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  #826  
Alt 28.07.2003, 12:59
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Hallo Carmen,

dann gibt es ja doch noch etwas, worueber Du Dich freuen kannst. Ein Geschwisterchen fuer Henri - super! Nach der Sono am Donnerstag wird es Dir bestimmt schon ein bisschen besser gehen bzgl. des Melanoms. Und zerbrich Dir nicht den Kopf wegen des Roentgens, das nun nicht geht. Es gibt genug Aerzte, die das bei so kleinen Melanomen ueberhaupt nicht mehr machen, weil die Strahlenbelastung dafuer, dass man mit allergroesster Wahrscheinlichkeit eh nichts finden wird, zu gross ist. Insofern ist das also auch ueberhaupt kein Problem.

Ich hoffe, dass Du langsam wieder ein bisschen zur Ruhe kommen kannst. Freu Dich auf das Kind und versuch, das Melanom zu verdraengen. Das wird mit der Zeit immer besser funktionieren - so war es jedenfalls bei mir. Wir sind uebriegens quasi ein Alter, ich bin naemlich 27 Jahre alt - und war 25, als das Melanom bei mir gefunden wurde.

Du kannst Dich ja mal wieder melden, wobei ich ab dem Wochenende erstmal drei Wochen Urlaub habe und nicht am Computer sitzen werde! Wenn Du magst, kannst Du mir ja auch Deine Mailadresse geben, dann koennen wir ohne viel Forum-Lesen Kontakt halten.

Halt Dich tapfer und "Kopf hoch"!!!
Ariane
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  #827  
Alt 28.07.2003, 17:56
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Standard Malignes Melanom

Hallo liebe Carmen,

auch ich hatte ein sehr flaches MM (0,45). Ich kann Dich total verstehen, mir ging es haargenau so mit der Scheißangst!!
Hatte meine Diagnose im März d. J. erhalten.
Bei mir hat auch meine Hautärztin nachgeschnitten, und sie hat das echt toll gemacht. Narbe war erst über 6 cm lang (krieg also danach keinen Schreck wegen der Größe, weil sie ja nur mit 1 cm Abstand schneiden und man denkt die Narbe wird kleiner, aber sie schneiden spindelförmig, damit es sich besser schließen läßt), ist jetzt nur noch 4 cm lang.
Na ja, wollte Dir nur sagen, dass Dich hier 100 %ig niemand nur „beruhigen“ oder „trösten“ möchte, Carmen, falls Du das annimmst.
0,3 mm ist wirklich ein sehr, sehr flaches Melanom gewesen. Meine Ärzte haben sich so ausgedrückt. „Wir erwarten da nichts mehr.“ Für sie ist der Fall erledigt. Und in Amerika hat mir eine Ärztin gesagt, schneiden sie unter 0,5 mm nicht mal mehr mit nem Sicherheitsschnitt nach, weil sie die Erfahrung gemacht haben, dass da nix mehr nachkommt. Und dann meinte die Ärztin noch, sie sei nun über 15 Jahre in der Praxis, und unter 0,5 mm ist ihr noch nie ein MM-Patient untergekommen, der eine Metatase gekriegt hätte. Wenn das keine gute Aussage ist, Carmen, oder etwa nicht, hmm? ;-)
Wahrscheinlich hast Du auch nur nen Clark-Level II (Hautschicht, in die das MM vorgedrungen ist), damit ist das MM nicht mal dorhin vorgedrungen wo sich Gefäße befinden, also mach es wie Birgit, Ariane und Claudia J auch geschrieben haben:
Beruhige Dich, denk an was Hübsches, hast ja Grund genug dazu! ;-) und dann lies in einer ruhigen Minute nochmal die Stadieneinteilung und guck mal,was 0,3 mm bedeutet. Okay? Versprochen?
Die anderen hatten ja auch schon so viel Liebes an Dich geschrieben, wollte nur unbedingt loswerden, dass Deine 1. message mich so an ein Befinden im März erinnert hat. Ich konnte nicht heulen sondern hatte immer das Gefühl schreien zu müssen!!!! So wie es Dir auch erging. Und ich war auch ganz erstarrt. Ich lag abends auf dem Bett, und dachte ich kann mich nicht mehr bewegen, war echt schlimm. So ne Angst hatte ich. Ich bin alleinerziehend und hab mich schon am Tropf hängen und von meinem Dustin verabschieden sehen. So fertig war ich. Und guck: jetzt denke ich null dran - manchmal hab ich schon ein schlechtes Gewissen, weil ich keine Angst mehr hab.
Hey, und wenn Kinder einem nicht darüber hinweghelfen mit ihrem Lachen, ihrem Witz und ihrer Unbefangenheite, dann weiß ich auch nicht.

