Suche dringend Austausch: Triple neg. / 2-Rezidiv u. jetzt Metastase + kleines Kind

[Bealiesel]

Hallo liebe Mit-Kämpfer/innen,

ich bin am Verzweifeln und suche dringend Austauschpartnerinnen in der gleichen oder ähnlichen Situation.

Bei mir wurde 04/2012 das triple neg. invasiv duktale G3 Mamma-Ca diagnostiziert. Keine befallenen LKs und das volle Programm (4 x EC + 12 x Paclitaxel + 34 Bestrahlungen) bis 01/2013.

Im Mai 2013 1. Rezidiv
Im Juli 2013 Ablatio mit 2. Rezidiv
Im August 2013 Thoraxwandmetastase
Seit August 2013 2. Chemo mit Xeloda und Navelbine
Im Oktober 2013 nun Pleurametastase oder viell. doch befallene Brustbein-LKs?

Ich habe eine 4 1/2 jährige Tochter und will sie doch einfach nur Aufwachsen sehen. :'-(

Das Tumorboard schlägt die Bestrahlung mittels der Brachytherapie vor. Ich recherchiere gerade zur Cyberknife-Methode.

Nachdem beide Chemos nicht gewirkt haben, steht der Begriff "austherapiert" im Raum und ich weiß nicht, wohin mit meinen Gedanken und Gefühlen.
Der Onko bietet nun noch eine Chemomöglichkeit an: Eribulin - das nur in der 3.Linientherapie zugelassen ist und heftigste Nebenwirkungen haben soll.

Gibt es jemanden unter Euch, der einen ähnlichen Krankheitsverlauf hat? Besonders vielleicht jemand mit ebenfalls noch kleinen Kindern?
Wie schafft ihr es, aus diesem Loch wieder heraus zu kommen bzw. ggü. Euren Kindern Euch "normal" zu verhalten??

Ich weiß nicht mehr, wie ich das noch aushalten soll...

Danke Euch für Eure Antworten und natürlich das Lesen!
LG Beate

[Honeykor]

Liebe Beate,

ich möchte mich auch mal melden.

ich bin 36 und habe 2 Töchter, die sind 5 und 8 Jahre alt. Meine Erstdiagnose hatte ich 2009 mit allen möglichen Therapien, die kalte Wahrheit Knochenmet. hat mich dann im Mai 2013 erwischt. Zusätzlich wurde noch ein seltener Gendefekt bei mir und meiner großen Tochter diagnostiziert.

Versuche für deine Tochter zu kämpfen. Nur nicht aufgeben, nutze die Zeit die du hast und vielleicht ist es ja doch noch eine längere Zeit. Das kann dir keiner sagen.

Ganz liebe Grüße
Sandra

[Bealiesel]

Hach ihr Zwei lieben,

danke für Eure Antworten. Ja, genau dieses Gefühl, wenn ich meine Motte anschaue, lässt mich zerbrechen. Es ist einfach ein furchtbarer Gedanke.

Aber klar: Gekämpft wird - genau für unsere Kinder.

Morgen bin ich bei der Psychoonkologin, die ich bisher eigentlich immer nicht brauchte - jetzt muss sie mich unterstützen. Ich brauche ein Notfallset.

Ich danke Euch für Eure offenen Worte und drücke Euch ganz fest die Daumen!!!

LG Beate

[bibbi73]

Hallo Beate,

ich kann Dich soooo gut verstehen. Es ist eine Mist Kranheit und so unfair....auch ich habe Kinder und von heut auf morgen bricht die Welt zusammen. Leider kann ich Dir auch keinen Tip gehen, wie man aus dem Loch heraus kommt, denn ich hänge auch noch drin.
Meine Erstdiagnose war im Feb 12 , Triple neg, 2 Lymphknoten befallen, g3 und 85% Zellteilung..... brusterhaltende op, dann ETc hochchemo, danach Bestrahlung, und seit August weiss ich das meine leber fast nur noch aus Metastasen besteht, sowie ein verdächtiger befund auf der lunge, und metas auf dem Brustbein, sowie eine wohl hws 8 oder so.....

ich laufe auch irgendwie nur neben dem film, schaue meine mäuse an, und denke mir KÄMPFE KÄMPFE KÄMPFE!!!!!
auch ich warte noch auf einen Termin bei einer psychoonkologin weil ich seit Wochen schlecht träume, und nicht schlafen kann... das gedankenkarussell dreht sich.....

fühl dich einfach ganz ganz fest gedrückt und lasst uns zusammmen halten....

lg bibbi

[Bealiesel]

Oh Bibbi,

das ist einfach nur so unfair!!!! Ich drück dich auch mal ganz fest und ja, WIR WERDEN UM JEDEN TAG KÄMPFEN!!!!!!

Für unsere Mäuse, für unsere Lieben und für UNS!

Lasst uns hier in Kontakt bleiben, ja? Ich bin morgen bei der Psychoonkologin und werde dann direkt mal berichten. Vielleicht hat sie ja etwas allgemeinere Notfallstrategien für uns...

Ganz liebe Grüße
Beate

[gilmi]

Hallo beate
das tut mir so leid. ich bin im september das mit eine Tn diagnostiziert. lymphknoten frei und keine metas. ich bekomme jetzt Carboplatin/taxol chemo. ich bin aber auch vorher operiert worden. wr deine chemo erst oder nach der op damals?
LG gilmi

[Bealiesel]

Hallo gilmi,
Ich wurde auch vorher operiert. warum bekommst du diese Chemo, weißt du das? Viele tn begonnen doch typischer Weise die ETC Chemo.
Bist du brca positiv?
Ich habe noch kein Platin bekommen und muss meinen onko mal fragen warum....
verträgst Du die Chemo für?
Lg Beate

Der Termin bei der Psychoonkologin War super. Hart. Viele Tränen, aber echt gut.
Mein Mann War auch dabei und das hat ihm auch gut getan.

Ich wünsche euch allen auch eine gute Psychoonkologin und Einen schönen Abend! :-)