nasopharynxkarzinom

[Julie C.]

Hallo, Sandra !

Wir hier im Forum können weder Diagnosen, noch irgendwelche Prognosen
erstellen. Jeder Krankheitsverlauf ist ein anderer und es gibt auch keine
allgemein gültigen Regeln.

Welche weitere Behandlung hat Dir denn Dein Arzt vorgeschlagen ?

[eha]

Hallo,

es gibt bereits ein Nasopharynx-Forum mit vielen Beiträgen, die Deine fragen beantworten.

LG EHA

[Sternenbande]

Zur weiteren Behandlung wurde noch gar nichts gesagt, es müssen erst noch weitere Untersuchungen gemacht werden.

[Julie C.]

Hallo, Sandra !

Wie "eha" schon sehr richtig bemerkt, haben wir das Thema "Nasopharynxkarzinom"
bereits hier im Forum. Damit es übersichtlich bleibt, habe ich Deine Beiträge in
diesen Thread eingefügt.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es Dir nach dieser Diagnose nicht sehr
gut geht und dass Du Dir jetzt sehr viele Gedanken machst. Es ist aber vermutlich
zu früh, um jetzt überhaupt schon etwas sagen zu können. Versuche am besten,
die jetzt folgenden Untersuchungen möglichst in aller Ruhe abzuwarten.

[shark.scout]

"Da ich eigentlich kein Mensch bin der stark an seinem Leben hängt und sowieso keine richtigen Angehörigen habe, wäre ich vermutlich nicht bereit mir da irgendwas von der Nase wegoperieren zu lassen. Also ich sags mal so, lieber inn Würde sterben als ein unerträgliches Leben zu führen und wie Michael Jackson durch die Gegend zu laufen."

Hallo Sandra,
mit dieser Einstellung solltest Du die ganze Sache lieber bleiben lassen!

Gruß shark.scout

[SupDo]

Hallo

Nach langer langer Zeit melde ich mich mal wieder. Ich habe Anfang Juni hier im Forum und im Chat einige Fragen zum Nasopharynxkarzinom und der Therapie gestellt.
Mittlerweile habe ich dieTherapie hinter mich gebracht und bin nun auf dem Weg der Besserung.
64 Gray in Kombis mit 2 Chemos (CISPLATIN und 5 FU) wurden mir verabreicht. Die 64 Gray wurden in 32 Bestrahlungen a´2 Gray aufgeteilt.

Die Chemo an sich hat mir NULL Probleme bereitet. Der Aufenthalt in der Uni Klini D´dorf während der Chemo hat mit mehr zugesetzt. Ich war ja einer der leichten Fälle, aber meine Bettnachbarn und andere.......das hat mir schon zugesetzt.

Die Bestrahlung wurde, ich denke wie bei Euch auch, im Gesichtsfeld konzentriert. Zum Glück wurden nur die oberen Speicheldrüsen im Mitleidenschaft gezogen. Auch hatte ich keine Probleme was meine Zähne angeht.
Jedoch hat mich 2 mal ein Mundpilz außer Gefecht gesetzt. Ich denke auch das dieser für meine 15 KG Gewichtsverlust verantwortlich ist. Obwohl die mir sehr gut tun

Langsam aber sicher esse ich wieder alles. Genug Suppe und Quark, Pudding und Jogihrts gegessen Nur das ständige spülen mit Stomatitis 3 vor jeden Essen und bei Bedarf stört. Aber immerhin besser als auf Gegrilltes, Döner, Pommes usw zu verrichten
OK, scharfe Sachen kann ich immer noch nicht und eine Flasche Wasser bzw die Spülung (nur im Notfall) ist immer griffbereit.

Körperlich war/bin ich immer noch etwas eingeschränkt. Arbeiten gehe ich noch nicht und selbst Spaziergänge mit dem Hund sind noch sehr anstrengend. Viele und längere Pausen zwischen körperlichen Aktivitäten sind Pflicht. Und es geht halt alles noch etwas langsamer als voher.

Ich sollte aber noch erwähnen, das ich ein Rezidiv T3 hatte. Durch die vorangegangenen Op´s wurde aber fast alles, bis auf mikroskopisch kleine Tumore, entfernt. Diese, so der Prof, würden durch die Kombinationstherapie vernichten. Anderweitig würde er sehr, sehr verwundert sein.

