Mein Mann ist sehr verwirrt und gelb, ist das nurn das Endstadion ??

[myone]

Hallo mein Mann 57 Jahre hatte einen Darmdurchbruch, es wurde ein Tumor entfernt,der Apfel groß war , er war mit der Milz verwachsen, es wurde ein
künstlicher Ausgang gelegt, Der Tumor war bösartig, lt.Krankenhaus Stadion T4/N2. Er soll jetzt augebaut werden und dannn Chemo bekommen. Was erwartet uns da und welche Chancen hat er zu überleben. Wir sind alle sehr geschockt und fertig, wer kann uns helfen, welche REHA ist denn in NRW zu empfehlen, wir wohnen in Krefeld
ganz schlimm empfinde ich es weil mein Vater erst vor 13 Monaten an Lungen-krebs verstarb, was für uns die Hölle war.
Myone

[marzel14]

Hallo Myone!
Ein herzliches Willkommen hier, auch wenn der Anlass ein wirklich trauriger ist...

Ich finde es immer schwierig, Prognosen abzugeben. Die Prognose hängt natürlich davon ab, ob der Krebs bereits gestreut hat (das geht aus Deinen Angaben nicht genau hervor - N2 beschreibt den Lymphknotenbefall, sagt aber nichts über eine evtl. Fernmetastasierung aus). Die Statistik ist das Eine, die Krankheitsgeschichte eines Individuums das Andere.

Ich hoffe, ihr seid in einem guten Krankenhaus, das sich mit Darmkrebs und seiner Behandlung auskennt (Darmzentrum/ onkologisches Zentrum).

Leider kann ich Dir keine REHA in NRW empfehlen.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute!

Viele Grüße,
marzel

[Jutta]

Hallo Myone,

wie schon gesagt, kann niemand eine Fernprognose abgeben. Dass es dich als Angehörige nun so schnell wieder trifft, muß man zuerst einmal verdauen.

Die von dir zitierte Diagnose, welche noch mehr Buchstaben und Zahlen haben sollte bedeutet, dass:
T4 = Der Tumor vom Darm sich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet hat
N2 = Vier oder mehr Lymphknoten der näheren Umgebung sind von Krebszellen befallen

Ich möchte nichts schönreden, noch Hoffnungen zerstören, aber ein T4 mit Lymphknotenbefall bedeutet eine recht harte, und je nachdem wie die Chemo anschlägt, eine etwaige monatelange Behandlung.

Soll dein Mann vor der Chemo in eine Reha?? Das ist recht ungewöhnlich, denn meistens wird durch eine onklogische Ambulanz oder den Hausarzt der Patient etwas aufgepäppelt.

[myone]

Hallo Marzel,

danke für Deine Antwort, es ist mir klar das man keine Aussage machen kann,
aber irgendwie hoffen wir, doch eine Antwort zu bekommen, damit man sich
darauf vorbereiten kann und aber was besser wäre wieder durchatmen kann,
im Moment habe ich nur ein weinendes Kind ( 17 Jahre ) und einen kranken und
total labilen Mann, alle erwarten jetzt die Stärke von mir, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich noch schneller ins jenseits gehe, da ich mich vor
Schmerzen in der Brust kaum zu lassen weiss( bekannter Linksschenkelblock)
Will ja nicht jammern.....
Nur ich möchte gerne wissen worauf muss ich mich einstellen, welche Hilfe
kann ich bekommen und welche Maßnahmen müssen getroffen werden, das KH
spricht schon von Entlassung, Wohin danach, ich arbeite den ganzen Tag, mein Sohn geht in die Schule..., wir wohnen weitab von allen..., kommt der Arzt??? Wie geht es weiter mit Chemo ???
Warum gibt es im KH hierüber keine Gespräche ??
Die waren doch in der Lage uns knallhart zu sagen dass es ein bösartiger Tumor ist.
Sorry ich musste einfach mal alles loswerden.

Lieben Gruss
myone

[myone]

Hallo

Meinem Mann wurde in einer Notop ein Stück Darm, die Milz sowie einen Apfelgroßen Tumor entfernt, nach 8 Tagen Intensivstation mit Lungenentzündung, ist er seit Montag auf Station, die Fäden wurden gezogen
und die Drainagen auch...., es geht ihm nicht so gut, er ist sehr labil, nun
soll er nächste Woche nach Hause und Chemo beginnen, zuerst war die Rede
von Reha und dann Chemo , weiss im Moment nicht weiter.....
Nur ich möchte gerne wissen worauf muss ich mich einstellen, welche Hilfe
kann ich bekommen und welche Maßnahmen müssen getroffen werden,
Was ist danach, ich arbeite den ganzen Tag, mein Sohn geht in die Schule..., wir wohnen weitab von allen..., kommt der Arzt??? Wie geht es weiter mit Chemo ??? Gibt es eine Pflegstufe, wie pflegt man sich kann er duschen oder sich baden, müssen wir das Bad umbauen ??? Tausdend fragen
Warum gibt es im KH hierüber keine Gespräche ??
Die waren doch in der Lage uns knallhart zu sagen dass es ein bösartiger Tumor ist.
Sorry ich musste einfach mal alles loswerden.

