Neuling hat viele Fragen

hatte schon jemand ein Melanom am Zehnagel? Bei mir lößte sich der halbe Zehnagel nachdem mir mal was drauf gefallen war.Nach einjähriger Behandlung beim Hautarzt und Chirurgen überwies mich meine Hautärtztin in die Hautklinik weil kein neuer Nagel sich zeigte und ständig nässte.Vor 3 Monaten bildete sich im Nagelbett ein schwarzer Fleck.In der Hautklinik bekam ich gleich die Einweisung.Man machte eine Biopsie der Pathologe untersuchte sofort und es wurde das ganze Nagelbett bis auf den Knochen ausgeschält.Nach einer Woche dann der Histologische Befund.örtlich erodierten malignen Melanoms,das in tiefe Teile des Koriums vordingt.Max.Dicke 3mm.Herdförmig auch kleine Ausläufer des Tumors am basalen Rand des Präparates.
pT3a,pNx,pMx,R1,LO,VO.Auf Grund des Befalls der Schnittränder mußte mir der große Zeh abgenommen werden,damit man sicher ist auch alles entfernt zu haben.Am 24.12.03 wurde ich entlassen. Gehe morgen wieder rein zur Einstellung einer Interferon behandlung.Man sprach auch von einer leichten Chemo, aber da war der Chefarzt und Stationsarzt unterschiedlicher Meinung,sodass es nur bei einer Immuntherapie bleibt.
Wie ich mitbekam ist an dieser Stelle äußerst selten ein Tumor,hatte schon jemand aus dem Forum ein Melanom am Zeh?.Über die Interferonbehandlung habe ich mich im Forum informiert.Am Krankenbett war auch eine Mitarbeiterin von der Führsorge sie hat einen Antrag auf Schwerbeschädigung für mich gestellt.Ist das üblich,daß man wenn der Zeh weg ist Schwerbeschädigt ist?Sie meinte ich würde dadurch steuerlich vergünstigt,mehr Urlaub,Kündigungsschutz und ander Sachen bekommen.

Liebe Roswita,
den Schwerbehindertenstatus bekommst Du nicht, weil Dein Zeh wegoperiert wurde, sondern weil Du durch die Melanomdiagnose eine Krebsdiagnose bekommen hast. Der GdB (Grad der Behinderung) steht Dir wegen der Krebserkrankung zu. Die Vorteile, die Du oben genannt hast, sind richtig, weitere andere stehen Dir dann allerdings nicht zu.
Interferon macht, wenn überhaupt, nur Sinn bei metastasierter Situation, das scheint aber bei Dir nach Deiner Aussage nicht der Fall zu sein. Fraglich ist auch dann, ob es etwas nützen würde, die Ärzte sind deswegen sehr unterschiedlich bzgl. Interferonversuchen motiviert.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Antwort.Ich spritze jetzt 3x3Mill.IE die Woche Referon.Nach der ersten Injektion hatte ich leichte Symptome einer Grippe nach der zweiten keinerlei Nebenwirkung,deshalb nehme ich das Angebot der Ärzte erstmal an.Was die Metastasen angeht, so meinten die Ärzte,daß man vorbeugend etwas tun möchte,da bei dieser Tumorgröße duchaus anzunehmen ist, dass vielleicht doch schon etwas im Körper rumschwirrt oder etwa auch nur um das Immunsystem zu stärken.Der Arzt meint nach 6-8 Wochen würde ich merken ob sich in den Lympfen etwas gebildet hat.
Viel Grüße Roswitha

Hallo Roswitha,

ich heisse Alexandra und hatte auch ein melanom 2,4mm am 4ten Zeh.
Leider waren bei mir auch noch 2 Lymphknoten befallen.
Ich nehm e seit Juli Interferon mit der selben Dosierung wie du.
Wo bist Du denn in Behandlung?