Einen abschießenden Befund habe ich noch nicht.Jedoch waren der HNO-Operateur, sowie mein HNO.Hausarzt, sehr, sehr zufrieden. Der Tumor bereich ist zwar noch entzündet usw, aber man sieht nichts mehr von dem, was nach der letzten Op übrig blieb. Es wurde sozusagen gut aufgeräumt

So, und nun freue ich mich auf die 3 wöchige Reha auf Föhr.
Allen anderen hier alles Gute. Immer positiv denken, denn das ist auch ein Schlüssel zum Erfolg.

Gruß
Bernd

[maggi]

hallo
mein mann hat vor 10 jahren Nasenrachenkarzinom,
ist sehr gut behandeld worden,
und seid heute wissen wir das er wieder aus gebrochen ist
kann uns vielleicht einer sagen was man noch machen kann,
den chemo bestrallung hatte er vor 10 jahren
er war vor 10 jahren richtig gut drauf aber sagt ein zweites mal nicht
lg margret

[Schneekugel]

Hallo,

Anfang August bekam mein Vater die Diagnose Nasopharynx CA! Da der Tumor schon in die Schädelbasis einwuchs (T4 N2 M0 / G3), konnte man nich operieren und entschied sich für eine Radio-Chemo-Therapie. Letzte Woche hatte er die letzte Bestrahlung. Beim "Abschlussgespräch" sagte der Arzt, dass das Ergebnis extrem gut ist. 85%-90% des Tumors sind verschwunden. Durch die Nachwirkung der Behandlung wird der Tumor in den nächsten Wochen wohl noch weiter schrumpfen. Auch beim Kontroll CT waren nur noch helle Stellen zu erkennen, wobei man nicht genau sagen kann, ob es sich um Tumorreste oder Vernarbungen handelt.
Hatte jemand ähnliche Ergebnisse? Und ist der Tumor wirklich weiter geschrumpft?

[nostromo1941]

Hallo,


Im Sommer 2007 wurde bei meiner Schwiegermutter erstmals der Verdacht auf ein Nasopharynx Karzinom erhoben. Weitere Untersuchungen im September und Oktober 2007 führten zu der Gewissheit dieser Diagnose. Sie wurde noch im November und Dezember 2007 mit einer Radio Chemo Therapie im DKFZ in Heidelberg behandelt.

Der Tumor sprach zunächst gut auf die Behandlung an und ging bis Januar / Februar 2008 deutlich zurück. Im März war wieder erstmals ein zunehmendes Wachstum des Tumors erkennbar, dass bis Mai und Juni 2008 rasch voran schritt. Im August und September 2008 wurde bei Ihr Tumorteilresektion transfazial mit Nasopharyngektomie links, Neck dissection beidseits in der Uni Klinik in Heidelberg vorgenommen. Eine weitere Teilresektion in der zweiten Operation erfolgte im September mit einer Nasopharyngektomieüber infratemporalen Zugang nach Fisch C rechts.

Das Operationsergebnis war sehr zufrieden stellend. Sie wurde Anfang Oktober 2008 nach Hause entlassen.

Nahrung aufnehmen konnte und kann sie kaum. Sie ist mit einer PEG Sonde versorgt und bekommt Astronauten Kost. Auch Getränke kann Sie schwer zu sich nehmen. Aber sie bemüht sich immer wieder kleine Schlucke zu trinken und auch Brei oder Baby Nahrung zu essen.

Ende November wurden bei der Nachsorge wieder tumorverdächtige Wucherungen fest gestellt. Eine Gewebeprobe gab Gewissheit, dass es sich um ein Rezidiv handelt.

Der Tumor ist bis heute (innerhalb von 4 Monaten) wieder auf die Größe wie vor der Operation gewachsen. Sie hat jetzt die weitere Behandlung mit einer milden Chemotherapie begonnen.

Ihre Ärzte sehen dies derzeit als einzige und auch letzte Behandlungsmethode, da die Gefahr sehr hoch ist, dass die Carotis bei Chirurgischen Eingriffen Schaden nimmt und sie diesen nicht überlebt.
Die Prognose Ihrer Ärzte ist sehr klar. Wenn der Tumor so weiter wächst wie er es die ganze Zeit getan hat und die Chemo nicht anschlägt, bleiben Ihr noch wenige Wochen, sollte die Chemo anschlagen vielleicht einige Monate. Eine Heilung oder weitere Verlängerung schliessen sie aus.
Ihre Ärzte sagten uns auch, dass sie die Gefahr sehen, sollte der Tumor jetzt zu weit zurück gehen, wird die Carotis an Stabilität verlieren und sie wird verbluten. Auf die Frage, ob es nicht hilft die Carotis mit einem Stand zu stützen wurde uns geantwortet, dann betrifft es eben ein anderes Gefäss. Sie ist in einem guten Allgemein Zustand, hält Ihr Gewicht konstant bei 57 kg und hat sogar heute 58 kg auf die Waage gebracht. Sie hat keinerlei Metastasen.

