Auch das Warten zermürbt….

[Frida]

Hallo,
man denkt immer es trifft einen oder einen Angehörigen nicht…. aber nun bin ich doch hier ��
Bei meinem Mann wurde kurz vor Weihnachten Speiseröhrenkrebs (Plattenepithelkarzinom, 40 cm ab Zahnreihe, T3N1MxG1) diagnostiziert �� Es wurden bereits CT und Bauchspiegelung gemacht, dann kam Weihnachten/Neujahr und jetzt am Montag wurde der Port eingesetzt und gestern war endlich die Tumorkonferenz (diese ist immer dienstags). Heute sollte dann eigentlich in einem Vorgespräch die Strahlentherapie, die Freitag geplant war, erklärt werden.
Es kam wieder anders �� … Montag werden nun erstmal die auffälligen Lymphknoten entnommen, eingeschickt, Dienstag dann Szintigraphie, dann warten auf Befund und erstmal wieder Tumorkonferenz….. ich dachte eigentlich, dass bei einer OP nach Radiochemo eh alle umliegenden Lymphknoten entfernt werden….das Warten macht mich irre ��…. es zieht sich alles so hin und das ist ja nicht eine Krankheit, die so lange Zeit hat mit der Behandlung �� …. sorry, aber ich musste das mal irgendwo loswerden��. Ich wünsche allen, die auch gerade kämpfen, ganz viel Kraft und Glück �� LG Frida

[Chummy]

Morgen Frida,

ich verstehe Dich sehr gut, dieses ewige warten, warten,warten,dabei steht das Leben doch eh schon Kopf.
Es raubt einem die Kraft.
Mein Mann hat heute MRT, Montag dann Tumorkonferenz und dann sehen wir weiter.

LG Chummy

[Frida]

Guten Morgen Chummy,

ja, es ist fast unerträglich😥. Aber man muss sich ja auf die Ärzte verlassen und gerade in der Tumorkonferenz sitzen ja alle möglichen Fachleute zusammen, die nun halt für meinen Mann dieses Vorgehen entschieden haben. Ich verstehe es trotzdem nicht, denn, wenn da noch etwas ist, wäre doch eine Chemo dazu da dieses „Mistvieh“ zu entfernen 😟. Vielleicht ist dann aber ja die Chemo eine andere oder man liest man auch einfach zu viel bei „Dr. Google“ 😨

Ich wünsche euch für heute und Montag ganz ganz viel Glück 🍀🍀🍀

LG Frida

[Frida]

Guten Abend,
mir ist schon ganz schlecht, wenn ich an morgen denke …. um 4 Uhr aufstehen, da wir um 6.30 im KH sein sollen …. Bitte drückt die Daumen, dass da nicht tatsächlich auch noch etwas ist, sondern, dass es auf N0 runtergestuft werden kann …ich bete sogar schon täglich, obwohl ich gar nicht gläubig bin 🙏🍀🙏🍀

[Chummy]

Ich drücke Dir/Euch die Daumen !

[Frida]

Hallo Chummy,
vielen lieben Dank. Seit 4 Uhr sind wir „hoch“ und mein Mann ist immer noch im Vorbereitungszimmer. Da es auch ein Notfallkrankenhaus ist, kommt es immer mal zu Verschiebungen. Die „Entnahme“ der Lymphknoten und PEG soll aber heute noch stattfinden. Psychisch bin ich langsam an meinen Grenzen, aber ich muss das „im Zaum“ halten (zumindest so, dass er das nicht merkt ). Wir haben den Kampf angesagt und stehen das gemeinsam durch!

Wie geht es euch?
LG Frida

[Chummy]

Ich drücke Euch die Daumen, dass heute noch alles über die Bühne geht.
Wir haben morgen Termin bei der Onkologin, ich warte gerade auf einen Rückruf, heute war Tumorkonferenz.
Meine Nerven sind heute nicht gerade die besten, ich merke auch, dass ich gerade etwas an meine Grenzen komme.
Mein Mann lässt alles auf sich zukommen, während ich halt alles an Infos haben möchte was ich bekommen kann, schwierig das ganze.