Lieben Gruss
myone

[gilda2007]

Konzentriere dich immer nur auf den nächsten Schritt. Alles andere überfordert nur. Sprich mit der Sozialarbeiterin des Krankenhauses. Frage die Ärzte konkret, was als nächstes ansteht.

Wenn es heißt, ambulante Chemo, frage genau nach, wie das abläuft. Alles auf einmal geht nicht, weil es nur verwirrt. Also vergiss Reha etc. Wenn das ansteht, kannst du dich damit befassten ... Das werden dir die Ärzte schon sagen. Wenn es zuviel wird, lass dich zwischendurch krankschreiben. Du brauchst deine Kraft jetzt.

Mit 17 ist dein Kind alt genug, den Alltag selbst zu organisieren. Gibt es einen Vertrauten (Tante/Onkel/Freund der Familie), der sein Ansprechpartner sein kann, bei dem er seinen Kummer los wird?

Suche dir Hilfe, ich bin sicher, wenn du konkrete Bitten an Freunde richtest, werden sie gerne helfen. Du würdest doch anderen auch helfen, nicht wahr? Also frag ruhig.

Alles Gute und viel Kraft!

[gilda2007]

Liebe myone,

es macht wenig Sinn, den gleichen Post im gleichen Forum zu posten. Bitte die Mods, diesen Thread zu Rechtliches zu verschieben.

Viele Grüße
gilda

[marzel14]

Hallo Myone,



Ohje, da hängt ja wahnsinnig viel an Belastung an Dir! Es ist aber wichtig, dass Du auch nach Dir und Deiner Gesundheit schaust. Ich weiß das ist nicht einfach, aber es ist keinem in Deiner Familie geholfen, wenn Du nicht mehr kannst.
Hat Dein Mann Kontakt zu einem Psychoonkologen? Wenn nicht, würde ich im Krankenhaus gleich nachfragen und darum bitten.
Hast Du jemanden, mit dem Du sprechen kannst, mit dem Du Deine Gedanken, Sorgen und Ängste besprechen kannst?



Ich kann es gut verstehen, dass Du wissen willst, was noch kommen wird und vor allem wie...



Ich würde den zuständigen Arzt um ein Gesprächstermin bitten. Er soll mit Euch besprechen, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und was alles geplant ist.
Gibt es im Krankenhaus einen Sozialdienst? Da würde ich nachhaken, welche Unterstützung ihr bekommen könnt und der Sozialdienst kann Euch bei Anträgen unterstützen und manche Dinge schon einmal in die Wege leiten.

Nach alles, was Du schreibst, hört es leider so an, dass der Krebs schon weiter fortgeschritten ist. Ich kann Dir nur sagen, was ich machen würde: ich würde mich an einen Palliativmediziner wenden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diese sich mehr Zeit nehmen, Fragen zu beantworten und "nicht um den heißen Brei" herumreden. Sie haben meistens auch gute Verbindungen zu Versorgungsnetzen im ambulanten Bereich (z.B. spezialisierte Pflegedienste) und können vielleicht auch einen Betreuungsdienst, der nach Dir und Eurem Kind schaut, vermitteln. Ich möchte Dir mit dem Wort "Palliativ" keine Angst machen: Palliativ bedeutet ja nicht gleich, sofort zu sterben.

Vielleicht kannst du ja auch in Erfahrung bringen, wie weit der Krebs schon fortgeschritten ist. Sind Organe befallen?

Noch ein Tipp: wenn ihr nach dem Arztgespräch mit dem geplanten Vorgehen nicht einverstanden seid, würde ich an Eurer Stelle eine Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße,
marzel

[zefix]

grüß dich, normalerweise gibts am kh einen sozialen dienst, der kann für einiges sorgen, bzw. sollte bescheid wissen. so ist es zumindest bei unseren landkreiskrankenhäusern und in passau.

alles gute, zefix

[Flash_Petra]

Hi,

es ist immer schwierig von aussen an jemanden heranzugehen, der in so einer Situation ist, wie Du es bist.
Als ich letztes Jahr die DIagnose bekam, trauten sich meine Bekannten und Verwandten nicht uns anzusprechen.
Sie wußten nicht,w ie sie mit uns umgehen sollten.
Da mussten wir den ersten Schritt machen.
Ab da konnten wir auch mit allen sprechen, die auch vorher um uns waren und das hat geholfen.
Vor allen Dingen meinem Mann.
Auch er war fix und fertig. Selbstständig, wir sind ein 2 Mann Team wo ich dann ausgefallen bin, zwar schon große Kinder, aber Enkelkinder, Eltern...

wir wußten auch nicht wie es weiter geht und haben nur von Tag zu Tag, von Woche zu Woche gelebt.

