Myoxides Liposarkom

[marathoni]

Hallo Susa,

Lieben Dank für Deine Antwort!!

Die Mistel bekomme ich von der TK noch erstattet, nehme sie immer noch, werde mich jetzt jedoch intensiver um mehr Informationen bemühen...

Habe Deine Biografie gelesen und freue mich sehr, dass Du nach der Rezidiv-OP "sauber" bist, vor allem keine Metas! davor hab ich am meisten Angst.

Darf ich Dich fragen, wo Du das Rezidiv bekamst? Ich glaube nicht an der gleichen Stelle als der Primärtumor? Und wie Du es gemerkt hast?

Habe momentan ein Riesen-Fragezeichen, was Rezidive und Metas angeht, da unser Tumor sich eben gerne auf andere Weichteile ausbreitet, nur wann merkt man die Tumore? Die Metas merkt man gar nicht, glaube ich... Denn gemerkt und gefunden habe ich den Primärtumor zwar selbst, aber sicher wäre es "schöner" gewesen, wenn es früher passiert wäre...hast Du da eine "Strategie" entwickelt.

Was ich seit der OP anders mache - ich habe meine Ernährung umgestellt auf 80-90% Rohkost und kein Fleisch, lediglich Fisch und Eier. Und ich habe den Zucker fast auf Null (abgesehen von Feiern & Co. - da lasse ich die Seele noch baumeln) reduziert, da ich gelesen habe, dass dieser DER Wachstumstreiber für Tumore ist. Auf Früchte verzichte ich allerdings nicht wg. Der Vitamine, ich versuche nur keine Unmengen zu mir zu nehmen. Hast Du diesbezüglich besondere Erfahrungen gemacht?

Und eine letzte Frage - hast Du den Tumor vor der Schwangerschaft bekommen? Denn ich würde schon gerne Kinder haben. Aber kann ich mein Schicksal einem Kind zumuten...wer weiss, was noch kommt und ein Leben zu schaffen ist eine grosse Verantwortung...

Viele liebe Gruesse

[susa212]

Hallo Marathoni,

mir scheint, wir haben nicht genau die gleiche Sorte myxoides Liposarkom. Meines hat ein G2-Grading und die FOS-CHOP-Translokation - ist das bei dir auch der Fall? Ich frage, weil sich doch einiges unterscheidet: Bei mir ist die Metastasen-Wahrscheinlichkeit recht gering und ein Rezidiv tritt wenn, dann lokal auf (also da, wo der Primärtumor war) und nicht irgendwo im Körper.

Zitat von marathoni

Darf ich Dich fragen, wo Du das Rezidiv bekamst?

Das Rezidiv ist am allerobersten Zipfel des Primärtumors entstanden. Der Primärtumor war im Oberschenkel mit diesem einen Zipfel durch das Leistenband in das Retroperitoneum. Deshalb war das ein retroperitoneales Rezidiv.

Zitat von marathoni

Und wie Du es gemerkt hast?

Ich habe gar nichts gemerkt, es war auf einem regulären Nachsorge-MRT drauf. Leider ist es so, dass vor allem die Sarkome im Bauchraum sehr groß werden können, bis sie entdeckt werden. Im Bauchraum kann sehr viel verdrängt werden, bis Schmerzen entstehen - da ist der Körper ein wahres Wunderwerk.

Zitat von marathoni

..., nur wann merkt man die Tumore? ...hast Du da eine "Strategie" entwickelt?

Man merkt die Tumore in der Regel nicht, meine Strategie ist das super genaue Einhalten aller Nachsorge-Termine.

Zitat von marathoni

Was ich seit der OP anders mache - ich habe meine Ernährung umgestellt ... Hast Du diesbezüglich besondere Erfahrungen gemacht?

Ich esse bewusster, gerne mit wenig Kohlehydraten, gerne mit viel Gemüse (und immer mehr aus dem Bio-Laden). Essen soll meiner Meinung nach aber nicht Selbstkasteiung sein, die Freude daran muss erhalten werden. Insofern greife ich auch mal zu Süßem, auch auf meinen Latte mag ich nicht verzichten.

Zitat von marathoni

Und eine letzte Frage - hast Du den Tumor vor der Schwangerschaft bekommen?

Meine Familienplanung war schon lange abgeschlossen, die Kids - wie sagt man so schön - aus dem Gröbsten raus.

Du hast Recht mit deinen Worten über die Verantwortung, wenn man Kinder in die Welt setzt. Aber es kann auch sein, dass dir ein Kind soviel Lebensfreude und -willen gibt, dass es dir besser geht und du seelisch gesünder bist. Mir haben meine Kids viel gegeben und sie sind auch an meiner Krankheit gewachsen, haben Verantwortung übernommen, haben einen anderen Blick auf Gesundheit und sind hilfsbereiter.

