ALCL T-Zell ALK negativ

[schmiddi]

Hallo zusammen,

vorab möchte ich Euch meinen tiefen Respekt zollen, wie Ihr mit Euren Schicksalen umgeht. In der Welt da draußen (so möchte ich sie mal nennen) bekommt man nicht ansatzweise mit, welches Leid diese schreckliche Krankheit verursacht.

Ich heiße Frank und bin 42 Jahre alt. Meine Mutter hat am 08.11 (einen Tag nach negativer Diagnose) ihren 70sten Geburtstag im Krankenhaus feiern müssen.
Seit dieser Zeit lese ich hier mit.
Heute haben wir erfahren, dass die Kontroll-Typisierung (in irgendeinem Experteninstitut) ein "großzelliges anaplastisches T-Zell Lymphom ALK negativ im 4ten Stadium" bestätigt hat. Es soll ein sehr seltenes NHL sein.

Falls dies schon in irdendeinem anderen Beitrag besprochen wird, möchte ich mich für diese Neueröffnung entschuldigen. Ich habe nach langer Suche nichts dergleichen gefunden.

Der behandelnde Onkologe würde gerne eine hochdosis Chemo durchführen. Dies muss er aber noch von seinem Chefarzt abnicken lassen. Da der allgemeine Zustand meiner Mutter nicht besonders ist, ist er sich noch nicht sicher ob dies durchführbar ist.
Allerdings hat er gesagt, dass sie eine Stammzellentransplantation nicht durchstehen würde. Ist eine solche Chemo ohne Stammzellentransplantation überhaupt möglich? Wird das Knochenmark nicht immer geschädigt? Oder bringe ich hier Dinge durcheinander?

Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin einfach sehr unsicher und durcheinander. Es war schon ein großer Schock. Noch vor 3 Monaten war meine Mutter eine gesunde, mitten im Leben stehende und kräftige Frau, die selbst für mich und meine Frau noch viele Arbeiten erledigt hat. Ich liebe meine Mutter sehr und darf gar nicht darüber nachdenken, dass ich sie (zeitnah) verlieren könnte!

Ich weiß, ich schreibe hier ein großes kuddelmuddel, also ende ich hier besser für's Erste.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und schöne Träume,

Frank

[Anja1602]

Lieber Frank, ich kenne mich leider mit dieser Sorte NHL nicht aus. Möchte dir aber trotzdem ein paar Worte schreiben. Unter www.lymphome.de kannst du einiges darüber lesen. Deine Angst um deine Mutter kann ich sehr gut verstehen, meine Mutter war vor drei Jahren an einem ganz agressiven Blasenkrebs erkrankt. Die erste Zeit war ganz schlimm und wir waren sehr geschockt und besorgt. Heute ist sie wieder top fit. Es werden sich bestimmt noch einige melden, die mehr Ahnung haben und dir hilfreuche Tips geben können. Ich wünsche dir und deiner Familie jetzt ganz viel Kraft. Vielleicht ist in ein paar Monaten schon alles überstanden.
Anja

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

danke für Deine netten Worte!
Ich weiß man soll positiv denken. Dies ist mir bis gestern auch einigermaßen gelungen. Nun ist es leider so, dass es in nächster Zeit keine positiven Nachrichten geben wird. Wird eine hochdosierte Chemo durchgeführt besteht die Gefahr, dass sie diese nicht übersteht. Wird sie nicht zugelassen und eine kleine Chemo durchgeführt, sind die Heilungschancen nicht mehr bei den bezifferten 50%. Ich denke dann läuft es auf eine lebensverlängernde Maßnahme hinaus, wobei ich nicht weiß wie lebenswert diese Zeit sein wird. Sehen wir von einer Behandlung ab, sind es nur noch wenige Wochen, also keine Alternative.

Das Schwierigste i.M. ist, dass es mir sehr schwer fällt meiner Mutter und meinem Vater positiv gegenüber zu stehen. Ich muss immer mit den Tränen kämpfen, vorallem wenn sie schon darüber spricht was für einen Grabstein sie gerne hätte. Ich darf meine Traurigkeit aber nicht zeigen, weil ich befürchte, dass sie dann ihre Kraft verliert. Und sie braucht zur Zeit nichts mehr als ihre Kraft.

Wie bist Du damit umgegangen?

Mist, ich sitze im Büro und schaffe es nicht zu arbeiten.

