auf einmal ist alles anders....

[viv]

Lieber Dayo,
Es tut mir so leid.
Glaube weiter an eure Liebe
Alles Liebe für euch
Viv

[Dagi]

Lieber dayo ,dass deine kleine von selber das Thema Rollstuhl anspricht ist bemerkenswert! Und du solltest es auch ernstnehmen. Ich weiß noch so gut als wir den Rollstuhl bekamen war es anfangs sehr schwierig für alle Beteiligten.
Aber es ist auch eine ganz tolle Hilfe!
Und nach einigen Ausfahrten war es dann für alle nichts "unnormales" mehr.
Eigentlich ist Günter am unbefangensten damit umgegangen,mir kommt es jedenfall jetzt im Nachhinein so vor.

Ich würde ihn besorgen und wenn ihr ihn noch nicht braucht ,um so besser.

dayo bekommt ihr den auch von der Krankenkasse bereitgestellt,denke schon ,oder? Ganz liebe Grüße Dagi

[dayo]

liebe dani,

es muss nicht unbedingt am tumor liegen, was sagt denn das letzte MRT ueber das oedem aus ?? bei meiner frau ist es ziemlich gross geworden, weihrauch alleine reicht wohl nicht aus, wir mussten die cortison-dosis wieder erhoehen....vielleicht nimmt es ja doch druck weg und die motorik wird wieder etwas besser....

lieben dank fuer den link !!! und alles, alles gute fuer dich und deinen mann !!


hallo dagi,

du hast in jedem fall recht, ich werde mich am montag um einen rollstuhl kuemmern, auch wenn wir ihn hoffentlich noch nicht sofort brauchen....
und wenn doch, ist es immer noch besser mit dem rollstuhl ans meer zu fahren, als gar nicht...!

inzwischen gehe ich immer mit auf die toilette, damit ja nichts passiert; sie klingelt mit einer tischglocke nach mir und das geht ganz gut so, wenn ich mal gerade draussen bin oder schlafe....
leider 'muss' sie ziemlich oft, aber wenn ich mitgehe, kommt sie wenigstens noch 'rechtzeitig' auf den topf.

ich drueck dich, dayo

[sanne2]

Hallo Dayo,
ich hatte Dir vor einiger Zeit schon einmal geschrieben.
Erst einmal finde ich es wirklich sehr schön und liebevoll, wie Du mit Deiner Kleinen umgehst.
Ich wollte nur etwas zu dem Thema Cortison schreiben.
Ich arbeite selbst im Krankenhaus und es ist wirklich üblich, das man Cortison auf den ganzen Tag verteilt.
Unsere Höchstdosis ist in akuten Fällen 4mal 8 mg. Es wird dann langsam ausgeschlichen.
Warum bist Du eigentlich so sehr gegen das Cortison. Es ist wirklich hilfreich und kann Deiner Kleinen etwas mehr Beweglichkeit verschaffen.
Erst wenn man es über einen langen Zeitraum einnimmt, zeigen sich die ersten Nebenwirkungen.
Ich wünsche Euch noch ein schönes Wochenende!!!
Sanne

[dayo]

liebe sanne,

ich bin dir sehr dankbar fuer deinen beitrag, vor allem zum cortison....auf der franzoesischen 'maillingliste' waren gerade ein paar eintraege dazu....
jeder sagt, dass die gesamte cortison-dosis am morgen gegeben werden soll, um schwierigkeiten mit dem einschlafen zu verhindern....

ich persoenlich habe gar nichts gegen das cortison, wenn es uns 'helfen 'kann....ich habe nur was gegen aerzte, die damit nicht umgehen koennen...

sei lieb gegruesst, dayo

[Peter]

Hallo Dayo,

eigendlich ist es üblich das Cortison verteilt über den ganzen Tag ein zu nehmen.

Ich persönlich kann mir nicht vorstellen, das es den gewünschten Erfolg bringt, wenn man es auf einmal am morgen nimmt...
Das die morgendliche Dosis vielleicht etwas höher sein kann, wäre logisch um den Spiegel, der über Nacht etwas abfällt, wieder schneller hoch zu bringen..

Liebe Danni,

nein Ihr habt nichts falsch gemacht. Man kann nichts falsch machen...
Den Weg den Ihr eingeschlagen habt war für Euch zu diesem Zeitpunkt der Richtige und so wird er es auch in Zukunft sein.
Es bringt einem nichts nach hinten zu sehen, schaut nach vorne , Ich denke in Dülmen seid Ihr in guten Händen!

Liebe Grüße an Euch und an Eure lieben.


