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  #1  
Alt 19.06.2010, 19:26
Suja Suja ist offline
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Beiträge: 40
Standard Ein Tag verändert alles

Hallo an euch alle,
habe bis jetzt immer nur mitgelesen und muss sagen, ich finde euch alle bewundernswert.
Unser Tag x war im Februar 2009. An dem Tag ging meine Tochter, 21 zum Hautarzt, weil sie im linken Oberschenkel einen Knoten tastete, der wohl größer geworden ist. Dieser sprach von einem Lipom oder Schwannon. Er sollte schnell entfernt werden. Am nächsten Tag hatte sie schon einen Termin beim Chirurgen.
Eine Woche später war sie mit meinem Mann zur Besprechung und ich bekam wohl den schlimmsten Anruf meines Lebens.
Es handelte sich um ein alveoläres Weichteilsarkom. Für uns alle brach eine Welt zusammen.
2 Wochen später wurde ihr in einer 6stündigen OP 1 kompletter Muskel und ein halber und natürlich der Tumor großflächig entfernt. Das war im März 2009. Seit dem alle 3 Monate Kontrolluntersuchungen, die Gott sei Dank alle bis jetzt ohne Befund waren. Sie hat letztes Jahr sogar im September ihr Studium angefangen und fährt jetzt im Juli zur Reha nach Bad Oexen.
Ich habe in dieser Zeit sehr viel gelernt und glaube, dass meine Tochter sehr viel mehr Stärke und Mut hatte als ich. Ich bewundere sie dafür.
Dies war unsere Geschichte in Kurzform. Es tat gut, sie einmal bei euch nieder zu schreiben, da für das private Umfeld die "Sache" längst erledigt ist. Ich hoffe, wir werden noch ganz viele Untersuchungen ohne Befund haben.
Ich wünsche euch allen, Betroffenen und Angehörigen ganz viel Kraft zum Durchhalten.
LG susanne

Geändert von gitti2002 (22.04.2012 um 13:53 Uhr) Grund: Arzt/Kliniknennungen
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  #2  
Alt 19.06.2010, 20:30
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne,
die Geschichte deiner Tochter kommt mir sehr bekannt vor. Auch ich hatte 2008 ein Weichteiltumor (Sarkom) der von den Ärzten damals nicht richtig diagnostiziert wurde.Nach einer zweiten Meinung kam es dann doch zur OP,die dann aber leider auch nicht fachgerecht durchgeführt wurde.Nach Biopsie war klar da müssen jetzt Spezialisten ran.In Bochum habe ich dann einen sehr guten Sarkom Spezi. gefunden, der dann auch bereit war mich zu operieren. Ebenfalls weit im Gesunden mit entnahme von zwei Muskeln.
Mir geht es heute ganz gut,voll Arbeiten ist leider nicht mehr möglich, da ich ein Lymphödem habe und das Bein im laufe des Tages stark anschwielt.
Alle 3 Monate gehe ich zur Nachsorge CT und MRT nach Essen und fühle mich dort gut aufgehoben. Für deine Tochter alles Gute.
Ebenfalls Susanne

Geändert von gitti2002 (22.04.2012 um 13:55 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 19.06.2010, 21:01
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne,
danke für deine Antwort. Meine Tochter hat die OP gut überstanden ohne irgendwelche Komplikationen. Wir waren nach der Diagnose noch beim Radiologen. Es wurde ein MRT, ein CT und ein Knochenzinti gemacht, um Metastasen auszuschliessen. Sie hat dann hier bei uns am Heimatort noch 36 Bestrahlungen bekommen, die sie auch ganz gut überstanden hat. Wir haben hier im Nachbarort im Krankenhaus eine relativ bekannte Onkologie, wo sie auch weiterhin betreut wird. Aber ich wüßte, wenn es noch einmal nötig wäre, gehen wir sofort wieder nach Essen.
Dir wünsche ich nur noch negative Ergebnisse bei deinen Kontrollen.
LG Susanne