Du, nochwas: am Donnerstag wird nix gefunden! Bestimmt nicht ... wirst schon sehen.
Aber weißte was? Drück Dir aber „trotzdem“ die Daumen, und zwar damit Du nicht so aufgeregt bist im Wartezimmer (ich weiß, dass alle guten Worte nicht helfen, um die Aufregung abzustellen, aber das bringt wohl die Zeit mit sich).

Lieben Gruß von
Sabine.

PS: Wenn Du Do. Schluckauf hast bei der Sono, dann bin ich Schuld ;-).
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  #828  
Alt 28.07.2003, 17:58
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Hallo Claudia J.,

keine Ursache, hätte ich die flatrate hätte ich wohl noch mehr Infos gesucht.

Meine Tante spritzt sich übrigens jetzt doch schon Mistel parallel zur Chemo, hatte sie Sa. auf Geburtstagsfeier getroffen, sie steckt das alles ziemlich gut weg, auch die Chemo.

Allet Jute aus Bär-Lin!

Bine
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  #829  
Alt 29.07.2003, 11:29
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Hallo Sabine und Claudia,
vielen Dank für die Tröschterle. Schade, dass sich sonst niemand gemeldet hat der mir diese medizinischen Ausdrücke erklären kann (vom 24.7.).
Oder ist das was da steht so besch.... dass sich niemand melden möchte? Was zum Kuckuck ist ein blauer Naevus?

Liebe Carmen,
na dann mal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Das ist ja supertoll. Und prima, dass man den doofen Leberfleck jetzt noch entfernt hat. Der tut dir nichts mehr und weil er noch so klein und an der Oberfläche angesiedelt war wirst du auch in Zukunft sicherlich nichts mehr von ihm hören. Das ist ja das gute am MM: wenn man diese frühzeitig entfernt sind sie am einfachsten zu heilen. Und dieses Frühzeitig ist ja bei dir der Fall. Und du bist ja jetzt in guten Händen. Es wird ja regelmäßig kontrolliert.
So, und deshalb wirst du dich jetzt auf die Zukunft freuen!!! Dein kleines Ungeborenes braucht eine zuversichtliche und fröhliche Mama, dann ist's in dem Bauch einfach schöner. Und vertraue auf die Zukunft (Vertrauen ist eine Oase im Herzen die von der Karawane des Denkens nie erreicht wird. K.Gibran). Ich denke auch, dass du einfach noch etwas Zeit brauchst um zu verarbeiten und dieses kleine MM hoffentlich dann wieder aus deinem Leben verschwindet. Es ist vielleicht ganz gut, wenn du dir tatsächlich prof.. Hilfe holst wenn du das Bedürfnis dazu hast.
Oder kannst du nicht mit deinem kleinen Henri nicht eine Mutter-Kind-Kur beantragen? Da könnt ihr dann mal 3 Wochen herrlich ausspannen und Hilfe gibts dann - in ablenkender Umgebung - auch gezielt. Es gibt doch Kurorte die spezialisiert sind auf solche Sachen. Eine Bekannte war einmal mit ihren Kindern auf Fehmarn (Klinik für Ganzheitsmedizin Hof Bellevue), die war total begeistert. Wäre das nicht auch eine Möglichkeit? Ich wünsche dir auf jeden Fall erst mal alles Gute für dich und deine Familie. Wird schon werden.

