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  #1  
Alt 28.11.2007, 13:20
Kumelise Kumelise ist offline
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Registriert seit: 27.11.2007
Ort: Bretzenheim/Nahe
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Standard Bin ein CUP - Neuling

Liebes CUP Forum,
Mitte Juni traf meinen Mann Jürgen (42 J.) und mich (seine Angetraute) die Diagnose CUP-Syndrom wie ein Dampfhammer. Eine vermeintliche "laterale Halszyste" hat sich bei ihm als Lymphknotenmetastase (Plattenepithel-Ca) entpuppt und unser Leben war ab diesem Tag ein anderes! Mitte Juli gabs es dann die komplette Packung mit kombinierter Radio-Chemotherapie mit allen erdenklichen Konsequenzen, inklusive PEG-Anlage. Jetzt nach der Anschlußheilbehandlung ist mein Liebster nur noch ein Schatten seiner selbst (von 78 auf 62 Kg abgemagert bei 180 Größe) und irgendwie geht es gesundheitlich nicht vorwärts, obwohl die erste Nachuntersuchung zumindest keine neuen Metastasen ergeben hat. Da sind wir ja schon mal dankbar. Jetzt komme ich aber mit meiner eigentlichen Frage nach den "Zunkunftsaussichten" für diese Art der Krebserkrankung. Der Onkologe sprach von 60% Heilungsaussicht und generell ist in der Literatur die Prognose wohl eher schlecht. Uff. Außerdem würde ich gerne von Mit-Betroffenen wissen, welche ReHa-Einrichtung zu empfehlen wäre (er soll im Januar gehen), weil die AHB in Bad Ems ein Reinfall war (im Hinblick auf die ärztliche Versorgung). Ich habe so wahnsinnig viel auf dem Herzen (haben eine 16-jährige Tochter, vor 4 Jahren gebaut usw.) und hoffe, dass mir hier jemand ein bisschen "das Köpfchen streichelt". Ich bin für jede Info offen und dankbar.
Grüße aus dem Nahetal an alle,
Evi
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  #2  
Alt 28.11.2007, 14:41
Tina M Tina M ist offline
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Registriert seit: 15.05.2007
Ort: Ruhrgebiet
Beiträge: 184
Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Hallo Evi,

ich würde dir raten ins CUP Syndrom Forum zu gehen. Da findest du bestimmt viele Antworten auf deine Fragen.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.




Tina
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  #3  
Alt 28.11.2007, 15:35
Gloria-Beetle Gloria-Beetle ist offline
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Registriert seit: 08.03.2006
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Beiträge: 1.030
Daumen hoch AW: Bin ein CUP - Neuling

Hallo Evi,

auch ich war für kurze Zeit ein CUP-Kandidat, bei mir wurde aber dann der Tumor in der Brust entdeckt. Leider habe auch ich Metas im Knochenmark und im Magen.

Als ich die Diagnose Cup bekam und gleichzeitig die Aussage: Keine Therapiemöglichkeit, hat mich der KK gerettet. Nach meinem Hilfeschrei meldeten sich gleich ganz liebe Menschen, unter anderem Siko, die in der Zwischenzeit eine Freundin geworden ist. Sie lebt schon seit einigen Jahren ganz gut mit der Diagnose Cup.

Also Kopf hoch für Deinen Mann und Dich.

Im Cup-Forum ist es zwar stiller geworden, aber da bekommst Du sicher ganz schnell kompetente Antwort.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüsse Gloria
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  #4  
Alt 28.11.2007, 16:31
Benutzerbild von Siko9
Siko9 Siko9 ist offline
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Registriert seit: 27.08.2005
Beiträge: 1.368
Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Liebe Evi,

lass dich einfach mal , ja es ist immer ein harter
Schlag wenn von Krebs gesprochen wird.

Man muss sich prinzipiell mit der Krankheit arrangieren, Stärke
aufbauen, sich um Gottes Willen nicht mit der Prognose ausein-
ander setzen. Meine war im März 2004 ein halbes bis ein Jahr
und wie ihr seht...ich bin immer noch da. Der Spruch ist schon
langsam uralt .

