CUP Syndrom mit maligner Aszites

[amica83]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum. Es handelt sich bei mir um einen sehr guten Freund, bei dem vor wenigen Tagen die Diagnose "CUP-Syndrom" gestellt wurde.
Bemerkbar machte sich das durch eine Aszites, welche sich mitlerweile als maligne Aszites herausgestellt hat. Es ist nicht genau nachweisbar ob der Tumor in den Gallenwegen oder in der Bauchspeicheldrüse sitzt.
Wir haben nun die Diagnose etc. von einer Klinik, in der ein angesehener Onkologe tätig ist. Alle möglichen Untersuchungen wie Sono, MRT, Kernspin, Gastroskopie, Endoskopie etc. wurden durchgeführt.

Ich habe schon das Netz durchforstet, aber es ist schwierig definitive Aussagen und Angaben zu finden, denn es handelt sich ja leider um einen nicht lokalisierten Tumor. Nächste Woche soll mit der Chemotherapie begonnen werden, welche u.a. auch Cobalt einthält.

Wer hat hier Erfahrung mit dieser Art Erkrankung bezüglich Verlauf, Therapie(chancen), Lebenserwartung,...etc.

Ich bin nun am Überlegen noch eventuell einen weiteren Rat einer anderen Klinik einzuholen, denn es wurde gesagt, dass es nicht operabel wäre, allerdings lese ich immer wieder, dass die Berliner Charité der "Pionier" auf diesem Gebiet wäre.

Ich habe leider nicht viel Erfahrung, bin zwar Krankenschwester aber im Onko-Bereich kenne ich mich leider kaum aus.

Fühle mich einfach sehr hilflos im Moment und würde mich sehr freuen, wenn mir vielleicht jemand etwas weiterhelfen oder Tipps geben könnte.

Vielen Dank,
MfG
amica83

[amica83]

Hey schade, dass mir hier gar niemand schreibt.
Ich dachte ich bekomme hier vielleicht ein paar Antworten auf meine Fragen...

[SaarAndy]

guten morgen Amica,

willkommen hier im Forum, indem Du sicherlich noch Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst. Aber bedenke nicht alle die hier schreiben, lesen auch jeden Tag die neuen Beiträge ....

Die Fragen die Du gestellt hast, sind sehr komplex und von daher sicherlich nur schwer zu beantworten, gerade was Verlauf, Lebenserwartung und ähnliches betrifft. Hierauf haben Ärzte oft keine Antwort und von Laien und Betroffenen darfst Du die dann eben auch nicht erwarten.

Eine gute Sache ist auf jeden Fall, sich eine Zweitmeinung anzuhören, das ist legitim und steht auch jedem Patienten zu. Leider weiss ich nicht wo ihr wohnt, aber mit eine der ersten Adressen für das CUP Syndrom ist die gleichnamige Sprechstunde bei Prof.Krämer im Uniklinikum Heidelberg.

Kopf hoch und wenn Du weitere Fragen hast, dann stelle sie ruhig.

Grüße

Andreas

[amica83]

Hallo Andreas,

erstmal vielen Dank für Deine Nachricht.
Meinst Du Prof. Alwin Krämer in der Medizinischen Klinik Heidelberg?
Habe das jedenfalls mal beim googlen herausbekommen.
Bekommt man da relativ zeitnah einen Termin?

Habe leider keine genaue Info zu einer "CUP-Sprechstunde" gefunden...

Vielleicht kannst Du mir ja noch ein paar hilfreiche Infos geben.

Vielen Dank

MfG
amica83

[SaarAndy]

hallo,

der Weg über die Sprechstunde zu googeln war schonmal ein Anfang. Ich habe nachfolgend einen link , der auf die Seite führt.

Die Sprechstunde findet, zumindest vor ein paar Monaten war das noch so immer Dienstags statt. Also einfach mal anrufen, einen Termin gibt es relativ schnell.

Grüsse

Andreas

http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...echstunden.php

[cultura27]

Hallo,
bin grad neu in diesem Forum und habe die Fragen zum CUP- Syndrom dementsprechend auch grad erst gelesen.
Ich bin selber betroffen mit einer erstaunlich ähnlichen Diagnose, also wenn noch Informationsbedarf besteht...
Mich würd natürlich auch interessieren, was der zweite Arzt gesagt hat und wie es deinem Freund/ Bekannten geht.
Viele Grüße