Liebe Grüsse,
Alex

Hallo Alexandra,
ich bin in der Hautklinik in Hoyerswerda operiert worden.Super Betreuung.4 Ärzte die sich, wie ich den Eindruck hatte, auch auf dem neuesten Stand der Melanombehandlung befinden.Sie stehen auch in guter Verbindung mit Dresden.Eine begleitende leichte Chemo wie erst beabsichtigt,wurde auf Grund neuester Studienergebnisse erst einmal nicht durchgeführt.Ich bin kein Privatpatient, aber solche OP,s wie in meinem Fall operriert der Chefarzt selbst mit. Mir hat auch besonders die Offenheit des Stationsarztes gefallen, er hatte immer Zeit für erklärende Gespräche gehabt.Die Weiterbehandlung übernimmt jetzt aber wieder meine Hausärztin. Freitag wird wieder Blut abgenommen,meine Werte der Harnsäure sind nicht ok. Werde am 20.1.nochmal eine Sono der LK in der Leiste machen, bin noch sehr unruhig.Ich will es einfach nicht war haben, dass bei einer Größe von 3mm und der Umstand, dass so ein langen Zeitraum bis zur Diagnose bei mir vergangen ist, keine Metastasen vorhanden sind.
Alexandra war Deine OP im Juli und wurde der Befall der Lymphknoten gleichzeitig mit dem Melanom festgestellt?
Viel Grüße
Roswitha

Hallo Roswitha,
mein Melanom wurde zuerst von einem niedergelassenen Hautarzt entfernt, nach der Path. Untersuchung wurde ich dann in die Uni Frankfurt geschickt wo man mit einem grösstmöglichen Sicherheitsabstand( es war bei mir der vierte Fusszeh, da ist nicht so viel Haut gewesen...)
nachgeschnitten hat und gleich den Sentinel mit rausgeholt hat.
Nach 5 Tagen war der OP Bericht da das auch der Sentinel mit mehreren Metastasen durchsetzt waren.
nachdem ich dann 2Wochen auf den weiteren OP Termin warten musste, haben Sie mir dann die komplette Leiste ausgeräumt, wobei noch ein weiterer Lymphknoten mit einer Micrometastase befallen war.
Das alles hat von Mai bis Ende Juni gedauert.
Am 15.7 habe ich dann mit dem Interferon angefangen.
Hat man bei Dir nicht den Sentinellymphknoten rausoperiert?
Dass wäre doch noch wichtig...Vielleicht hast Du es auch vergessen zu erwähnen.

Liebe Grüsse aus Frankfurt am Main,

Alexandra

Hallo Alexandra,
habe eben Deine Zeilen gelesen. War Freitag zu Samstag in Berlin bei meinen Sohn der sich dort eine Studentenwohnung einrichtet. Der Besuch Gardinen nähen usw.war eigentlich vor Weihnachten geplant gewesen, aber da kam ja meine OP dazwischen.
Jedenfalls bin ich was meine Belastbarkeit angeht ganz verzweifelt. Nach einer Stunde Bewegung bin ich völlig fertig, hatte Samstag auch das 2x nach der Roforon Injektion Fieber mit den grippalen Symptomen. Bin eigentlich immer belastbar gewesen, 30 Jahre im 3-Schichtbetrieb und 2x die Woche zum Stressausgleich ins Sportstudio, jetz gehe ich wieder regelmäßig dort in die Sauna, soll für das Immunsystem gut sein meinte die Oberärztin als ich sie um das ok. bat.
Was den Sentinel angeht, muß ich meine Hautärztin fragen, will morgen eh hin meine Blutwerte holen. Ich hatte mir im Krankenhaus eigentlich alle OP-Protokolle und auch die histol. Befunde kopieren lassen, da stand nirgends etwas von Sentinellymphknoten. Sentinel ist das der Wächterknoten von dem oft im Forum die Rede ist?
Alexandra wie lange warst Du arbeitsunfähig?ich dachte ich kann in 14 Tagen wieder arbeiten gehen,aber nach dem gestrigen Tag zweifel ich daran.
Liebe Güße
Roswitha

