Speicheldrüsenkrebs was nun....wie geht es weiter

[Sissy0812]

Hallo,

ich würde mich gerne mal mit dem Betroffenen austauschen, aber nur wenn er oder sie das auch möchte. Ich stecke wirklich voller Angst und man kann ja zig Meinungen erfragen und man bekommt genauso viel unterschiedliche Antworten. Ich weiß schon gar nicht mehr was ich machen soll. Ich bin schon drauf und dran das alles nicht operieren zu lassen, da man wirklich keine konkreten Antworten bekommt. Alles was man hört, hört sich negativ an und ist nicht ein bisschen positiv behaftet. Wie kann ich denn dann positiv denken. Würde mich am liebsten verkriechen.

LG

Sissy

[Maya55]

Hallo Sissy,
deine OP hast du nun hinter dich gebracht. Wie ist es dir ergangen?
Ich hoffe es geht dir gut und es ist kein Loch im Gaumen zurück geblieben.

Liebe Grüße und schnelle Genesung
Hans

[Sissy0812]

Hallo,

Ich habe die OP am Montag den 12.05.14 gut überstanden. Die Voruntersuchungen ergaben, das er noch nirgendwo hingestreut hat auch noch nicht in den lymphknoten was ja der Verdacht war. Ich bin auf guten Wege und kann nächste Woche nun nach Hause. Leider habe ich doch 2 Löcher oben im Gaumen *heul*. Kann gar nichts essen oder trinken ohne das es mir schwallartig aus der Nase läuft. Bin total verzweifelt :-(. Ich werde gleich eine mundspülung bekommen die eventuell das ganze dann granulieren lässt, aber klar ist das nicht. Morgen kommen in die 2 Löcher tamponaden hinein, mal schauen was das dann bringt. Aber ich habe noch keine weiteren Infos wenn es nicht von alleine zuwächst. Was wird dann gemacht, kann dann nicht ewigkeiten nichts essen und trinken.

Lg

Sissy

[Sissy0812]

Hallo zusammen.

bin nun seit gestern wieder zu Hause. Kann leider nur flüssige Kost per Schnabeltasse zu mir nehmen, da die Löcher immer größer werden *heul*. Muss nächste Woche wieder nach Osnabrück wegen säubern etc. und vielleicht wird dann schon besprochen wann die nächste OP ist. Eventuell nehmen sie dann Hautlappen aus Unterarm oder Oberschenkel, aber dazu wollten sie sich noch nicht zu äußern. Jedenfalls ist Fakt das ich noch einmal operiert werden, aber dafür muss alles gut abgeheilt sein.

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten und natürlich bemühe ich mich weiterhin positiv zu denken.

Lieben Gruß

Sissy

[Lisa0181]

Liebe Sissy,
wie geht es dir mittlerweile? Hast du die OP zur Rekonstruktion bereits hinter dir? Habe ähnliches durchgemacht und würde mich freuen von dir zu hören.
LG, Corinna

[Sissy0812]

Hallo,

will mal wieder was von mir hören lassen. Also die histologischen Befunde sind alle am Dienstag da gewesen und sie waren alle 4 negativ. Da ist mir schon mal ein großer Stein vom Herzen gefallen. Aber es gibt wohl so wie ich es verstanden haben noch kein komplett grünes Zeichen, da sie wohl bis zum Muskel alles abgetragen haben und dort ist es wohl so verwinkelt, das man wohl noch einmal eine Gewebeprobe entnehmen müssen, wenn das Loch wieder dicht gemacht wird und das wird wohl erst, wenn überhaupt in 3 Monaten soweit sein, das Sie das operieren werden. Ich müsste eigentlich super happy sein mit diesen Befunden, aber leider bin ich tot unglücklich zur Zeit und falle immer mehr in ein tiefes schwarzes Loch. Wußte gar nicht das mich das alles so zusetzt das ich gar nicht richtig essen und trinken kann. Habe schon 11 Kilo abgenommen und es werden von Tag zu Tag immer weniger Gramm auf der Waage.