[Frida]

Hallo,
Lymphknoten sind raus, Magensonde ist drin …. einerseits ja gut, das etwas weiteres auffälliges schonmal raus ist, aber ich habe trotzdem zwischendurch richtige Panikattacken, will und muss aber natürlich trotzdem positiv bleiben …. Ich hoffe so sehr, dass alles gut ausgeht und dieses mistige Schalentier vielleicht sogar alleine mit Bestrahlung und Chemo verschwindet! Und wenn Speiseröhren-OP, er das alles gut übersteht, alles mit nicht allzu schlimmen Nebenwirkungen. Aber wir stehen ja noch am Anfang bzw. sind ja noch nicht mal richtig angefangen …. ich habe Angst …. jeden Tag …. seit 6 Wochen…. 😥

[Frida]

Hallo,
heute war eine ganz liebe Dame da und hat uns einiges erklärt. Dabei stellte sich dann heraus, dass es keine PEG (Magen) sondern eine PEJ (Dünndarm) ist und die ganze „Nahrungslieferung“ kann wieder zurückgehen. Nun kommt morgen alles neu mit zusätzlicher Pumpe, da die Dünndarmsonde nur mit Pumpe und nicht mit „Schwerkraft“ funktioniert und er mit der Nahrung dann nur 1 Beutel/Tag mit 2200kcal „anhängen“ muss. Vorteil in dem ganzen Dilemma ist wohl, dass er damit unkompliziert herumlaufen kann (mit Rucksack, wie das dann auch immer funktioniert ). Am Dienstag kommt dann aber wieder jemand und erklärt uns das ganze Handling. Wir warten ja eh mal wieder auf die wiederholte Tumorkonferenz und es muss auch wirklich langsam losgehen, da es mit der Zeit ja nicht besser sondern immer schlimmer wird ….. hoffentlich wird nächste Woche nun endlich begonnen …. es sind nun schon 6 Wochen seit der Befund da ist vergangen 🙏🍀🥹

[Frida]

Guten Morgen,

man darf nicht zu viel nachdenken und googeln … mein Mann musste nun seit Ende November Magen/Darmspiegelung, Bauchspiegelung mit gleichzeitiger Nabelbruch-OP, CT, Sonographie, Port, Lymphknotenentnahme, PEJ und am Mittwoch noch die Szintigrafie über sich ergehen lassen. Die PEJ spülen wir nun täglich zusammen (Pflegedienst in der Nähe hat keine Kapazitäten frei), aber das ist nicht so schlimm…. aber was kommt bei der Radiochemotherapie auf uns zu …. wir wissen es nicht, aber das ist auch vielleicht ganz gut so 🙏🍀 …. es schreiben zwar hier (auch in der Rubrik „Speiseröhrenkrebs“) nicht mehr viele, aber beruhigend ist, dass einige immer nochmal „online“ -auch nach Jahren- sind 🥹

[monika.f]

Liebe Frida,

ich hatte eine neoadjuvante Radiochemotherapie auch für ein Plattenepithelkarzinom im November/Dezember 2017. 4 Paclitaxel/Carboplatin-Infusionen, jeweils eine wöchentlich, und Bestrahlung täglich von Montag bis Freitag über 4 Wochen. Zur Bestrahlung hat mein Mann mich morgens vor der Arbeit hingefahren, und weil wir in Kliniknähe wohnten, bin ich anschließend zu Fuß nach Hause gegangen. (Man kann aber auch einen Taxischein beantragen.)

Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Zum Ende der Bestrahlung ein paar Pickel auf dem Rücken.

Große Angst hatte ich vor der Chemotherapie, aber auch hier kaum Nebenwirkungen. 1 kg zugenommen, weil ich, wahrscheinlich durch die Cortison-Beigabe, ziemlichen Hunger hatte, und dann sind die Haare dünner geworden. (Aber das war auch nicht dramatisch.)

Also bei mir war die Radiochemotherapie jedenfalls nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte.

Allerdings hatte ich vor der Diagnose (das war ein Zufallsbefund im Rahmen einer Kontrolluntersuchung wegen eines früheren Karzinoms im Rachen) keine Beschwerden und konnte immer gut schlucken.

