Heute in der Uniklinik Heidelberg ....... - Seite 7 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

ClaudiaF · #91 14.01.2009, 21:57

Hallo,

bitte helft mir. Am Montag soll die Chemo anfangen, aber meine Mama hat nun bereits wieder in 1 Woche fast 3 Kilo abgenommen und mit dieser Voraussetzung darf sie an der Studie nicht teilnehmen!

Die ganze Zunahme ist futsch, sie isst gar nicht mehr. Trinkt ab und zu nur eine Fleischbrühe. Fresubin verträgt sie auch nicht und auch keine andere Astrokost. Selbst die Medis zum Appetittanregen bringen nichts mehr.

WAS KANN MAN GEGEN BRECH-REIZ MACHEN????

Eine Ernährung über den Port lehnt sie ab, aus Angst, daß dies auch das aus der Chemo Studie bedeuten könnte.

Ich BITTE Euch so dringend um Antworten!

Kann es auch etwas anderes sein, als von dem Interferon? Meine Mama sagt, sie fühlt im Bauch, als ob da etwas auf den Magen von innen drücken würde. So als ob es ihr den Magen zusammen quetscht. Kann das noch von der Whipple sein? Aber sie hatte ja zwischendruch wieder fast normal gegessen.

Claudia

heike_mike · #92 15.01.2009, 16:49

Liebe Claudia,

das deine Mama 3 Kilo abgenommen hat ist sicherlich davon das sie nichts ißt. Du schreibst ja zeitgleich das sie nichts mehr ißt,keinen Apetitt hat oder nichts verträgt.
Dieses Frebusin oder anderer Ersatz bekommt mein Männel auch nicht mehr runter.
Das letzte CT bei deiner Mama ist noch nicht lange her und soweit war alles in Ordnung,also denke ich nicht das sie irgendwas hat was auf den Magen drückt,sicher kommt das noch von der OP und dem Apszess. Vielleicht auch so eine Art Phantomschmerz. Mein Mann meint auch manchmal es drückt was im Bauch. Irgendwo auch logisch,es war ja eine Riesen OP und auf der unteren Bauchdecke befindet sich eine große Narbe.

Essen muß sie auf jeden Fall was,denn selbst wenn die Studie scheitern sollte so braucht sie Energie auch für eine normale Chemo.Bei uns gehts nun am 23.01.wieder los.
Also diese Apetittlosigkeit kommt bestimmt von diesem Interferon,und ich denke ihr müßt euch da mit einem Arzt unterhalten. Vielleicht kann sie eine Weile was über den Port bekommen bis der Apetitt zurück ist.

Ich glaube ich konnte dir nicht wirklich helfen,aber vielleicht hab ich euch zumindest etwas beruhigen können.

LG Heike

Lykka · #93 17.01.2009, 23:17

Hallo,

ich bin eigentlich schon eine ganze Weile in diesem Forum angemeldet, schreibe aber heute das erste Mal.
Mein Mann ist ebenfalls an BSDK erkrankt. Er wurde letztes Jahr im April nach Wippel operiert. Er hat eine normal Chemo und gleichzeit eine Studie mit den Wirkstoffen Gemcitabine und Erbitux in der Uni Ulm mitgemacht. Das war sehr hart für ihn. Er hat auch fürchterlich gefrohren, war apetittlos, hat am ganzen Körper Eiterpusteln gehabt usw. Diese Chemos sind seit November abgeschlossen und bei der Abschlußuntersuchung hat man erst nichts gefunden, dann hat man doch einen neuen Tumor gefunden, der dann aber plötzlich doch keiner mehr war. Das nächste CT ist jetzt am Montag in einer Woche. Wir haben beide mächtig Angst davor. Er spricht auch immer davon, dass man ihm dann sagt wo der nächste Tumor wächst. Denn seine Tumormarker waren über 300. Allerdings kann er inzwischen Essen wie ein Scheunendrescher, nimmt aber so gut wie nichts zu.

Dir Claudia und Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft für die Zukunft.

Viele Grüße aus Ulm

Uschi

heike_mike · #94 17.01.2009, 23:33

Hallo liebe Uschi,

deine/eure Angst vor der nächsten Untersuchung und den nächsten Ergebnissen kann ich sehr sehr gut verstehen. Auch in mir steigt diese Angst wieder hoch obwohl wir noch ein Stück davon entfernt sind.

Eins habe ich inzwischen gelernt,und das wurde mir auch von unserem Prof.gesagt,den Tumormarkern sollte man nicht allzu viel gewicht beimessen.
Ich drücke euch die Daumen das die Ergebnisse gut ausfallen und nichts gefunden wird.

