalls ) Nun haben wir Weihnachten und ich sitze alleine mit meinen Kindern da . Den kampf haben wir verloren , ich selber bin total Traurich und verzweifelt das ich es nicht mit Worten sagen kann. Hatten alles probiert und doch verloren . Wie geht mann damit um wenn mann den Menschen den Man liebt und der erst 33 Jahre alt war verlieren tut ? Woher soll mann nur die Kraft nehmen und jetzt nicht auf zu geben um weiter zu leben ? Bin völlig verzweifelt und weiß nicht ob ich das alles so schaffe .



Zarina Kulinski

[Biggy]

Hallo Zarina,

mein aufrichtiges Beileid.

Wie man damit umgeht - ich weiß es nicht, es gibt wohl auch keinen allgemein gültigen Weg, mit Tod und Trauer umzugehen. Welches Dein Weg ist, wirst Du wissen, wenn Du ihn gegangen bist, wenn eines Tages die Erinnerung nicht nur schmerzhaft, sondern auch schön ist, wenn Dir nicht als erstes einfällt, wie früh Dein Mann gehen musste, sondern wie ihr zusammen gelacht habt oder ähnliches.

Versuche einfach, Dich und die Kinder erst einmal durch die nächsten Tage oder auch Wochen zu bekommen, versuche, etwas vom "normalen" Alltag weiter zu leben.

Liebe Grüße
Biggy

[eha]

Hallo Zarina,

das tut mir aufrichtig leid, daß Dein Mann so schnell gehen mußte. Wahrscheinlich war sein Immunsystem , das sowieso geschwächt war, durch die Chemo noch zusätzlich belastet, sodaß er einer Infektion nichts mehr entgegen zu setzen hatte.

Ich kann Dir leider keine Tipps geben, wie Du Deine Trauer bewältigen mußt/kannst. Ich glaube, der vielzitierte Spruch: "Die Zeit heilt alle Wunden ...." wird Dir nicht wirklich jetzt helfen; aber glaube mir, es wird irgendwie weitergehen, schon allein der Kinder wegen, mußt Du ganz stark sein.

Ich wünsch Dir viel viel Kraft dafür .


Hallo Birgit5,


wie macht sich das ganze Übel bemerkbar ?

Bei mir war es eigentlich ganz harmlos; ich hatte beim Schlucken so ein merkwürdiges Fremdkörpergefühl im Rachen, so als wenn etwas da ist, was nicht hingehört und außerdem , sagten meine Verwandten, sei meine eine Halsseite etwas dicker als die andere.

Beim HNO wurde nichts gefunden, der Doktor versuchte dann so ein bißchen mit Antibiotika und Salbenauftragen zu "wurschteln". War aber alles nichts.
Dann schickte er mich zum Schilddrüsendoktor, der wiederum sagte, es sei alles ok, aber ich solle mal zum Hämatologen .

Der tastete nur meinen Hals ab und stellte gleich fest, daß ich ein ganzes vergrößertes Lymphknotenpaket (nicht schmerzhaft) unter dem seitlichen Kinn hätte.

Also CT gemacht sowie Entnahme eine Lymphknotens veranlaßt.
Ich denke, durch das CT (vom <Gesicht u. Schädel) hat man schon was gesehen, denn das mußte ich noch Jahre später als Kontrolluntersuchung machen lassen. Und die LK-Entnahme muß ja feststellen, was das für ein Gewebe ist, denn es kann ja auch evtl. was harmloses sein.

Bei mir war es ein Schminke-Tumor (Nasopharynx), aber durch die LK-Untersuchung war noch garnicht klar, das es ein Nasopharynx war, sondern nur, daß es eine LK-Metastase war. Wo der Primärtumor saß, konnte so nicht festgestellt werden.

Natürlich habe ich dann wahnsinnig viele Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen, um dann gottseidank den Primärtumor zu finden. Danach konnte dann gezielt behandelt werden.

