Hallo an alle, bin - leider - neu hier

[Jörn]

Tja, ich hätte mir gerne ein anders - lustiges - Forum ausgesucht....Aber was soll's, jetzt hat mich ein Papiläres Nierenzellkarzinom erwischt

Dazu noch Metastasen in der Lunge und betroffene Lymphe im Bauchraum.

Im Oktober 2012 breche ich des nachts, auf Grund einer beidseitige Lungenembolie zusammen. Nach 2 Wochen Krankenhaus steht die Diagnose fest. KREBS!!Wieso ich? Warum mit gerade mal 46?

Aber es gibt auch gutes zu berichten. Seit 2 Monaten nehme ich nun Sutent und alle "Fremdkörper" haben sich verkleinert.

Voraussichtlich im Mai wird die Rechte Niere entfernt, und was soll ich sagen..ich freue mich drauf. Kann ja nur besser werden.

[Heino*]

Hallo Jörn,

herzlich Willkommen in unserem Wohnzimmer. Hier ist zwar nicht alles lustig, aber unseren Frohsinn wollen wir uns nicht nehmen lassen!
Ich war damals auch erst 46, als mir die rechte Niere "abhanden" kam, aber über das "Warum gerade ich" bin ich recht bald hinaus gekommen. Im März ist das 20 Jahre her, ich möchte Dir also Mut machen. Das papiläre NZK ist eine besondere Unterform, die sehr selten ist. Im oberen Teil dieses Forums findest Du einen Zweig mit Hinweisen auf fachkundige Kliniken, Ärzte und Hilfsorganisationen, den ich Dir empfehlen möchte.

este Grüße, Heino.

[Jan64]

Hallo Jörn,

auch ich möchte dich hier begrüßen. War schon lustiger hier, aber wir arbeiten dran.

Ich war 2010 bei der Diagnose auch erst 46. Über das warum ich, weshalb jetzt zu sinnieren ist vergebliche Liebesmüh, wir leben jetzt und gehen optimistisch, informiert und selbstbewusst in die Zukunft. Nehmen wir uns Heino zum Vorbild und machen das Beste draus.
Heino hat dich ja schon auf die Anlaufstellen verwiesen. Lies dir auch mal die Mutmachgeschichten durch.

Viele Grüße

Jan

[Ed1]

Hallo Jörn, willkommen bei uns auch wenn es kein fröhlicher Anlass ist.. auch ich habe die Diagnose mit 45 bekommen..und auch ich habe ein papilläres NKZ. Die papillären sind seltener als die klarzelligen, also auch wieder ein fall für sich...
Meine rechte Niere ist auch weg samt Nebenniere. Das Leben ohne Niere ist unproblematisch

Die Frage nach dem Warum, das hat sich wohl fast jeder hier gestellt. Darauf gibt es aber keine Antwort ausser: warum nicht?

Doch hier im Forum kannst du deine Sorgen mit uns teilen....wenn du möchtest. Die wichtigsten Informationen hat Dir Heino schon mitgeteilt.

Warum wird erst im Mai operiert? Kommt mir wahnsinnig lange vor...
Lass uns wissen, wie es weitergeht

lg
ed

(48, weiblich, NKZ)

[Christa11]

Hallo Jörn

Ich 48, bin auch neu hier in diesem Forum und hatte auch ein pap. NZK. Bei mir wurde ein Teil der rechten Niere entfernt.
Was ich hier festgestellt habe, ist, dass wir alle im gleichen Alter 45 - 46 Jahre sind oder waren als der Krebs festgestellt wurde.
Bei mir hieß es, sie sind eigentlich viel zu jung für diese Erkrankung.
Kopf hoch, irgendwie wird es schon weitergehen.

vlg Christa

[*Alex*]

Hallo Jörn,
ich glaube auch, dass die Statistik mal überarbeitet werden muss - es sind hier ziemlich viele aus der Viel-zu-jung-Fraktion. Ich war nämlich auch erst 43 bei der Diagnose, wenn auch nicht papillär, sondern klarzellig. Aber vielleicht hat das auch nur was damit zu tun, dass die eigentliche "Zielgruppe" (haha - siehste, irgendwie ist es hier doch witzig ) für Nierenkrebs so alt ist, dass sie sich großteils nicht im Internet bzw. in solchen Foren tummelt.

