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  #16  
Alt 09.06.2012, 12:35
Sunflower_80 Sunflower_80 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo,

ich bekam auch mit 24 Jahren und kurz nach der Geburt meines Sohnes die Diagnose Ewing Sarkom. Damals war der Tumor bereits 9 cm groß. Ich bin froh, dass ich die Diagnose erst nach der Geburt bekommen habe.

Mir wurde damals gesagt, dass ich micht hätte entscheiden müssen zwischen meinem Leben und dem Leben meines Sohnes.

Ich wünsche Dir für die nächten Monate viel Kraft und fühle mit dir. Den Weg mit Kind zu gehen wird nicht einfach. Mein Sohn hat das erste Jahr seines Lebens im Krankenhaus verbracht.

Ich hatte nach einiger Zeit in Münster die Anfrage gestellt ob es einen Zusammenhang zwischen der Schwangerschaft und dem Ausbruch des Ewing Sarkom gibt. Mir wurde das damals verneint. Doch mittlerweile finde ich immer mehr Fälle, wo während einer Schwangerschaft ein Ewing Sarkom auftritt. Das kann doch kein Zufall mehr sein, oder?!

LG
Sunflower

Geändert von gitti2002 (11.06.2012 um 12:21 Uhr) Grund: Beiträge anderer User nicht in der vollen Länge noch mal als Zitat ins Forum stellen
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  #17  
Alt 09.06.2012, 22:07
Benutzerbild von tinij
tinij tinij ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo, ich hatte bereits schon ca. ein dreiviertel Jahr vorher Schmerzen gehabt, aber nur falsche Diagnosen erhalten. Ich denke, dass es in der Schwangerschaft nur schneller wächst..

So, habe jetzt die 6. Chemo hinter mir. Anfang Juli kommen dann die Babys und mitte Juli die Schulter-OP. Ich habe schon echt bedenken wegen den 2 OPs.

LG
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  #18  
Alt 10.06.2012, 12:20
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Das hört sich doch gut an.
Axh das mit der OP wird schon wieder.
Einfach nicht zu viel drüber nachdenken .
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
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  #19  
Alt 11.06.2012, 09:52
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo,
Ich wünsche dir viel Kraft!
Bei mir wurde Tumor in der schädelbasis letzten Juni festgestellt als ich in der 36. Ssw war. Die Kleine wurde sofort geholt und bei mir eine Biopsie gemacht. 4 Wochen später eine weitere OP und 6 Wochen später Bestrahlung!
Der Kleinen (und meiner Großen die damals noch nicht 2 war) geht es prima und sie haben die schwere Zeit gut weggesteckt!*
Ich kann die Ängste die du durchmachst vll ganz gut nachvollziehen denn wir haben zumindestens ähnliches hinter uns!*
Das Positive ist dass die Kinder einem sehr sehr viel Kraft geben und einen unglaublichen kämpfergeist hervorrufen!*
Ich wünsch euch alles Gute!
Bärbel*
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  #20  
Alt 11.06.2012, 15:15
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

ich drücke ganz fest die daumen für dich!
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #21  
Alt 12.06.2012, 10:40
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tinij tinij ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Danke. Melde mich wieder, wenn ich die OPs hinter mir habe.
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  #22  
Alt 16.06.2012, 21:54
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo,


Wie waren deine OP´s ?
Geht es dir gut, und auch deinen Kid´s?
Ich wünsche dir viel Kraft.

Lg Nina
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  #23  
Alt 16.06.2012, 22:37
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo Nina

Wenn ich richtig gelesen habe wir tinij erst im Juli operiert....

Dennoch auch an dieser Stelle ganz viele Grüße und Stärke

Jamila
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  #24  
Alt 17.06.2012, 00:05
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tinij tinij ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo, stimmt ich bin immer noch zu hause...
..bin schon ganz aufgeregt wegen den OPs!
LG
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  #25  
Alt 17.06.2012, 15:32
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo tinij,

das hört sich danach an als ob ihr euch gut schlagt im Moment. Ich drücke euch die Daumen.

Mein Schwager hat ebenfalls ein Tumor in der Schulter und hatte am Freitag ein Gespräch zu der OP das ihn wirklich fertig gemacht hat. Der Arzt hat ihm nicht wirklich Hoffnung gemacht das er unbeeinträchtigt bleibt. Wir werden jetzt noch verschiedenen Kliniken abklappern um ein möglichst gutes Bild zu bekommen und verschiedene Meinungen.

Es würde mich daher wirklich sehr interessieren was die Ärzte zu dir sagen. Wäre super wenn du mir sagen könntest wo ihr in Behandlung seid.

Uns wurde bisher auch nicht gesagt, das Bestrahlung eine Alternative ist. Da heißt es OP ist das einzig sinnvolle obwohl er auch ein Ewing Sarkom hat.