Geändert von gitti2002 (22.04.2012 um 13:57 Uhr) Grund: Negativaussagen namentl genannter Klinik
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  #4  
Alt 19.06.2010, 23:51
sanne2 sanne2 ist offline
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Beiträge: 1.096
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne,
wie schlimm ist es nur, wenn das eigene Kind von dieser Diagnose betroffen ist!?
Darüber mag ich gar nicht nachdenken, als Mutter. Nein ganz und gar nicht!
Wenn du unter "positive und mutmachende Worte" oder so ähnlich nachliest, kannst du die Geschichte meines Mannes nachlesen.
2003 erhielt er seine Diagnose, myxoides Liposarkom, G3, äußerst schlechte Prognose, Entfernung eines Muskelstranges und Adduktoren.
Es geht ihm bisher sehr gut, mit kleinen Einschränkungen.
Ganz wichtig sind die Sarkomspezialisten, denn ansonsten kann man sehr viel falsch machen, seitens der Ärzte.
Deine Tochter ist noch soooo jung!!!
Dir als Mutter wünsche ich ganz viel Kraft und gute Gedanke, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Welches Grading hat deine Tochter, wenn ich mal so nachfragen darf?
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, auch als PN.
Viele liebe Grüße,
Sanne (ebenfalls Susanne)
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  #5  
Alt 20.06.2010, 15:08
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne,
ist ja lustig.Jetzt sind wir schon 3 Susen.
Vielen Dank für deine lieben Zeilen. Es macht Mut, dass es deinem Mann gut geht. Und das soll auch so bleiben. Wenn bei meiner Tochter die Kontrollen anstehen, bin ich immer eingige Tage vorher ganz hibbelig. Dann sagt sie doch tatsächlich zu mir, Mama, keine Angst, wenn wieder etwas wäre, würde sie das merken und spüren.
Leider hat sie auch Grading 3. Aber wir lassen uns davon nicht runterziehen.
Sie ernährt sich jetzt sehr gesund und vitaminreich und trinkt jeden Tag Granatapfelmuttersaft. Der wurde mir von einer Bekannten empfohlen.
Körperlich ist sie ein wenig eingeschränkt. In die Hocke gehen kann sie noch nicht ganz, aber das wird jetzt bestimmt in der Reha trainiert.
Es ist manchmal nicht ganz einfach mit dieser Erkrankung umzugehen, da ich auch noch ab und an nachts von der akuten Zeit träume. Vielleicht sollte ich mir mal ein wenig von meiner Tochter abgucken, die geht nämlich sehr souverän mit der Situation um.
So, viele liebe Grüße an dich und deinen Mann
Susanne
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  #6  
Alt 20.06.2010, 21:57
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Beiträge: 220
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo zusammen,

um die Verwirrung noch zu komplettieren, meldet sich jetzt die 4. Susanne!

Ich bin selber betroffen, meine Erstdiagnose war Anfang 2007 (Liposarkom G2, Oberschenkel). Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen und betätigen, wie wichtig es ist, in einem Sarkom-Zentrum in Behandlung zu sein! Wir alle sitzen auf einem Vulkan und hoffen natürlich, dass er nie wieder ausbricht - aber wenn er das tut, dann ist es wichtig, gleich in den richtigen Händen zu sein. Ich habe das leider schonmal erlebt und war froh, dass gleich kompetent und schnell reagiert wurde.
Allen hier wünsche ich viel Kraft - die brauchen wir alle, egal ob selber Betroffen oder Angehöriger!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)

