Tamoxifen bei EK ??

[berliner-engelchen]

guten abend Ihr LIeben,

mal kurz eine Frage, ich kann nämlich kaum etwas dazu "bei uns", das heißt im EK-Forum finden:

bei meinem heutigen Besuch hat mir Dr. S. in Berlin Tamoxifen verschrieben, das solle ich jetzt nehmen. Es gebe Studien, die eine längere progressionsfreie Zeit belegen.

Nur: ich habe da noch nie etwas von gehört. Es wurde damals auch gar nicht getestet, ob mein EK überhaupt hormonabhängig ist.
Und da das Tamoxifen ja ein Hormonpräparat ist, bin ich jetzt sehr verwirrt
Im BK Forum gibts jede Menge zu dem Thema, aber bei EK?

Hat das jemand von Euch auch bekommen?
Wißt Ihr etwas darüber?
Gegebenenfalls: wie habt Ihr es vertragen?

LG von Birgit

[Conny]

Hallo Berliner Engelchen,
ich hoffe Dein Termin heute bei Prof.S.war nicht mit schlechten Nachrichten verbunden.
Ich hatte Tamoxefin bei meinem BK bekommen,hier im EK Thread habe ich gelesen dass es Tigmon und Eva alias *Kühlraum 51 * bekommen haben.
Ich glaube sogar das es Tigmon eine längere Zeit bekommen hat und es bei Ihr gut gewirkt hat.
Eva hat es nach Ihrer Rezediv Op bekommen,dort wurde auch erst festgestellt dass Ihr EK hormonabhängig ist.
Sicherlich werden Sie Dir nähere und konkrete Auskunft geben können.
Bei mir ist es am 31.1. mal wieder soweit und die TM werden wieder bestimmt,ich werde meine Onkologin auch mal darauf ansprechen.
Ich hoffe Dir geht es sonst ganz gut und genießt die Zeit mit Deiner Familie.
Lieben Gruß Conny

[tigimon]

Hallo Birgit!

Ich habe jahrelang Tamoxifen genommen und es hat bei mir außerordentlich gut gewirkt und das Wachstum der Metastasen so gut wie eingestellt.
Bei mir wurde auch vorher nicht getestet, ob mein Ek hormonabhängig ist.

Ich werde auch jetzt wieder mit der Einnahme beginnen,

LG
Tatjana

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich habe Tamoxifen auch eine zeitlang genommen. Allerdings mehr oder weniger in Eigenregie. Ich habe mich viel über Hormonabhängigkeit Wachstum OvCa ja oder nein informiert, weil ich nach meiner Op völlig selbstverständlich Hormonpflaster bekommen hatte und meine Ärzte in dem Zusammenhang kontroverse Aussagen gemacht haben. Pflaster ja, Pflaster auf keinen Fall... je nachdem, wen ich gefragt habe.
Einige Arten von EK wachsen wohl fast immer hormonabhängig (z.B. der endometrioide Typ, den ich hatte). Weil mir das alles zu schwammig war, hab ich mein Tumormaterial noch auf Hormonrezeptoren testen lassen (Östrogen postiv und Progesteron postiv).
Ich fand es dann nur logisch, die Pflaster wegzulassen und zusätzlich Tamoxifen wenigstens versuchsweise zu nehmen.
(OvCa relativ kleine Patientinnengruppe, meist eh in fortgeschrittenerem Alter, in schwierigen Stadien, also wenig Interesse von Seiten der Pharmaindustrie weil deutlich problematischere Kohorte als z.B. bei BK, wenig Studien usw... aber wenn man in das Thema eintaucht... es erscheint logisch, hormonabhängig wachsende Tumoren mit Antihormonen zu behandeln.)
Und danach Tamoxifen in Absprache mit meiner sehr engagierten Ärztin in der Reha genommen. Sie hatte auf meinen dringenden Wunsch hin Prof.S. telefonisch kontaktiert und zum Thema Tamoxifen befragt. Er bestätigte dann auch, dass Tamoxifen beim rezidivierten EK das progressionsfreie Überleben signifikant verlängert.
Ich habe es leider nicht vertragen. Mir war schon nach zwei Tagen total schwindelig und übel. Ich habe dann die Dosis auf die Hälfte reduziert und es ein paar Monate genommen. Leider hatte ich dann Lungenprobleme (ist eine mögliche Nebenwirkung, aber superselten). Und hab es abgesetzt.
Die meisten Frauen vertragen es aber problemlos (viele mit BK in meinem Umfeld). Ich an Deiner Stelle würds auf jeden Fall ausprobieren. Und mit dem ok. von Prof.S... - ich wünsche Dir, dass Du es gut verträgst und dass es wirkt!

Ganz liebe Grüße aus Hamburg nach Berlin
Edeka

[kuehlraum51]

Hallo Birgit, ich nehme Tamoxifin 30 1x täglich seit ich die letzte Chemo beendet habe also ab Juli 2012. bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen bemerkt.
Es geht mir zu Zeit gut.
LG Eva

[berliner-engelchen]

Liebe Conny, liebe Tatjana, liebe Edeka und liebe Eva,

habt Dank für Eure so schnellen Antworten.
Sie haben mir so Mut gemacht und ich bin Euch sehr dankbar. Wenn man mal wieder vor einem Fragezeichen steht, tut es so gut, wenn man schnelle und kompetente Antworten bekommt.

jetzt bin ich auf jeden Fall schon mal ruhiger.
Dann werde ich das mal ausprobieren und hoffe, dass ich es vertrage. Mal sehen.
Es hat ja offensichtlich bei denjenigen, die es vertragen haben, sehr gute Ergebnisse gebracht. Ihr alle, die ihr geschrieben habt, seid ja sozusagen "Langzeitüberlebende".
Vor allem Tatjana, bei Dir habe ich auch noch mal im entsprechenden Thread nun gezielt nachgelesen - das klingt guuuuut !

Edeka, Deine Antwort hat mich darin bestärkt, noch einmal überall nachzuforschen, ob jemand die Hormonabhängigkeit meines Tumors bestimmt hat und ich das vielleicht gar nicht mitbekommen habe.
ich hatte ja einen serösen Typ, einen metastierter Brenner-Tumor, der ist super selten und entartet normalerweise NIIIIEEE bösartig. Doof, aber hab ich mir ja nicht ausgesucht.

Weiß jemand, ob denn nach einer OP die Hormonabhängigkeit der Tumore IMMEr bestimmt werden? Vielleicht Flipaldis oder Du Hanna - XSunnyX ????
ansonsten frag ich mal meine Gyn.

Nochmals danke für die mutmachenden bestärkenden Worte.

Seid herzlich gegrüßt aus dem verschneiten Berlin und lieb gedrückt

Weiterhin: alles alles alles alles Gute wüpnscht
Birgit