PS: Im nachhinein sind mir dann verschiedene Tatsachen, die evtl. damals schon auf eine bestehende Krebserkrankung hinwiesen, erst klargeworden: So war ich ca. 1/2 Jahr, bevor ich wegen der Schluckstörung zum Arzt ging, sowas von unnatürlich müde (am Tag), wie ich es noch nie in meinem Leben bis dahin gekannt hatte (war damals 42). Bin am Wochenende mittags nach dem Essen, sofort wieder ins Bett und habe mindest. 3-4 Stunden geschlafen, was ich vorher nie konnte am hellichten Tag .
Habe das aber damals darauf zurückgeführt, daß ich wohl überarbeitet sei (hatte einen anstrengenden, stressigen Vollzeitjob und nebenbei ein
6-jähriges Kind und Mann zu versorgen etc.)

Hoffe, ich konnte Dir etwas Klarheit geben.

Allen ein hoffentlich besseres neues Jahr 2006 .

Gruß EHA

[zissa]

Hallo EHA,
habe 1998 ebenfalls ein Nasopharynx-Karzinom gehabt, das erfolgreich behandelt wurde. Übrigens auch bemerkt duch vergrößerten Lymphknoten am Hals...
Würde mich mal interessieren, wie es bei Die so mit den Spätfolgen der Bestrahlung im Bereich Schulter/Nacken/Hals/Kopf aussieht!
Bei mir haben sich in diesem Bereich die Muskeln teilweise in Bindegewebe umgewandelt und sind dadurch steinhart. Folgen davon sind dann Ohrduck, Verspannungen, Kieferklemme, Sprach-, Schluckprobleme ...
Hab schon eine Menge Behandlungen dafür ausprobiert, das Optmale aber noch nicht gefunden!
Du hattest von dieser Spezialklinik gesprochen, wo Du direkt nach der Behandlung warst. Wäre diese Klinik auch was für ein paar Jahre danach - wie zum Beispiel eine Kur?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße Zissa

[eha]

Hallo Zissa,

schön, daß bei Dir auch eine Therapie gegriffen hat. Wie wurdest Du behandelt ?
Hattest Du eine OP (Neck-Dissektion) ? Bei mir wurde nur bestrahlt (das aber ganz ordentlich) plus intervallmäßig zusätzlich Chemotherapie.

Ja, ich habe schon auch mit den Nebenwirkungen noch heute zu "kämpfen"; wie Du auch sicherlich, ist mein Hauptproblem der fehlende Speichel, sodaß man praktisch nix mehr außer Suppe und Soße , ohne Flüssigkeit zu trinken, herunter bekommt. Bin letztes Jahr fast an einem Stück Fleisch, welches festsaß und sich zwischen Speiseröhre und Luftröhre verkeilt hatte, erstickt; seitdem habe ich regelrecht manchmal Panikanfälle, wenn mal was wieder nicht so recht nach unten rutschen will.
Kieferklemme habe ich zwar nicht, aber ich merke in der letzten Zeit, daß ich den Mund nicht mehr so weit wie früher öffnen kann und ich glaube auch, daß sich mein Schlund verengt hat (daher vielleicht auch diese Extremsituation mit der Fast-Erstickung), aber komischerweise habe ich diese Verengung erst so in den letzten 1-2 Jahren, also eine echte Spätreaktion. Außerdem ist alles, was auch nur im entferntesten säurehaltig ist oder schärfere Gewürze sind auch heute noch tabu.
Naja, die Liste kann man noch beliebig erweitern: vor allem meine Zähne sind ein absolutes Desaster nach der vielen Bestrahlung; habe innerhalb der 10 Jahre ständig mit Wurzelbehandlungen, abgestorbenen Nerven, Kronen etc. zu tun: Mein Zahnarzt hat es am Anfang abgetan, daß das alles Folgen der Bestrahlung seien, mittlerweile hat er sich meiner Meinung jedoch angeschlossen !!!
Verspannungen ? weiß nicht, ob meine Verspannungen, die ich manchmal habe , davon herrühren (bin mittlerweile 54 Jahre alt), sie können natürlich auch aus "Altersgründen" sich jetzt einstellen. Das Gewebe am Hals ist natürlich verhärtet, wie meine Ärztin sagt, und auch die Haut am Hals sieht aus, als ob ich einen stärkeren Sonnenbrand gehabt hätte.