LG,
Frank

[Erzangie]

Guten Morgen Frank,
ich sitze auch grad im Büro und kann daher nicht ausführlich nach dem Lymphom deiner Mutter googlen. Ich habe nur von der "ungünstigeren Prognose" gelesen aber nicht, was das tatsächlich bedeutet. Es ist nämlich so, dass "mein" Lymphom auch eine ungünstigere Prognose hinsichtlich der Heilungschance hat, aber ich trotzdem damit leben kann. Wie aggressiv das T-Zell-Lymphom deiner Mutter ist, weiß ich allerdings nicht. Vielleicht kann dir auch der KID weiter helfen, die haben eine Telefonnummer, unter der man sich beraten und aufklären lassen kann. Wie gesagt, beim googlen auf die Schnelle habe ich auch nich sooo viel gefunden, außer dass dieses Lymphom haupsächlich bei älteren Menschen auftritt.

Ich wünsche dir jetzt erst einmal, dass du deinen Schock verdaust und wieder innere Ruhe findest. Die wirst du brauchen, allerdings ist deine erste Reaktion völlig normal. Wir alle hier haben es ähnlich wie du erlebt, ob selbst betroffen oder als Angehörige. Hier bist du schon mal richtig, es werden sicher noch einige Antworten mit fundiiertem Wissen kommen.

Viele liebe Grüße
und halt den Kopf hoch

Erzangie

[Anja1602]

Hallo Frank, als meine Mutter so krank war konnte ich auch an nichts anderes denken. Meine Mutter dagegen war erstaunlich gefasst und hat alles ganz tapfer über sich ergehen lassen. Künstliche Blase und weiter schwierige Operationen. Als ich dann im April meine Diagnose erhielt, konnte ich das Ganze von einer anderen Seite betrachten. Alle Welt hat geweint und sich gesorgt und plötzlich war ich ganz gelassen und habe die Therapie relativ gut weggesteckt. Ich habe das Gefühl das die Mitmenschen fast noch mehr leiden als man selbst. Wann soll denn die Therapie bei deiner Mutter losgehen? Wie geht es ihr denn? Wo hat sie eigentlich die Lymphome? Oder hab ich jetzt was überlesen?

[schmiddi]

Hallo Erzangie,

danke für den Tipp mit dem KID. Diesen Dienst kannte ich noch nicht. Du hast Recht, diese Art Krebs tritt häufig bei älteren Menschen auf und außer, dass er eine ungünstigere Prognose beinhaltet, wird nicht viel zur Lebenserwartung geschrieben. Der Onkologe hat mir eine Kurve gezeigt, lt. der es eine Heilungschance von 50% gibt. Allerdings hatte diese Grafik keine Korrelation zum Alter oder zur Art der Therapie.
Auch Dir, "danke" für deine helfenden Worte! Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für den Verlauf Deiner Krankheit!!

Hallo Anja, ich habe erst jetzt mitbekommen, dass nicht "nur" deine Mutter an Krebs erkrankt ist, sondern auch Du. Das tut mir sehr leid! Es beeindruckt mich, wie sachlich Du es darstellst, jetzt auch die andere Seite beurteilen zu können. Hut ab!
Bei meiner Mutter wurde ein großer, nicht mit den Knochen verwachsender, Tumor am Knie entfernt. Nach der negativen Diagnose wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt. Nuklearmedizin (Sinti), CT, MRT, Knochenmarkpunktion usw.. Es wurde etwas im Knochen des Oberschenkels, in einem Muskelstrang im Rücken und etwas an der Leber gefunden. Das Ergebnis der Knochenmarkpunktion liegt noch nicht vor.
Der Arzt möchte so bald wie möglich mit der Chemo beginnen (Montag?).

Ich weiß immer noch nicht wie ich mit meiner Mutter umgehen soll. Soll ich sie möglichst aufbauen, indem ich "nur" von den Erfolgsaussichten spreche? Das Thema ganz vermeiden? Ich weiß es nicht!

Liebe Grüße an Euch allen,
Frank (Mir graut es vorm heutigen KH-Besuch)

[lena1964]

hallo ich bin 44 und hatte auch einanaplastisches großzelliges t zell lymphom allerdings alk 1 positiv. mit rezidiv und stammzellentransplantation zwischen mai und august dieses jahr.ich hatte vor dem rückfall eine choep chemo 6 zyklen und es ging und geht mir gut. ich bin aber auch viel jünger. aber deine mutter schafft daß auch.alles gute für euch,gruß andrea

[schmiddi]

Hallo Andrea (2x Anja und 2x Andrea...jetzt wird's kompliziert ;-)),

vorab möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Ich war vollbeschäfigt mit ein bisschen Arbeiten, Krankenhausbesuchen, Arztdiskussionen und meinem Lymphomstudium.

