Krebszellen JA, Tumor NEIN?

Hallo!

Bei mir wurden bei einer OP an der Wirbelsäule zufällig Krebszellen gefunden.

Sie sitzen im Fettgewebe direkt vor dem Bandscheibenfach.

Dem Operateur ist ein entzündeter, weißer Lymphknoten aufgefallen.

Routinemäßig hat er eine Gewebeprobe entnommen.

Mittlerweile haben 3 Pathologen den Befund bestätigt: pathologiche Zellen, die am ehesten zu einem Liposarkom passen.

Nach einer Woche stationär ergaben folgende Untersuchungen KEIN Ergebnis:
CT, MRT, PET, Lungenszinti, Knochenszinti, Ulatraschall, Blut.

Der besagte Lymphknoten ist im CT zwar zu erkennen, sieht aber völlig normal aus (kleiner 1 cm).

Sie können nicht therapieren, weil KEIN TUMOR gefunden wurde!

Das heißt, ich laufe hier mit dem Wissen rum, ein Sarkom zu haben..und man kann nichts machen?

Alle 8 Wochen soll ich zur Kontrolle. Und auf Frühsymptome achten wie Schwitzen, Fieber ohne Ursache, Gewichtsabnahme.

Kann das CUP sein? Gibts bei CUP überhaupt Sarkome, oder betrifft das nur Karzinome?

Gibts hier jemand, der auch so was VERRÜCKTES erlebt hat?

LG, Nadja

[Geli-Emilie]

Hallo Nadja,

ich fürchte, ich kann Dir wenig helfen, nur weiß ich, dass es auch bei Sarkomen Fälle gibt, wo der Primärtumor nicht gefunden wurde.

Schau mal nach unter
http://iontest.web.med.uni-muenchen....-36-Issing.pdf
Dort findest Du einen Hinweis auf Sarkome unter dem Punkt "Histologische Klassifikation".

Wenn Du allerdings dann weiterliest und zu den "Prognosen" kommst, dann erschrick nicht allzu sehr. Der Beitrag ist von 2003, mittlerweile dürfte es besser aussehen. Bisher haben alle, die ich im CUP-Forum kennengelernt habe, sehr gute Aussichten.

Soll denn der Lymphknoten bei Dir entfernt werden? Ansonsten, so wie ich es verstanden habe, gibt es bei Dir keine Auffälligkeiten. Meine Halslymphknotenmetastase war 5 cm groß, als sie entnommen wurde. Aber bereits 2 1/2 Jahre vorher wurde sie im CT entdeckt, da war sie 2 1/2 cm groß. Leider hatte ich zu der Zeit einen HNO-Arzt, der dieser Tatsache keine Bedeutung zugemessen hat, den Bericht nur abheftete und nicht einmal einen Befundbericht an meinen Hausarzt schickte. Als ich beim Hausarzt anrief, sagte man mir, da wäre nichts. Leider ein Kommunikationsfehler, ich dachte, es sei alles in Ordnung, aber gemeint war, dass kein Bericht vorlag. Aber man weiß wenigstens, dass das Wachstum nicht so schnell war. So gesehen hatte ich diese Metastase bereits seit 2000. Dies zum Punkt "Überlebenszeit".

Dass man Dir keine Chemo oder Bestrahlung vorgeschlagen hat, zeigt meiner Meinung nach, dass der Befund bei Dir nicht so gravierend ist, dass Maßnahmen ergriffen werden müssen und man zunächst einmal beobachten muss, ob es ein Wachstum gibt oder nicht. Da heißt es natürlich für Dich, Geduld zu haben und nicht die Nerven zu verlieren.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Geli

Hallo Geli-Emilie,

dank dir für deine Antwort!

Ich werd mir den Link gleich mal ankucken. Also gibt es das bei Sarkomen..uff.

