Nasenkrebs

Hallo Leandra,
bei mir war das Plattenepithelkarzinom zwar nicht so groß wie bei Deinem Mann, dafür aber hochagressiv. Seit der ersten OP in 12/2002 ist immer wieder was nachgekommen, auch noch nach systemischer Chemo (5 Tage) und 70gy Bestrahlung (12/03 - 1/04). Zur Zeit bekomme ich regionale Chemotherapie (nächste Woche den 2. Zyklus), d. h. die Chemosubstanz wird über eine Arterie direkt in das befallene Gebiet geleitet und anschließend wird das Blut wie bei einer Dialyse von der Chemosubstanz gereinigt, so daß die Nebenwirkungen geringer sind als bei der herkömmlichen Chemo, weil nicht der ganze Organismus damit belastet wird.
Außerdem habe ich jetzt von einer neuen Therapie bei fortgeschrittenen Plattenepithelkarzinomen im Kopf-/Halsbereich gehört, der "Photodynamischen Therapie". Hierbei wird ein lichtempfindlicher Stoff injiziert, der sich in den Tumorzellen anreichert. Dieser Stoff wird dann durch Licht einer spezifischen Wellenlänge aktiviert, wodurch die Zellen in denen er sich angereichert hat, zerstört werden. Ich habe hierzu auch eine Frage unter "andere Therapien" und "Strahlentherapie" gestellt, bis jetzt aber noch keine Antworten erhalten.
Fragt die Ärzte, die Deinen Mann behandeln, doch auch mal nach diesen beiden Möglichkeiten, evtl. alternativ zur OP.
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann
Rita

auweia,da wird mir angst und bange wenn ich das alles os lese.nach der op tuts immernoch weh.und die schwellung an der nase ist noch da.fühle mich von den ärzten nicht korrekt operiert.nun ratlos bin.obwohl man sagte es ist alles ok.naja die können viel sagen.

Hallo Rita,
danke für Deine Tipps!

Die Ärzte erklären einem nie so genau welche Möglichkeiten es noch so gibt. Leider war das letzte MRT verwackelt.Jetzt wird noch mal eins unter Vollnarkose gemacht. Danach dann noch zur HNO. Die sind sich immer noch nich sicher ob und wieviel sie operieren.
Alle Ärzte sind ziemlich wortkarg geworden. Die haben selber nicht damit gerechnet,dass so schnell was nachkommt.Man sagte uns das Krebs noch immer nicht genug erforscht ist um eindeutige Aussagen zu machen. Dabei würde ich schon mal gerne wissen was noch auf uns zu kommt. Ich dachte immer, wenn der Tumor nicht streut ist noch alles machbar. Mein Mann hatte ein großzelliges Karzinom ,was soweit ich als Laie beurteilen kann besser ist als kleinzellig? Wie ihr merkt sind wir wenig über die Krankheit aufgeklärt worden. Es wird halt nur therapiert. Dabei ist mein Mann ja erst 30 und trinkt noch raucht er noch arbeitet er in einem Beruf wo er mit Schadstoffen in berührung kommt.

Liebe Grüße Leandra

hallo zusammen,
heute haben wir keine gute Nachricht bekommen. Der Tumor ist in der kurzen Zeit bereits 2 cm groß geworden und befindet sich zum Teil auch hinterm Auge. In der Gehirnhaut (nähe Schädeldecke) haben sie auch 2 Tumore entdeckt. Die Ärzte werden dort wahrscheinlich nicht mehr operieren. Es soll nochmal eine Chemo und eine Bestrahlung am Kopf (da wo das Bestrahlungsfeld nicht lag) gemacht werden.
Mein Mann hat damals sehr unter der Chemo und Bestrahlung gelitten. Er ist sich sehr unsicher ob er alles noch mal auf sich nehmen soll. Sein Tumor scheint ja sehr resitent und schnell wachsend zu sein.
Liebe Grüße Leandra

Liebe Bigy ,

mach doch bitte mal "piep" !
Wie geht es Dir ???
Wir denken alle an Dich und machen uns Sorgen !

Liebe Grüsse
biba

HALLO LIEBE BIBA!!!!!!!!!!

PPIIIIIIEEEEEEP :-)

War nicht meine Absicht Euch in Sorge zu versetzen.
na, es geht mir nicht besonders toll, nichts ist in Ordnung, wie ich bereits schon am 1.09. vermutete, die Nase hält tatsächlich nicht stand, der Nasensteg ist derart geschrumpft, dass ich jede Berührung vermeide , sogar meine Nase nur noch ab tupfe wenn sie läuft und Angst habe dass die Nase vollends zusammenklappt.
absetzphase läuft, mit Thybon , der Ersatzdroge gehts solala. psychisch hänge ich momentan in einem Loch und weiß nicht wie ich da rauskommen soll. hab auf anraten meines Hausarztes eine Psychologin aufgesucht, die allerdings auch ein Reinfall war. gibt es Idiotenärzte, kannst sicher sein , dass ich ihn aufsuche :-)
Fämiliäre Probleme decken mich dazu noch ein und nicht zu letzt die Sorge um meine Tochter belastet mich auch gehörig. ( Sie hat Knoten in der Brust der recht schnell gewachsen ist, schiebt den Arztbesuch vor sich hin)
so nun genug geheult, bin sicher, kommen auch wieder bessere Zeiten - hoffentlich

bis dann liebe Grüsse , kurz mal drücken

bigy

Liebe Bigy !

Ich nehme Dich mal feste in den Arm .

