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  #1  
Alt 12.02.2009, 20:39
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Hallo Jenny,
also was dir so passiert, das kann man ja gar nicht glauben. Du warst eine Woche im Krankenhaus und außer dass man dir sagte, da gäbe es "keine gute Hoffnung", hat man NICHTS gemacht? Du bekommst immer mehr geschwollene Lymphknoten und außer mit dir zu sprechen tut man nichts? In diesem Krankenhaus gibt es nur EINEN Arzt, der einen Lymphknoten entnehmen kann und wenn der krank ist, geht´s halt nicht?

Neverever. Sorry.

Gruß (zweifelnd)

Erzangie
__________________

Angie

Nodales Marginalzonenlymphom
Stadium 3A
Diagnose 6/08 (endlich)
Therapie: watch and wait
ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie
6x R-Bendamustin + 2x R
KOMPLETTE REMISSION 05/11
Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab



Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln...
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  #2  
Alt 12.02.2009, 21:13
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jennyN jennyN ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Zitat:
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Hallo Jenny,
also was dir so passiert, das kann man ja gar nicht glauben. Du warst eine Woche im Krankenhaus und außer dass man dir sagte, da gäbe es "keine gute Hoffnung", hat man NICHTS gemacht? Du bekommst immer mehr geschwollene Lymphknoten und außer mit dir zu sprechen tut man nichts? In diesem Krankenhaus gibt es nur EINEN Arzt, der einen Lymphknoten entnehmen kann und wenn der krank ist, geht´s halt nicht?

Neverever. Sorry.

Gruß (zweifelnd)

Erzangie
Doch,also Sono haben sie gemacht und 2 mal blut abgenommen und Fieber jeden Tag gemessen...Muss ja morgen zu meinem Internisten mal sehen was er sagt....Und Montag soll es ja "endlich" soweit sein...Fühl mich richtig verarscht muss ich ehrlich sagen,aber meinen Ärztinin auf der Onkologie sind ja nunmal die Hände gebunden
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  #3  
Alt 12.02.2009, 21:18
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Liebe Jenny,

also ich hab ja schon einige krasse Storys gelesen, aber Deine schlägt alles was ich kenne.
Zuerst einmal, die Aussage "keine gute Hoffnung" isr ganz einfach Bullshit.
Ohne eine histologische Untersuchung ist gar keine echt Aussage möglich.
Klar kann man sehen auf dem CT wo überall dicke Knoten sind, aber das alleine macht keine Prognose. Echt nicht.

Was ist denn das für ein Wald- und Wiesenkrankenhaus, mir scheint da gibt es im afrikanische Busch bessere wenigstens scheint Dein Internist alle Tassen im Schrank zu haben.
Kannst Du nicht in ein anderes KH und wenn es 50 km weiter ist, Hauptsache es ist die richtige Adresse.

Ich wünsch Dir, dass Du endlich in gute Hände kommst.

Liebe Grüsse
Beate
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  #4  
Alt 13.02.2009, 08:13
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Hallo Jenny!Schade dass du so schlechte Erfahrungen machen mußtest.Laß dich trotzdem nicht entmutigen und runterziehen.Die Aussage,keine Hoffnung mehr,kannst du auch vergessen.Hatte bei einem Kontrolltermin einmal ein Gespräch mit einem Mann der auch wartete.Er erzählte mir dass er schon Lymphome am ganzen Körper hatte.Sie haben ihn nachher wieder so hingekriegt,dass er in Folge noch 2 Häuser baute.Die Geschichte hat mir eigentlich immer viel Mut gegeben.Laß dich nicht unterkriegen und versuch nebenher noch soviel Hilfe wie möglich zu bekommen.Alles Liebe Eva
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  #5  
Alt 17.02.2009, 14:10
kerstinww kerstinww ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

hmmm,

ich weiss wirklich nicht was ich zum beitrag von jenny noch denken soll:-(
kommt mir alles sehr sehr " unrealistisch " vor was da im krankenhaus so passiert ist.
naja .....
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  #6  
Alt 20.02.2009, 15:47
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Liebe Jenny,

ich muss Äpfelchen mal Recht geben ... ich weiss nicht in welchem Busch/Wald /Wiesen KH du warst, aber sicherlich war es KEINE KLINIK die auf Blutkrankheiten spezialisiert ist...

Normalerweise wird bei Verdacht auf eine Lymphatische Erkrankung / Leukämie / Lymphom eine Histologische Untersuchung des / der Lymphknoten UND zur Sicherung und Feststellung eine KMP SOFORT !!! gemacht ohne WENN und ABER.

- Was ist mit der Milz/ Lebergrösse ?
- weiterhin Fieber ?
- weiterhin Nachtschweiss ?
- weiterhin Gewichtsverlust ?
- niedrige Belastungsgrenze ?
- häufiges Zahnfleischbluten ?
- leicht blaue Flecken ?

(Meiner Frau wurde am ersten Tag nach Verdacht auf Leukämie eine KMP gemacht und vier Tage später wusste man definitiv was los ist)

Erst wenn diese Untersuchungen gemacht wurden kann man mit 100 % Sicherheit sagen was nun wirklich Sache ist .. und egal was auch immer ein entnommener Lymphknoten der anscheinend ok ist bedeutet... dein Knochenmark bringt es ans Tageslicht .. denn nicht in den Lymphknoten zeigt sich die Erkrankung sondern da wo dein Blut entsteht ... im Knochenmark.

Das Forum ist voll von Beiträgen deren Blutbild und entnommenen Lymphknoten ohne Befund war und dennoch hatten sie eine lymphatische Erkrankung / Leukämie AML / CLL / PLL / CML / Hodgkin / NHL usw.