Was mich interessiert - wenn man erst im Mai operiert, aber schon weiß, dass es ein pap. NZK ist, dann hattest Du anscheinend eine Biopsie???? Tsssssss.... warum denn das????
Und wenn es eine Biopsie gab, dann hast Du bestimmt auch einen histologischen Befund. Würdest Du den hier mal reinschreiben wollen? Wie groß ist das gute Stück?

Viele Fragen, ich weiß - aber Du kannst hier auch alle Fragen loswerden, die Dich drücken, Du bist hier nämlich genau richtig. Und gut auch, dass Du dieses Forum so früh gefunden hast! Mehr Informationen findest Du so geballt nirgends!

Schöne Grüße

[bibikommt]

Hallo Jörn,

schade, dass du nun auch hier bist. Ist der Tumor so groß, dass er erst durch die Medis kleiner werden soll, damit er entfernt werden kann??

Kopf immer schön oben halten, du kannst hier viele Informationen finden, bei Fragen gibts fast immer jemanden, der sich auskennt. Außerdem gibt es das Lebenshaus mit tollen Informationen. Kann ich dir nur empfehlen!!!

Und tatsächlich gibt es immer mehr "junge" Nierenkrebspatienten. Auch ich war grad 48 als der Tumor zufällig entdeckt wurde. In der Reha habe ich 2 weitere Patientinnen kennen gelernt, eine noch jünger und eine gleichaltrig .... ein Grund wird wohl auch die häufigere Anwendung von Ultraschall und CT sein.

Ich drück dir die Daumen, dass alles gut anschlägt und die OP dann baldmöglichst erfolgen kann. Halt uns auf dem Laufenden.

Gruss Gabi

[Jörn]

Vielen Dank für die guten Wünsche und Tips Das fühlt sich gut an.

@Alex: jepp eine Biopsie wurde vorgenommen, das Ergebnis ließt sich wie folgt: " Nierenzellkarzinom, am ehesten papilläres Nierenzellkarzinom Typ 2" Die Histologie passt gut zu einem Niereneigenen Tumor. Bei kräftiger Positivität für AMACR, PAX8, PAX2 und Vimenti, sowie der Nachweis einzelner Papillen......" Die Größe betrug 15,8 cm und liegt nun bei 13,8 cm.

@ED1: Leider ist der Tumor noch ein ganzes Stück in die Hohlvene gewandert, so das bei einer OP das Teil noch ersetzt werden muss. Zudem habe ich noch 3 Thromben, welche aktuell durch Clexane reduziert werden. Aufgrund der Clexane und der Hohlvenenproblematik wäre eine OP aktuell mit zu hohem Risiko verbunden. Daher erst im Mai.

Was mich richtig freut ist die Tatsache, das man mit dieser "Luxuskrankheit" (Luxus weil selten)offensichtlich noch einige Jahre leben kann

Die Ärzte geben hier ja nie Probnosen ab.

Viele Grüße aus Hamburg

[joggerin]

Joern, es ist gut, dass du dieses Forum gefunden hast. Lies dich schlau, melde dich bei der Hilfsorganisation fuer unsere seltene Krankheit. Uebrigens ich war kurz vor meinem 40-ten Geburtstag bei der Diagnose.

Nun, leider ist bei dir die Krankheit fortgeschritten, daher ist das allerwichtigste fuer dich, dass du dich in den Haenden von Spezialisten begibst. Und die sind sehr selten bei unserer Krankheit. Fuer dich sitzen die Spezialisten in Muenchen. Waere es nicht sinnvoll eine Zweitmeinung einzufordern?

Die Frage nach dem "warum ich?" habe ich nie gestellt. Krebs ist eine sehr stark verbreitete Krankheit, an der leider immer mehr sehr junge Menschen erkranken. Menschen, die viel juenger als wir sind. Ich war eine starke Raucherin, daurgestresst (Familie, Beruf, alles musste perfekt sein), unsportlich, habe brav Sachen gemacht, die mir nicht passten, ich habe super "funktioniert". Nach der Diagnose und OP habe ich mein Leben umgekrempelt. Ich habe Sachen abgestellt, die sicherlich krankheitsfoerdernd waren, tue dafuer andere Dinge, die mich gluecklich stimmen und erfuellen.