Du hast ja an allen Ecken etwas Kochen , kann ich Dich irgendwie trösten ?
Denke sehr oft an Dich und sende Dir viel Kraft für die nächste Zeit .
Hoffe sehr , es klappt alles mit Deiner Nase
und dass bei Deiner Tochter alles gut ausgeht !

Viele liebe Grüsse
biba

Liebe Bigy,
bin hier zufällig auf Dich gestossen. Das sind keine schönen Neuigkeiten; tut mir furchtbar Leid für Dich!
Lass Dich virtuell mal ganz doll in den Arm nehmen. Ich denk' an Dich!
Und sag bitte Deiner Tochter, sie kriegt Ärger mit mir :-), wenn sie nicht schnellstmöglich einen Arzt aufsucht!!
Ich habe Montag Mammo und auch ziemliche Angst, aber - nützt doch nix!!
Liebe Grüße an Dich
Jinxx

hallo bigy, da hat es Dich ja ganz doll getroffen. Nimm Dich auch mal ganz lieb in die Arme und Knuddel Dich. Bestell Deiner Tochter mal einen schönen Gruß. Es muss nicht immer schlimm sein. Ich hatte vor Jahren auch einen Knoten(dicken) in der Brust, war gutartig. Die Narbe sieht man gar nicht mehr. haben die Ärzte ganz gut gemacht, so an der Warze herum. bigys Töchterlein, gib Dir einen Ruck, und geh mal zum Arzt. Wünsche euch beiden alles Gute. biggy

heute kam post vom versorgungsamt,das der antrag auf schwerbehinderten ausweis in bearbeitung ist.leider hat man auf vorhergehende anfragen mit wieviel % ihr bekommen habt nicht geantwortet?

hi tombln!

ich z um Beispiel habe 70% , allerdings für Nasenkrebs und Schilddrüsenkrebs zusammen.
HNO Arzt dachte bekäme 100% die sind aber wohl sehr sparsam mit den % :-)

liebe grüsse bigy

hallloooo Biggy ! bist du noch online?
heb mich auch im moment sehr zurückgezogen. hab jetzt meine Radio jod Therapie am Mittwoch beendet, die Unterfunktion ist aber noch ganz dolle, wird wohl noch 14 Tage dauern bis ich wieder fit bin.
die Nase wird nun doch erst im Februar operiert , d.h., aufgebaut. fühle mich so gar nicht wohl. Nase ist sehr abgesunken , Oberlippe geschwollen , der Atem sorgt bei dem Kalten immer für Nässe. Das bisserl was sie in der Mitte haben stehn lassen ist ganz geschrumpft sieht aus wie ein Faden.( nur von unten sichtbar. Von der Seite sieht meine Nase aus , als wenn sie da hängt und ein Gefühl innen zum davon laufen.
soweit zu mir . wie geht es Dir denn? hoffe ist nicht negativ, dass ich hier nichts mehr von dir lese??????????? mELDE dICH DOCH MAL

BIS DAHIN DRÜCKE DICH FEST BIGY

Rita ? von Dir auch nichts mehr zu sehen ,lesen hören???????????????
WIE IST ES DIR ERGANGEN?
drücke auch dich bigy

HUHUHUHUHU bigy, schön von Dir zu hören/lesen:-))))))) *freu*
Hört sich ja gar nicht gut an.Aber Du weist ja, alles steif halten was geht. (hoffe Du weist wie ich das meine). Wie geht es Deiner Tochter???????? Mir, gesundheitlich geht es gut. Wegen der Nase, naja....... , kann mich an dieses steife Ding nicht gewöhnen. Kannste keine Mimik mit machen. auch wenn man einen tollen Kleber hat, es bringt nix. Und mir die Nase festschrauben lassen.... ich weiß nicht. Sowie ich jetzt Schnupfen habe, kann ich mir das ding abmachen..... und was da so kommt raus nehmen.... aber was mache ich wenn die angeschraubt ist?????? Will ja nicht jammern,aber ich hab mich ganz schön verändert, nicht zum Vorteil. Aber egal.... das Leben geht weiter.
Manno, wollte gat nicht jammern...sorry....vielleicht liegt es auch an die jahreszeit....sorry. Hör mal wieder auf bevor mich das Moralische einkriegt.
Drücke Dich ganz dolle biggy *winkewinkemalrüber*

hi Biggy freut mich über die prompte Antwort.
meine Tochter war ja nun bei mamog. es sei ein gutartiger Knoten , na ja bis sie zum Frauenarzt geht ....... schüttel Kopf dauert, der entscheidet obs raus muß.
dein Gefühl mit der Nase kann ich mir schon denken. ist zwar meine eigene aber auch keine Mimik erlaubt , kann nicht lachen,Lippenstift verteilen oberer Zähne putzen etc. eklig , Nasenspitze und drum rum alles so taub und bolliges gefühl........
bin auch schon wieder am JAMMERN :-)
ja verändert hab ich mich auch, manche kommen da nicht mit zurecht.
mußte wieder mal feststellen wieviel Hilfe man von anderen erwarten kann nähmlich KEINE:
SOLANGE ICH SITZE ODER LIEGE SUUUUPER; ich koche im Sitzen auf Bügelstuhl beim Gassi gehn könnte ich schreien vor Rückenschmerzen, gehe momentan nicht arbeiten, meinst du es käme mal jemand soll ich dir was helfen, Gassi gehn; hAUSGANG putzen oder so ?????????? ich bin so darüber enttäuscht, weil ich selbst nicht so bin mein ich immer von anderen das zu erwarten was ich geben würde. na ja man lernt ja nie aus , wenn du lust hast tel. wir mal wieder oder?

bis dahin fest in den arm gennommen von bigy