Christine K.
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  #830  
Alt 29.07.2003, 18:54
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Liebe Sabine,liebe ClaudiaJ
vielen Dank für die Mega-Info.Diese Diskussion, dieses Pro und Contra ist genau das, was ich ständig mit meinen Ärzten bespreche. Mein Onkologe und (unabhängig von ihm) mein Hautarzt sind ja gar nicht unbedingt gegen Mistel. Sie sagen sogar, dass sie bei bestimmten Fällen zu Mistel raten würden. Es geht bei ihnen nie um die Frage, ob Mistel bei Krebs helfen könnte, sondern immer nur um Mistel b e i H a u t k r e b s. Bei einer Studie in den USA haben 500 MM-Patienten Mistel bekommen und 500 MM-Patienten ein Placebo. Bei den Mistelpatienten sind anschließend sehr viel häufiger Hirnmetastasen aufgetreten, als bei den Placebos.Deswegen wird abgeraten. Ich habe auch schon in Heidelberg angerufen und habe dort die gleiche Info bekommen.
Mein Naturmediziner, die GfBK und alle anderen Quellen von nicht Schulmedizinern sagen, das wäre alles Quatsch, die Schulmediziner beschäftigen sich nicht mit Mistel, lesen keine neuen Berichte dazu und die Pharmaindustrie hat überhaupt kein Interesse daran. Deswegen werden Unwahrheiten verbreitet.
Sie sagen, es gebe im Prinzip nur Krebs, nicht diesen oder jenen Krebs. Und wenn Mistel bei allen anderen Krebsarten hilft, dann muss er auch bei Hautkrebs gut sein.
Tja, und ich gehe dann nach Hause und weiß nicht, was ich tun soll, wem ich glauben soll.
Wenn ich dann Hirnmetas bekäme, würde sicher der Onkologe sagen:"siehste!" und der Naturmediziner "die hätteste auch ohne Mistel bekommen."
Gruß Cornelia
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  #831  
Alt 30.07.2003, 08:57
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Liebe Cornelia,
haargenauso geht's mir, aber man muß ja eine Entscheidung treffen, da nützt alles nix. Daß die Pharmaindustrie eine enorme Macht darstellt, ist klar und daß viele Schulmediziner von ihrer Ausbildung heraus gegen Naturmedizin, bzw. Homöopathie sind, ist auch klar - andererseits hat mich die Intoleranz der GfbK der Schulmedizin gegenüber genauso irritiert. Naja, ich nehme morgen Sabine's Beitrag über Misteltherapie mit zu meinem Arzt und dann werden wir mal sehen, was der meint. Nachdem Birgit so gute Erfahrungen mit Mistel gemacht hat (und auch von meinem Gefühl her) tendiere ich stark ZU Mistel!
Ich melde mich, wenn ich mehr wissen sollte.
An alle einen recht schönen Tag!
Claudia J.
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  #832  
Alt 31.07.2003, 10:35
Ute S
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Hallo ihr lieben!
Ihr schreibt immer so viel von Mistel,habt ihr schon mal über Thymus nachgedacht?Ich bin ja regelmäßig in der Veramed Klinik und war auch dort in einem Vortrag über Immuntherapie.Laut Veramed nimmt man Mistel wenn man zu wenig Leukos hat und Thymus dann wenn genug Leukos vorhanden sind aber zu träge.Demnach sollte man erst einen Immuntest machen lassen um herauszufinden was für jemanden individuell in Frage kommt.Ich spritze seit September 3 mal in der Woche Thymus.Meine Metastasen wachsen zwar aber sehr langsam und ich fühl mich wohl damit.Ich habe auch Metas im Kopf aber eine davon war schon vor Thymus da.Ich glaube nicht das die 2te wegen Thymus kam.Aber ausschließen kann ich es nicht.Nach meinen Informationen aus der Veramed wurde bei dieser Studie über Mistel und Hautkrebs der Kopf vorher gar nicht untersucht worden ist sondern erst hinterher,wer weiß was vorher schon da war? Andererseits habe ich eine Bekannte bei der die Metas nach Immuntherapie Thymus die Metas schneller gewachsen sind.Sie spritzt kein Thymus mehr.Also muß mal jeder selber entscheiden was ist gut für mich und was will ich tun?Ich hoffe etwas hier geholfen zu haben,
Liebe Grüße an alle von Ute und denkt dran es gibt immer eine Hoffnung und wir lassen uns nicht unterkriegen.
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  #833  
Alt 31.07.2003, 10:52
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Hallo Ute,
ich denke du hast gelesen, daß ich im Juni wieder zwei Hautmetastasen hatte. Der Prof. in Münster, meinte ein Sicherheitsschnitt auf Grund des PET's und nochmaligem MRT brächte nicht gemachr werden. Ich hab so langsam bei ihm ein komisches Gefühl. Na ja, am 26.8. hab ich hier in Freiburg ein Termin bei einem Hautarzt, werde ihn nochmal dazu befragen. Dieser Hautarzt war hier in der Uniklinik Freiburg Chef der Melanomabteilung, mal sehen was er dazu sagt. Bin mal gespannt ob die Dinger wieder anfangen zu wachsen. Ich weiß auch, daß bei diesen beiden Metas. nix weiter passiert, ausser das sie wieder anfangen können zu wachsen und dann wieder schneiden. Mit der Kostenübernahme der Impftherapie hab ich noch nichts gehört. Auch da nix anderes wie warten. Sobald ich etwas weiß werde ich hier im Forum wieder informieren.
Liebe Ute, drück dir alles was ich habe und wünsche dir alles, alles erdenklich gute!!!!!!!!!!!!! Bis bald.
Viele liebe Grüße,
Christian
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  #834  
Alt 31.07.2003, 13:21
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Danke an Euch Allen, danke lieber Gott!