Peter

[dayo]

hallo peter,

da soll jetzt noch einer durchblicken....ich habe mir mal den beipackzettel geholt, also: meine frau nimmt 'cortancyl' von aventis, wirkstoff 'prednisone'..

einnahme-empfehlung des herstellers: die gesamte dosis auf einmal, morgens zum fruehstueck.....

vielleicht kann uns ja jemand auf die spruenge helfen..??


liebe dani,

ihr habt gar nichts falschgemacht !! die diagnose trifft einen, wie ein hammer und man ist anfangs voellig hilflos... das geht jedem so!

ich bereue heute, dass ich nicht durchgesetzt habe, die strahlentherapie mit temodal zu kombinieren...die studie darueber war damals noch in phase II und der arzt riet mir ab, er war der meinung, dass meine 'kleine' beides nur schwer oder gar nicht vertragen wuerde...

ich vertraute ihm, ich wusste es ja auch nicht besser...

seither versuche ich alles zu kontrollieren, weil mich die gleichgueltigkeit der aerzte aufgeschreckt hat und es einfach wichtig ist, moeglichst viel selber zu wissen.. wie z.b. uber die cortisongabe....

du hast nicht den geringsten grund, dir irgendeinen vorwurf zu machen !!

alles gute fuer euch und liebe gruesse, dayo

[sanne2]

Hallo Dayo,
wieviel mg Cortison nimmt Deine Kleine denn insgesamt?
Ich hatte ja schon geschrieben, das ich auf einer Neurochirurgie arbeite und bei uns viele an einem Glioblastom erkrankte Menschen liegen.
Es ist bei uns wirklich üblich, das sich die normale Einnahme des Cortisons auf meistens vier Portionen pro Tag verteilt.
Standart ist 4x4 mg bei Patienten mit einem Hirnödem. Es wird dann einige Zeit in dieser Dosierung gegeben, dann auf 3x4mg gesenkt und dann ganz langsam ausgeschlichen. Bei neuer Verschlechterung des Patienten wird das Cortison dann doch wieder erhöht.
Vielleicht ist es in jendem Land anders.
Ich habe heute Nachtdienst. Wenn Du möchtest kann ich Dir ja unseren Beipackzettel morgen abschreiben.
Ein schönes Wochenende und liebe Grüße an Deine Kleine!!
Sanne

[dayo]

hallo sanne,

erst mal ganz lieben dank, dass du dir soviel muehe mit uns machst! meine frau nimmt, wie schon gesagt 'prednisone' 40mg taeglich. im krankenhaus erfolgte die einnahme der tagesdosis auch zum fruehstueck....

du sprichst von 3X4 mg drei mal taeglich, macht 36mg, das stimmt wohl ueberein mit den 40mg die sie nimmt....bleibt zu klaeren, warum der hersteller im beipackzettel die einnahme am morgen empfielt....

ich bin schon gespannt von welcher firma das cortison ist, das ihr in der neurochirurgie benutzt und welche einnahme-empfehlung diese gibt....

nochmals danke und liebe gruesse,

dayo

[Kim]

Hallo,

vielleicht kann ich ja ein wenig Licht ins Dunkel bringen, was die Einnahme von Cortison morgens angeht:

Es wird inzwischen empfohlen, die Tagesdosis Cortison auf einmal morgens (am besten zwischen 6 und 8 Uhr) einzunehmen (evtl kann es in Ausnahmefällen nötig sein, dass am frühen Abend auch noch eine geringe Dosis eingenommen wird).

Der Grund für die morgendliche Einnahme: der Körper produziert "sein Cortison" nachts und in den frühen Morgenstunden ist somit die größte Ausschüttung im Körper. Wenn man nun Cortisontabletten einnimmt, wird die körpereigene Hormon-Produktion durch eine Einnahme morgens am wenigsten beeinflusst. Ausserdem kommen die Patienten dadurch oft mit weniger Wirkstoff aus und verspüren seltener Nebenwirkungen, da es der Zeitpunkt ist, an dem der Körper eh mit mehr Cortison rechnet.

Umgekehrt ist es vorgekommen, dass es bei Patienten, die ihre komplette Dosis abends eingenommen haben, zu Störungen in der Nebennierenrinde (wo die körpereigene Hormonproduktion stattfindet) gekommen ist, da der Körper abends einen hohen Cortison-Spiegel "gemessen" hat und die Nebennierenrinde somit ihre "normale Produktion" eingestellt hat.

Spätestens, wenn die Cortison-Gaben verringert werden sollen, wird es dadurch zu Problemen kommen können, da der Körper "gelernt" hat, dass er kein eigenes Cortison mehr produzieren muss.

Vielleicht klärt das einige eurer Fragen?

LG Kim

[Peter]

Hallo Dayo und die vielen anderen,

hmm ich sehe nun das es da viele verschiedene Möglichkeiten gibt..
Die Argumentation von Kim ist mir schon einleuchtend...

Ich frage mich aber nun...wie lange wirkt denn Cortison wenn es vom Körper aufgenommen ist...und gibt es vielleicht verschiedene Kortison zusammensetzungen?

So könnte man dann erklären das das eine verteilt über den ganzen Tag wirkt oder das andere verteilt eingenommen werden muß weil es schneller aber dafür nicht so lange wirkt....