Bei mir hat man Metastasen aus der Axel entfernt die einem
epithelialem großzelligem Kazinom zuzuordnen sind. Ich habe
keine Chemo und keine Bestrahlung mir geben lassen, denn die
Zellteilung beim Grpßzeller geht nur sehr langsam voran und
so würde die Chemo gar nicht greifen. Zu dieser Erkentnis
ist man langsam auch in den Kliniken gekommen.

Ich wünsche euch, dass dein Mann eine geeignete Kur antreten
kann und sich dort auch ein paar Pfunde wieder drauffuttern kann.

Versuche einmal liebe Evi...nur an heute zu denken und macht
euch das Leben schön, tut Dinge die ihr vielleicht immer schon
einmal unternehmen wolltet. Die Freude heilt, lenkt von denn
Problemen ab.

Schaut euch Gloria an, die trotz ihrer vielen Schmerzen eine Schiffs-
reise unternommen hat. OK es muss nicht immer das ganz Große sein,
aber eben etwas schönes. Ich bin dieses Jahr auch nur immer "klein"
verreist und es war auch wunderschön.

Ich drücke euch jedenfalls ganz ganz doll die Daumen und Kopf hoch
es gibt auch wieder bessere Zeiten.

Ganz liebe Grüße auch an all die anderen CUP'ler wünscht euch

Anna

PS: Morgen fahre ich zur Kontrolle zum Onko-Doc mal schauen was
der so schnackt .

Ach ja und ich weiss gar nicht ob ich im richtigen CUP Forum
bin, bei mir spinnt das KK Forum immer noch, oder ob es an
meinem PC liegt
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  #5  
Alt 28.11.2007, 18:21
Kumelise Kumelise ist offline
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Registriert seit: 27.11.2007
Ort: Bretzenheim/Nahe
Beiträge: 4
Standard Danke für lieben Resonanzen

Ich habe gar nicht erwartet, so schnell von so vielen netten Menschen zu hören.... Wäre ich bloß mal früher auf die Idee gekommen, mich in einem Form anzumelden. Dank Eurer lieben, aufmunternden Worte fühle ich mich zumindest nicht mehr so allein gelassen. Mein Mann gehört zur Gattung "starker Kerl" und ist sehr zurückhaltend, wenn es darum geht irgendwelche Schwächen zu zeigen. Deshalb war die verbale Krankheitsbewältigung mit ihm nicht so einfach. Wir lernen aber beide grade jetzt noch viel dazu (und das nach 24 Jahren Beziehung, jaaaa) Trotzdem ist mir wichtig, mich diesem Forum anzuschließen Ich werde mir die Zeit nehmen (die hatte ich bislang nicht so, mit der Krankenhausrennerei, dem Job, Haushalt usw.) und einfach in den alten CUP-Beiträgen "stöbern", sicher finde ich dort viele Infos (und auch die passende Kurklinik). Allen CUPlern Danke für den Mut der mir und meinem Mann hier gemacht wird !!!!!!!!!!!!!!!!!!
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  #6  
Alt 02.12.2007, 02:19
Benutzerbild von BarbaraKR
BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Registriert seit: 24.03.2004
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Beiträge: 236
Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Hallo Kumeliese,
mein Mann hatte 2003 das gleich CUP wie Deiner und es geht ihm bis heute wieder gut, er hat auch sein altes Gewicht wieder *g*. Das einzige, was geblieben ist, ist die Mundtrockenheit und eben doch viel müde - das liegt allerdings an den Medikamenten, die er bekommt, da er zusätzlich letztes Jahr eine Vaskulitis bekommen hat. Aber ansonsten geht es ihm gut.

In Punkte Reha kann ich Dir nicht helfen, da mein Mann nicht zur Reha gegangenist.

Ich drücke Euch die Daumen, das es weiter bergauf geht!

