T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[Miss Black]

Hallo bei uns in Kiel wird nicht viel angeboten.
Das hängt alles an den Eltern. Es wird zwar viel Material zur Verfügung gestellt aber es gibt keine Anleitung. Wir sind zum Glück selten dort und wissen uns dann auch gut zu beschäftigen.
Gerade gestern habe ich eine Mutter getroffen die ständig im Krankenhaus ist und kein Sekündchen für sich Zeit hat, da sich sich immer um ihre Tochter kümmern muß. Da wäre so ein Angebot mal schön, damit man etwas zu sich finden kann.

[mahohz]

Heute bekam Philipp die ersten beiden Ganzkörperbestrahlungen. Heute Abend bekam er dann Fieber, er isst und trinkt nichts mehr. Jetzt wird es ernst...

Unser zweiter Sohn, der nächsten Dienstag ja das Knochenmark spenden soll, hatte letzte Nacht einen zünftigen Pseudo-Krupp-Anfall. Glücklicherweise geht bei ihm das Fieber so langsam wieder runter. Drückt die Daumen, dass er bis Anfang nächster Woche wieder gesund ist...

[Mystique]

Ich denk an Euch, drücke die Daumen und wünsche Euch das alles gut wird!!!
LG, Mone

[AnnaR.]

Ich möchte dir gern eine deiner Ängste nehmen. Mein Sohn wurde 2004 transplantiert (haploident), er hat das Transplantat seines Vaters 2x abgestoßen und bekam schlussendlich meines. Natürlich gab es entsprechend drei Hochdosischemos und einen intensiven Kampf gegen sein Immunsystem. Damals garantierten uns die Ärzte, er werde schwerwiegende Schäden zurück behalten. Natürlich wissen wir nichts über seine Zukunft, aber jetzt ist es so: Er ist absolut gesund. Keine Organschäden, die Haut ist gesund, die Sinne voll funktionsfähig, er geht ins Gymnasium und ist ein guter Schüler, ist fröhlich, humorvoll, nun (mit 14) mitten in der Pubertät.
Euer Sohn kann gesund werden, er kann sich besser fühlen als jetzt. Ihm kann die große Last des Krankseins genommen werden. Bitte vertraut darauf und lasst ihm an diesem Ziel teilhaben, das wird ihm helfen bei der Überwindung der jetzigen Krise. Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen einen guten Verlauf.
Liebe Grüße.

[dagmar joh.]

Ich möchte mich den Worten von Anna und Mona anschließen. Ich drück Euch die Daumen.
Dagmar

[MrTiBone]

Hallo mahohz,

ich laß erst gerade dein Posting.... was soll ich sagen ??.... auch ich hab die Zeiten der SZT bei meiner Frau hinter mir ...es war eine heftige Zeit, aber Euer Sohn wird das wegstecken .. es werden Tage kommen wo es ihm recht übel gehen wird (Zelltief) und es wird Tage geben wo er plötzlich anders ausssieht ..durch Wassereinlagerungen und kleinen Einblutungen in die Haut usw.

ABER !! es wird dann auch die Zeit kommen wo die Zellen beginnen werden neues Blut zu produzieren, wenn die ersten Leukos zu sehen sind und euer kleiner Kämpfer von Tag zu Tag mehr aufblüht..... diese Tagen werden euch ewig in Erinnerung bleiben ...und komischerweise mehr die guten als die schlechten....!!

Annette hat jetzt gerade mit einer GvHD zu kämpfen, ist aber durch gute Therapien in den Griff zu bekommen... also, vertraut den Ärzten und der Kraft der Natur eures Sohnes.

Also keine Angst vor dem was kommt, euer Sohn hat einen Bruder der als Spender passt, er ist in einem guten Klinikum und er hat euch als seine Eltern... was will man mehr ???

Er packt das !!! ....Ihr packt das !!!

Wir denken an euch.....

Es kommt wie es kommen soll....

ALLES WIRD GUT !

Annette und Michael

[AnnaR.]

Und genau ab dem Tag, als der Take kam, ging es nur noch aufwärts! Auch wenn die Statistiken etwas anderes sagen, das ist nicht relevant! Albert, mein Sohn hatte sehr schlechte Prognosen.
Was sich verändert, davon könnt ihr ausgehen: Euer Sohn wird seinen Altersgenossen einiges voraus haben. Die wenigsten Kinder seines Alters haben mit einem Drachen gekämpft! Er wird immer ein Held sein, mit einer inneren Weisheit und Reife und er wird trotzdem ein fröhliches Kind sein. Er schafft das. Haltet zusammen, seid immer füreinander da, das ist momentan das Allerwichtigste.

[Anja2008]

Hallo Mahohz,

habe deine Mitteilung über die erste Bestrahlung gelesen. Bei unserer Tochter war es damals genauso. Sie hat sich dann aber wieder gefangen und auch bis Tag 0 noch gegessen. Bestrahlung fand sie ganz schlimm, weil es so stinkt ....? Ich glaube, dass es eurem kleinen jetzt wieder ein wenig besser geht. Die Medikamente gegen Übelkeit müssen auch erst einmal wirken. Nach der Transplantation kommen auch Tage, wo er vielleicht nur schlafen wird und wenn du denkst, du kannst den Anblick nicht mehr ertragen und weiterhin auf die Zellen wartest, ist irgendwann auf einmal der Schalter umgedreht und es geht aufwärts, auch wenn vielleicht noch gar keine Zellen im Blutbild zu sehen sind. Die Tage sind lang.

Wir schaffen es. Ich denke an euch.

Liebe Grüße
Anja