Ich würde mich freuen wenn du antwortest.

Ich hoffe das ihr beide bald wieder gesund seid.

Schöne Grüße
Ari
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  #26  
Alt 17.06.2012, 15:38
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tinij tinij ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Hallo Ari,
ich bin in der Uniklinik Essen in Behandlung. Ich habe dort mit dem zuständigen Sarkomchirurgen - der mich auch operiert - gesprochen und er hat gesagt, dass ich meinen Arm wahrscheinlich nicht mehr ganz nach oben bewegen werden kann. Hätte die OP noch schlimmere Folgen, hätte ich es nur bestrahlen lassen.

Ich wünsche euch alles Gute
LG
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  #27  
Alt 17.06.2012, 15:46
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Danke tinij für deine schnelle Antwort. Wann ist denn dein OP Termin?
Drücke dir feste die Daumen das alles gut geht. Hatte auch schon größere OPs und weiss wie aufgeregt man vorher ist.

Fühlst du dich denn gut aufgehoben in Essen? Wer wäre denn da der Ansprechpartner bzw. Chirurg? Bekommst du dann Schulterimplantate?

Das mit dem Arm heben wurde uns auch gesagt. Außerderm wurde uns gesagt, das es auch eine optische Veränderung sei und die Schulter nach oben gezogen wird. Wie ist das denn bei dir?

Tut mir leid für die vielen Fragen!!! Ich hoffe ich nerve jetzt nicht zu sehr damit. Das beschäftigt mich nur wirklich sehr und ich denke wenn man Meinungen oder Erfahrungen von anderen hört hilft das sehr!

Also wie gesagt wenn es zu nervig oder privat ist, entschuldige ich mich vorab schon mal für die Fragen.

Lg
Mona
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  #28  
Alt 17.06.2012, 17:39
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tinij tinij ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Na ja, den OP-Termin habe ich für den 17.07...

Ich bin sehr zufrieden mit der Uniklinik (ist ja auch etwas schwierig, die Schwangerschaft mit der Therapie zu verbinden und das noch in einer Entfernung von 500 km).

In einer anderen Uniklinik wurde mir vor Beginn der Therapie gesagt, dass man das gesamte Schulterblatt entnehmen müsste. Jetzt wird wie gesagt nur die hälfte des Schulterblattes entnommen und einen Teil von irgendeinem Muskel. Genauer denke ich wird es noch mal nach der nächsten CT bzw. MRT - Untersuchung besprochen. Somit wird es bei mir optisch keine Veränderung geben (was ich mir noch nicht so recht vorstellen kann) laut Aussage des Arztes, halt eben nur die große Narbe..

Eine Zweitmeinung würde ich mir auf jedenfall einholen oder seit ihr zufrieden mit der Behandlung?
Ist der Tumor denn noch so groß. dass man soviel entfernen muss? Hat die Chemo nicht angeschlagen?

Geändert von gitti2002 (18.06.2012 um 15:53 Uhr) Grund: PN
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  #29  
Alt 17.06.2012, 18:39
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Vielen vielen Dank für die Infos. Ich habe sie gleich weitergegen und dann werden wir uns die Klinik auch noch anschauen.

Also es ist so das er in der Nähe von Ffm behandelt wird. Dort wurde die Biopsie gemacht und er bekommt da die Chemo. Die haben wohl recht schnell gesagt, dass die OP woanders gemacht werden sollte.

Wir waren dann in Heidelberg und haben mit dem Onkologen gesprochen der einen sehr guten Eindruck gemacht hat. Allerdings war der Chirurg dafür um so schlimmer. Eine gute Klinik haben wir daher noch nicht gefunden.

Die Chemo hat sehr gut angeschlagen. Daher waren wir jetzt ueber die Aussage des Chirurgen so verwundert, das der Tumor plötzlich so groß sein soll und so viel Knochen bzw. das komplette Schulterblatt inkl. Gelenk raus muss. Bei Feststellung des Tumors Ende Februar war der Tumor 2 x 2,5 cm groß + Matastasen in der Lunge. Wie groß war der denn bei dir? Die Metas sind nun weg und der Tumor laut Frankfurt unter 1cm geschrumpft.

Wir waren recht zuversichtlich das es nur einer kleineren OP bedürfen sollte. Daher ist jetzt wohl der Schock um so größer und wir wollen definitiv weitere Meinungen dazu haben.

Lg
Ari
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  #30  
Alt 17.06.2012, 19:30
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

Ihr müsst aber bedenken, das gerade bei Knochenkrebs ein Sicherheitsabstand eingehalten werden MUSS. Sonst ist das Rückfallrisiko umso größer..
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chemo, ewing sarkom


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