So wirklich Hilfe gab es vom Krankenhaus auch nicht. Wir mußten auch fragen und bohren.

Für Dich ist es erstmal wichtig zu wissen, dass auch ein T4 nicht bedeutet, das Hopfen und Malz verloren ist. Du siehst in meiner Signatur auch einen T4 und ich bin jetzt gesund.

Erkundige dich über die Pflegestufe bei Deiner Krankenkasse. Pflegestufe 1 solltest Du bekommen und wenn Du selbst pflegst, bekommst Du das Pflegegeld.
Du hast auch das Recht, Dich für 6 Monate von deiner Arbeit befreien zu lassen um Deinen Mann zu pflegen. Du kannst aber auch einen Pflegedienst in Anspruch nehmen.
Aber Dein Sohn ist 17 und er sollte im Haushalt ein wenig helfen können und Dich unterstützen.
Für die ambulante Chemo gibt es auch einen Fahrdienst. Das muß beantragt werden und ihr bekommt von der Stelle, wo die Chemo statt findet, einen Schein. Da sollte man, sofern die Chemos über einen längeren Zeitraum gehen, einen Sammelfahrschein beantragen. Der wird dann für 3 Monate normalerweise ohne Probleme genehmigt.

So hast Du schon mal weniger Gedanken darum, wie dein Mann zur Chemo kommt. Genau das gleiche gilt für Bestrahlungen, sofern das bei deinem Mann ansteht.

Über Hygiene, wie baden und duschen sollte dir das KH Auskunft geben.
Solange sich Dein Mann einigermaßen bewegen kann, braucht auch im Bad nichts geändert zu werden.

Mir hat eine kuschelige Ecke auf der Couch gereicht, damit ich im Schlafzimmer nicht weit ab vom Geschehen bin ;-)
Nach der grossen OP konnte ich mich zwar nicht wirklich gut bewegen, aber ich habe mich dazu gezwungen. Zumindest in der Wohnung die Wege die ich konnte.

Wichtig ist auf jeden Fall den Kopf nicht in den Sand zu stecken.
Frage die Ärzte alles was Dir auf der Leber liegt. Sollten die in dem Moment keine Zeit haben, bitte um ein Gespräch.
Schreibe Dir Fragen auf, die Dir gerade so einfallen, damit du nichts vergißt.
Die meisten Krankenhäuser verfügen über einen sozialen Dienst, Stomatherapeuten, Nahrungsexperten etc. und kommen eigentlich ganz von alleine auf einen zu. Meistens...aber eben nicht immer.

Und ganz ehrlich, meine Tochter ist zwar schon 26, aber ich habe sie bei den meisten Gesprächen mit einbezogen.
Vier Ohren hören mehr als 2 und man selbst vergißt auch viel. Sie wohnt über uns und wir dachten einfach, das, wenn mein Mann zur Pflege ausfällt, sie wenigstens ein weniug Bescheid weiß.
Geheult haben wir auch alle als wir meine Diagnose mitgeteilt bekommen haben, aber postitives Denken hat uns geholfen die Tränen schnell zu vergessen.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

[myone]

Hallo
es hört wohl nie mehr auf, nun war mein Mann zu Hause und man stellte beim Onkolgen fest, dass sich im Bereich wo die Milz war ein Blutgerinsel gebildet hat,
nach erneutem KH-Aufenthal wurde eine Drainage gelegt und der Port für die Chemo eingesetzt.
laut Bericht ergab sich nun folgendes:
Pankreascyste linke Flanke nach Sigmaresktion vor 4 Wochen bei Carcinom
Zustand nach Sigmaperferformation mit Peritonitis bei perforierendem Adenocarcinom des oberen Sigmas....
was auch immer das bedeutet.... , vielleicht kann uns jemand aufklären.

Am Montag gab es die erste Chemo, die zunächst super vertragen wurde,
nach Entnahme am Mittwoch traten starke Beschwerden im gesamten Knochen
bereich auf... ist das normale Nebenwirkung oder kommen noch weitere,
im Moment geht es wieder etwas besser....
es werden wohl für 1/2 Jahr alle 14 Tage Chemo angesetzt.
Allen wünsche ich schöne Adventstage und ich werde mich auch wenn ich selber wieder zu mir gefunden haben noch melden.
myone

[Jutta]

Hallo Myone,


Hier einmal die Erklärung,

perforiert = der Darm war durchbrochen

Peritonitis = Die Peritonitis ist eine Entzündung des Bauchfells. Dies erfolgte nach der Perforation des Darmes

Sigma = im linken Unterbauch macht der Dickdarm eine leichte S-Kurve. Dieser Abschnitt heißt S-Darm oder Sigma.