Liebe Grüße
Barbara
__________________
Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran)

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  #7  
Alt 02.12.2007, 17:32
Kumelise Kumelise ist offline
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Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Hallo liebe Barbara,
danke,danke,danke! Deine Zeilen beruhigen mich doch sehr und machen mir Hoffnung darauf, dass unser Leben iegendwann wieder in halbwegs normalen Bahnen verläuft. Wie lange dauert denn die "Genesung"? hat Dein Mann auch so schlimme Probleme mit den Zähnen bzw. Kiefer gehabt? Mein Jürgen musste vor der Bestrahlung "mal eben schnell" 10 Backenzähne gezogen bekommen, da er dort Parodontose hatte, jetzt kann er neben der Mundtrockenheit noch nicht mal richtig beißen, weil ihm die "Schnute" wehtut und die meisten verbliebenen Zähne anfangen zu wackeln. Leider sind seine Leukos noch nicht so dolle, deswegen können wir mit der Zahnsanierung noch nicht anfangen. Aber wenn das alles ist und sich nix mehr verschlimmert, sind wir schon unendlich dankbar. Hatte Dein Mann auch so fiese Gelenk- und Muskelschmerzen nach der Therapie? Tut mir leid, dass ich so nerve, aber ich sprudele nur so über vor Fragen, die mir nur jemand beantworten kann, der Gleiches erlebt hat. Ausserdem bin ich froh, wenn ich hier mal so'n bisschen "rumjammern" kann, ich bin ja ansonsten ganz tapfer! Allen anderen auch noch mal Danke und bis demnächst,

Evi
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  #8  
Alt 03.12.2007, 12:17
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BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Hallo Evi,

kenne das mit dem "tapfer sein", irgendwo muß man sich auch mal "ausheulen" können.

Also, die Genesung zieht sich wirklich über ein Jahr hin. Aber so ca. 3 bis 4 Monate nach der letzten Bestrahlung geht es merklich bergauf und es wird immer besser. Das Schlucken und Essen geht wieder besser, die Geschmacksnerven kommen nach und nach wieder und die Schmerzen lassen nach.

Gelenkschmerzen hatte mein Mann nicht. Mit den Zähnen ist das so eine Sache. Wir haben vor der Behandlung noch eine Zahnsanierung gemacht (war aber nicht die Welt) und dann wurden KEINE Zähne gezogen. Aber jetzt werden doch die Backenzähne auf der stark bestrahlten Seite locker, so daß jetzt oben auf der bestrahlten Seite alle Backenzähne ausgefallen bzw. gezogen worden sind. Unten ist es nicht so schlimm, da hat er noch seine eigenen, aber die müssen jetzt auch behandelt werden, die Bestrahlung fordert auch hier ihren Tribut.

Aber das ist bis jetzt alles, was er, auf das CUP bezogen hat. Von daher kann ich euch beiden wirklich nur Mut machen... es wird von Tag zu Tag besser werden und wenn die Zähne gemacht sind und Dein Mann wieder essen kann, dann ist auch viel Lebensqualität wieder hinzugewonnen.

Ganz liebe Grüße
Barbara
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  #9  
Alt 29.04.2008, 19:10
Schwalbino Schwalbino ist offline
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Registriert seit: 29.04.2008
Beiträge: 1
Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Noch ein Neuling!

Hallo, ich bin auch seit Januar 2008 "CUP-betroffen". Bei mir wurde wegen Metastasen zwei Drittel der Leber entfernt. Der Ursprungstumor "Plattenepithel" bisher noch nichts gefunden. Ich war zur AHB in Aulendorf, das war gut!
Gibt es sonst noch jemand, der/die auch so eine Diagnose hat??

Danke und lieben Gruß von Christa
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  #10  
Alt 02.05.2008, 15:59
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BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Registriert seit: 24.03.2004
Ort: Krefeld
Beiträge: 236
Standard AW: Bin ein CUP - Neuling

Hallo Christa,

vielleicht liest Du einfach mal im Forum "Cup-Syndrom", denn dort stehen auch Beiträge von Menschen, die ähnliche Krankheitsmerkmale haben, wie Du.

Liebe Grüße
Barbara
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