Wir suchen trotzdem weiter, ob es irgend jemanden gibt, der alternative Behandlungsmethoden / Operationsmethoden kennt, erprobt oder etwas gehört hat, was helfen kann den Tumor dauerhaft zu entfernen und zumindest noch Jahre zu gewinnen. Kennt jemand Spezialisten für diese Tumor Art?Oder hat jemand schon eine Mal etwas von einer zweiten Operation am gleichen Tumor Gebiet gehört?
hat jemand was von Erfolgen mit Laser Behandlung gehört?

In der Odyssee der Uni Kliniken ist man oft ganz schön alleine und es ist immer das Gefühl dabei, vielleicht wurde was übersehen, vielleicht nicht alles probiert, viele Fragen muss man im Alleingang beantworten. Sollen zwei Arzt Gespräche schon die Gewissheit geben aufzugeben?

[tatanka]

Meinem Freund fiel Anfang April 2009 ein verdickter Lymphknoten an der linken Halsseite auf. Dieser Knoten wuchs rasend schnell und war gegen Ende des Monats als dicker Knoten (kleines Hühnerei) sichtbar. Am 6. April wurde der Lymphknoten operativ entfernt und als Metastase identifiziert. Per Ultraschall wurden zwei weitere verdächtige Lymphknoten an der rechten Halsseite gefunden. MRT und Panendoskopie ergaben drei befallene Lymphknoten und einen kleinen Primärtumor im Nasopharynx. Mit Auffinden des Primärtumors erhärtete sich der Verdacht auf ein lymphoepitiales Karzinom.( T1 N3 G3).
Ab Mitte April haben wir mit einer Misteltherapie angefangen, außerdem trinkt mein Freund jeden Tag einen Liter La Pacho Tee und nimmt Wobenzym.
Am 7. Mai wurde mit der Bestrahlung und am 12.Mai mit der Chemo angefangen. Wunderbarerweise sind die Knoten auf der rechten Seite in dieser Zeit nicht gewachsen. In den letzten Tagen sind die beiden Knoten sogar kleiner geworden. Kann das schon eine Folge von Chemo und Bestrahlung sein?
Seit einer Woche nimmt er noch Pilzextrakt von ABM und Coriolus. Bis auf ein leichtes Brennen im Mund merkt er noch nichts von Chemo (Cisplatin) und Bestrahlung. Wann haben bei Euch die Nebenwirkungen eingesetzt?

[LarasAyla]

Hallo,
mein freund hatte auch diesen Krebs und erhielt die gleiche Chemo. Bei ihm waren sechs Chemos angesetzt. Die ersten hat auch er gut vertragen. Erst so ab der dritten fing es dann mit den Nebenwirkungen an. Es kam auch ein oder zweimal vor, dass die Chemo verschoben werden musste, weil es íhm so schlecht´ging. Trotzdem konnten zum Glück alle sechs Chemos gemacht werden.. Das Ganze ist nun schon ein Jahr her und er ist seitdem krebsfrei. Ich hoffe für euch beide sehr, dass auch bei euch alles gut läuft.. Drück die Daumen
Ciao
Rahel

[Mel71]

Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel

[Susa99]

Hallo,
an" alle"
Letztes Jahr habe ich gehofft mit anderen Nasopharynxkarzinom-Patienten
Erfahrungen austauschen zu können, doch von den meisten liest man nur die Krankenberichte und danach sind sie nicht mehr kenntlich im Forum aktiv,was ich sehr schade fand.
So wurde ich auch nur ein stiller Mitleser,vor allem im Forum des Zungenkarzinoms,da viele der beschriebenen Nebenwirkungen der Betroffenen mit meinen übereinstimmen und ich den einen oder anderen Ratschlag für mich umsetzen konnte.

Ich stelle auch einmal meinen Krankenverlauf ein.

