adenoid zystisches karzinom

[Günther Duisburg]

Hallo an alle ebenso Betroffene und Interessenten.
Bei mir wurde ein adenoid zystisches Karzinom entfernt es sind jedoch auch noch Zellen nachgewiesen worden die nicht entfernt werden konnten .
Das Tumorstadium ist pT3 G3 pN1 Pn1 R1
Ich werde in den nächsten Tagen das erste mal Bestrahlt in Heidelberg.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten und sagen wie man sich vorbereitet ?

Gruss
Günther

[Maya55]

Hallo Günther,

meine Frau hat auch ACC und wurde an der Wange bestrahlt.

Ich denke viel vorbereiten kann man da nicht. Doch etwas gibt es. Lasse dir von einem Zahnarzt einen Zahnschutz anfertigen. Dadurch leiden die Zähne weniger durch die Bestrahlung.
Ohne dir Angst machen zu wollen, muss ich dir sagen, dass die Betrahlung im Mundbereich eine unangenehme Sache ist.
Aber du wirst von einem Ärzteteam begleitet und die werden dir helfen die Zeit gut zu überstehen.

Für meine Frau war es eine harte Zeit. Wir haben sie gemeinsam überstanden und sind sehr froh darüber, dass es gemacht wurde. Wie will man sonst den bösen Zellen Herr werden.

Wenn du Fragen hast, dann stell sie.

Ich wünsche dir alles Gute - du schaffst es.

Viele Grüße
Hans

[Günther Duisburg]

Hallo Hans,

Vielen Dank für deine Antwort und dein Mitgefühl.
Eine Zahnschiene habe ich mir schon anfertigen lassen.
Wie hat deine Frau diese Bestrahlungen denn vertragen?
Kann man da noch irgendetwas tun oder liegt man eher flach?

Gruss

Günther

[Maya55]

Hallo Günther,

meine Frau konnte nur das nötigste noch tun. Es kommen da einige Faktoren zusammen.
Die psychische Belastung der ganzen Situation, die Strahlenbelastung, die müde und abgeschlagen macht und die Auswirkung auf
- die Mundschleimhaut: meine Frau hatte eine Pilzinfektion im Mund bekommen und das war sehr schmerzhaft
- den Speichel: der Speichel wurde weniger und sehr zäh
- der Geschmacksinn: es schmeckte alles gleich.
Du musst aufpassen, dass du nicht viel abnimmst. Man hat meiner Frau Kaffeedrinks von Aldi, Lidl, oder Penny empfohlen. Die kann man kalt in der Situation gut trinken und die haben eine Menge an Kalorien.

Scheue dich nicht Schmerzmittel zu nehmen. Meine Frau nahm Morphinpflaster. Damit wurde alles erträglich.

Ich möchte dir Mut machen. Das haben schon viele überstanden und du schaffst das auch.

Heute geht es meiner Frau sehr gut. Wir gehen 2 mal die Woche zusammen joggen, wir fahren Rad ( letzte Woche fuhr sie mit mir eine 30 km Runde).

Der Geschmacksinn ist wieder fast normal und der Speichelfluss hat sich wieder verbessert.
Es lohnt sich die Prozedur durchzustehen.

Viele Grüße
Hans

[Marlem]

Zitat von Maya55

Du musst aufpassen, dass du nicht viel abnimmst. Man hat meiner Frau Kaffeedrinks von Aldi, Lidl, oder Penny empfohlen. Die kann man kalt in der Situation gut trinken und die haben eine Menge an Kalorien.

Scheue dich nicht Schmerzmittel zu nehmen. Meine Frau nahm Morphinpflaster. Damit wurde alles erträglich.

Frage deine Ärzte noch Hoch Kalorien Nahrung die kann man sich in so einer Situation Verschreiben lassen und die ist alle mal besser wie das von Aldi und Co.
Die gibt es auch Fruchtsäure frei kann sein das du das ab der Mitte bis ende von deinen Bestrahlungen dann Brauchst.
Man kann solche Trink´s auch selber machen hat den Vorteil man kann sie eher Trinken wie das aus der Apotheke. Ich Hab mir es selber zusammen gemischt mit Milch, Kokosnuss-Milch, meist Banane (kann aber auch ein anderes Obst nehmen ja nach dem was man noch essen kann) und dann noch einen Eiweiß Drink für Sportler oder einen Diät Trink da dann aber auf die Kalorien achten man nimmt das nicht um Abzunehmen sondern um das Gewicht zu Halten!!!!!!!!!

Und wie Hans schon sagte Frage nach Schmerzmittel ich selbst hab lange keine Morphium Pflaster gewollt hätte die um einiges früher nehmen sollen macht das ganze VIEL erträglicher. Denke da wirst du in HD gut aufgehoben sein.

Gruß Markus

P.S. beantrage Rechtzeitig eine Reha Maßnahme das macht am besten die Klinik!!!!!!!!!

[Günther Duisburg]

Vielen Dank für eure Infos,

Bei mir wurde ein relativ grosser Tumor entfernt und ein Teil des Unterkiefers, ich habe eine Magensonde und bekomme Astronautenkost.
Leider wurde mir kurz vorm Wochenende mitgeteilt dass die vorgesehene Ionenstrahltherapie wegen des UnterkieferEinsatzes nicht durchgeführt werden kann
Jetzt ist eine Protonenbestrahlung angedacht auf ein entsprechend Grosses Gebiet .
Ich hab riesigen Bammel davor. Aber da muss ich jetzt wohl durch.
Alternativ zur Klinik HHeidelberg wurde mir noch die Uni Klinik in Essen empfohlen,
gibt es hier im Forum jemand der dort in Behandlung war und mir berichten kann?