Hallo Roswitha,

genau der Sentinel ist der Wächterlymphknoten.
Er wurde bei mir gleich rausgeschnitten wo auch der Sicherheitsabstand noch mal nachgeschnitten wurde.
Wie tief war den Dein Tumor?
Er war ja sicherlich über einen mm sonst würdest Du ja nicht das Interferon nehmen.
Mit der Fitness i9st das natürlich so ne Sache.
Ich merke auch das ich lange nicht mehr so kann wie ohne Interferon,habe bis zur Einstellung auch in einem Wechselschichtbetrieb gearbeitet.
Mein Chef und meine Arbeitskollegen sind aber so freundlich das ich MO, MI, FR und jeden 2ten SO immer 12Std Tagdienst fahre mich danach daheim spritze und den nächsten Tag zur Erholung frei habe.
So kann ich meine volle Stelle weiterarbeiten und komme ganz gut hin.
Lass Deinem Körper noch ein wenig Zeit sich daran zu gewöhnen.
Ich war mit den 2 Krankenhausaufenthalten 3 Monate krank geschrieben, hatte danach aber noch einen Monat Urlaub genommen, da ich geheiratet habe.

Liebe Grüsse,

Alexandra

Hallo Alexandra,
vielen Dank für Deine Zeilen. Mein Melanom hatte eine max. Dicke von 3mm, hatte in meinen ersten Beitrag etwas zu meinen Tumordaten geschrieben. Meine Blutwerte gestern waren alle im Normbereich, bis auf den TSH Wert der ist unter 0,04, damit soll ich aber bei meiner Hausärztin vorsprechen, da ich, was schon vorher bekannt war eine leichte Unterfunktion der Schilddrüse habe.
Heute Vormittag war ich zur Sono der Leisten und Kniekehlen.
Bds inguinal mehrere echoreiche LK teiw.mit echoarmen Randsaum,eher degenerativ. Li 7-12mm, re 11-12mm, ein ca 15mm gr. LK.
Beim Befund vom 10.12. vor der 1. OP stand li.5,6,9,11mm, re.5,6,7,10.
Knie sind o.B. Bei den Leisten bin ich mir nicht sicher, muß es erst mit meiner Hautärtzin bequatschen. Was mich wundert, Veränderungen haben rechts stattgefunden, meine OP war auf der linken Seite.
Bei Deinen letzten Zeilen mußte ich schmunzeln, ich bin heute nach der Sono nämlich auch zum Standesamt und habe alle Fomalitäten für eine Eheschließung im Februar erledigt.
Viele Grüße aus dem verschneiten Hoyerswerda
Roswitha

Hallo Roswitha,
dann erst einmal herzlichen Glückwunsch zu Deiner Endscheidung zu Heiraten.
Ja, bei uns war es ein wenig hektisch , da wir in Griechenland geheiratet haben und schon alles organisiert war, wie ich die Diagnose bekommen habe...
Erst habe ich gedacht, dass ich es nicht schaffen werde aber die Ärzte in der Uni haben alle Termine so geschickt gelegt dass ich einen Tag vor meinem Abflug das letzte Gespräch mit der Oberärztin hatte und dann war ich erst einmal für 4 Wochen in Griechenland.
Im Urlaub erholt man sich einfach besser...
Deshalb fahr ich jetzt auch morgen in die Rhön und werde dort 4 Tage entspannen und mich erholen...
Ich hoffe Du wirst auch ein schönes Wochenende haben.
Liebe Grüsse aus Frankfurt, wo es auch schneit * * *
;-) * * * *