Natürlich werde ich euch weiterhin informieren und sage mir auch jeden Tag schau nach vorne es gibt Menschen den geht es viel schlechter als mir.

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

so nun war ich wie jeden Dienstag in Osnabrück zur Tamponaschen wechseln. Sieht alles wohl noch entzündet aus und muss vollkommen abheilen für die 2. OP. Wie glaube ich schon geschrieben kann das noch Monate dauern. Aber mit der Tamponasche kann ich wenigstens schon ein bisschen Kartoffelbrei und Fisch essen *freu*. Endlich mal von den Schlabbersuppen weg. Konnte die Suppen auch nicht mehr sehen. Nach der 2. OP kann ich wohl erst einmal eine Reha beantragen, was ich auch tun werde. Ach so der Arzt hat mir auch noch gesagt es war ein T1 / G2 Tumor der relativ klein war.

LG

Sissy

[Neuland]

Hallo Sissy,
sehr lange nicht mehr auf diesen Seiten und lese gerade von Dir. Da kommt so manches wieder hoch und ich kann einiges gut nachempfinden! Mein Tumor wurde im Mai 2011 entfernt und anfangs ging man auch von einem gutartigen aus. Leider war es dann doch ein bösartiger und bei der zweiten OP kam dann außer noch mehr weichem Gaumen ein ganzes Stück vom Oberkiefer raus.

Was soll ich sagen? Ich habe Glück gehabt und es wurde alles im guten entfernt. Gott sei Dank verlief die Wundheilung wohl ganz gut und ich konnte etwas früher als Du das lästige Suppenessen drangeben und poe a poe zu leicht kaubarem übergehen. Das Problem war dann eher das verschlucken und dass oft was durch die Nase lief. In diesem Fall war es sehr hilfreich in logopädische Behandlung zu gehen und quasi neue Techniken zu erlernen. Lustig waren diese Stunden noch dazu! ;-) Meine schwarzen Löcher habe ich erfolgreich bekämpft in dem ich dann mit dem Rad raus bin und mich bewegt habe.

Wenn ich dir irgendwie mit Ratschlägen oder antworten auf deine sicher zahlreichen Fragen behilflich sein kann nur keine Hemmungen!

Liebe Grüße
Andrea

[Sissy0812]

Hallo,

mal wieder melden. Der OP-Termin für die Rekonstruktion steht immer noch nicht fest:-(. Die Wund (das Loch) sieht soweit gut aus, aber noch nicht gut genug für eine Operation. Morgen steht die Fahrt nach Osnabrück an - wie jeden Dienstag, mal schauen was er dieses Mal sagt. Die Tumorentfernung ist nun schon 6 Wochen her und ich Laufe immer noch mit dem Loch rum. Aus ca. 2 Wochen (was bei der Entlassung aus dem KH gesagt worden ist) sind nun doch schon 6 Wochen geworden. Bin ich wieder zu ungeduldig oder ist die Zeitspanne normal.

LG
Sissy

[Sissy0812]

Hallo zusammen,

gestern war ich wieder in Osnabrück und es wird jetzt wohl nur noch ca. 3 Wochen dauern bis zur Rekonstruktion. Auf einer Seite freue ich mich das ich endlich mal wieder was anderes Essen kann aber auf der anderen Seite ist natürlich auch wieder die Angst.

LG

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

morgen mittag bekomme ich Bescheid wann der OP-Termin ist für die Rekonstruktion. Das wird wohl nächste oder übernächste Woche sein. Die Rekonstruktion wird aus der Mundschleinhaut entweder aus meinem langen Gaumen rüber gezogen oder aus einem Knochen der sich nun wieder gebildet hat. In der Narkose wird dann noch einen Gesamtabdruck gemacht, so das er über die Rekonstruktion geht. Meine Verbandplatte die ich zur Zeit trage geht ja nur bis um Loch aber nicht drüber. Das haben Sie damals nicht bis hinten gemacht, da ich einen extremen Würgereiz habe.
Mein Operateur sagt mir auch, man hätte meine Teleskopprothese oben umbauen können, so, dass das Loch bedeckt ist. Aber das habe ich ausgeschlagen, da ich doch Angst habe, dass das dann auch alles nicht so dicht hält. Wenn alles nicht funktionieren sollte käme dieses nur noch in Frage für mich.

