punktionelle palliative Bestrahlung

[tinchen71]

Eva Du Liebe !

ich denke morgen ganz fest an Euch !
Günther ist seit heute mittag zum ersten Mal schmerzfrei und hat heute abend zum ersten Mal etwas gegessen. Ich bin sehr froh !
Morgen um 8.00 wieder abulant zur Chemo in Essen, ich hoffe er steht das durch...

Ich werde berichten und bin natürlich neugierig zu erfahren, wie es Euch ergangen ist.

Alles Liebe
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


es ist schön zu hören, dass es Günther besser geht. Für die Chemo morgen
" Alles Gute ".
Wir hatten ja heute unseren Krankenhaustermin, ich bin jetzt noch ganz fertig. Irgendwie merke ich, dass ich kaum noch Energie habe. Aber Felix hat den weit aus schwierigeren Weg und auch wenn er sich schon den ein oder anderen negativen Gedanken macht und von Zeit zu Zeit nachdenklicher wird, bleibt seine Grundeinstellung positiv.
Heute beim CT war er völlig fertig, die MTA versuchte ihn zu lagern und packte ihn etwas unsanft an seinen Rippen. ( Da sitzt ja noch immer die Metastase ). Außerdem sollte er 40 Sekunden die Luft anhalten, 20 Sekunden hat er geschafft. Als er raus kam, brach er in Tränen aus. In solchen Situationen leide ich ganz arg mit ihm und muss mich zusammen reissen das ich nicht mit weine.
Eine Metastase wächst in die Luftröhre, ich hatte ja immer gesagt bekommen es sei der Bronchus. Oder ist es wieder etwas neues?!!
Am Montag haben wir einen Termin bei dem Prof. der Felix den Stent einsetzen möchte, heute war nur ein kurzes Telefonat mit unserer Ärztin.
Die kleine Metastase wird mit Laser entfernt, Felix bekommt eine Vollnarkose, ( mit einer Lunge !? ) und müsste eine Nacht im Krankenhaus bleiben.
Vor seiner Geburtagsfeier am 10.2. sollte er das aber nicht machen lassen.
Bei mir läuten schon wieder alle Glocken, warum erst danach, ist der Eingriff doch nicht so ohne, als wie es uns verkauft wird? Oder rechnet man mit schlimmeren, da die Ärztin schon gemeint hat, die Narkose birgt natürlich Risiken?

Forste jetzt noch ein wenig im Internet, vielleicht finde ich noch ein paar Antworten!
Alles Liebe für euch
Eva

[Susanne28]

Hallo Christina, hallo Eva,
ich bin durch Zufall in eurem Thread gelandet und will euer Gespräch auch gar nicht weiter stören... Ich möchte euch allerdings sagen, dass mich eure Berichte tief berührt haben- ich wünsche euch so sehr dass die weiteren Therapien Erfolg haben und vor allen Dingen Felix einen wundervollen 18. Geburtstag verbringt! Mein Leben hat sich durch die Krankheit und Leiden meines Vaters schon so verändert, soviele Ängste und Verzweiflung sind da, aber wie unerträglich muss es sein das eigene Kind so leiden zu sehen....
Ich wünsche euch alles Gute und vor allen Dingen viel Kraft!
Liebe Grüße Susanne

[tinchen71]

Hallo Susanne,

danke für deine lieben Zeilen. NEIN, Du störst nicht. Es ist ein öffentlicher Thread hier und ich glaube auch für Eva sprechen zu können.
Es ist Zufall, das wir bisher hier allein waren, was aber nicht heisst, das wir nicht mit all unserem bisher schmerzvoll erworbenen Wissen für Fragen zur Verfügung stehen. Lieben Gruss, Christina.

[tinchen71]

Liebe Eva,
Günther ist noch immer schmerzfrei. Ich bin ein wenig stolz, das ich sagen kann, das seit ich die Schmerzmedikation (mit tel.Beistand der Hausärztin) in die Hand genommen habe, funktioniert es endlich.
Gestern und heute konnte er keine Chemo bekommen, da die Thrombozytenwerte zu schlecht waren. Leukos und alles andere war aber ok.
Sauerstoff wird immer weniger gebraucht, ein wenig Lebensfreude und Normalität ist zurück bei uns Nächster Termin in Essen ist am Dienstag.