[z]Dass man Dir keine Chemo oder Bestrahlung vorgeschlagen hat, zeigt meiner Meinung nach, dass der Befund bei Dir nicht so gravierend ist, dass Maßnahmen ergriffen werden müssen und man zunächst einmal beobachten muss, ob es ein Wachstum gibt oder nicht. [/z]

Nein, stimmt so (leider) nicht ganz.
Das Teil liegt so tief im Bauch, daß nur eine große OP in Frage kommt, bei der der gesamte Darm auf der linken Seite raus muß, Gefäße abgeklemmt usw. Wenn es ein Sarkom wäre, dann müßte intraoperativ bestrahlt werden.
Und solange nicht eindeutig bildlich nachgewiesen ist, daß es ein bösartiger Tumor ist, wissen sie nicht genau wo und wie sie operieren sollen.
Deswegen haben sie sich fürs Beobachten entschieden.

Es gibt ja die drei pathologischen Gutachten von Gewebe aus meinem Rücken, die auch nicht wegzudiskutieren sind.

Mein Arzt hier hat grad per Sono Darmentzündung an 2 Stellen und einen Rückstau von Urin in die Nieren festgestellt. Für beides gibt es keine wirkliche Ursache und ich habe auch nicht die Symptome, die ich haben müßte, z.B. Durchfall.

Komisch, oder?
Das macht mir Sorgen.

[z]Soll denn der Lymphknoten bei Dir entfernt werden? Ansonsten, so wie ich es verstanden habe, gibt es bei Dir keine Auffälligkeiten. [/z]

Genau. Wenn im nächsten MRT Mitte April ein Unterschied festzustellen ist, wollen sie sofort operieren.
Ansonsten keine Auffälligkeiten.

Danke, daß du deine Geschichte aufgeschrieben hast. Es tut echt gut, das zu lesen. Ich dachte schon, ich bin allein auf der Welt mit diesem merkwürdigen Befund. Und man kommst sich damit so komisch, so "unnormal" vor...

Ich hoffe, sie finden bei mir des Rätsels Lösung.

Ich werd auf alle Fälle berichten.

LG, Nadja

[Geli-Emilie]

Hallo, liebe Nadja,

es war mir ja schon vorher klar, dass ich Dir wohl kaum helfen kann bezüglich Deiner Diagnose, das wird mir jetzt bei Kenntnis von mehr Details noch bewusster.

Wie Du sicher aus den Berichten aus dem Link sehen kannst, ist beim CUP die Wahrscheinlichkeit eines Sarkoms unter 13 %.

Du schreibst: "Und solange nicht eindeutig bildlich nachgewiesen ist, daß es ein bösartiger Tumor ist, wissen sie nicht genau wo und wie sie operieren sollen.". Das heißt ja, dass niemand von einer Metastase spricht, sondern dass eine Stelle geortet ist, wo möglicherweise ein "bösartiger" Tumor sitzen könnte. Mit anderen Worten: der Herd wäre gefunden, und somit ist ein CUP ausgeschlossen. Ich habe den Eindruck, Du bist erst einmal in guten Händen, und es besteht ein klares Konzept, nämlich abzuwarten bis April und dann zu handeln. Das ist wesentlich besser als gesagt zu bekommen: wir haben keine Ahnung, wo wir ansetzen sollen. Hinzu kommt, dass es ja eine frühe Zufallsentdeckung war. Stell' Dir mal vor, Du hättest plötzlich alle möglichen Symptome beim Ausbruch einer Krebserkrankung gehabt, dann hätte es zu spät sein können.

Ich weiß, es ist schwierig, Ruhe zu behalten, aber denk' dran, wie gut es so Vielen hier im Forum geht, bei denen die Prognosen tatsächlich fast aussichtslos waren.

Dir wünsche ich alles Gute! Ich würde mich freuen, wenn Du mir dann und wann berichtest, wie sich Deine "Geschichte" weiterentwickelt.

Liebe Grüße
Geli

Hallo Geli-Emilie,

also ich hab jetzt die erste Kontrolluntersuchung hinter mir.

Auf dem MRT war NICHTS zu erkennen.

Der Radiologe sprach auch dauernd von "der Metastase", wobei bei mir ja kein anderer Tumor bislang festgestellt wurde. Also ist es doch der Primärtumor oder?

Der histologische Befund (dedifferenziertes Liposarkom, G1) wurde inzwischen vom 3. Pathologischen Institut bestätig.