Lg Heike

P.S. Claudia,geht es deiner Mama inzwischen etwas besser? Kann sie wieder etwas essen? Denke an euch und wünsche auch viel Kraft für den weiteren Weg

ClaudiaF · #95 23.01.2009, 08:17

Hallo,

wollte mich auch einmal wieder melden:

Die erste Woche Chemo haben wir gut überstanden. Sie bekommt nun 7 Tage/Woche/24 Std. 5 FU, 5 Tage/Woche Bestrahlung und 3 Tage/Woche Interferon. Das ganze über 6 Wochen und dann sind erst einmal 4 Wochen Pause.

Zu den Nebenwirkungen können wir nur sagen, das meine Mama sehr friert und eben keinen Apetitt hat. Wenn man nun ein leichtes Grippemittel einnimmt, wird der Schüttelfrost weniger.

Gestern hatten wir ein langes Gespräch mit einer Ernährungsberaterin, doch die meinte zu uns da meine Mutter schon immer ein schlechter Esser war, daß die Menge ausreichen würde von 1 Yogurt/Tag. Also ich weiss auch nicht, was ist das für eine Aussage???? Jetzt wird sie für 2 Tage an Nahrung aus dem Tropf angehängt, da sie ja zur Zeit stationär in Heidelberg ist, heute aber wieder raus kommt. (Die erste Woche der Chemo ist da immer stationär)

Bin heute etwas down, denn von lieben Schulkameraden ist die Mutter an Darmkrebs gestorben und heute findet die Beerdigung statt. Oh man, dieser sch... Krebs immer.

@Heike
Wie geht es Mike? Bei Euch geht es nun doch auch mit Chemo wieder los, oder?

Ich möchte zudem allen mein Mitgefühl aussprechen, denen es zur Zeit vielleicht nicht so gut geht.
Für mich persönlich ist es besser, wenn ich nicht mehr täglich hier herein schaue, sondern nur noch 1-2/Woche. So kann ich etwas Abstand zu der Krankheit nehmen, vielleicht auch verdrängen. Seid mir bitte nicht böse.

LG Claudia

ClaudiaF · #96 06.02.2009, 22:47

Hallo,

heute melde ich auch einmal wieder bei Euch. Leider mit keinen neuen Nachrichten.
Das Interferon wurde bereits vor 1 Woche wieder abgesetzt,da zu starke Nebenwirkungen. Meine Mutter isst gar nix mehr, einfach 0. Nun bekommt sie Nahrung über den Port mit ca. 1000 kcal./Tag. Dazu trinkt sie ca. 1,5 Liter Cola am Tag, was ja auch ca. 700 kcal sind. So ist das Gewicht in etwa stabil.
Ansonsten werkelt sie zu Hause rum und wenn sie nicht die kleinen Erholungspausen benötigen würde, kann man meinen, sie ist ganz die alte.

Ultraschall und ein neues CT wurden gemacht, aber sie können sich nicht erklären, woher der Brechreiz und das Unwohlsein her kommt. Egal, was sie auch versucht zu essen, es kommt alles wieder raus. Und das fresubin verklebt ihr den Hals, so meint sie, seufz.

@Heike
Wie läuft die Chemo bei Euch?

Fühlt Euch alle von mir umarmt und gedrückt und DANKE das es Euch hier gibt!

Claudia

heike_mike · #97 06.02.2009, 23:06

Hallo Claudia,

lies mal bei mir,es gibt zuviel neues um es nochmal zu schreiben.
Leider nichts gutes. Aber lieb das du fragst,hab auch bei dir immer geschaut ob du dich gemeldet hast.

Leider weiß ich auch keinen Rat und wünsch euch einfach das es deiner Mama bald iweder besser geht und ihr Apetitt zurück kommt. Das essen ist doch mit das wichtigste.

LG Heike

Nicole1986BW · #98 08.02.2009, 21:14

Liebe Claudia

ich hoffe das es bald besser wird mit dem Essen.
Drücke die Daumen. Liebe Grüße und gute Wünsche Nicole

ClaudiaF · #99 12.02.2009, 13:45

Hallo Nicole,

Danke für Deine guten Wünsche!

Ab heute bekommt meine Mama Dronabinol Tropfen. 2x3 Tropfen/Tag. Hoffen natürlich, daß sie damit wieder selber essen kann.

LG Claudia

heike_mike · #**100** 12.02.2009, 13:59

Hallo Claudia,

ich hoffe das es hilft und deine Mama dann wieder essen kann.
Vergesst eure guten Ergebnisse nicht, der Tumor ist raus und auch Metas sind keine sichtbar.

Vielleicht sind es nur die starken Nebenwirkungen die deiner Mama solch Kummer mit dem essen machen.

