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Alt 22.05.2013, 20:49
ErdbeereuleMitHummelbiene ErdbeereuleMitHummelbiene ist offline
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Registriert seit: 22.05.2013
Beiträge: 1
Standard Tochter 5 mit Astrozytom WHO GRAD 1

Meine Tochter ist im April 5 geworden. Am 19.2 wurde bei uns ein Hirntumor festgestellt der im März operativ entfernt wurde. Es handelt sich um ein Astrozytom Grad 1 im Kleinhirn links. Die OP verlief gut,dauerte aber länger als erwartet und anschließend war sie noch auf der Intensivstation. Jetzt kam der Brief von der Kinderklinik in der meiner Tochter mit mir zusammen stationär auf der Kinderonkologie aufgenommen wurde. Das MRT einen Tag nach der OP zeigte einen "möglichen" Resttumor-Bestand. Wir sind mit dem Gefühl,dass alles "ok" is -vorerst-nach hause gegangen und dann kam dieser Brief per Post. Mit den Ärzten haben wir schon gesprochen.Uns wurde gesagt,dass der Verdacht auf nen möglichen Resttumor besteht,man aber das MRT im Juni abwarten müsse,da es sich eventuell auch um Narbengewebe handeln kann. . ich bin fix und alle. Ich habe Hochs und Tiefs. Jeden Tag. Ich hoffe sooo sehr,dass meine Kleine Maus gesund ist und wir Glück haben. Aber der Brief und auch die Ärzte klingen nicht sehr vielversprechend. Denn der Tumor ist ja vermutlich inkomplett entfernt.

wer hat Ähnliches durch? Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen. Schön wäre es,wenn sich hier eine Mami oder Papi finden lässt die das auch gerade mit ihrem Kind durchmachen. Ich bin so verzweifelt. Zwar ist ein Grad 1 jetzt nicht das schlimmste das einen treffen kann,da es auch 3-4 gibt und nicht heilbare krebsarten...,aber meine Tochter ist gerade erst 5 und der Tumor war auch schon so groß wie ne Weintraube. Ich habe ANGST wie es weiter geht,nach dem MRT im Juni...

Ich hoffe,dass ich hier ein paar Gesprächspartner finde,oder anderen auch mit meiner Erfahrung helfen kann. Ich habe zwar eine liebe Familie im Rücken die mich unterstützt aber ich versuche stark zu sein,für mein Kind und meine restliche Familie. Ich möchte diese nicht mit Fragen belästigen,da meine Familie schon genug leidet durch die ganze Sache. Ich möchte sie nicht mit runter ziehen...
erdbeereulemithummelbiene

Geändert von ErdbeereuleMitHummelbiene (22.05.2013 um 21:19 Uhr)
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  #2  
Alt 24.05.2013, 09:39
harte Nuss harte Nuss ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Tochter 5 mit Astrozytom WHO GRAD 1

Hallo, ich bin zwar keine Mutter aber 5 Jahre ist wirklich für euch keine schöne Zeit. Hilft es dir wenn ich sage, seit froh, dass er so früh gefunden wurde und behandelt. Auch wenn jetzt eventuell noch Resttumor ist sind die Ärzte doch alle sehr auf das Wohl der Kleinen fixiert. Ich war 18 als bei mit ein Astro 1 entdeckt wurde weil ich epileptische Anfälle bekam. Seit dem bin ich in ständiger jährlicher Kontrolle und das ist gut so. Dadurch haben sie das Rezidiv mit 27 entdeckt und operiert, seit dem ist Ruhe mit den Astros. War aber weiterhin immer jährlich zur Kontrolle und dadurch wurde mit 39 ei Tumor an der Hirnanhangdrüse festgestellt - auch der ist durch Medikamente geheilt worden weil er rechtzeitig erkannt wurde. Und jetzt mit 50 habe ich Krebs in Nasen-Rachenbereich und Schädelbasis aber weil er so früh gesehen wurde hat er noch nicht in Leber und Lunge gestreut. Ich bin dankbar für die vielen MRT´s die alles so schnell erkennbar gemacht haben. Meine Eltern sind natürlich auch fix und fertig, vor allem meine Mutti aber sie weiß, dass ich eine Kämpfernatur bin und das hilft ihr. Vielleicht könnt ihr an eurer Tochter auch so Kleinigkeiten wie Kampfgeist positiv bewerten, dann schafft auch ihr es. Nie die Hoffnung aufgeben. Kennt ihr die Seite von der deutschen Hirntumorhilfe im internett? Dort findet ihr vielleicht eher andere Eltern in ähnlicher Situation. Ich drücke euch die Daumen und der Kleinen viel Kraft zum Kämpfen.
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  #3  
Alt 28.05.2013, 17:09
Tinchen62 Tinchen62 ist offline
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Registriert seit: 26.05.2006
Beiträge: 6
Standard AW: Tochter 5 mit Astrozytom WHO GRAD 1

Hallo,

meine Tochter war 10 Jahre alt, als bei ihr diese Tumorart entdeckt wurde. Rechtsseitig. Auch bei uns war die Aussage nach dem 1. MRT nach der OP, dass da "Etwas" Kontrastmittel aufnimmt. Keiner der Ärzte wollte sich festlegen. Resttumor, Narbengewebe?

2 Jahre lang 1/4jährige Kontrolle. Danach Zyste. Also tatsächlich noch Resttumor. 2. OP. Danach immer wieder die gleiche Verwirrung, bis dann nochmal 2 Jahre später noch ein weiterer kleiner Tumor aufgetaucht ist. Da dieser an einer Hauptversorgungsvene lag und ins Kleinhirn wuchs konnte nicht operiert werden. Also bekam sie Bestrahlung. Das ist jetzt 9 Jahre her. Seitdem ist Ruhe. Sie geht weiterhin im 1/2 - 3/4jährigen Turnus zum MRT.

Ich kann gut nachvollziehen, wie es dir geht. Leider sind die MRT Bilder nicht wirklich aufschlußreich. Du musst die Entwicklung abwarten und dich beruhigen mit dem Gedanken, dass es "nur" ein Astro Grad I ist.

Liebe Grüße
Bettina
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  #4  
Alt 12.10.2013, 18:37
tobias4 tobias4 ist offline
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Registriert seit: 26.06.2008
Beiträge: 1
Standard AW: Tochter 5 mit Astrozytom WHO GRAD 1

Hallo ich heisse janita weber

bin mutter eines betroffenen jungen nun 9 ..deine geschichte
kommt mir sehr bekannt vor. mein sohn war damlas wo es aufgetretten ist 3 jahre alt ...... falls du kontakt möchtest melde dich mal auf janitawol@yahoo.de oder facebook janita weber ......
können uns gere mal austauschen


lg janita weber
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Stichworte
hirntumor, krebs beim kind


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