Es freut mich rießig für Dich, dass Deine Behandlung (trotz Rezidiv) so ein tolles Ergebnis zeigt! Auch Dir danke dafür, dass Du an den Erfolg bei der Behandlung meiner Mutter glaubst und mich damit positiv stimmst.

An alle:

Die Ergebnisse der Untersuchungen meiner Mutter liegen seit gestern vollständig vor. Es sind befallen: der Knochen des Knies, die Leber, der Magen, ein Muskelstrang im Rücken und es gibt Lymphome auf der Haut, an den Armen, den Beinen und am Po. Es hat also nicht nur der Internist, mit seiner Altersdepressions-Diagnose, gepennt, sondern auch die Dermatologin mit Ihrer Schuppenflechten-Diagnose. Toll!

Der behandelnde Onkologe hätte meine Mutter gerne direkt konform der Studie "Multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und hochmaligner B-Non-Hodgkin-Lymphome bei Erwachsenen" behandelt (für Andrea-dutzelchen: diese Therapie macht keine Stammzellentransplantation notwendig). Diese Studie findet auch bei aggressiven T-Cell Lymphomen Anwendung. Ich möchte Euch hier nicht mit den angewandten "13" verschiedenen Zytostatika belasten. Interessierte können den Namen der o.g. Studie kopieren und bekommen mittels Googel direkt Ergebnisse.

Leider ist der allgemeine Zustand meiner Mutter so schlecht, dass in Abstimmung mit Prof. Aul erst ein Zyklus Choep-Therapie durchgeführt wird. Damit haben sie heute, nach einer gestrigen Vorphase, begonnen. Verträgt sie diese gut und erholt meine Mutter sich entsprechend gut, kann immer noch das o.g. Protokoll Anwendung finden. Verkraftet sie schon diese Therapie nicht, wäre die B-ALL Therapie in einer Katastrophe geendet. Beide, der Oberarzt und der Chefarzt, sind sich aber einig, dass nur durch eine verstärkte Therapie, wie die B-ALL, eine einigermaßen günstige Prognose gestellt werden kann.

Jetzt ist hoffen und kämpfen angesagt. Meine Mutter geht erstaunlich gefasst mit der Situation um, sie möchte aber auch keine Details wissen. Ein Mukositis-Patiententagebuch (enthält auch eine Aufklärung zur Mukositis) habe ich ihr dennoch gebracht.

Heute ging es Ihr relativ gut. Ich meine schon mehr Leben in ihren Augen gesehen zu haben.

Ich wünsche Euche allen eine gute Nacht und süße Träume,

Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Nur schnell, bevor ich meinen PC zum Doktor bringen muss:

So wie ich es gelesen habe, wurde meine Mutti nach dem gleichen Protokoll behandelt!

Es lief im Großen und Ganzen ganz gut!

Dazu später aber gerne mehr, wenn Du möchtest!

Liebe Grüße und alles Gute für Euch,

Anja.

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

ich habe noch gestern (heute) Deine komplette Geschichte gelesen. Bis 01:15 Uhr. Das war ein Wellenbad der Gefühle. Von Tränen in den Augen, bis zur maßlosen Freude war alles dabei.

Die Geschichte Deiner Mutter ähnelt sehr der Geschichte meiner Mutter. Zwar ist die Diagnose nicht exakt die gleiche, aber die Prognose ist ähnlich. Du kannst Dir nicht vorstellen welchen Mut mir die Geschichte von Euch Beiden gemacht hat. Ich werde meiner Mama davon erzählen.

Der körperliche Zustand Deiner Mutter, vor der Behandlung, interessiert mich sehr. Du sagst sie hätte 3 Wochen nur gelegen. Meine Mutter liegt eigentlich seit 2 Monaten, mit Ausnahme von einigen Zwangsgängen zum Arzt, oder, nun im Krankenhaus, mit dem Physiotherapeuten. Gestern hat sie sich sogar einen Blasenkatheter legen lassen. Der Arzt wollte dies nicht, aber die Schwestern haben sich gemeinsam mit meiner Mutter durchgesetzt. Ich werde zusehen das dieser wieder entfernt wird. Ich hoffe, ich mute ihr nicht zuviel zu, aber sie muss sich bewegen. Sie ist schon seit einiger Zeit über'm Steißbein durchgelegen.
Aus diesen Gründen wird mit der Choep-Therapie begonnen und nicht mit dem B-ALL Protokoll. Leider, aber ich verstehe, dass wir sie nicht überlasten dürfen.