Geändert von gitti2002 (22.04.2012 um 13:59 Uhr) Grund: Arzt/Kliniknennungen
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  #7  
Alt 25.07.2012, 10:29
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo an alle. Möchte mich noch einmal melden, da ich hier immer so hilfreiche Antworten und Aufmunterungen bekommen habe.
Leider bin ich im Moment etwas verwirrt und durcheinander. Bei meiner Tochter wurden ja letztes Jahr erstmalig zwei Rundherde in der Lunge befundet. Daraufhin folgte noch ein CT, wonach keine Veränderung festgestellt wurde.Letzten Donnerstag war wieder das Kontroll-CT fällig. Der Radiologe sprach ziemlich Klartext mit uns, dass es nicht 2 Rundherde sind sondern 4 und einer gewachsen sei. Er verstand auch nicht, dass diese Tatsache nicht schon in der verherigen Befunden erwähnt wurde. Na ja, Schock war groß. Wir sind dann zu unserem Onkologen, der die Bilder noch einmal dem Chefradiologen der Klinik vorgelegt hat. Er meinte, dass keine Veränderung zu sehen ist. Zwei Radiologen und zwei völlig unterschiedliche Bewertungen. Wir waren komplett verunsichert und ich bestand darauf, dass ein Termin in Essen vereinbart wird.
Die Praxis war wohl etwas überfordert und es tat sich am Montag nichts. Habe dann selbst in Essen angerufen und Gott sei Dank gestern noch einen Termin bekommen.
Stand der Dinge. Frau Dr. A......hat sich die Bilder angesehen und meinte, dass bei Grading 3 und diesem äußerst aggresiven Tumor (alveoläres Weichteilsarkom) die Dynamik der Rundherde zu wenig wäre. Sprich, sie hätten, wenn es Metastasen wären, erheblich mehr und schneller wachsen müssen. Also, etwas Entwarnung.
Janinas Unterlagen liegen jetzt morgen auf dem Tisch der Tumorkonferenz und Freitag kann sie anrufen, wie weiter verfahren wird. Nachsorge wird auf jeden Fall ab jetzt immer in Essen stattfinden. Sie fühlte sich dort wie vor 3 Jahren wieder sehr gut aufgehoben.
Ist jetzt wieder ein kleiner Roman geworden, aber es tut gut, sich alles einmal von der Seele zu schreiben.
Euch allen weiterhin viel Kraft und ganz ganz liebe Grüße
Susanne
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  #8  
Alt 25.07.2012, 13:34
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne,
das du verwirrt bist, glaube ich gerne!
Allerdings denke ich mal, dass du der Aussage in Essen eher Glauben schenken kannst.
Nicht umsonst wird immer wieder gesagt, dass man mit einem Sarkom zu Spezialisten gehen soll.

Und wieder ist Angst bei euch angesagt!

Für mich hört es sich ganz plausibel an, was euch die Ärztin in Essen gesagt hat.
Außerdem habe ich schon so oft gelesen und gehört, dass Rundherde nicht immer Metastasen sind, auch wenn man gerade bei dieser Krankheit "innerlich" davon ausgeht.
Wie geht deine Tochter damit um?
Darf ich mal fragen, wie groß diese Rundherde sind?

Wir hängen auch wieder in der Warteschleife.
Mein Mann hat gestern erfahren, das auch er einen Rundherd in der Lunge hat, 9mm groß.
Er hatte schon lange einen trockenen Husten und nun lief das Thorax-CT.
Übermorgen gehen die ganzen Untersuchungen wieder los.

Ich drücke deiner Tochter die Daumen, dass alles besser ist, als man denkt.

Liebe Grüße,
Sanne
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  #9  
Alt 25.07.2012, 14:30
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Sanne, vielen Dank für deine Anwort. Meine Tochter ist das tollste Mädchen der Welt. Sie ist genauso souverän wie bei der Erstdiagnose. Sie sagt immer, mir geht es gut und ich kann mir dann Gedanken machen, wenn es wirklich Metastasen sind.Wir sind schon ein gut eingespielte Team.

3 Rundherde sind ca. 4mm und der angeblich gewachsene ist ca. 10 mm. Aber der 4. war auch schon auf den Bildern von 2010 zu sehen, allerdings da etwas kleiner.

Ich kann mir gut vorstellen, dass bei euch jetzt auch erst mal wieder Kopfkino angesagt ist. Ist denn der Rundherd bei deinem Mann wirklich nicht auf den Aufnahmen der Vergangenheit zu sehen? Bei Janina war er ja wie gesagt schon 2010 vorhanden, nur nie im Befund erwähnt.

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, um die blöde Warterei auszuhalten und drück euch ganz doll die Daumen, dass es vielleicht nur ein harmloses Granulom o.ä. ist. Das wünsche ich mir für Janina auch.
Ganz liebe Grüße Susanne
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  #10  
Alt 25.07.2012, 14:34
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

du weisst eh, dass ich fest an euch denke und momentan noch mehr mitfühle.

das einzige was mich verwirrt ist eben, dass ein alveoläres weichteilsarkom schnellwachsend lt. essen ist.
uns wurde immer und immer wieder gesagt - auch im inet nichts andres zu finden, dass das teil sehr träge ist beim wachsen, aber eben sehr aggressiv. das verwirrt mich, aber ich drücke die daumen und wir tauschen uns hoffentlich weiterhin aus.

festen drücker! und meine daumen sind in aktion.
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  #11  
Alt 27.07.2012, 14:01
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

So, heute noch mal in Essen angerufen, nachdem Janinas Akte gestern auf dem Konferenztisch lag. Es wurde entschieden, jetzt doch noch einmal 3 Monate zu warten. Mitte Oktober bekommt sie dann noch einmal ein MRT und CT.
Wir sind ein klein wenig erleichtert. Wenn gestern so entschieden wurde, sehen sie dan ja wohl keinen akuten Handlungsbedarf. Hoffentlich ein gutes Zeichen.

