Rezidiv Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Wie vielleicht der ein oder andere hier schon mitbekommen hat, wurde bei meiner Tochter 16 J. im Juli ein Rezidiv in der Lunge entfernt. Ursprungstumor war Tibia. Wir befinden uns im Moment wieder in Chemo, evtl. gibt es noch Bestrahlung und/oder Hochdosischemo.

Mich würde interessieren, ob es hier Leute gibt, die ein Rezidiv hatten. Würde mich über einen Austausch freuen.

[Helene Löwen]

Hey Ilona!

Ich habe zwar kein Rezidiv (zum Glück) aber ich hatte auch ein ES an der Tibia.

Ich hoffe ihr findet jemand, mit dem ihr euch austauschen könnt und wünsche euch vor allem viel viel Kraft und Mut, damit ihr das übersteht. Auch besonders deiner Tochter viel Kraft und möglichst wenig Nebenwirkungen bei den Chemos.!!!

Alles Liebe, helene

[Ilona 2010]

Das sich hier keiner meldet, heisst das nun, es gibt keine leute, die ein Rezidiv hatten, oder heisst das wohl, dass keiner, der ein Rezidiv hatte, hier mehr schreibt? grübel, grübel...schade

[Nina1995]

Hm, schon blöd, dass du dich nicht austauschen kannst..
Wie geht es euch denn?
Ich hoffe nicht allzu schlecht..

Liebe Grüße,

Nina

[Ilona 2010]

hi Nina,
einer hat sich bei mir per PN gemeldet. Die Chemos verträgt Inken ganz gut. Klar ist sie sehr schlapp und morgens hat sie auch ziemlich mit Übelkeit zu kämpfen, aber sie kann abends essen, das ist doch auch schonmal gut.
Morgen haben wir wieder Kontrolltermin, wg. Blutwerte. Mal schauen, eigentlich sollte vor dem nächsten Block noch ein CT gemacht werden. Abwarten heisst die Devise...
Mir geht es nicht wirklich gut, ich kann mit dieser erneuten Sachlage nicht sehr gut umgehen. Eigentlich bin ich eher ein Kämpfer und jammer nur ein bisschen, aber im Moment steck ich in einem Loch und warte drauf, dass ich mich da wieder raushole, ich habe zu nix null Motivation. Ist natürlich völliger Quatsch, ich kann doch nun nicht da sitzen und warten, dass es zu Ende geht. Das hilft keinem. Ich muss mich in den A.... treten, aber manchmal ist das auch einfacher gesagt, als getan. Aber das wird schon.

[Nina1995]

Hallo,

Das Inken die chemos bis auf die Übelkeit gut verträgt, freut mich sehr.
Ist auch sehr wichtig, kaum nebenwirkungen zu haben, um das alles noch einmal durchzustehen.

Ich kann verstehen dass du das nicht so gut verkraften kannnst. Ich denke meine Mutter hätte am Anfang die gleichen Schwierigkeiten.
Wichtig ist, dass du darauf achtest nicht noch weiter abzurutschen.
Wir Kinder, die die chemos machen, haben auch mal unsere tiefs. Da haben wir genau das gleiche problem wie du es hast. Zumindest war es bei mir und bei zwei meiner freundinnen so.
Das wird schon wieder. Bloß nicht aufgeben, auch wenns schwer fällt!

Ich wünsche dir und Inken alles gute, meld dich mal wieder!

Liebe Grüße,

Nina

[Alessa1008]

Hallo!
Ich bin neu hier. Meine Tochter,geboren am 10.08.2010, hat seit 16.November 2011 die Diagnose Ewing Sarkom an der Rippe! Wir haben die Therapie nach Ewing2008 nun erstmal fast geschafft, mit Op und allem.
Ich bin sehr betroffen das deine Tochter ein Rezidiv hat, denn die Angst davor ist auch bei uns sehr groß, eigentlich kaum auszuhalten!
Ich wünsche euch viel Kraft!!!

