Auch das Warten zermürbt….

[Frida]

Hallo,
man denkt immer es trifft einen oder einen Angehörigen nicht…. aber nun bin ich doch hier ��
Bei meinem Mann wurde kurz vor Weihnachten Speiseröhrenkrebs (Plattenepithelkarzinom, 40 cm ab Zahnreihe, T3N1MxG1) diagnostiziert �� Es wurden bereits CT und Bauchspiegelung gemacht, dann kam Weihnachten/Neujahr und jetzt am Montag wurde der Port eingesetzt und gestern war endlich die Tumorkonferenz (diese ist immer dienstags). Heute sollte dann eigentlich in einem Vorgespräch die Strahlentherapie, die Freitag geplant war, erklärt werden.
Es kam wieder anders �� … Montag werden nun erstmal die auffälligen Lymphknoten entnommen, eingeschickt, Dienstag dann Szintigraphie, dann warten auf Befund und erstmal wieder Tumorkonferenz….. ich dachte eigentlich, dass bei einer OP nach Radiochemo eh alle umliegenden Lymphknoten entfernt werden….das Warten macht mich irre ��…. es zieht sich alles so hin und das ist ja nicht eine Krankheit, die so lange Zeit hat mit der Behandlung �� …. sorry, aber ich musste das mal irgendwo loswerden��. Ich wünsche allen, die auch gerade kämpfen, ganz viel Kraft und Glück �� LG Frida

[Chummy]

Morgen Frida,

ich verstehe Dich sehr gut, dieses ewige warten, warten,warten,dabei steht das Leben doch eh schon Kopf.
Es raubt einem die Kraft.
Mein Mann hat heute MRT, Montag dann Tumorkonferenz und dann sehen wir weiter.

LG Chummy

[Frida]

Guten Morgen Chummy,

ja, es ist fast unerträglich😥. Aber man muss sich ja auf die Ärzte verlassen und gerade in der Tumorkonferenz sitzen ja alle möglichen Fachleute zusammen, die nun halt für meinen Mann dieses Vorgehen entschieden haben. Ich verstehe es trotzdem nicht, denn, wenn da noch etwas ist, wäre doch eine Chemo dazu da dieses „Mistvieh“ zu entfernen 😟. Vielleicht ist dann aber ja die Chemo eine andere oder man liest man auch einfach zu viel bei „Dr. Google“ 😨

Ich wünsche euch für heute und Montag ganz ganz viel Glück 🍀🍀🍀

LG Frida

[Chummy]

Genau die gleichen Gedanken habe ich auch, es dauert alles gefühlt eine Ewigkeit, ich kann Dich sehr gut verstehen.
Wir können nur warten und hoffen, dass der Krebs nicht munter weiter wächst.
Auf der einen Seite möchte man etwas machen, auf der anderen denke ich mir aber auch, dass die Ärzte erst alles beisammen haben wollen um einen endgültigen Plan zu haben.

[Frida]

Guten Abend,
mir ist schon ganz schlecht, wenn ich an morgen denke …. um 4 Uhr aufstehen, da wir um 6.30 im KH sein sollen …. Bitte drückt die Daumen, dass da nicht tatsächlich auch noch etwas ist, sondern, dass es auf N0 runtergestuft werden kann …ich bete sogar schon täglich, obwohl ich gar nicht gläubig bin 🙏🍀🙏🍀

[Chummy]

Ich drücke Dir/Euch die Daumen !

[Frida]

Hallo Chummy,
vielen lieben Dank. Seit 4 Uhr sind wir „hoch“ und mein Mann ist immer noch im Vorbereitungszimmer. Da es auch ein Notfallkrankenhaus ist, kommt es immer mal zu Verschiebungen. Die „Entnahme“ der Lymphknoten und PEG soll aber heute noch stattfinden. Psychisch bin ich langsam an meinen Grenzen, aber ich muss das „im Zaum“ halten (zumindest so, dass er das nicht merkt ). Wir haben den Kampf angesagt und stehen das gemeinsam durch!

Wie geht es euch?
LG Frida

[Chummy]

Ich drücke Euch die Daumen, dass heute noch alles über die Bühne geht.
Wir haben morgen Termin bei der Onkologin, ich warte gerade auf einen Rückruf, heute war Tumorkonferenz.
Meine Nerven sind heute nicht gerade die besten, ich merke auch, dass ich gerade etwas an meine Grenzen komme.
Mein Mann lässt alles auf sich zukommen, während ich halt alles an Infos haben möchte was ich bekommen kann, schwierig das ganze.

[Frida]

Hallo,
Lymphknoten sind raus, Magensonde ist drin …. einerseits ja gut, das etwas weiteres auffälliges schonmal raus ist, aber ich habe trotzdem zwischendurch richtige Panikattacken, will und muss aber natürlich trotzdem positiv bleiben …. Ich hoffe so sehr, dass alles gut ausgeht und dieses mistige Schalentier vielleicht sogar alleine mit Bestrahlung und Chemo verschwindet! Und wenn Speiseröhren-OP, er das alles gut übersteht, alles mit nicht allzu schlimmen Nebenwirkungen. Aber wir stehen ja noch am Anfang bzw. sind ja noch nicht mal richtig angefangen …. ich habe Angst …. jeden Tag …. seit 6 Wochen…. 😥

[Frida]

Hallo,
heute war eine ganz liebe Dame da und hat uns einiges erklärt. Dabei stellte sich dann heraus, dass es keine PEG (Magen) sondern eine PEJ (Dünndarm) ist und die ganze „Nahrungslieferung“ kann wieder zurückgehen. Nun kommt morgen alles neu mit zusätzlicher Pumpe, da die Dünndarmsonde nur mit Pumpe und nicht mit „Schwerkraft“ funktioniert und er mit der Nahrung dann nur 1 Beutel/Tag mit 2200kcal „anhängen“ muss. Vorteil in dem ganzen Dilemma ist wohl, dass er damit unkompliziert herumlaufen kann (mit Rucksack, wie das dann auch immer funktioniert ). Am Dienstag kommt dann aber wieder jemand und erklärt uns das ganze Handling. Wir warten ja eh mal wieder auf die wiederholte Tumorkonferenz und es muss auch wirklich langsam losgehen, da es mit der Zeit ja nicht besser sondern immer schlimmer wird ….. hoffentlich wird nächste Woche nun endlich begonnen …. es sind nun schon 6 Wochen seit der Befund da ist vergangen 🙏🍀🥹