Auch auf die Gefahr hin, dass das jetzt hohl klingt: Auch in Kriegen werden Kinder geboren - wenn wir nur Kinder bekommen würden, wenn deren Aufwachsen im Vorhinein gesichert wäre, dann wäre die Menschheit schon ausgestorben. Jeder Mutter und jedem Vater "drohen" Krankheiten, Unfälle und finanzielle Probleme, auch wenn sich das die wenigsten eingestehen. Der Unterschied ist nur, dass wir schon wissen, dass wir das Leben der Kids evtl. nicht ganz begleiten können.

Mir haben meine Ärzte gesagt, dass die Gefahr, ein Rezidiv zu bekommen, in den ersten beiden Jahren nach Abschluss der Primärtumor-Behandlung am größten ist. Wenn eines kommt, dann zu 80% in den ersten zwei Jahren. Wenn das bei dir auch so sein sollte, dann würde ich diese Zeit an deiner Stelle abwarten, bevor ich die Familienplanung in Angriff nehmen würde.

Liebe Grüße

[marathoni]

Hallo SuSa,

Wie geht es dir? Bist du seitdem rezidivfrei? Das hoffe ich doch starkt!

Mein Primärtumor hatte einen Gradling G1, das mit der Translokation kenne ich nicht, scheint also bei mir nicht der Fall gewesen zu sein...mein Chirurg war der felsenfesten Überzeugung, dass "wir die 5 Jahre aussitzen müssen", bis ich mich wieder als gesund bezeichnen kann. Naja...

Ich habe nun auch einen Lokal-Rezidiv im Bereich der OP. Das Vieh ist ca. 1 cm gross und wurde bei den letzten 2 MRT-Nachsorgeterminen übersehen (bzw. Es wurde übersehen, dass es von ursprünglich 3 mm auf nun knapp 10 gewachsen ist und Kontrastmittel aufnimmt).
Wenn ich mich nicht selbst analysiert hätte, würde ich heute immer noch nichts davon wissen.

Das schreibe ich nicht, weil ich mich so toll finde, sondern um alle hier anzuregen, auch selbst zu schauen und mitzudenken!

Ich habe es übrigens gemerkt, und das vor dem MRT. Ich bin zum HausArzt gegangen und habe ihm erzählt, dass etwas nicht stimmt mit mir. Die Nasenblutungen sind wieder aufgetreten -- wurde auf eventuell schwache Kapillare geschoben, meine Leistung beim Laufen hat drastisch abgenommen und die Eisenwerte ebenfalls -- seine Antwort, auch zurecht, war, es könnte andere Ursachen haben, zu unspezifisch. Zudem schlafe ich wieder etwas schlechter und mein Schweiss riecht wieder so komisch und anders. Ach ja, und ich habe wieder Dauerschnupfen. Alles sehr allgemeine Beschwerde, ich weiss.
Aber genauso ging es mir mit dem Primärtumor. Alle Beschwerden waren nach der OP verschwunden. Kann das Zufall sein, oder Einbildung?

Ebenfalls hat mich keiner der Ärzte ernst genommen. Am Ende habe ich mir alle letzten MRT-Befunde angeschaut mithilfe von einer Ärztin in der Sonographie. Sie konnte mit zeigen, dass etwas da zwar sehr langsam, aber deutlich gewachsen ist und KM aufnimmt, sie konnte mit der Sono auch eine Flüssigkeit ausschliessen. Damit bleibt wenig anderes übrig ausser ein Rezidiv.

Meine OP findet nun am 11.6 statt. Somit hat sich meine Kinderplanung nun wieder um zwei Jahre verschoben...

Es bleibt zu hoffen, dass es wieder nicht gestreut hat und eine R0 erzielt wird.
Scheinbar hat meine Ernährungsumstellung nicht viel gebracht...

Schöne Grüsse
Marathoni

[conquerer]

Das sind ja nicht gerade tolle Nachrichten.

Aber:

Das schreibe ich nicht, weil ich mich so toll finde, sondern um alle hier anzuregen, auch selbst zu schauen und mitzudenken!

Das geht mir mittlerweile genauso, ich merke auch miestens vor der Untersuchung in welche Richtung das ganze läuft.

Dann drücle ich Dir mal fest die Daumen für die OP.

[marathoni]

Danke!

Ich fliege erstmals in Urlaub und versuche abzuschalten. Werde dann nach der OP berichten.

Dir auch alles Gute!

PS: auf Körpersignale zu achten, ist sicherlich immer von Vorteil! Je früher wir reagieren, desto grösser die Chancen, unsere Gäste im Schach zu halten...