Ohrdruck oder so habe ich nie gehabt: Was hast Du denn schon alles "ausprobiert" wie Du schreibst ?

Bezüglich der Biomed-Klinik kannst Du ja mal auf deren Homepage gehen, es wird da aber immer über aktive Anti-Krebstherapie gesprochen.

Ich persönlich denke, daß zwar eine Immuntherapie nie schaden kann, aber nach 8 Jahren kann sie höchstwahrscheinlich die Folgen der Bestrahlung sicherlich nicht ungeschehen machen.

Z.B. habe ich früher immer geglaubt, daß sich die verbrannte Haut an meinem Hals ja sicher wieder regeneriert, denn die Zellen des Menschen erneuern sich ja in bestimmten Zeiträumen oder die Speicheldrüsen würden sich erholen und wieder wie früher Speichel produzieren, was natürlich -wie ich heute weiß- nicht der Fall ist und auch nie wieder so wird, wie es sein sollte.

Ich kann aber im großen und ganzen sagen, daß meine "Behinderungen" zwar öfter nerven, aber man doch in Anbetracht der Schwere der Erkrankung froh ist, überhaupt alles überstanden zu haben und relativ normal leben kann.

Kannst ja mal dort anrufen und Dich erkundigen, ob da doch noch was geht oder nicht.

So, jetzt habe ich aber weit ausgeholt und würde mich freuen, wenn ich wieder mal was von Dir in dieser Angelegenheit hören würde.

LG Eha

[zissa]

Hallo Eha,
hört sich alles sehr bekannt an, was Du da alles schreibst!
Also . . . hatte damals ebenfalls nur Bestrahlung und ne Chemotherapie, aber keine OP!
Mein Speichel fließt wieder ein bißchen, sodass ich wenigstens nicht immer einen trockenen Mund habe, aber zum Essen reicht es natürlich nicht! Obst ohne "Neutralisator" Joghurt Milch oder scharfte Sachen etc. - ungenießbar! Schlucken von größeren, trockenen Happen wie Fleisch ist auch bei mir eine echte Gefahrenquelle! Meine Zähne sind ebenfalls eine ewige Baustelle - wie Du siehst überall das Gleiche! Hier sage ich mir aber auch immer, es hätte mich auch schlimmer treffen können!
Um meine Spätfolgen der Bestrahlung in den betroffenen Muskelgruppen in den Griff zu bekommen habe ich z.B. Physiotherapie, Massagen, Ostheopathie, Manuelle Therapie nach Castillo Morales, Akupunktur, Fitnessstudio, Entspannungsübungen ... auprobiert. Akupunktur hat langfristig am besten geholfen, aber nur wenn ich es wenigstens 1 x die Woche gemacht habe. Da streikt dann aber irgendwann der Geldbeutel (35 € pro Behandlung) - ich bräucht optimalerweise 2 Behandlungen pro Woche! Leider wurden bei allen Therapien immer nur kurzfristige Erfolge erzielt und ich falle immer wieder auf mein Ausgangsproblem zurück!
Deswegen bin ich immer auf der Suche nach neuen Ideen, die mich vielleicht weiterbringen.

Mit der Immuntherapie hast Du wahrscheinlich Recht, bringt wohl eher unmittelbar nach der Behandlung was! Aber man muss ja alles mal abchecken!

Übrigens mit der Mundöffnung - wenn Du merkst, dass es weniger wird, dann am besten jetzt schon was dagegen machen. Da gibts spezielle Dehnungsübungen, am besten mal bei einem Physiotherapeuten oder Logopäden ansprechen. Meine Mundöffnung so gering, das wird schon mit einer Klappstulle schwierig, ganz zu schweigen von Brötchen und anderen größeren Sachen.