Lass Dich mal fest in den Arm nehmen und drücken! Du hast es bestimmt selbst gefunden, aber hier ein link zum Thema Luftröhre und Bronchus http://www.lungenaerzte-im-netz.de/l...13&nodeid=19#1. Mich werfen solche plötzlichen Änderungen der Begrifflichkeiten auch immer ganz aus der Bahn. Ich gehen nicht davon aus, das es etwas neues ist, vielleicht wurde immer nur die falschen Ausdrücke benutzt. Das mit dem Mitleiden kenne ich nur zu gut, obwohl ich mich natürlich in eine Mutter-Kind Beziehung nicht hinein versetzen kann.
Ich sehe es positiv, das die Ärzte den Eingriff erst nach Felix Geburtstag machen wollen. Montag, wenn ihr mit dem Prof sprecht ist doch schon der 5. Der 10. ist dann nicht mehr weit, sie wollen Felix das Fest bestimmt nicht verderben. Es kann immer mal was sein, wenn auch nur eine kleine Komplikation, die den grossen Tag kippen könnte. Du hast doch bestimmt auch Vorbereitungen zu treffen. Wenn Felix aber ausdrücklich wünscht, sofort behandelt zu werden, dann musst Du dem Prof das klar machen. Sprich mit Felix, hör mal was er will, er ist doch fast erwachsen, in 8 Tagen darf er alles selbst entscheiden
Liebe Eva, gestehe Dir auch mal schwache Momente zu, Du bist keine Maschine sondern eine ganz tolle Mama aus Fleisch und Blut ! Wie weit sind wir eigentlich altersmässig auseinander ? Ich bin Baujahr 1971.
Liebe Grüsse, Christina

[Eva M.]

Liebe Susanne,

ich kann mich Christina nur anschließen, danke für deine lieben Zeilen!

Gruß und Kraft

Eva

[Eva M.]

Liebe Christina,

es tut gut zu hören, das es mit der Schmerztherapie jetzt klappt. Da hat Felix und Günther etwas gemeinsam, seine Thrombos sind auch niedrig, 44 000!

Gestern hatten wir wieder einen schlechten Tag, Husten, Atemnot!
Ich habe voller Panik Felix Ärztin angerufen und mein Mann hat noch ein Notfallmedikament in der Klinik geholt. Am Abend ging es ein wenig besser, aber er war auch fertig von den vielen Beruhigungsmitteln und Morphium.
Die Ärztin meinte, das man seine Op vielleicht doch noch vor seinem Geburtstag machen sollte, so wie es jetzt gerade steht kann ich mir nicht vorstellen das er Feiern kann.
Er selbst ist psychisch ganz am Ende auch das mit seiner geplanten Geburtstagsfeier macht ihm sehr zu schaffen. Er möchte gerne fitter sein, merkt aber, das es eben nicht so ist.
Über meine Verwandschaft in Spee habe ich mich auch geärgert, sie hören nicht zu, wollen es nicht wissen wie schlecht es Felix geht.
Meine Nerven!
Der Rollstuhl ist auch noch nicht da, habe schon Dampf abgelassen und werde es am Montag nochmal tun.
Altersmässig liegen wir ein klein wenig auseinander, ich werde bald 49 Jahre!
Wünsche euch ein gutes Wochenende, das alles so gut bleibt!
Alles Liebe, Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

tief durchatmen ! Du brauchst Deine Nerven noch ganz lange...
Fühl Dich erstmal fest gedrückt
Ihr hattet doch heute Termin beim Professor, gibt es schon einen Termin für den Eingriff ? Deinem letzten Posting nach zu schliessen, möchte Felix doch jetzt auch, das es schnell geht, oder ?
Was haben die zum noch ausstehenden Rollstuhl gesagt ?
"Verwandschaft in Spee" ??? Steht da noch eine Hochzeit aus ?
Leute, die sich nach Günther erkundigen und dann doch nicht zuhören kann ich auch nicht ab. Um meine Nerven zu schonen, bekommen die immer die Standardantwort "ganz gut" oder "geht so". Fertig ist die Laube, die sollen mir doch meine Ruhe lassen
Wir habe die Schmerzmitteldosis immer noch ganz gut im Griff, mal mehr mal weniger, aber nie so schlimm wie es war. Am Samstag war Günther zu nichts in der Lage, einfach nur fertig, müde und kaputt. Gestern war er schon wieder sehr aktiv und einigermassen fit. Er hat nachträglich zum Geb. ein neues Laptop bekommen, so das er gestern den ganzen Tag beschäftigt war Ich bin aber sehr froh, das ihm das Spass macht!
Ich bin heute wieder arbeiten, er hat mir eben am Tel.gesagt, das die Luft ihm heute sehr zu schaffen macht und er oft an den Sauerstoff muss. Allerdings war er heute auch viel mit seinem Bruder draussen unterwegs, mein neues Auto (hatte er noch nicht gesehen) angucken und bezahlen. Immer bei starken Temperaturunterschieden (drinnen / draussen ) ist es besonders schlimm. Morgen fährt sein Bruder mit ihm nach Essen, Blut kontrollieren, vielleicht ist ja die Chemo möglich...wird dann direkt gemacht. Leider ist der Appetit nicht so, wie wir es gerne hätten. Er muss unbedingt zunehmen, ich weiss zwar noch nicht wie, aber wir arbeiten dran....