Kennt sich jemand damit aus????


Liebe Grüße

Peter

[Kim]

Zitat von Peter

Ich frage mich aber nun...wie lange wirkt denn Cortison wenn es vom Körper aufgenommen ist...und gibt es vielleicht verschiedene Kortison zusammensetzungen?

So könnte man dann erklären das das eine verteilt über den ganzen Tag wirkt oder das andere verteilt eingenommen werden muß weil es schneller aber dafür nicht so lange wirkt....

Hallo Peter,

es gibt zwar verschiedene Cortison-Arten, allerdings liegen die Unterschiede eher in der spezifischen Wirkungsweise. z.B. wirken Cortison-haltige Salben heutzutage meistens nur noch in den Hautschichten und das Cortison gelangt gar nicht mehr in den Blutkreislauf. Die Tabletten (bzw. Injektionslösung, falls man das Cortison über die Vene bekommt) sind allerdings von der Wirkung her alle relativ gleich und haben nur unterschiedliche Wirkstoffmengen, damit die Dosierung individuell an den jeweiligen Patienten angepasst werden kann.

Wenn die gesamte Tagesdosis Cortison morgens eingenommen wird, sinkt der Pegel im Körper langsam ab gen Abend - genau das ist bei der morgendlichen Einnahme gewollt. Bei mehreren Gaben über den Tag verteilt versucht man dagegen einen eher regelmäßigen Spiegel aufzubauen. Dann gibt es noch die Möglichkeit, ein Depot anzulegen, indem man Cortison in den Muskel spritzt - hierbei wird das Cortison sehr gleichmäßig in den Kreislauf gebracht und es wird ein fast immer konstanter Spiegel künstlich hervorgerufen. Das Depot über eine i.m. Injektion war früher - als begonnen wurde, mit Cortison zu behandeln - sehr weit verbreitet. Es gilt heute jedoch in fast allen Fällen fast schon als Kunstfehler, weil der künstlich hervorgerufene konstante Cortison-Spiegel sehr viele Nebenwirkungen nach sich zieht und auch bis zu einer Nebennierenrinden-Atrophie (Verkleinerung - die Zellen, die für die Hormonproduktion zuständig sind, werden abgebaut) führen kann.

Im Körper wird die Cortisol- (das Körpereigene Cortison) Produktion bzw Ausschüttung durch einen komplizierten Regelkreis gesteuert. (Reicht das als Erklärung oder soll ich ausführlicher schreiben?) Abends ist der Cortisol-Spiegel im Körper sehr niedrig - das wird erkannt und so wird über Nacht wieder genug Cortisol für den folgenden Tag produziert. Wird jetzt aber ein Depot angelegt oder abends Cortison eingenommen, dann wird die nächtliche Cortisol-Produktion nicht in Gang gebracht, weil der Körper irrtümlich davon ausgeht, dass genug Cortisol vorhanden ist.

Bei einer konstanten oder abendlichen Cortisoneinnahme muss von daher meistens mehr Cortison genommen werden, weil der Körper die eigene Cortisol-Produktion ja ebenfalls zurückfährt bzw einstellt - das muss zusätzlich ausgeglichen werden.

Inzwischen wird deshalb immer mehr Cortison nur noch morgens eingenommen - um den Körper nicht zusätzlich negativ zu belasten und so viele natürliche Funktionen wie möglich beizubehalten. Sofern es möglich ist, sollte man deshalb möglichst abends kein Cortison mehr einnehmen oder nur eine geringere Dosis.

Viele Ärzte sind die gleichmäßige Dosierung aber noch gewöhnt und es hat sich irgendwie "eingeschlichen" das beizubehalten, besonders wenn ein Patient nachts über Beschwerden klagt. Meiner Meinung nach sollte ein Arzt dann aber den Patienten über die erhöhten Nebenwirkungen aufklären und den Patienten so mit eintscheiden lassen.


Ich habe versucht, das jetzt mit so wenig Fachchinesisch wie möglich zu schreiben. Wenn ihr aber etwas nicht versteht oder Fragen dazu habt: fragt bitte einfach.

LG Kim

[dayo]

hallo kim,

nochmals herzlichen dank fuer deine aufklaerung, deutlicher kann man das wohl nicht darstellen.....bei uns gibts weiter cortison zum fruehstueck.....mit croissants ......

jetzt bin ich auf zwei sachen gespannt: was sanne uns sagen wird ueber den beipackzettel und auf die heutigen blutwerte meiner 'kleinen'...wir fahren gleich ins labor zu 'dracula', wie sie ihn nennt....

liebe gruesse, dayo

[Dagi]

Drücke euch heute ganz fest die Daumen! Dagi

[Kim]

Hi Dayo,

nichts zu danken. Ich drücke euch auch die Daumen, auf dass die Blutwerte gut sind! :-)

LG Kim