Ich finde es gut, dass man sich hier mal austauschen kann über die ganzen kleinen Wehwehchen, die einen so begleiten.Manschmal bekommt man ja noch den einen oder anderen Geheimtipp!

In diesem Sinne
viele Grüße sendet
Zissa

[Idefix]

Gestern hat mein Mann die Diagnose "Schmincke Tumor mit ca 80 % Wahrscheinlichkeit" erhalten. Diese Diagnose wurde anhand der bei der Neck-Dissection entfernten Lymphknoten getroffen, wobei bei dieser OP auch die Schilddrüse komplett entfernt wurde, da die erste Diagnose entdiff. Schilddrüsenkarzinom lautete. Den Primärtumor haben sie noch nicht entdeckt. Gemäss den Aussagen des Profs wird dieser Tumor bestrahlt. Nun meine Frage, wer kann mir mit Infos dienen, auf was zu achten ist , wo gibt es für diese Diagnose die besten Zentren, hat jemand Erfahrung mit Tübingen oder Stuttgart Kathrinenhospital oder St.Gallen/CH ?? Habe bereits von anderer Seite gehört, dass dieser Tumor besser operativ entfernt werden soll ??? Jeder Hinweis hilft mir weiter, denn ich bin doch sehr verunsichert, denn das was ich hier lese macht mir doch Angst, Vielen Dank im Voraus für jede Hilfe

[manu_k]

Hallo idefix,
du findest hier im Forum "Krebs im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich" unter den einzelenen Themen, insbesondere die die zuoberst stehen, wie "Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen " oder "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom" viel mit Sicherheit hilfreiche Tipps.
Besonders zur Bestrahlung im von mir erstgenannten Thema. Lies dich einfach mal bischen durch.

viel Erfolg für deine Behandlung.

[yakup]

hallo,

ich habe: nasopharynxkarzinom (schmincke-tumor) mit zervikalen lymphknotenmetastase (C11.9;C77.0)

meine SONOGRAPHIE:
die Leber leicht homogen verdichtet wie bei Steatosis hepatis, keine fokalen läsionen. Unauffällige Gallenblasen und Gallenwege. Unauffällige Nieren bds.. Leichte Splenomegalie mit 11, 2x 4,5cm. Unauffälliges Gefäßband. keine Lymphome. Kein Erguss.

meine LABORCHEMISCHE PARAMETER:
BSG 52/86 mm n.W.. Leukozyten 3,8/nl, Hb 96 g/l, torombozyten 224/nl. die klinisch-chemischenParameter unauffällig für Glukose im Serum, Nierenretentionswerte, Serumelektrolyte, alkalische Phosphatase, Bilirubin, Transaminasen, LDH, CRP, TSH, T3 und Serumeiweißelektrophorese.

mein docktor hat mir gesagt bei mir besteht ein nasopharynxkarzinom mit einer ausgedehnten Lymphknotenmetastasirung rechts zervikal. Unter einer definitiven Radio-Chemoterapie zeige ich eine exzessieve Tumornekrose rechts zervikal, die einer entlastenden Operation bedürfte. auch der nachfolgende Verlauf war kompiliziert, unter definitiver Radio.Chemi terapie entwickele ich eine mukositis Grad 4 WHO, die zu einer kompletten abhängigkeit von einer enteralen Ernährung über die PEG-Sonde führte. Derzeit sind die nebenwirkungen der therapie abklingend, ich kann beginnend flüssige Nahrung auf dem oralen Weg einnehmen.

zureit nehme ich von mein Arzt Schemoterapie, drei empfohlen und zwei habe ich schon hinter mich das hat aber keine Heilungsschangse was kann ich noch tuhen was empfehlt ihr für mich! wer kann mir dabei helfen !!!!!!

ich bedanke mich jetzt schon die mir behilflich sein könne.