Alles, alles Liebe
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


leider komme ich jetzt erst dazu mich zu melden, die letzten Tage waren sehr stressig und ich melde mich auch nur ganz kurz!
Felix bekommt morgen seine Bronchoskopie, um 12:00 Uhr bitte ganz fest an uns denken!
Zuerst wird eine flexible Bronchoskopie gemacht, der Prof. will sich ein Bild machen wie es da drinnen aussieht. Wenn es möglich ist und bis dahin alles gut gelaufen ist, bekommt Felix eine Vollnarkose und eine starre Bronchoskopie mit Laser. Der Bronchos ist zu 50% verschlossen, aber ich glaube das es mehr ist, da Felix Atemnot zugenommen hat.
Ich hatte heute noch ein kurzes Gespräch mit unserer Ärztin, Patientenverfügung war das Thema und es wurde mir gesagt, dass es Felix ja sehr schlecht ginge und und und...
Meine Nerven liegen blank und ich will Felix ja Mut für morgen geben.
Ich habe so eine Angst, die Thrombozyten sind immer noch niedrig 44 000 und er bekommt morgen noch ein TK vor dem Eingriff.
Narkose und nur eine Lungenseite die auch nicht mehr richtig funktioniert, oh je... ich werde glaube ich verrückt. Aber soll ich zu schauen wie Felix erstickt!?! Er hat zwar Angst und ich hoffe sie geben viel Dornikum, so dass er von der flexiblen nicht viel mitbekommt und nicht das Gefühl hat er müsse ersticken, aber er ist auch froh, dass was gemacht wird und er freut sich darauf wieder gut atmen zu können.

Alles Liebe Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

Sorge Dich nicht um unsere Schreiberei, ich freu mich immer, was von Dir zu lesen, aber ich habe Verständnis (Du bei mir doch auch!) wenn es mal nicht geht.
Ganz fest denke ich heute an Euch ! Ich wünsche mir so, das alles klappt !

Ich umarme Dich
Liebe Grüsse
Christina

PS: Günther hat gestern Chemo bekommen können, noch gehts ganz gut....

[Eva M.]

Liebe Christina,

es ist alles gut gelaufen!!!
Es war zwar alles ganz anders als wie auf dem CT. Da sah man ja eine Metastase in die gesunde Lunge ( Bronchus ) reinwachsen. Fakt war, das der rechte Hauptbronchus total verschlossen war und die Metastase schon die Luftröhre reingewachsen war. Der linke Bronchus war stark verengt dadurch.
Er hat uns in den Untersuchungsraum geholt und uns gesagt wie es aussieht bzw. wir haben es am Bildschirm gesehen. Er meinte das er versuchen könnte den Hauptbronchus frei zu legen, es sei aber sehr riskant, da der Tumor bestimmt stark blutet und es sein könnte, dass es nicht gut ausgeht.
Es könne auch sein, dass er aufhören muss. Wir haben uns entschieden das er weiter machen soll!
Ergebnis: Der Hauptbronchus konnte frei gelegt werden, geblutet hat es gar nicht, nur ein wenig aus der Nase. Die rechte Lunge ist zur Hälfte wieder belüftet!
Heute haben wir Felix von der Intensivstation geholt, er braucht zwar noch Sauerstoff aber man merkt das es schön langsam besser wird.
Am Montag hat Felix ein CT, der Prof. will sehen was man noch machen kann.

Es war gestern ein Tag voller Anspannung und ich merke wie sehr einen das geschafft hat, aber es ist alles gut gegangen und ich bin so stolz auf Felix, er ist einfach super!!!

Es tut auch gut von euch zu hören, dass die Chemo anfangen konnte. Ich drück die Daumen das es gut läuft und keine Nebenwirkungen kommen.

Ganz liebe Grüße an euch
Eva

[tinchen71]

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Liebe Eva,

das sind ja tolle Nachrichten ! Du bist auch richtig positiv eingestellt, das lese ich heraus. So kanns weitergehen...

Günther isst leider seit gestern rückwärts und fühlt sich natürlich entsprechend schwach, hoffe das das WE besser wird.

