In my head ... (Pineazytom Grad II)

[Wintermädchen]

Guten Abend ...

Ich bin 24 Jahre alt und habe vor vier Wochen die Diagnose erhalten, dass ich ein Pineozytom Grad II habe. Ich bin wie vor den Kopf gestoßen.
Untersucht wurde ich aufgrund erstmalig auftretender -meist kleinrer- epi. Anfälle, Kopfschmerzen mit Übelkeit/Erbrechen und Sehstörungen.

Ich will es nicht wahrhaben. Ich will leben. Jung sein.
Ich weiß, dass es schlimmer sein könnte. Aber was hilft mir das? Ich will leben und mir Gedanken um Alltägliches machen. Ich will studieren, arbeiten, verreisen.

Die Uni-Klinik, in der ich zur Untersuchung/Diagnostik war, schlägt eine OP vor und dann eine Bestrahlung der Tumorregion und evtl. Tumorreste, die bei der OP nicht vollständig entfernt werden konnten.

Ich weiß nicht, wie ich mich an den Gedanken gewöhnen soll. Ich habe den zweiten stationären Untersuchungstermin abgesagt, weil ich meine Prüfungen in der Uni machen wollte, weil ich Überstunden im Laden machen und mein Praktikum weitermachen musste. Ich will dieses Leben und nicht eines, in dem ich über so was nachdenken muss. Darüber, wie es jetzt weiter geht.

Danke an alle, die es bis hierher gelesen haben.
Nachdenkliche Grüße,
Wintermädchen

[Roesi01]

Hallo,
ich bin BK Patientin und kenne mich hier weniger aus möchte aber trotzdem kurz etwas dazu schreiben. Welche Option hast du ohne Behandlung?? Du willst leben..... hast kleinere Epi Anfälle, Kopfschmerzen und Sehstörungen. Rede mit deinem Arzt über deine Sorgen und Ängste. Alles Gute für dich.
LG Rösi

[HelmutL]

Hallo Wintermädchen,

laut Tante Wiki ( http://de.wikipedia.org/wiki/Pineoblastom ) handelt es sich bei dem Pineozytom um einen gutartigen Tumor. Über Behandlung und anderes kann ich dir leider nichts schreiben.

Doch wie auch Rösi schon schrieb: Ruhe bewahren und sprich deine Ängste und Sorgen mit deinem Arzt ab.

Deine Wut, Enttäuschung und Angst kann ich sehr gut verstehen. Doch niemand sucht sich so was aus und es wird dir wohl leider nichts anderes übrig bleiben, als aktiv zu werden und den Tatsachen ins Auge zu sehen.


Alles Gute für dich,

Helmut

[anni.]

Liebes Wintermädchen,

es tut mir sehr Leid, dass du dich in dem Alter mit so etwas beschäftigen musst. Ich bin 20 und könnte das genauso wenig verstehen wie du es tust. Aber niemand sucht sich das aus und du musst da jetzt durch - nur so kannst du weiter leben!

Ich hab hier auch noch eine Information gefunden:

Pineozytom (WHO-Grad II)

Langsam wachsender Pinealistumor des jungen
Erwachsenenalters, bestehend aus kleinen,
einheitlichen und reifen Tumorzellen, die Pineozyten
ähneln. Meist wachsen sie in Zelllagen,
können aber auch Rosetten bilden. Eine zerebrospinale
Metastasierung ist beim Pineozytom
nicht zu erwarten, die 5-Jahres-Überlebensrate
beläuft sich auf 86 %.

Quelle: http://tumorzentrum-muenchen.de/file...irntumoren.pdf


86%!!! Das ist wirklich nicht wenig. Du bist noch so jung, du hast eine richtig gute Chance. Es gibt so viele Leute, die das schaffen und sogar noch jünger sind als du. Gib dich nicht auf!

Liebe Grüße von
anni

[Angel84]

Hallo Wintermädchen,

ich kann so gut nachvollziehen, was du gerade durchmachst. MIr erging es im Dezember 2011 so. Ich war 27, mittlerweile bin ich 28, und wurde mit einer solchen Diagnose konfrontiert.

Es reißt einem dem Boden weg, alles bricht zusammen.

Aber es ist nicht das Ende. Ich habe zwar auch einige Zeit dafür gebraucht, aber es geht weiter. Nach dem ich nun operiert wurde und die Jod-Seeds mein Oligodendrogliom hoffentlich kaputt strahlen, habe ich mein Leben ganz normal weitergeführt. Klar hat man Tage, an denen man mal den Mut verliert, aber bald überwiegen die guten Tagen, an denen man einfach nur kämpfen will.