Hat jemand Erfahrung mit einer Prothesenplatte (oder wie man das nennt) so dass das Loch gedeckt ist. Würde mich freuen, wenn mir einer Antworten würde. Zur Zeit ist es ja sehr still hier geworden, aber anscheinend kann da auch nicht jeder was zu sagen bei dieser Karzinomart. Mein Operateur sagte mir auch noch bei einem Plattenepithelkarzinom wäre die Prognose besser als bei meinem Adenokarzinom (adenoid-zystisches Karzinom). Kann mir einer darüber auch noch was sagen.

Lieben Gruß

Sissy

[Sissy0812]

Hallo,

so nun geht es los. Muss am Mittwoch stationär ins Krankenhaus und am Donnerstag gleich morgens um 08:00 h ist dann die OP. Nun fängt wieder die Angst an und man weiß mal wieder nicht, wie das Ergebnis sein wird. Die 100% Sicherheit können Sie mir nicht geben, das dieses Mal das Loch dicht bleibt :-(. So nun versuche ich mich mal abzulenken, da mir zur Zeit richtig Übel ist.

Ich melde mich dann wieder aus dem Krankenhaus.

LG

Sissy

[Sissy0812]

so nun bin ich wieder aus dem Krankenhaus heraus, aber leider mit keiner guten Nachricht bzw. eine gute Nachricht gibt es. Es wurde noch einmal eine Gewebeprobe entnommen und die war negativ *freu*. Die schlechte Nachricht ist, der Hautlappen den Sie mir aus der Wange über das Loch gezogen haben ist leider nicht angenommen worden. Es ist abgefault und wurde 1 woche nach der 1 OP wieder entfernt. Nun heißt es wieder abheilen, Monate langes warten etc. Essen und Sprechen geht jetzt noch schlechter wie vorher, aber wie ich mir immer sage, es gibt Menschen den geht es schlimmer.
Nun habe ich im KH den Sozialdienst in Anspruch genommen, die haben ohne langes Fackeln eine Heilanschlussreha beantragt nach Wyk auf Föhr. Bei mir läuft das alles über die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung. Von denen habe ich heute noch einmal Post bekommen. da mein Arzt noch einen Barthel-Index Formular ausfüllen muss. Ich lasse das von meinem Hausarzt gleich morgen ausfüllen und der sollte das dann dort Hinfaxen. Dann will ich mal hoffen, dass das alles so genehmigt wird.

Ich halte euch natürlich auf dem laufenden. (obwohl ich so langsam glaube, so unterschwellig, das es eigentlich keinen interessiert)

Lieben Gruß

Sissy

[Rainer53]

Hallo Sissy,

doch doch, es interessiert mich schon, ich kanns nur nicht so zeigen..

Och nö, ich lese alles, schreiben tu ich meist nur im Heimatthread 'Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom'.

Auch kenne ich mich beim Adeno-Karzinom nicht aus, so dass muss jetzt erstmal als Entschuldigung langen..

Anscheinend hattest du weder Chemo noch Bestrahlung..?

VG, Rainer

[Wangi]

Hallo Sissy,

schön dass die Gewebeprobe negativ war, darüber kann man sich wirklich freuen.
Das mit dem Hautlappen ist natürlich doof, aber bestimmt klappt es beim 2. Mal.
Du kommst bestimmt in die Sonneneck Klinik in Wyk auf Föhr, da kannst du dich sehr freuen
Hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...=45038&page=23 kannst du ja mal ein bisschen nach lesen, kamen meist positive Berichte.
Ich war auch schon ein paar Mal dort und mir hat es sehr gut gefallen.
Und ein grosser Pluspunkt ist die Küche. Der Koch hat es wirklich geschafft dass ich in einer Bohnensuppe Rindfleisch essen konnte, das ging und geht zu Hause bis jetzt noch nicht. Die Ernährungsberaterinnen dort haben mir immer gut bei meinen Schwierigkeiten mit Essen geholfen.

Gruß Wangi