Diagnose: Schmincke-Tumor cT2 N0 M0

Im April 2008 bekam ich ohne ersichtlichen Grund starkes Nasenbluten.
Ich hatte weder Schmerzen noch irgendein anderes Symptom, bin aber zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt gegangen,bekam noch am gleichen Tag eine Überweisung zum CT, am nächsten Tag Einweisung ins Krankenhaus und am Tag darauf Tumorentfernung im Rahmen einer Epipharyngoskopie.
Im Mai dann Staging unter Einschluss eines PET-CT.
Und von Mai bis Juli 08 kam dann die primäre simultane Radio-Chemotherapie mit Cisplatin/5-FU/50,4,lokal bis 66,6 Gy.

Begleiterscheinungen: ausgeprägte Schleimhauttoxität,deutliche Hämatotoxität mit Ausbildung einer Anämie, vorübergehender febriler Leukopenie und Thrombopenie.
Wegen der Mukositis und völlig unzureichender Nahrungsaufnahme waren zur intensiven Supportiv-Theapie stationäre Behandlung mit bedarfsangepaßter Analgetika-Therapie, parentaler Ernährung sowie parentaler Flüssigkeit- und Medikamentengabe erforderlich.
Vereinfacht geschrieben war nicht mehr in der Lage auch nur Flüssigkeit zu mir zu nehmen da die Entzündung im ganzen Mund-Hals-Bereich so stark waren dass ich nichtmal kleinste Flüssigkeitsmengen runterschlucken konnte,sodass ein Hals-Venen-Katheter gelegt werden musste.
Geschmacksverlust ab der ca. 30. Bestrahlung wurde der Speichel zähflüssig, es bildeten sich beim Sprechen Blasen als hätte man Brausepulver im Mund und es dauerte ca. 3 Wochen bis der Speichel komplett fehlte.
Gewichtsabnahme von 20 Kilo. Zeitweise kein Reden mehr möglich da die Stimmbänder nicht mehr mitspielten.
Ständige Ohrengeräusche, Gleichgewichtsprobleme,starke Verbrennungen im Hals-Wangen-Bereich.
Nach der 40. Bestrahlung musste ich den Ärzten erst beweisen dass ich in der Lage war zu essen was mir sehr schwer fiel aber was tut man nicht alles um zu seiner Familie nach Hause zu kommen.
In kleinen Schritten,aber stetig, ging es bergauf.
Zuhause verlor ich dann noch die Haare,dafür heilte die Haut wunderbar ab.
Immer stärkere Schweierigkeiten hatte ich dann auch mit dem Öffnen des Mundes,die sogenannte Kiefersperre.
Diese habe ich sehr gut in Griff bekommen da mein Zahnarzt (ganz wichtig: verschreibt nur der Zahnarzt !) mir Kiefermassagen verschrieben hat.
Diese habe ich mehrfach in Anspruch genommen und kann jetzt sehr gut schmerzfrei den Mund öffnen und kauen.
Für die tägliche Zahnpflege hat mir der sehr gut informierte Zahnarzt ProSchmelz empfohlen.
Ist zwar erst ein Jahr her aber meine Zähne sehen recht gut aus.
Auch den Kampf gegen die immer wieder auftretenden Pilze und Bakterien im Mund-Hals-Bereich habe ich zur Zeit gewonnen.
Durch das tägliche Gassigehen mit dem Hund habe ich auch stetig Kondition zurückgewonnen. Ein Nachmittagspäuschen nehme ich aber immer noch gerne in Anspruch.
Schwindel ist komplett weg,allerdings ist ein leichter Ohrendruck noch da.
Die größten Schwierigkeiten machen mir noch der geringe Speichel so das ich immer eine Wasserflasche dabei habe. Und vor allen der Geschmack,der doch recht irritierend ist.
Nichts schmeckt wie es sollte,wenn es überhaupt nach etwas schmeckt.
Aber ich bin optimistisch dass die Zeit noch mehr Verbesserungen bringt.

Ich werde hier im Krebsforum immer wieder reinschauen und stehe für weitere Erfahrungsberichte und Fragen immer offen, denn ich denke dass es sehr wichtig ist,dass einem in so einer Situation nicht nur geholfen wird sondern dass man auch helfen kann, und nicht nur WÄHREND dieser Zeit sondern auch davor und danach !

Liebe Grüße,
Susanne

PS: Meine letzte Untersuchung nach einem Jahr war ok.

[tatanka]

Hallo an alle
Wir hatten heute Kontoll MRT, ohne Befund.

[Susa99]

Hallo Doris,
Glückwunsch für Euch

LG Susanne