Doch sich in einem solchen Alter mit solchen Dingen zu beschäftigen, ist ganz großer Mist... Vorher war wichtig, Mist, was ziehe ich an, wie mache ich die Haare, wie gestalte ich dies und das... Aber das wird alles unwichtig. Zunächst.. Mittlerweile bin ich wieder so weit, dass ich mir auch über solche Dinge wieder Gedanken machen kann. Vorher ging das gar nicht, da drehte sich alles nur um den blöden Tumor!!

Aber man kann alles schaffen, wenn man Familie, Freunde und ganz besonders tolle Ärzte hat, die einen auch mal in den HIntern treten, wenn man meint, die Welt geht unter

Deshalb sprich mit deinen Ärzten, die können dir ganz viel deiner Angst nehmen und dir Mut machen, dass alles durchzustehen!!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!

[Goertsch]

Hallo Wintermärchen,

erstmal willkommen im Club in dem keiner sein will...

ich bekamm meine Diagnose (Astrozytom Grad 2) im August 07, da war ich 28, single und planlos.
Heute 5 Jahre später hab ich einen 2,5 Jährigen Sohn, eine Lebenspartnerin und das Leben noch vor mir.

Ich will dir damit nur sagen, Kopf hoch und einfach weiterleben. Such den für dich optimalen Weg mit der Krankheit umzugehen, dieser ist nicht leicht zu finden und wird viel Kraft benötigen aber es lohnt sich IMMER zu kämpfen!!

Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, es bringt nichts sich mit den Dingen nicht zu beschäftigen. ich habs selbst 2 Jahre versucht, du kannst es nicht weg ignorieren...

Es ist nicht wichtig wie lange wir leben, sondern wie intensiv!!

lg

[Wintermädchen]

Ich danke euch für eure Antworten.

Nachdem die Tage so vergehen, einer nach dem anderen, fühlt es sich immer noch unwirklich an. Es kommen so viele Gefühle hoch in mir, dabei sollte ich gedanklich bei anderem sein. Sollte. Vielleicht gibt es gerade doch wichtigeres als die Prüfungen an der Uni. Ich bin immer leistungsorientiert gewesen ..

Meine Ärztin vereinbart jetzt doch einen Aufnahmetermin in der Uni-Klinik, den ich erst nicht mal wollte. Vielleicht war es die Schockphase. Es wird wohl nicht von alleine besser, aber ihr habt Recht: ich habe wohl laut dem, was man liest, eine gute Chance. Also: kämpfen.

Aber man muss sich plötzlich um so viele Dinge kümmern. Wenn ich einen Sportunfall hatte, bin ich einfach in das nächste Krankenhaus in meiner Stadt. Aber jetzt? Schon die Uni-Klinik, die die Diagnose stellte, ist ca. 1 Stunde entfernt von meiner Stadt - und weiter stellt sich die Frage, ob ich dort gut aufgehoben bin?
Wenn sie operieren wollen - ich will nicht irgend jemand an meinem Gehirn herum schneiden lassen. Es kann so viel passieren bei diesen OPs, oder? Ich habe richtig Angst davor und weiß auch nicht, wonach ich die behandelnde Klinik auswählen soll.

Ratlose Grüße - Wintermädchen.

[Goertsch]

das tragische an unserer Krankheit ist, wir können gewisse Dinge absulut nicht beeinflussen!! Dies zu aktzeptieren war für mich eins der schlimmsten Dinge.
kurz dazu wies bei mir war: großer Epi Anfall - Diagnose - 2 Wochen später OP - Heim - alle 6 Monate Kontrolle - über 4 Jahre ruhe - plötzlich kleine Epi Anfälle - Untersuchung - 3 Monate Chemo....

das war Anfang diesen Jahres, mitten im Höhenflug meiner Arbeit...

wir können es nicht beeinflussen, nur das beste aus der jeweiligen Situation machen...

[Andorra97]

Hallo Wintermärchen,
aus welcher Gegend von Deutschland kommst Du? Vielleicht kann Dir jemand hier eine gute Klinik empfehlen.

[HG68]

Hallo Wintermädchen,
sicherlich ist ein Hirntumor eine schockierende Diagnose, aber nicht aufgeben, es lohnt sich zu kämpfen.
Ich, heute 44 Jahre alt, lebe seit 38 Jahren mit gutartigen Hirntumoren. Es war nicht immer einfach !!!
Ich fühlte mich in der Uni Köln immer gut aufgehoben und dort wurde mir auch stets geholfen.
Trotz einer Vielzahl von OP's und einer halbseitigen Hemiparese bin ich Vollzeit berufstätig, lebe selbstständig ohne fremde Hilfe, habe eine langjährige Partnerschaft und kann an fast allen Freizeitaktivitäten teilnehmen.

Du darfst den Kopf nicht hängen lassen und eine positive Einstellung nicht verlieren !!!

LG
Heike