Gruss

Günther

[Marlem]

Hallo Günther

ich kann dir weder zu HD und Essen etwas wegen der Bestrahlung sagen!
HD kenne ich nur andere Stationen wo ich auch im großen und ganzen zufrieden war. Meine Bestrahlung wurde in München gemacht! Wo ich sehr Zufrieden war.
Die Größe des Tumors ist bei der Bestrahlung eher die neben Sache bei mir wurde damals der Rechte Oberkiefer mit Gaumen und hoch bis zum Auge alles entfernt!
Da aber die Bestrahlung meist etwas Großflächiger ist wie der Tumor bekommen die meisten ähnliche Nebenwirkungen, da du schon eine Magensonde hast wirst du ja schon darüber Ernährt und hast da mit schon mal ein Hauptproblem weniger das Essen und Trinken geht bei Dir ohne größere Probleme. Für alles andere gibt es je nach Bedarf Medikamente die gut Helfen.
Du kannst Dich ja mal in dem Theard umschauen
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=4
(wer hätte das gedacht das ich den mal vorschlage) wegen HD oder Essen
dort sammeln sich die Meisten die eine Bestrahlung im Kopfbereich hatten oder haben! Ich selbst bin da nicht dabei weil er mir einfach zu Unübersichtlich ist!!!!!!!

Wünsch Dir alles gute für Deine Weitere Behandlung.

VG Markus

P.S. zur Bestrahlung noch ein kleiner Tipp. Augen zu und durch!! Wenn es auch hart wird es sind nur ein Paar Tage und dann geht es wieder aufwärts!!!

[pearl05]

Alles Gute Günther! Was immer auf dich zukommt!

Selber habe ich mein ACC jetzt 33 Jahre überlebt. Heute wieder in der Klinik in HD. Kontrolle und die Sache mit der Mundöffnung überlegen.

Falls du bestrahlt wirst, dann wird eine Magensonde durch die Bauchdecke das beste sein. Mir hat das damals 2007 große Erleichterung gebracht, weil eigentlich alle Schleimhäute flöten gehen und weh tun.

[B.Tijhof]

Hallo Günter,

aus unseren Erfahrungen (seit 2005) bist du in HB in den besten Händen.
Mein Mann wird aktuell mit Schwerionen bestrahlt ( zum 2. Mal). Er hat 6 Behandlungen hinter sich, Nebenwirkungen so gut wie gar nicht, bis jetzt.
Bei Fragen gerne schreiben

Schöne Grüsse

[Günther Duisburg]

Hllo Bärbel,

Hans hat mir schon mitgeteilt dass du sehr viel über ACC in Erfahrung gebracht hast. Ich habe auch deine Beiträge gelesen und gesehen dass es schon eine weltweite Community gibt.
Ich lebe im Ruhrgebiet und würde mich gerne mit Mitbetroffene im Gespräch austauschen kennst du eine Selbsthilfe Gruppe oder ähnliches in diesem Gebiet?

Gruß Günther

[B.Tijhof]

Hallo Günther,

ich bin leider nicht informiert,ob es Interessengruppen innerhalb von Deutschland gibt, aber da ACC so selten ist, glaub ich eher nein. Die Leute europaweit, die wir inzwischen kennen gelernt haben, treffen sich 1 x im Jahr, und zwar im Oktober. Dieses Jahr bei einer ACC Patienten in ihrem Haus in Norditalien.
Wirst du momentan in HB bestrahlt, dann können wir uns gern mal in der Kopfklinik treffen. Ich bin noch bis kommenden Sonntag in HB und mein Mann bis zum 12.04.
Ich nenn dir noch zwei amerikanische webseiten, wo es eine Menge Infos gibt:
www.accoi.org und www.accrf.org
Schöne Feiertage

[Günther Duisburg]

Hallo Bärbel,
Danke für deine Antwort , Heidelberg hat leider abgesagt.
Ich bin nun in Essen in Behandlung. Geplant ist eine neutronentherapie.
Vielleicht können wir uns ja auch hier im Rheinland irgendwo treffen.
Wenn ich das richtig gelesen habe wohnt ihr auch in dieser Gegend .

Gruss

Günther

[B.Tijhof]

Hallo Günther,

ich bin ehrlich gesagt ein wenig verwirrt. Warum hat man dir abgesagt in HB?
Ich bin mir nicht sicher, ob Neutronen die beste Wahl sind. Erkunde dich auf jeden Fall, ob die behandelnden Ärzte ausreichend Erfahrungen mit ACC haben, und wenn nicht, würde ich mir noch eine weitere Meinung einholen.
Wenn du möchtest kann ich dir die Telefonnummer von einem deutschen ACC Patienten geben, der unglaublich viel über ACC weiss. Er hat uns auch schon einige Male geholfen. Schreib, wenn du die Kontaktdaten haben möchtest, dann schicke ich dir diese per pN.

Viele Grüsse

[Günther Duisburg]

Hallo Bärbel ,
Der behandelnde Professor hat bei uns den Eindruck hinterlassen Erfahrung zu haben
Er spricht auch von einer gleichen Erfolgquote wie ionenstrahlen.
Heidelberg hat abgesagt weil man mit Metall im Bestrahlungsbereich keine ionenstrahlen anwenden kann.
Gerne würde ich Kontakt zu jemanden aufnehmen der helfen kann.

Gruss

Günther

[anita_Saarland]

Hallo, auch ich habe ACC im oberen Gaumen.Ab den 3.6. 13 beginnt in Heidelberg die Bestrahlung. Suche Tips beim Umgang mit drr Gaumenplatte. Die macht mir ganz schoen zu schaffen,vorallem bei der Reinigung.
Anita