Auch ähnelt das Verhalten Deiner Mutter, dass meiner sehr! Ebenfalls verdrängt sie vieles. Sie möchte nochnichtmal die Einverständnisserklärung lesen und hat sie mir mit nach Hause gegeben. Über Nebenwirkungen und den möglichen Krankheitsverlauf möchte sie nicht sprechen. Wenn sie nach ihrer Krankheit gefragt wir (von Verwandten oder Bekannten) sagt sie: "da müsst ihr den Frank fragen". Sie verlässt sich voll auf mich. Diese Verantwortung ist nicht einfach. Für einen selbst ist sie einfacher zu tragen. Ich bekomme aber sehr viel Hilfe von meiner Frau und meinen Schwestern. Sie versorgen meine Mutter mit allem was sie braucht und zusätzlich kümmern sie sich sehr um meinen Vater, der nur schlecht mit der Situation umgehen kann.

So nun habe ich genug genervt .

Ich bin schon gespannt wie es meiner Mutter heute geht.

Ganz liebe Grüße,
Frank

P.S. Ich habe auch mal die Schriftart in eine etwas freundlichere gewechselt und orange hat mich irgendwie schon immer positiv gestimmt;-)

[Erzangie]

Lieber Frank,
niemals, never, nervst du, wenn Du deine Gedanken hier preis gibst. Wo wenn nicht hier ist es denn möglich, sich dadurch wenigstens ein bißchen Erleichterung zu verschaffen?

Orange ist auch meine Lieblingsfarbe. An meinem Bildschirm habe ich aber kleine Probs, den Text zu lesen (aber lass dich davon bloß nicht abbringen, orange zu verwenden!)

Viele Grüße

Erzangie

[dieter 2]

Hallo zusammen,

auch mein Vater ist an einem anaplastischen großzelligen T-Zell Lymphom CD 30 ALC negativ erkrankt.Der Primartumor befindet sich direkt im Knochen,von dort aus haben sich Knochenmetastasen am äußeren Beckenknochen gebildet,sodass er sehr schnell nicht mehr laufen konnte und nun seit Januar bettlägrig ist und sich nur noch im Rollstuhl bewegen kann. Eigentlich ist die Prognose eher schlecht und die Heilungschancen liegen bei nur 40 Prozent.Wir hatten uns bewusst gegen eine Chemobehandlung im normalen Krankenhaus entschieden,nachdem,was ich hier gelesen habe und haben mit der Chemobehandlung gleich im Universitätsklinikum in Freiburg begonnen,weil es dort Ärzte gibt,die bei der Behandlung von Lymphomen in der Forschung große Erfolge zu verzeichnen haben und auch bei der Heilung von Patienten mit dieser Krankheit.Mein Vater hat jetzt die ersten drei Chemobehandlungen hinter sich und hatte heute die CT,wo nachgeschaut wurde,ob die ersten drei Behandlungen erfolgreich waren und Gott sei Dank sind die Metastasen zurückgegangen.Ob eine vollständige Remmision eintreten wird,bleibt abzuwarten,aber was ich damit sagen möchte ist,dass man bei dieser Krankheit sich auf jeden Fall in ein Zentrum mit Erfahrung sich begeben sollte.Ein Herumdoktern in einem normalen Krankenhaus kann schlimme Folgen haben,wie man in verschiedenen Foren lesen kann.

[dieter 2]

Hallo zusammen,

ich möchte hier allen mitteilen und Hoffnung geben,die als Diagnose ebenfalls wie mein Vater ein T-Zell Lymphom CD30 ALK negativ Stadium 4 haben.Die Prognose auf eine Heilung ist definitiv vorhanden,auch wenn man im Internet immer wieder von einer ungünstigen Prognose liest.Mein Vater im Alter von 68 Jahren hatte bis heute diese Krankheit ein halbes Jahr seit der schlimmen Erstdiagnose.Bereits nach drei hochdosierten Chemotherapien im Universitätsklinikum in Freiburg ist er nach der heutigen Untersuchung Lymphomfrei.Was Lymphome anbetrifft finde ich die Uniklinik Freiburg spitze und kann es jedem mit der Krebsart nur weiterempfehlen.