ES wird Zeit dass du deinen Hintern in eine SPEZIALKLINIK bewegst damit du endlich Bescheid weisst was mit und in deinem Körper vor sich geht..

Denn die Anzeichen deines Körpers sprechen ganz klar dass etwas nicht stimmt.

Also zögere nicht länger und suche eine Klinik die sich auf Bluterkrankungen spezialisiert hat ... auch wenn diese 500 km weit weg ist ... noch hast du die Möglichkeit dazu.

Es ist mir unbegreiflich wie lange du wartest bis etwas unternommen wird.
Hole dir mehrere Meinungen von Spezialisten (keine Internisten) sondern Onkologen / Hämatologen ein. Trete den Ärzten solange auf ihre Kittel bis sie o.g. Untersuchungen gemacht wurden und lass dich nicht abwimmeln bevor diese nicht ganz klipp und klar anzeigen was Sache ist.

Zum Thema Psychologische Hilfe.... Du solltest diese in JEDEM Falle in Anspruch nehmen, da deine Psyche ..allein schon wegen deinen Ängsten
(die du Zweifellos hast) denn diese kann man durch Therapien gut in den Griff bekommen.

NICHT JEDER DER EINEN PSYCHOLOGEN KONSULTIERT HAT NE MACKE UND
IST IRRE !!!

Du sucht Rat hier im Forum ... du hast viele Ratschläge bekommen also nutze diese auch, auch wenn es für dich bedeutet andere Wege zu gehen wie du sie dir evtl. vorgestellt hast...

Deine Krankheit lässt sich nur besiegen wenn du weisst wie der Feind heisst .. also ran an den Feind ... der braucht in erster Linie einen Namen.

Viel Glück dir und ....GEB GAS !!!

Liebe Grüße

Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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  #7  
Alt 20.02.2009, 16:27
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Michael, Du sprichst mir aus der Seele - besser hätte es keiner sagen können.

Lieben Gruss
Beate
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  #8  
Alt 20.02.2009, 18:51
Benutzerbild von jennyN
jennyN jennyN ist offline
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Standard AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!

Hallo,
also um eins vorweg klarzustellen es ist wirklich so abgelaufen da im KH..
Aber es wurde noch schlimmer bin seit gestern Morgen wieder raus samt Lymphknotenentnahme am Hals rechte Seite..
Habe mir dazu noch eine dicke Grippe eingefangen
Und joa laut der HNO Ärzte war zur Op ja nicht mehr auf der Onkologie sondern HNO Abteilung ist der Lymphknoten entzündet es wird aber nochmal gegengecheckt vom Referenzzentrum in Berlin so sagte man mir...
Habe natürlich sofort mein Internisten angerufen ihn gefragt was ich nun tun soll..Er sagte mir weiter zum Onkologen/Hämatologen..
Da er dem KH nicht traut,er hat sich vor der Op den vorläufigen Arztbericht angesehen meine Blutwerte wie schlecht sie sind meine Röntgenbilder Ct-Aufnahmen etc..mich abgetastet und auch die neuen Knoten bemerkt am Schlüsselbein beide Seiten und unter den Achseln..Und gesagt ich habe 6 Jahre lange Erfahrung mit Morbus Hodkgin und es sieht NICHT gut aus..Deswegen weiter zu den anderen Ärzten..
Ich wurde da wirklich im KH schlecht behandelt es haben nur AIP's mit mir gesprochen hatten nichtmal meine Akte dabei...
Wirklich ohne Worte..Das ich jeden Tag über 38grad Fieber hatte,war für die nicht relevant genau wie alle anderen Anzeichen es nicht waren...
Also mein Internist ist der Einizige der genau weiß was er sagt und tut...
Und ich war auch nur da im KH weil ich dachte durch diese Lymphknotenentnahme habe ich endlich Klarheit nichts habe ich.
Und heute rief mich nochmal eine Ärztin ausem KH an und meinte das selbe wie gestern die andere es handelt sich höchstwarscheinlich nicht um ein Lymphom ich sag dann ja das mir klar es geht auch um Morbus Hodgkin und sie achsoooooooooooo ohh ok...Wir schickens ja eh nochmal nach Berlin zum gegenchecken...
Was soll man davon halten ich war in den Händen von Idioten..
Und dann noch sowas lesen das es unglaubwürdig klingt ich bitte euch,das war so,ich hab da jeden Tag geweint,weil mich keiner ernst nahm,selbst als ich schlaftabletten brauchte weil meine Zimmergenossin geschnarcht hat,hieß es IST MIR DOCH EGAL...musste um alles betteln..Ich war 3 std in der Op überall an den Armen zerstochen bis heute weiß ich nicht warum...
Es hat mir Niemand auskünfte gegeben,selbst wenn ich drauf bestand hieß es der Arzt sei grad im Op...
Meine Akte haben sie mir nicht gegeben..
Und ich betone nochmal es war so..
Mein Inernist hat auch eine Beschwerde eingereicht und ich selber auch bei meiner Krankenkasse denn sowas habe ich noch nie erlebt und wünsche ich auch keinem..
Und wie gesagt ich bin psychisch wirklich mittlerweile angefressen..Und ich habe auch nie gesagt das man für einem Psychologen irre oder labil sein muss,finde es echt unfair mir sowas zu unterstellen..Noch bin ich einfach nicht bereit mich in Behandlung zu begeben aber ich halte es mittlerweile auch nicht mehr für ausgeschlossen..
Wie gesagt Mittwoch zu meinem Internisten danach Onkologe/Hämatologe...
Ihr glaubt garnicht wie froh ich bin diesen Arzt an meiner Seite zu haben.
Denn wenigstens einer der mir den Rücken stärkt und alles in seiner Macht stehende tut..
Seit froh das ihr sowas nicht durchmachen musstet...
Jenny
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