Halt die Ohren steif und berichte weiter , wie es dir geht.
Gruss

[joggerin]

sorry, ich habe jetzt gesehen, dass du aus Hamburg kommst. Da gibt es auch eine sehr gute Adresse fuer unsere Krankheit.

Gruss

[Ed1]

Hallo Jörn, da hast du ganz ne große Baustelle
Ich hoffe, dass die Medikamente anschlagen und im Mai operiert werden kannst.

Drucke Dir die Daumen und sag Bescheid, wie es wietergeht.

lg
ed

[guadiana]

Hallo Jörn,
für alle ist so etwas erst einmal ein schock.
Ich bekomme dienstags seit einem jahr mit unterbrechungen (OP port, OP leistenbruch 6 wochen pause, 3 wochen weihnachten) immer chemo temsirolimus/torisel
und du kannst sehen, wer da dann neu hinzugekommen ist, diese patienten sind erstarrt.
Nach ein paar wochen machen die meisten von denen aber schon wieder witze.

Habe ein paar fragen an dich.
Meine diagnose war auch papilläres nierenzellkarzinom mit reichlich metastasen in der lunge, sodas die lunge nicht operiert werden kann.
Ist vor einem jahr donnerstags festgestellt worden und den montag drauf ist mir die linke niere entfernt worden.
Was hat man dir gesagt, warum die operation der niere erst im mai stattfinden soll?
Du bekommst sutent, was ja bei dir gut zu funktionieren scheint.
Hat man dir gesagt, warum du sutent bekommst.
Haben deine ärzte vielleicht gute erfahrung mit sutent bei papillärem nierenzellkarzinom gemacht?
Wäre interessant zu erfahren.
Da sutent bei papillärem nierenzellkarzinom in studien bisher nicht getestet worden ist.

[Jörn]

Hi guadiana,

nach Aussage der Ärzte soll in meinem Fall Sutent die Erstlinientherapie sein. Ich vermute, dass die guten Ergebnisse hier die Begründung liefern. Ich bin auch der Meinung, dass die Uniklinik Hamburg hier entsprechende Erfahrungen hat. Das Ergebnis gibt den Ärzten ja recht.

Was die OP angeht, kannste in diesem Posting noch mal auf die Antwort vom 20.01 schauen. Dort ist es erklärt.

Ich hoffe, das hilft Dir.

[sese]

Hallo Jörn,
Ich schreibe nicht als Betroffene. Im November 2012, genau auf meinem Geburtstag, haben wir die Diagnose von meinem Mann erhalten: Nierentumor 13 cm groß mit zahlreicher Streuung in der Lunge. Dann ging alles sehr schnell. Zwei Wochen später wurde die Niere samt Nebenniere und Lymphen entfernt. Angewachsen an der Hohlvene dauerte die OP länger. Alles verlief gut. Jedoch hatten wir mit dem KH reingepackt und mit der Nachbetreuung auch.Wir hatten jedoch irgendwie keine Zeit uns zu informieren und haben sie uns auch nicht genommen. Jetzt bekamen wir noch die Gewissheit, das er auch zwei Metastasen im Kopf hat.
Was für ein Jahr: Anfang des Jahres wurde unser Sohn geboren, Ende des Jahres die Nachricht der Krebserkrankung. Und eigentlich wollte er vier Wochen später seinen 50zigsten feiern. Danach war uns dann erstmal nicht mehr.

Ich habe am Anfang nur geweint. Krebs ist in erster Linie für viele ( war es auch für mich) ein Todesurteil. Aber man lernt damit zu leben und umzugehen. Mein Mann hatte vor der Chemo keine Beschwerden und es ging ihm gut. So lange es so ist, darf man auch nicht schwarzmalen.

Für Dich als Betroffener ist es noch 100 mal schwerer als für mich.
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen alles Güte und Mega viel Kraft -du schaffst es.


Lg, silke