Alexandra

An Ophelia,
hatte auch ein MM CL 3 0,8 mm am 2. Zeh des rechten Beines und positives Sentinel Node, daher wurden am 16.7.03 alle LK aus der Leistengegend ausgeräumt.
Hatte gleich von Anfang an -ein sekundäres Lymphödem, das Bein ist 5 - 6 cm dicker.
Gehe 2 - 3 x wöchentl. zur Lymphdrainage und trage Kompressionsstrumpfhose Klasse III.
Spritze seit September 03 - 3 x wöchentlich Roferon - Interferon alpha 2 a - 3 Millionen Einheiten.
Bin bis jetzt immer alle 14 Tage zur Blutkontrolle gegangen, die Werte waren bisher so halbwegs in der Norm.
Soll zukünftig lt. meinem praktischen Arzt nur noch alle 1 - 2 Monate zur Blutkontrolle kommen.
Ist das in Ordnung ????
Desweiteren wurde bei onkologischen Untersuchung im Dezember 2003 in der Universitätsklinik festgestellt - es wurden 2 Lymphknoten bei der OP in der rechten Leistengegend vergessen.
Soll erst im Mai 2004 wieder kontrolliert werden.
Weil ich ein Angsthase bin, war ich jetzt nochmals bei einer Röntgenärztin bei uns im Ort, die hat nur gesagt daß der 1. LK 12,8 mm und der 2 LK 11,9 mm groß sei. Ich solle positiv denken und könne bis zum Termin im Mai in der Klinik ruhig mit weiteren Kontrollen abwarten.
Habe erst am 24.02.2004 wieder einen Termin bei meinem Dermatologen, muß immer eine Ewigkeit auf einen neuen Termin warten.
Mein prakt. Arzt kennt sich nicht mit Melanomen aus- er gab mir den Tipp nicht daran zu denken.
Ist das in Ordnung alles zu verdrängen ???
Übrigens bin ich bereits seit dem 1.7.2003 im Krankenstand und schaffe es einfach nicht arbeiten zu gehen.( Nebenwirkungen Interferon und ständige Schmerzen im Bein )
Einen befristeten Pensionsantrag habe ich am 31.10.03 gestellt, der ist aber noch in Bearbeitung.
Ich wohne in Österreich und kenne leider hier keine Leidensgenossen, die ich ansprechen könnte.
Ich hoffe Du antwortest mir..................oder Jemand anderes der das gleiche Problem hat.

An Roswitha:
Dir wünsche ich alles Gute und viel Freude bei den Hochzeitsvorbereitungen.

Hallo Babs,
na da geht es Dir ja fast wie mir....
Bei mir wurde auch ein Lymphknoten in der Leiste vergessen...aber der ist auch bloss 3mm gross.
Er wird bei mir alle 3 Monate bei der Nachsorgeuntersuchung geschallt.
Mensch da hat es Dich ja mit einer geringen Eindringtiefe ziemlich erwischt.
Mein Melanom war 2,4 mm tief.
Zum Glück hat sich bei mir kein Lymhödem gebildet, aber mit dem Interferon ist es auch für mich manchmal schwierig.
Man ist halt schneller müde und nicht mehr so leistungsfähig wie vor der Behandlung.
Hast Du nicht die Chance die Nachsorge an einer Uni zumachen?
Da hat man alles unter einem Dach.
Ich fühl mich hier in Frankfurt sehr gut aufgehoben.
Ausserdem mache ich eine Psychotherapie und mein Therapeut ist ne echte Wucht.
Er nimmt ganz oft die Angst und ich darf auch mal schwach sein.
Nächstes Wochenende werde ich auch nach Österreich zum Skifahren fahren.
Wo kommst Du denn da her?
Liebe Grüsse,

Alexandra

Hallo Alexandra,

danke für deine Nachricht.
Leider darf ich nur 1/2 jährlich zu den Nachsorgeuntersuchungen in die Uniklinik Innsbruck, muß wohl etwas mit der Gesundheitsreform ( Sparpaket der Krankenkassen zu tun haben ).
Ausserdem ist immer ein anderer Arzt in der Klinik da, der mich nicht kennt - da ist das Vertrauen auch nicht da.
Mein einziger Ansprechpartner ist mein Dermatologe, der hat aber auch nicht viel Zeit für mich.
Würde gern in ein anderes Bundesland zu einer Uniklinik wechseln, die Krankenkasse zahlt aber nur in meinem Bundesland die Untersuchungen.
Zur onkologischen PSY gehe ich auch- etwas hilft es schon.
Ich wohne in Tirol in der Region des Wilden Kaisers, 3 km vom Skilift entfernt.
Durch mein dickes Bein ist mir das Skifahren leider nicht mehr vergönnt.
Die Pistenverhältnisse sind auf jeden Fall super, da es fast täglich Neuschnee gibt.

