desmoplastischer kleinzelliger Tumor

Hallo ! Bei meinem Sohn (29 Jahre) wurde eher durch einen Zufallsbefund im Januar ein desmoplastischer kleinzelliger Tumor in fortgeschrittenem Stadium (im Bauchraum / am Bauchfell / Leber)diagnostiziert mit einer sehr schlechten Prognose. Mein Sohn hat jetzt gerade den dritten Zyklus einer aggressiven Hochdosis-Chemotherapie hinter sich. Es handelt sich bei diesem Tumor um einen extrem seltenen Weichteiltumor, der eher bei Kindern und Jugendlichen auftritt. Mein Sohn hat bis zum Tag der Diagnose normal gearbeitet und intensiv Sport getrieben ohne jegliche Konditionseinbuße oder konkrete Krankheitsanzeichen. Wir waren alle völlig geschockt und sind es auch jetzt noch. Ich habe mich schon an vielen Stellen um Informationen über diese seltene Erkrankung bemüht. Ich würde mich freuen, Kontakt zu anderen Betroffenen bzw. zu deren Angehörigen im In- oder Ausland zu bekommen, um Informationen über die Behandlung zu erhalten und sich auszutauschen. Hoffe auf Rückmeldungen - auch unter : Framirei@web.de Danke ! Frauke