V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken

[stoneheart]

Hallo liebe Leute,

da ich neu hier bin und mein Fall gefühlt relativ speziell ist, suche ich einen Austausch mit ähnlich Betroffenen. Wer sich durch meinen Verlauf kämpfen möchte, hier ein paar Stichpunkte:

- 12/07: Osteosarkom G3 im Kreuzbein ca. 13x9 cm, Chemotherapie nach
Euramos-Protokoll vor der OP, abgebrochen wegen 2x fast
Leberversagen und weiterem Wachstum des Tumors (die
Histologie des Tumors ergab >60% lebende Krebszellen trotz
Chemo)

- 04/08: OP Totale Sakrektomie in Göttingen (Entfernung des gesamten
Kreuzbeines), außerdem Entfernung des Enddarms --> künstlicher
Darmausgang, Legen eines Mitroffanov-Stomas (Harnausleitung
über Blinddarm), zur Vermeidung von Inkontinenz, Folge der OP:
inkomplette Querschnittlähmung ab L4/L5, Blasenlähmung
überwiegend Rollstuhlpflichtig

- 06/2010: gesichertes Rezidiv in der rechten Darmbeinschaufel, ehemaliges
Ilio-Sakral-Gelenk. Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg,
da OP als zu riskant eingestuft wird. Tumor eingekapselt und
ohne Aktivität.

-07/2011: erneutes Wachstum im bestrahlten Gebiet, keine Biopsie (im
Nachhinein möglicherweise Strahlenschaden statt Rezidiv),
"individueller Heilungsversuch" mit der radioaktiven Substanz
Samarium Uniklinikum Göttingen

- 07/2012: Operative Entfernung einer Lungenmetastase

- 04/2015: Erneutes Wachstum des eingekapselten Tumors im rechten
Becken,Biopsie (5 verschiedene Stellen im Tumor) im
Sarkomzentrum Essen ergibt massive Strahlenschäden mit
fibrotische und nekrotische Veränderungen etc., kein
Anhalt für bösartige Zellen

- 12/2016: erneutes Wachstum im Becken mittlerweile ca. 6x4 cm und
3,5cm Weichteilanteil. Veränderte Struktur (mehr feste/solide
Anteile, laut Uni Göttingen hochgradiger Verdacht auf
Lokalrezidiv, Planung: erneute offene Biopsie

Ich habe einige Dinge ausgelassen, weil es sonst zu viel wird.
Gibt es hier jemanden, dem auch das komplette Kreuzbein entfernt wurde und der evtl sogar eine zusätzliche Becken-OP (Hemipelvektomie) hatte?Wenn ja, dann wo und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich bekomme es etwas mit der Angst zu tun, weil im Falle eines erneuten bösartigen Wachstums die Therapieoptionen gering sind. Die Operabilität soll neu überprüft werden, ist aber aufgrund der Lage und der Vorbehandlungen als höchst riskant einzustufen. Wahrscheinlich müsste das komplette rechte Bein entfernt werden, da es keine Befestigungsmöglichkeiten gibt (Hüftverschiebeplastik wird ja normalerweise am Kreuzbein befestigt).

Entschuldigt, wenn ich etwas wirr und kompliziert schreibe.. Fragen beantworte ich gerne.

Danke für jede Rückmeldung!