Glg von uns

[Nina1995]

Hallo Alessa. Herzlich wilkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich hoffe deine kleine wird alles gut überstehen und hinterher auch keine Probleme mehr haben!
Du kannst gerne schreiben wenn du irgendetwas auf dem herzen hast.

[Ilona 2010]

Hallo zusammen,
wir müssen leider noch mal eine Biopsie machen lassen. Es gibt noch eine Weichteilraumforderung in der Lunge, die näher abgeklärt werden soll. Aber das kann man wohl von aussen machen, GsD nicht wieder ein großer Eingriff. Und am 12.11. haben wir unser PET-CT, auf das ich schon so warte, vor dem ich aber soo eine Angst habe. Nach den ganzen Ergebnissen sehen wir, wie es weiter geht.

[Nina1995]

Hallo ilona

Man das sind ja keine guten nachrichten.. Ich hiffe fuer euxh dass es keine neue metastase ist.. am 12.11 bin ich ja in narkosr aber ich werde euch unbewusst auch die daumen druecken. Mach dich nicht zu sehr verrueckt. Entspann dich ein bisschen soweit es geht.inken ist ein sehr starkes maedchen.ich glaube sie wird das schaffen auch wenb es ueberhaupt nicht lecijht ist.

Ich wuensche euch einfach total viel kraft und werde an ech denken.
Wie geht es inken denn ?

Lg nina

[Ilona 2010]

inken geht es super. Sie lebt absolut im hier und jetzt und da geht es ihr gut. Einfach nur klasse.

[chrissiebärmom]

Liebe Ilona,

ich sende Deiner Tochter und auch Dir ganz viel Kraft und Liebe, und Mut und Energie zum positiven Denken!

Mein Sohn befindet sich ja seit vorigem Jahr Anfang April in Therapie, mit vielen Chemos, Operation, Hochdosis und weiteren Chemoblöcken. Jetzt können sich seine Blutwerte nur mehr langsam erholen, wir hoffen, dass keine Chemos mehr kommen. Und dann hoffen wir, dass alles gut wird, mehr kann man ja in der Situation nicht tun, abwarten, hoffen und beten.

Ich wünsche auch speziell Dir die Kraft und Energie, die Du brauchst, um es durzustehen. Alles wird gut, wirst sehen.

Alles Liebe zu Euch

Chrissiebärmom

[Ilona 2010]

ich danke Euch für die lieben worte. Es ist halt ein ständiges Auf und Ab. An manchen Tagen ist man halt echt mies drauf, auch wenn es nix bringt.
Donnerstag und nächste Woche werden erstmal die ganzen Untersuchungen von vor der Hochdosischemo wiederholt um zu schauen, ob sich verändert hat. PET-CT, Echo, EKG, Lungenfunktionstest, Sonographie ect. da geben sich die Ärzte echt Mühe.

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

dieses "auf und ab" bzw. mise drauf sein, kenne ich nur zu gut.
Auch wenn man sofort gerne etwas ändern möchte, man hat es nicht in der Hand.
Gut ist, das ihr euch gut aufgehoben fühlt in dieser Klinik und die
notwendigen Untersuchungen auch gemacht werden.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß alles in Ordnung ist.

Liebe Grüße aus dem gerade sonnigen Willich

Gabi

[Ilona 2010]

So, wir fangen heute mit der 1. Bestrahlung an. Morgens ist Simulation und nachmittags die erste Richtige. Nur noch ein paar Wochen, dann sind wir fertig mit der Therapie. Zwischen den Terminen soll Inken noch mit einem Mädchen sprechen, wo eine Amputation ansteht. Ich find das total gut für die Patienten, die Ärzte sind immer so dröge und was wissen die schon, was ein Mädchen im "Besten Alter" 16 Jahre wichtig findet.
Gestern haben wir noch einen schönen Mama-Tochter-Nachmittag gemacht. Wir waren im Kino "Heute bin ich blond". Inken meinte nur, hätte sie den Film schon 2010 gesehen, hätte sie anders über Perücken gedacht und bestimmt auch eine gehabt.