Ich hoffe, dass dein Vater und auch du wieder etwas zur Ruhe kommen.

[myone]

Hallo ung einen schönen guten Tag,

nun sind schon fast 3 Monate nach der Op meines Mannes vergangen.
Er bekommt nun Chemotherapie, am Dienstag zum 4. mal, er verträgt sie
recht gut und wir hoffen dass er auch seine Haare nicht verlieren wird, da
es bisher keine Anzeichen dafür gibt.
Leider macht die Chemo sich sehr auf seinen Gemütszustand bemerkbar und
auch suzide Gedanken kommen auf, wenn weitere Metastasen gefunden werden der Ausgang nicht zurückgelegt wird.....
das macht uns schon sehr ängstlich und auch die schlechte Laune ist manchmal eine unendliche Herausforderung....
Nun habe ich ma versucht im Forum herauszufinden was die Chemo bedeutet:
er bekommt alle 14 Tage eine 48 Stunden Infusion mit 5 - Fu mit Oxi.. und Volfox, er muss dann 5-6 Stunden beim Onkologen bleiben, da werden versch. Infusionen verabreicht und anschließend bekommt er eine angelegt die 48 Stunden bleibt .
Habe ich das richtig verstanden , dass diese Chemo keine Heilung ist sondern nur eine reine Paliativmassnahme..
Wie oft sollte denn ein CT gemacht werden ....
und wann die nächste Darmuntersuchung, veranlasst das der Onkologe oder
der Hausarzt. Es darf von uns niemand mit zum Onkologen, das möchte er nicht und anrufen mag ich nicht, da die sicher keine Auskünfte geben.
Wer kann mir was dazu sagen.
Gruss
myone

[Eithne_1982]

Hallo Myone.

Die Geschichte meiner Mama kannst du in meiner Signatur lesen. Sie bekam zunächst auch Oxaliplatin. Leider bekam sie aber davon ein so starkes Kribbeln, dass es abgesetzt wurde und sie "nurnoch" 5FU bekommt. Das verträgt sie super. Solange dein Mann Oxaliplatin verträgt, seid froh, denn ich glaube es ist das beste und neuste auf dem Markt.
Meine Ma hat ihre Haare nie verloren, aber sie wurden zeitweise dünner (jedoch nie so, dass es wirklich auffiel)

Die Darmnachsorge erfolgt nicht, solange Chemo gemacht wird. Bei meiner Ma war die OP im August und die Darmnachsorge wurde noch immer nicht gemacht. Ist aber kein Probem, da es ihr mit ihrem Stoma sehr gut geht.

Palliativ, da das ist ein böses und erschreckendes Wort. Wie oft habe ich mir statt dessen das Wort kurativ (heilend) gewünscht und tue es noch immer. Aber, das Wichtigste ist, dass es unseren Lieben gut geht. Wir gewinnen Zeit und hoffen (wie schon viele Menschen vor uns) dass in dieser Zeit etwas entdeckt wird, dass palliativ doch noch in kurativ verwandelt ;-)

[myone]

Hallo Eithne,
danke für Deine Antwort.
Mit deiner Mama tut mir sehr leid ich hoffe ihr schafft das und drück die Daumen

Das mit dem Kribbeln hatte der Arzt uns auch gesagt, aber dass ist bis jetzt nicht passiert, aber starke Knochenschnerzen nach der Chemo und auch habe ich das Gefühl dass eine schwere Vergesslichkeit auftritt, dazu extreme Stimmungsschwankungen und auch sehr böse Äußerungen gegen Personen die
ihm nahestehen z.B dem Sohn den Geschwistern etc..

Da er fast nichts alleine kann hatten wir versucht eine Pflegestufe zu bekommen und das wurde nicht gewährt, weil er einfach bei dem Gespräch den starken Mann spielte, kurz danach war wieder alles wieder schlecht, dass ich nacht mehrfach aufsehen muss um ihm aufzuhelfen verneinte er im Gespräch, das würde er schon schaffen ..., den Stoma kann er garnicht wechseln und beim baden ist es auch ein Kathastrophe... und wenn der Beutel plazt ( was häufiger passiert ) dann geht bei uns die Welt unter, aber ich will nicht jammern sondern hoffen, dass in 3 Monaten eine Rückverlegung erfolgen kann und wir wieder etwas Ruhe bekommen, sonst bin ich bald Reif
für die Insel
myone