Krebs und Studium

[flautine]

Hallo Kerstin,

ich lese schon länger bei Dir still mit, weil mein Mann in einer ähnlichen Situation ist wie Du (allogene am 08.04.). Toll, wie gut es bisher bei Dir verlaufen ist!
Bezüglich Hautjucken will ich Dir keine Angst machen, aber ich würde immer in der Klinik anrufen, wenn irgendwas ist. Bist Du sicher, dass es keine GvHD ist? Das ist wohl auch so ähnlich wie ein Ausschlag/Pickelchen, der juckt. Da müsste man aber sofort medikamentös gegensteuern, sonst kann es übel werden. Ich drück Dir alle Daumen, dass es "nur" eine Allergie ist, aber ruf besser in der Klinik an!

Liebe Grüße
flautine

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Danke für eure Anti-Juckreiz-Tipps. Ich habe jetzt Histaxin-Creme verwendet, ein Antihistaminikum, und ich glaube, dass es hilft. Um eine GvHD auszuschließen, war ich ja auch schon beim Arzt. Heute war ich mal wieder in der Ambulanz und der Arzt meinte, dass man um den 30. Tag herum eine Knochenmarkpunktion machen muss. Vor zwei Jahren wurde bei mir schon mal eine gemacht auf der Station mit mehreren Ärzten und Halbschlaf. Aber heute: Ich soll mich auf die Liege legen und mein Oberarzt legt los. Ich hab ihm was vorgestöhnt. Es war nicht angenehm, aber im nachhinein ging es. Der Moment, wo er das Knochenmark rausgezogen hat, war sehr unangenehm. Dann musste ich noch eine Viertelstunde da liegen und dann durfte ich wieder nach Hause. Wenn mein Ausschlag nicht besser wird in den nächsten Tagen, soll ich mal zum Dermatologen gehen.
Liebe flautine, ganz ist der Arzt sich nicht sicher, ob es keine GvHD ist, aber sonst ist das wohl eher wie Sonnenbrand und flächiger.
Liebe Marianne, du machst mir Mut, dass es keine Lebensmittelallergie ist. Ich habe den Ausschlag nur im Gesicht. Ich glaube ja noch an die Kontaktallergie von der Sonnencreme. Der Oberarzt meinte, dass es das sein könnte.
Liebe Grüße von der Kerstin

[Lisa1973]

Liebe Kerstin,

ich hab Deine Geschichte gelesen und bin sehr beeindruckt...
Dein Kampfgeist und Dein Elan sind wirklich phänomenal. Da kann ich nur sagen: weiter so!

Alles Liebe und Gute
Lisa

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Der Ausschlag ist noch da. Da mein Sandimmunspiegel viel zu niedrig war, hoffe ich, dass der Ausschlag keine GvHD (Abstoßungsreaktion) ist. Nach der Knochenmarkpunktion dachte ich, dass es nicht weh tut. Da war ja die Betäubung noch. Dann tat es aber weh bei manchen Bewegungen und wenn ich gegen die Stelle gekommen bin. Langsam wird es aber wieder besser.
Hallo Lisa!
Wie deine Signatur verrät hattest du auch eine allogene SZT und es geht dir wohl heute gut?! Das macht mir Mut. Wie lange nach der Transplantation hattest du Verhaltens- und Ernährungseinschränkungen? Ich glaube, wenn ich jetzt nicht gesund bin, wissen die Ärzte langsam nicht mehr, was sie bei mir machen sollen und dass ist schon beängstigend.
Liebe Grüße aus Berlin
Kerstin

[Lisa1973]

Hallo Kerstin,

oh je, diese Einschränkungen... die haben mich anfangs wirklich sehr genervt, daher kann ich gut nachvollziehen, wies Dir jetzt damit geht.

Allerdings denke ich nach Deinen Beschreibungen, dass in Berlin einiges nicht so streng gehandhabt wird wie in der Uni Freiburg.
Ich durfte z.B. in den ersten 100 Tagen an rohem Obst nur Bananen mit unbeschädigter Schale essen.

Die erste Lockerung der Verbote wurde bei uns ab Tag +100 gemacht.
Erst ab da durfte ich wieder Salat, rohes Gemüse und rohes Obst essen (nur geschält!).