Ich drück die Daumen das es besser wird.
Alles Liebe Heike

Kirsten67 · #**101** 12.02.2009, 14:56

Hallo Claudia,

kannst Du schreiben, ob und wie die Tropfen wirken?
Ich versuche z.Zt. meinen Vater dazu zu überreden, sie beim Hausarzt anzufordern.
Der Hausarzt kennt das bislang gar nicht.

Wünsche Euch, dass es so wirkt, wie es beschrieben ist.

Lieben Gruß
von Kirsten.

ClaudiaF · #**102** 13.02.2009, 00:55

Hallo,

laut der Uniklinik Heidelberg kann es bis zu einer Woche dauern, bis sich ein Ergebnis einstellen kann. >> Bereits heute Abend fühlt sie sich aber bereits fiter und engerie geladener. Soll also auch gegen Schlappheit etc. helfen)
Heute hat sie nun die Tropfen das erste Mal genommen. Natürlich werde ich berichten, ob diese wirken.
Eine Abhängigkeit kann bei einer solchen kleinen Dosis nicht statt finden. Nur ist eben das Medikament sehr teuer (10 ml kosten privat bezahlt 465 EUR) und nicht jede Krankenkasse übernimmt diese Kosten. Das Rezept selbst muss eben vom Arzt so dringlichst ausgestellt werden, dann MUSS die Krankenkasse das auch übernehmen.

Meine Mama hat nun das Problem nach 4 Wochen 5 FU Chemo, dass ihr die Haare aus gehen und die Haut sehr schuppig wird und rauh. Bisher hat keine noch so teure Creme ein Ergebnis gebracht. Habt ihr eine Idee? Oder gibt es spezielle Shampoos? Ein Rezept für eine Perücke bekommt sie (noch) nicht. Sie hätte noch genügend Haare. Dabei ist sie auf der rechten Seite schon komplett kahl, seufz

Das Interferon wird auch zukünftig nicht mehr gegeben, sondern nur Chemo und Bestrahlung. In 14 Tagen haben wir ein neues CT. Bisher konnte aber per Ultraschall nichts böses gesichtet werden.

Der Schritt, bei dieser Studie teilzunehmen hat sich als richtig heraus gestellt. So umsorgt wären wir nie von einem normalen Arzt geworden.

Zudem kam heute der Behindertenausweis, aber ohne den Buchstaben G. Was soll das jetzt bringen???? Ausser vergünstigten Eintritt bei manchen Sachen sehe ich noch keinen Vorteil. Zudem meine Mutter Hausfrau und mein Papa Rentner ist.

Liebe Grüße
Claudia

Ebony · #**103** 13.02.2009, 07:39

Hallo Claudia,
ich fühle mit Deiner Mama, ganz liebe Grüße von mir an sie......

mir ging es ähnlich.....

ich konnte im Krankenhaus alles essen, es war mir schon fast peinlich....
kaum zu Hause, ging nichts mehr......
alleine der Gedanke an das Essen, hat mir den Magen umgedreht.....
je weniger ich essen konnte, um so schlechter fühlte ich mich, es war ein Teufelskreis.....
Ich habe dann Paspertintropfen bekommen, immer 25 Tropfen eine halbe Std. vor dem Essen genommen und ich konnte wieder essen......
Nach ein paar Tagen ging es dann auch ohne Tropfen.
Jetzt habe ich am 19.01. mit der Chemo begonnen, da bekomme ich auch die erste Flasche mit einem Mittel gegen Übelkeit.
Ich weis ja nicht, ob Deine Mama das schon ausprobiert hat, aber mir hat es geholfen......
Ich drück Euch die Daumen, dass sie bald wieder richtig essen kann....

Kirsten67 · #**104** 13.02.2009, 10:03

Liebe Claudia,

ich kann Dir sehr Eucerin empfehlen. Bekommst Du in der Apotheke.
Sehr gut sind die Urea-Produkte, insb. die Repair-Salbe 10% Urea für ganz schlimme Stellen oder die Repair Lotion. Und es gibt auch ein Shampoo.
Ich benutzte diese Produkte wegen einer Schuppenflechte und mein Vater nimmt sie jetzt auch, weil er durch die Chemo auch schuppige Haut hat.

Meine Mama spricht heute mal mit dem Hausarzt über Dronabinol. Hoffe, dass er das aktiv unterstützt.

Liebe Gruß von Kirsten.

pit59 · #**105** 13.02.2009, 19:02

Hallo Claudia,mein Enkelchen hatte auch Chemo (ALL),unser Onkologe hat uns für die Haut immer das einfache Melkfett empfohlen.Er ist der Meinung,dass es das beste ist.Wir haben es probiert...........und siehe da,es hat wunderbar geholfen.Wir haben vorher auch sämtliche Crems probiert und nix war das richtige.Versucht es doch einfach mal.
LG Petra

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