Warum hat dein Mann denn die Sonde? Blockiert der Tumor die Speiseröhre? Oder ist das eine vorbeugende Maßnahme?

Was hat denn eigentlich die Lymphknotenentnahme ergeben? Mir ist das Vorgehen auch unbekannt, diese vor der Operation rauszunehmen. Aber vielleicht macht das jede Klinik anders, oder es ist eine neue Methode.

Ich kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen. (Und ich zittere immer noch vor jeder Kontrolle.) Ich habe mir immer gesagt, das ist nun so, ich kann nichts dran ändern. Quasi Augen zu und durch. Wenn die Angst zu groß wird (bei dir oder deinem Mann), würde ich mir ein Beruhigungsmittel verschreiben lassen. (Meine Hausärztin hat mir damals Lorazepam verschrieben. Wenn man das nur bei akutem Bedarf nimmt, wird man auch nicht gleich süchtig.)

Dir und deinem Mann alles Gute und liebe Grüße,

Monika

[Frida]

Hallo Monika,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Sie beruhigt mich ein wenig auf das, was kommt.

Ja, der Tumor ist am Übergang zum Magen und blockiert langsam immer mehr. Noch ist der Befund nicht da. Verstanden habe ich es auch nicht, da ja lt. Aussage des Internisten (bei der 1. Magenspiegelung) bei OP die naheliegenden Lymphknoten eh entnommen werden. Ich dachte, erst Radiochemo, dann OP und damit raus mit allem, was da nicht hingehört…. nun sagten sie aber, sie müssten ausschließen, dass, wenn Befall vorhanden, dieses kein „anderer Krebs“ sei, sonst würden sie mit Kanonen auf Spatzen schließen … Dienstags ist immer Tumorkonferenz und ich hoffe, dass der Befund morgen da ist und nix Schlimmeres herauskommt. Warum Mittwoch auch noch Szintigrafie verstehe ich auch gerade nicht, aber die Ärzte sind ja die Fachleute 🍀🙏.

Alle, die hier lesen, bitte Daumen drücken 🙏🙏🙏🥹

LG Frida

[Elisabethh.1900]

Liebe Frida,
in den Leitlinien gibt es Vorgaben, was die Diagnostik bei einem bösartigen Tumor betrifft, sicherlich wird eine Szintigraphie der Schilddrüse durchgeführt, da sie im Bereich des Tumors liegt.

Es werden heute sehr viele Faktoren bei einem Tumor bestimmt, diese benötigt man, um eine möglichst paßgenaue Therapie zu verabreichen. Diese Diagnostik nimmt leider, mehr Zeit als früher in Anspruch.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900

[Frida]

Hallo Elisabethh.1900,

vielen Dank Es soll lt. Bericht eine Skelettszintigrafie gemacht werden, danach wieder Tumorkonferenz (wieder warten bis nächsten Dienstag) und dann wird entschieden was gemacht wird. Das Warten macht einen ganz irre und ich versuche nicht wieder panisch zu werden …. dann sind es bald 8 Wochen bis überhaupt etwas passiert ….

LG Frida

Nachtrag: Nun ist die Szintigrafie auch wieder verschoben … Freitag erst … ich bin ruhig, ich bin ruhig ….

[Frida]

Hallo,

nun ist für die „Nahrungsaufnahme“ alles da … Pumpe, Ständer, Flüssignahrung (leider nur 1000 kcal/500 ml, daher in nächster Zeit doch auf 2 Beutel erhöhen plus Fresubin, Suppe o.ä.). Wenn man, wie jetzt am Anfang, zur Gewöhnung nur 30ml/Stunde hat und nachher höchstens 80 ml/Stunde durchlaufen lassen darf, ist das schon eine lange Zeit, die er an der Strippe hängt Aber was soll’s, mit Pumpe und Rucksack ist er wenigstens „frei“ beweglich, da der Akku ca. 6-8 h hält. Nun wird’s Zeit, dass es ENDLICH losgeht, den Krebs zu vergraulen !!!

LG Frida