Im Oktober wollen wir dann aber mal in Angriff nehmen, was die Rundherde denn nun sind, wenn es hoffentlich keine Metastasen sind.
Vielen Dank für das viele Daumen drücken. Sanne, euch drücke ich jetzt mal ganz doll die Daumen, dass die Untersuchungen alle negativ sind.
Viele liebe Grüße Susanne
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  #12  
Alt 27.07.2012, 16:44
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Liebe Suja,
als "Sarkömling" verstehe ich deine Angst sehr gut und finde es wunderbar, wie deine Tochter mit dieser Situation umgeht. Und auch die Zeitspanne von drei Monaten bis zur nächsten Nachsorge zeigt, dass sich die Ärzte da eigentlich ziemlich sicher sind.
Meine Daumen sind jedenfalls gedrückt, ich denke an euch und ich finde es, wie Lisa-Gabi, wunderbar, wie du dich für deine Tochter einsetzt und Anteil an ihrer Erkrankung nimmst.
Seid beide ganz lieb gegrüßt von
Angie
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  #13  
Alt 27.07.2012, 17:10
Benutzerbild von Lenalie
Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Liebe Suja,

von meiner Seite sind auch alle Daumen gedrückt. Ich verfolge deinen Beitrag als stiller Mitleser, da ich mich mit deiner Diagnose nicht so auskenne. Aber gefühlsmäßig bin ich bei euch. Ich wünsche dir und deiner Tochter einen schönen Sommer, vielleicht könnt ihr bissl abschalten und dann mit neuer Kraft in Herbst durchstarten.

Liebe Grüße Lenalie
__________________
DFSP seit 2008
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  #14  
Alt 28.07.2012, 10:24
Suja Suja ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Angie und Lenalie.Ihr seid wirklich toll. Als ich eure Nachrichten gelesen habe, kamen doch ein paar Tränchen der Rührung. Es tut gut, hier so liebe Menschen kennen zu lernen.
Gestern abend hat mich Fr. Dr. A..... noch angerufen, um mir alles noch einmal zu erklären. Die Ärzte, vor allen Dingen die Radiologen, gehen wohl doch eher davon aus, dass es sich um Granolome o.ä. handelt. Das Wachstum ist so gering, dass die Rundherde wohl wahrscheinlich nicht vom Primärtumor sein können. Sie wären dann wohl schon erheblich größer, gerade weil das alveoläre Sarkom so agressiv und bösartig ist.
Mein geplumpster Stein war, glaube ich, überall zu hören. Und was sagt mein Töchterchen? Mama, hab ich dir doch gleich gesagt, mir gehts gut.
Jetzt schauen wir im Oktober weiter. Ich kann nur noch mal sagen, dass ich von Essen und der Betreuung absolut begeistert bin.
Euch möchte ich noch einmal herzlich danken. Es tut wahnsinnig gut, hier getröstet und informiert zu werden. Ein großes Dankeschön auch an Schmatte.Ich wünsch euch allen weiterhin ganz viel Optimismus und positives Denken, scheinbar hilft es, siehe meine Tochter.
Ganz liebe Grüße Susanne

Geändert von gitti2002 (17.09.2015 um 01:12 Uhr)
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  #15  
Alt 28.07.2012, 17:12
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne!

Das sind ja schöne Nachrichten!!!
Auch ich freue mich sehr für euch.
Wie schön, dass deine Tochter so positiv denkt
und wie gut, dass ihr euch in Essen gut aufgehoben fühlt.
Das ist sehr wichtig und gibt einem ein sicheres Gefühl, nicht wahr?

Ich wünsche euch alles Gute
und bleib so wie du bist,

(auch) Susanne
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