Ich möchte nun kurz denen, die an meiner kleinen, zerbrochenen Welt anteilgenommen haben und mir zig mal zu verstehen gegeben haben, "Kopf hoch, das wird schon", sagen, daß ich Euch umarmen könnte, Ihr seid in der vegangenen, für mich so grausamen Woche, "der Fels in der Brandung" gewesen!!!! DANKE!!!!!

Ich war heute zur Sono von Bauch und Lymphknoten, es gibt keinen Befund auf irgendwelche unnatürlichen Veränderungen. Ich habe nun noch das Nachschneiden vor mir und dann alle 3 Monate zur Kontrolle!

Ich werde mich von Zeit zu Zeit hier mal wieder einklicken um Euch, meine Engel, zu "besuchen", dann aber in einer neuen "Sparte" zum Thema Hautkrebs.

Ich denke an Euch und wünsche Euch von ganzem Herzen, alles,alles Gute und vorallem GESUNDHEIT!!!

Carmen

Ach ja, wer mir per E-mail schreiben möchte, hier meine Adresse:
ACH.Malyska@t-online.de

Würde mich sehr freuen!
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  #835  
Alt 31.07.2003, 15:01
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Hallo Ihr alle!
Ich war heute bei meinem Hausarzt. Der hatte sich die Vorschläge der GfbK durchgesehen und schon Mistelbroschüren bereitgelegt. Er hätte gleich heute mit der Behandlung angefangen. Er meint, daß die Hersteller von Iscador & Co. verpflichtet wären, in ihren Gegenanzeigen darauf hinzuweisen, wenn es tatsächliche Anhaltspunkte für eine Contraindikation geben würde. Interessant finde ich auch, was Ute geschrieben hat, nämlich, daß in dieser Studie, in der angeblich Hirnmetas rausgekommen sein sollen, vor der Mistelgabe gar kein genauer Status vom Kopf gemacht wurde. Wenn dem so wäre, dann denke ich, ist diese Gegenanzeige nicht sehr stichhaltig. Mein Onkologe hat gleich beim ersten Mal als ich bei ihm war von sich heraus gesagt. daß Vitamine, Enzyme usw. Quatsch sind, deshalb hab ich ihn erst gar nicht nach Mistel gefragt. Ich habe meinen Hausarzt gebeten, sich nochmal mit dem Onkologen kurzzuschließen und mal zu hören, ob der von irgendwelchen konkreten Studien weiß. Ich tendiere nach wie vor eher zu Mistel. Wenn ich was Neuen weiß, melde ich mich wieder.
Ach ja - Bine - der Doc war von Deinen Stoffsammlung pro und contra Mistel ganz beeindruckt!!!

Machts alle gut, Bis bald!
Liebe Grüße von Euerer
Claudia J.
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  #836  
Alt 01.08.2003, 08:48
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Liebe Claudia und alle anderen,