Ich bezweifle die Aussagekraft des MRTs, weil ich durch eine dorsoventrale Spondylodese Titan im Bereich L5/S1 habe. Wo genau der Tumor sitzt, kontne bislang nur ungefähr nach den Aussagen des Chirurgen bestimmt werden. Der Chirurg spricht von einer "2mm dicken Pannusschicht über dem Promontorium . Nach Durchtrennung der Arteria vena sacralis mediana PE aus diesem Gewebe und Einsenden zur Histologie." In einem anderen Bericht schreibt er, das Teil würde sich ventral vor L4 befinden.

Möglicherweise ist er durch das Metall nciht richtig zu erkennen oder sie haben einfach an der falschen Stelle gesucht?

Jetzt meine Fragen an dich und die CUP-Experten hier:
1. Kann es sein, daß es der Primärtumor war und dieser einfach "verschwindet"?

2. Und ist es ferner möglich, daß irgendwo in meinem Körper Metastasen sitzen, dies bislang noch nicht bemerkt wurden?

3. Oder könnte der Radiologe tatsächlich Recht haben und der Tumor im Rücken war eine Metastase? Dann könnte es sein, daß der Primärtumor noch nicht gefunden wurde?

???
4. Könnt ihr mir einen Spezialisten für CUP empfehlen?

LG, Nadja

[Geli-Emilie]

Hallo Nadja,

eine "Expertin" bin ich leider auch nicht. Aber wenn der Arzt von einer Metastase spricht, dann wird es sich auch um eine Metastase handeln. Das ist ersichtlich aus der Strukturierung, oder besser gesagt, den Zellen, die getestet wurden. Aber nicht der Primärtumor. Dieser könnte sich in der Nähe der Metastase befunden haben. Bei mir war es so, dass in der Metastase am Hals Plattenepithelkörper gefunden wurden. Diese treten überall dort auf, wo Luft hinkommt. Will heißen, mein Primärtumor saß (oder sitzt) irgendwo in der Lunge, in den Bronchien, der Haut oder Vagina. Jede weitere Untersuchung hat nichts gebracht. Man geht davon aus, dass sich der Primärtumor entweder von alleine zurückgebildet hat oder er durch die Chemo ganz vernichtet wurde. Selbst eine teure PET hat nichts gebracht.

Ob sich in Deinem Körper weitere Metastasen befinden, kann ich Dir nicht sagen. Das müssen weitere Untersuchungen zeigen.

Auf CUP spezialisierte Kliniken gibt es nicht, denn das CUP ist halt ein "Syndrom" und nicht die eigentliche Krankheit. Es besagt ja lediglich, das der Krebsherd nicht gefunden wurde. Du bist aber auf alle Fälle dort gut aufgehoben, wo "normale" Krebsfälle behandelt werden. In der Regel sind dies Uni-Kliniken wie in Heidelberg, München, Gießen, Marburg, Hamburg. Ich weiß ja nicht, wo Du wohnst.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!

Liebe Grüße
Geli

Liebe Geli Emilie,

das ist ja ne ganz verzwickte Sache.

In meinem Fall sowieso.

Ich meld mich wieder, wenn ich genauers zu den neuen Knoten weiß.

Lg und vielen Dank,

Nadja

Hallo Geli Emilie!

Der Chirurg hat einfach meine Tumorklassifikation nicht weitergeleitet. Sie lag eine Woche nach Op auf seinem Schreibtisch!!!!

Ich habe folgendes:

Liposarkom G3 pT1bpNXpMXR1

Das pT1b müßte demnach den Primärtumor bezeichnen, dann wäre es kein CUP, oder?
Und R1 wäre die Indikation für Nachop gewesen, oder?

LG, Nadja

[Geli-Emilie]

Liebe Nadja,

bitte entschuldige, dass ich erst heute antworte, aber ich bin hauptsächlich im "CUP-Forum" und habe erst jetzt Deine Frage gesehen. Leider kann ich sie Dir auch nicht beantworten, weil mir die Diagnose "Liposarkom G3 pT1bpNXpMXR1" völlig unbekannt ist.

Ich gehe aber davon aus, dass Du mittlerweile bei den Ärzten (hoffentlich) genug Aufklärung erhalten hast. Wie sieht es aktuell bei Dir aus?

Tut mir wirklich Leid, dass ich Dir nicht helfen kann, aber ich bin halt keine Expertin.

Liebe Grüße
Geli