Hast Du keine Zettel mit Anweisungen für die Ernährung (und Hygiene) bekommen? Das würde mich wundern, denn die Docs können so einen "neugeborenen" Menschen doch nicht ohne Tips und Hilfestellungen wieder in die böse weite Welt entlassen...

Wenn Du ausführliche Infos brauchst, dann kann ich schauen, ob ich noch irgendwo welche finde, wobei ich wirklich denke, dass Deine Klinik Dir entsprechende Unterlagen geben sollte...

Was Deinen Ausschlag angeht, so kann ich mir übrigens gut vorstellen, dass es doch ein GVHD ist, gerade weil der Sandimmunspiegel (furchtbares Zeug - bist Du davon auch so zittrig?) zu niedrig war.
So ein GVHD in Maßen ist ja eigentlich auch wirklich gut, schließlich macht der irgendwelche übriggebliebenen Krebszellen gleich mit platt.

Ich kann Deine Angst und Sorge ob die SZT Dich wirklich "geheilt" hat absolut nachempfinden. Mich treiben bisweilen die gleichen Ängste um, allerdings mit der Zeit immer seltener.
Mir geht es wirklich wieder gut. Mein Blutbild ist normal, ich hab 100% Spenderzellen und bis auf taube Fingerspitzen und Fußsohlen und eine Reizblase (Polyneuopathie durch die Hochdosis) und eine chronische GVHD der Muskeln (fühlt sich an wie Muskelkater, geht aber nicht weg) keine Probleme.


Alles Gute und liebe Grüße
Lisa


P.S. Und jetzt noch offtopic:
Ich hab 5 Jahre in Berlin studiert, an der FU, Germanistik und Anglistik auf Magister. An welcher Uni bist Du?

[flyyy]

Hallo Kerstin
Wollte nur kurz hier reinschauen und "hallo" sagen. Hoffe das Jucken ist wieder besser. Sind die Schmerzen von der Punktion noch da?
Haben sich die Ärzte schon geäussert, ob die Transplantation die gewünschte Wirkung hatte, oder sieht man das noch nicht? Kann mir vorstellen, dass es nicht einfach ist, mit der Ungewissheit umzugehen.

Ich habe morgen Kontrolltermin. Bis jetzt war ich erstaunlich ruhig, aber so langsam werde ich doch nervös... Ich denke, das wird sich nie ändern, Kontrolltermine sind einfach nur nervig!
Grüsse
Flyyy

[Kerstin22]

Hallo liebe Krebs-Forum-Besucher,
ehrlich gesagt, habe ich gerade Angst bzw. Panik, dass ich trotz allogener Stammzelltransplantation vielleicht noch krank sein könnte. Ich bin mir nicht sicher, ob ich ein Zwicken im Brustkorb gefühlt habe. Letztes Jahr habe ich nicht richtig auf meine Intution gehört und es sind vier Monate von meinem unguten Gefühl bis zur Behandlung vergangen, weil mir keiner glaubte. Diesen Fehler will ich nicht noch einmal machen. Glücklicherweise bin ich mir aber nicht sicher, ob ich wirklich was gefühlt habe. Ich lausche jetzt ständig in meinen Brustkorb und werde wahnsinnig. Meiner Mama habe ich gesagt, dass ich Angst habe, dass es nicht weg ist, aber nicht, dass ich vielleicht was gefühlt habe. Ich werde es morgen meinem Oberarzt sagen. Ferner werde ich ihn löchern, ob mein Ausschlag wirklich keine Abstoßungsreaktion sein könnte. Wenn es (der Krebs) jetzt nicht weg ist, bekomm ich echt Panik und Angst um mein Leben. Ich finde Krebs haben ist was anderes als an Krebs sterben. Wenn es jetzt nicht weg ist, werden die Behandlungsmethoden langsam dünn. Ich kann mir aber echt nicht vorstellen wie ich mit 24 oder 25 an so einer Krankheit sterben soll. Ich bin viel zu fit und fühle mich nicht sterbenskrank, wenn sie mich nicht im Krankenhaus gerade vergiften. Ich finde nach über zwei Jahren und ich glaube 19 Krankenhausaufenthalten kann ja mal Schluss sein mit dem Müll. Es reicht!
Tschüss Krebs, du darfst gehen. Adios! Hau ab!
Die etwas panische Kerstin wünscht euch eine gute Nacht!