Hallo Babs,
na das ist echt schade mit der Uni...
Ich habe auch bei mir 2 verschiedene Ärzte gehabt , aber es geschränkt sich auch auf diese Beiden.
Ja das mit der Gesundheitsreform ist so ne Sache...
Bei uns darf man auch nur noch in die Uni zur Nachsorge mit einer Tumordicke ab 2 mm
oder wenn man halt in einer Interferonstudie ist.
Da ich noch jung bin hat sich auch der Prof. schon ein paar mal zeit genommen und ist auch als Ansprechpartner für "Normale Kassenpatienten" für einen da.
Um Deinen Wohnsitz beneide ich Dich sehr.
An Neujahr war ich im Lungau und nächstes Wochenende fahre ich ins Kleinwalsertal.

Ich kann verstehen das Du Dir viele Sorgen machst und man kann es auch nicht einfach vergessen oder nicht daran denken( tolle Tipps von den Ärzten...)
Ich habe mir einen Freundeskreis aufgebaut, wo ich mal sagen kann das es mir schlecht geht, und wo man auch mal in den Arm genommen wird.
Auch auf meiner Arbeit( ich arbeite im Rettungsdienst) werde ich sehr ernst genommen und erfahre hier viel Unterstützung.
Wenn das alles nicht wäre wüsste ich auch nicht wie es weiter gehen soll.
Ausserdem habe ich einen Partner der immer für mich da ist.
Ich mach mir auch keinen grossen Gedanken was der Rest der Welt von mir denkt sonern lebe, handel und spreche mir alles von der Seele.
Früher wollte ich immer das jeder mich mag und hab mich manchmal auch ziemlich verbogen....das ist heute nicht mehr der Fall...
Ausserdem habe ich meine Ernährung umgestellt, mache viel an der frischen Luft und geh 2mal in der Woche ins Fitnessstudio.
Ich hoffe das das alles dazu beiträgt lange Rezidivfrei zu leben.
Ich hoffe du hast einen schönen Tag,

Alexandra

Hallo Alexandra,

danke für deine aufmunternden Worte.
Hatte 1988 schon mal einen Melanom Level I am Rücken, war seit dem regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen, da ich ein dysplastisches Naevisyndrom habe. Es ist ja schon fast nur noch in Promille auszudrücken - jemals an einem Zweitmelanom und das mit Metastasen zu erkranken.
2001 war ich wegen meiner autoimmunbedingten Urtikaria in der Uniklinik, da schaute man sich oberflächlich meine Naevi an und meinte alles OKAY.2 Monate später hat mir mein Dermatologe ein Basaleom am Bein entfernt.
Ich verlasse mich nur auf meinen Dermatologen weil ich bei dem ein Mensch bin und keine Nummer.
Ich habe auch einen Mann und eine Tochter, die mir immer zur Seite stehen.
Auch habe ich 2 gute Freundinnen mit denen ich über alles reden kann.
Mir macht es leider Angst - da schon viele Patienten mit Melanomen( die ich von der Uniklinik her kenne ) zwischenzeitlich Metastasen auf inneren Organen haben.
Das Beste ist es immer positiv zu denken.
Da mein Körper keine Histamine verarbeiten kann, lebe ich schon seit Jahren mit der Ernährung sehr gesund.
Wünsche Dir einen schönen Winterurlaub und verbleibe mit lieben Grüßen aus dem verschneiten Tiroler Unterland.