Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1 operiert

[Tibbedoe]

Hallo,

ich bräuchte dringend Hilfe, dafür danke ich euch schon mal im Voraus.
Ich habe schon als Gast viel gelesen hier aber es ist ja dann doch immer bei jedem anders.

Nach dem ich meinen Papa 2010 an einem Gehirntumor-Glioblastom verloren habe, hat nun meine Mama(63) Bauchspeicheldrüsenkrebs im Mai 2014 diagnostiziert bekommen. Sie wurde gelb und es hat sie gejuckt überall, der Stuhl und Urin waren dunkel gelb bis ockerfarben, da habe ich sie ins Krankenhaus gefahren.
Sie konnte per Whipple im Juni 2014 operiert werden. Die komplette Diagnose lautete dann:
Mäßig gradig differenziertes ductales Adenokarzinom des Pankreaskopfes pT3 pN1 (3/40), pN1, G2, lokal R1.
Heute steht in den Verläufskontrollen im Brief: Adenokarzinom Pankreaskopf pT3, pN1, R1.
Danach erfolgte eine Chemotherapie mit Gemcitabin.

Die Operation hat meine Mutti schon umgehauen damals. Sie hat sich aber recht schnell erholt für diese große Operation. Bedingt durch OP, Chemo, der Erkrankung und einige andere "Problemchen" wie Portinfekt, Sepsis, usw.. hat sie dann aber ca 40 Kilo abgenommen. Heute ist ihr ihr Gewicht etwas über 70 Kilo und sie kann es halten und möchte aber auch nicht mehr zunehmen. Je weiter weg von all dem bekam sie immer mehr zur Kraft geistig und körperlich, bis auf Verdauungsstörungen im Magen-/Darmbereich, Schmerzen im Rücken und Bauch und Gleichgewichtsstörung geht es ihr ganz gut, Appetit hat sie. Die OP war eine gute Entscheidung für sie.
Bis zum 20.4. das hat sie und uns natürlich wieder runtergerissen aber dazu weiter unten...

Im Verlauf (6´14 bis 1´16) zeigten sich erst mal keinerlei Veränderungen, zumindest keine denen man richtig Beachtung schenkte. Man sprach recht schnell von einem Saum an alter OP-Stelle (in der Nähe oder an der Aorta), der aber wahrscheinlich Narbengewebe sei.Wenn überhaupt minimal Verändert aber das sei wahrscheinlich durch das andere Liegen im CT.
Bis September´15 wurden immer mal geschwollene Lymphknoten erwähnt, könne aber auch durch einen Infekt kommen.
Und der Tumormarker stieg immer etwas an. Da meine Mutter Raucher ist wurde gesagt, der Tumormarker kann sich auch durch das Rauchen erhöhen.
Verlauf des Tumormarkers:

März´15 - Juni´15 - September´15 - Januar´16
CEA (<2,5) 4,2 - 3,8 - 4,6 - 5,5
CA19-9(<37) 18,3 - 20,1 - 20,9 - 24,7

Den schriftlichen Befund mit Blutwerten vom 20.4. habe ich noch nicht vorliegen, ich meine aber, daß mündlich was gesagt wurde von 7,?? beim CEA.


Am 20.4.2016 war dann wieder Kontrolle. Die Ärztin sagte uns, daß eine Veränderung sichtbar ist und sie hätte das CT vom 20.4.2016 mit dem vom 9.2015 verglichen und da sehe man eine deutliche Veränderung. Zudem würde man geschwollene Lymphknoten sehen und der Tumormarker steigt weiter an.
Alles in allem betrachtet wäre es wahrscheinlich ein Hinweis auf fortschreiten der Erkrankung aber ganz genau weiß man es nicht, so etwas weiß man nur wenn man operiert. Sie befürwortet eine Chemo und steht völlig dahinter.
Nach Rücksprache mit einem Oberarzt, leider nicht der den sie erreichen wollte, wurde entschieden erst mal doch keine Chemotherapie einzuleiten und den Folgetermin 3 Monate später abzuwarten.

Momentan geht es ihr nicht so gut, ich weiß nicht ob es psychisch ist oder weil sie und auch ich extrem jetzt drauf achten, ob irgendwas sich am Befinden ändert oder obs einfach nur Zufall ist. Plötzlich erbricht sie sich mal wieder oder hat vermehrte Durchfälle(die waren ja immer da jetzt aber wieder öfter). Ist abgeschlagen und müde.

Wir sind total verwirrt jetzt. Erst klang es so überzeugt, dass es wahrscheinlich etwas ist ebenso auch die Zustimmung von ihrer Seite zur Chemo. Und jetzt sollen wir 3 Monate abwarten wo gar nichts geschieht. In unseren Augen ist das verlorene Zeit, die man sinnvoller nutzen könnte mit einer Therapie, die jetzt noch geht und vielleicht nach 3 Monaten nicht mehr. Bei meinem Papa habe ich gesehen, daß man hartnäckig und aggressiv therapieren muß. Natürlich hoffen wir, daß da nichts ist, aber lieber vielleicht nichts haben und Chemo als was haben und keine Chemo oder?

Heute hatte sie Blut im Urin aber das Krankenhaus konnte nichts finden. Haben prophylaktisch ein Antibiotikum gegen Blasenentzündung verschrieben und Blase gespült wenn weiterhin Blut im Urin ist sollen wir nochmal kommen.

Gibt es zu solch einem Verlauf Erfahrungen? Wie denkt Ihr über diese Situation?

Wir sind nicht nur an weiteren Therapien interessiert sondern würden auch an Studien teilnehmen.

Habt ihr Erfahrungen mit Mistelzweig, Brokkoli in solch einem Fall? Gibt es etwas anderes was Ihr selbst gemacht habt oder gehört habt was ihr empfehlen könntet? Es gibt so vieles aber Ärzte wollen meist von sowas nichts hören habe ich das Gefühl ohne das negativ zu meinen.
Irgendwelche weiteren guten Anlaufstellen wohin man gehen könnte? Egal wo, ich fahre Sie überall hin wohin sie möchte und was ihr hilft auch wenns fliegen ist.

Glaubt ihr da brodelt sich was zusammen? Meine Mama möchte ganz ehrlich wissen und nicht angelogen werden was los ist das betont sie immer wieder...

Bitte bitte helft uns und entschuldigt im Voraus wenn ich etwas falsch oder doof formuliert habe.

Ich wünsche allen ganz viel Glück und Hoffnung

Herzliche Grüße
Tibbedoe