Ich drücke die Daumen für Felix CT, auf das der Prof. noch etwas richtig sinnvolles tun kann.

Alles, alles Liebe für Euch!
Christina.

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[tinchen71]

Liebe Eva,

kurzes Update, es wurde leider nicht besser

Bei Günther kam Sa. auf So. noch Durchfall hinzu, nun ist er hier im örtlichen Krankenhaus. Es geht ihm sehr mies Habe heute freigenommen, damit ich gleich mit den Ärzten sprechen kann. Seltsamerweise hat er keine Schmerzen, hat weder am Sonntag noch gestern seine Medikamente eingenommen. Dazu noch seit Freitag kein einziges Mal mehr am Sauerstoffgerät.Ich hoffe es ist ein gutes Zeichen, glaube es aber nicht wirklich...dazu haben wir in der letzten Zeit zuviel "auf die Mütze bekommen"

Ich hoffe bei Euch ist alles noch ok ? Wie war der Geburtstag? Was kam beim CT raus ?

Liebe Grüsse
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


oh je... schon wieder Krankenhaus, hast du mit den Ärzten sprechen können?
Wie geht es Günther heute?
Das er keine Schmerzmittel und auch kein Sauerstoff brauchte ist schon eigenartig, vielleicht ist es ja wirklich positiv!

Felix Geburtstag war sehr schön und ich glaube es hat ihm gut getan, mal raus von daheim ( wir hatten eine Wirtschaft angemietet ) und seine Freunde sehen. Viele von ihnen waren geschockt, sie hatten Felix schon lange nicht mehr gesehen und wußten auch nicht so recht wie sie darauf reagieren sollten.
Aber es ist alles gut gegangen, das ist das Wichtigste!
Das CT war gestern, der Prof. leider nicht anwesend. Heute warte ich noch immer auf den Rückruf der Ärztin. Viel verändert wird sich nicht haben, den Felix geht es leider auch nicht besonders gut.
Ich bin auch schon wieder auf die Patientenverfügung angesprochen worden und das diese ja Felix Unterschreiben muss.
Wie schon geschrieben, ich möchte auch keine Lebensverlängerden Maßnahmen, aber ich weiß nicht wie ich Felix auf dieses Gespräch vorbereiten soll und kann.
Mit dem Arbeiten tue ich mich gerade auch besonders hart, diese Woche bin ich schon mit dem Taxi nach Hause gefahren, dass rumgeeier mit der U - Bahn und dem Bus hätte ich nicht ausgehalten.
Nächste Woche sind Faschingsferien bei uns und ich habe frei, bin heil froh!

Dir geht es im Moment nicht so gut, aus deinen Zeilen lass ich das du ziemlich fertig bist und Angst!
Ich glaube wir brauchen beide ein wenig Trost

Drück dich, alles Liebe Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

ja momentan gehts mir nicht so gut. Günthers Zustand macht mir ganz schön Sorgen. Der Durchfall hört nicht auf und Günther steht geistig so neben sich ! Ich habe solche Angst vor Gehirnmetastasen!
Aber leider hilft alles nix, bin heute wieder arbeiten, damit ich wieder ein wenig Abstand bekomme und fahre heute nachmittag ins KH. Habe gestern Urlaub genommen, um bei der Visite dabei zu sein. Der Durchfall ist wohl doch eine Chemo-Nebenwirkung. Leukos auf 1200 abgestürzt, Thrombos jedoch bei 75. Er hat jedoch immer noch keine Schmerzen und benötigt keinen Sauerstoff.

Es freut mich das Felix 18. so schön verlaufen ist. Das Menschen nicht genau wissen, wie sie mit einem schwer kranken Freund umgehen sollen, ist uns ja beiden bestens bekannt
Da Thema mit der Patientenverfügung kam auch bei mir zur Sprache, es ist ein kompliziertes Thema, weil so viele Details aufgenommen werden müssen. Daher sind Günther und ich bisher immer drumherum geschlichen. Was ich allerdings habe, ist eine Patientenanwaltschaft für medizinische und gesundheitliche Angelegenheiten. Sie stammt noch aus der Diagnosezeit, als wir noch nicht verheiratet waren. http://www.patientenverfuegung.de/pv...waltschaft.pdf.
Habt Ihr die ganze Wochen Ferien ? Bei uns ist nur der Rosenmontag arbeitsfrei, aber auch nur weil ich direkt in Düsseldorf arbeite.
Ist der Rückruf der Ärztin inzwischen erfolgt ?

Lass Dich fest umarmen,
Christina.