hier mal meine Gedanken zu Mistel und zum Thema Studien:
1. mit einem Schulmediziner braucht man i.d.R. nicht über den Nutzen von Mistel zu diskutieren, nach schulmedizinischen Gesichtspunkten ist das Thema indiskutabel.
2. An Studien haben i.d.R. in erster Linie die Herstellerfirmen der jeweiligen Präparate Interesse, weil eine Zulassung medizinishcer Präparate eben nur nach eingehenden wissenschaftlichen Prüfungen innerhalb bestimmter Regeln vorgenommen wird. Eine Studie hat immer den Zweck, die Wirksamkeit eines Mittels hinsichtlich einer bestimmten Fragestellung an einer bestimmten Anzahl von Patienten zu überprüfen, wenn diese Regeln nicht eingehalten werden, sind sozusagen "die wissenschaalftichen Kriterien nicht erfüllt" bzw. wir hören dann von den Ärzten oft, "Wirksamkeit ist wissenschaftlich nicht erwiesen".
Um die Wirksamkeit von Mistel nachzuweisen, muß also die entsprechende Herstellerfirma ein Studie beantragen und finanzieren. Die Präparate sind relativ niedrigpreisig, die Lobby dieser Firmen nicht sehr groß und das Interesse der Schulmediziner, Patienten in solche Studien einzubringen ebenfalls nicht sehr groß.
Ihr könnt Euch da vielleicht vorstellen, warum es unnütz ist, sich mit Schulmedizinern über dieses leidige Thema einigen zu wollen. Jemanden, der eine Studie finanziert, um die NICHT-Wirksamkeit eines Mittels zu beweisen, gibts es glaub' ich nicht. Theoretisch könnten die Krankenkassen z.B. eine Interesse daran haben, solche Ergebnisse ans tageslicht zu fördern, damit sie die vielen unnützen, irre teuren Chemotherapien z.B. nicht mehr umsonst zahlen müssen. Aber den Kassen ist es verboten, die Gelder der Allgemeinheit, also unsere Beiträge, für solche Versuche zu verschleudern.
Vor 4-5 Jahren hat z.B. in der Therapie von Brustkrebs die sogenannte "Hochdodistherapie" Furore gemacht. Sie war irre teuer und unter bestimmten Umständen hätte sie die einzelnen Patienten getötet, wenn nicht für jede Patientn diesbezüglich bestimmte aufwendige Schutzvorkehrungen getroffen worden wären. Ich habe ein paar dieser Frauen kennengelernt, sie waren durch die Behandlung echt an den Rand des Todes gebracht und nach kaum 12 Monaten zeigten sich bei allen, trotz großer Versprechungen, neue Rezidive. Es stellte sich heraus, daß die Studienergebnisse von dem Studienteam gefälscht worden waren, damit diese Mittel in jedem Fall gewinnbringend auf den Markt kommt. Die Auswirkungen auf die Patientinnen waren sooo schlimm, daß gott-sei-dank die Ärzte aus rein menschlichen Gründen Abstnad von dieser Therapie genommen haben, schon bevor die Ergebnisfälschung bekannt wurde.
Ansonsten werden Studienteilnahmen sehr gut bezahlt, d.h. ein Arzt bringt seiner Klinik viel Geld ein, um so mehr Patienten er in eine Studie einbringt.
Zurück zur Mistel - diese MAcht, das Geld und diese Lobby haben diese kleinen Firmen nicht. Warum sich die großen nicht damit beschäftigen, weiß ich nicht - vielleicht, weil es zu niedrigpreisige Medikamente sind und sich der hohe finanzeille Aufwand im Vergleich zu dem Profit hinterher durch Verkauf absolut nicht lohnt.

Gruß von Birgit
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  #837  
Alt 01.08.2003, 15:09
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Hallo Birgit,
danke für die Ausführungen. Genau das hat mir mein Arzt für BKA auch erklärt.
Nur, würdest DU jetzt mit dem ganzen Wissen um Mistel das Medikament nehmen? Würdest du mir dazu raten,(ohne selbstverständlich die Verantwortung zu übernehmen)? Mein Arzt sagt, dass er mir dringend dazu rät( er hat aber nicht speziell Ahnung von MM, nur Krebs allgemein) . er sagt aber auch, dass ich Mistel nur nehmen soll, wenn ich keine Zweifel mehr habe, sonst soll ich es lasssen.
Liebe Grüße Cornelia
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  #838  
Alt 01.08.2003, 20:27
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Hallo,
bei meinem Mann wurde ein malignes Melanom fest-
gestellt und operiert (3,2mm) danach ein der Haut
klinik weiterbehandelt.Keine Metastasen weiter
vorhanden. Nun soll er eine Interferon Therapie
machen . Er will aber nicht wegen der Nebenwirkungen. Wer hat Erfahrung damit.name@domain.dename@domain.de
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  #839  
Alt 02.08.2003, 09:37
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Hallo Meret,
wieviel Einheiten Interferon soll er denn bekommen?
Ich nehme seit 3 Wochen 3mal 3 Millionen´Einheiten.
Ich hatte die ersten Male heftige Nebenwirkungen die aber deutlich nachgelassen haben.
Ich kann mit dem Zeug gut schlafen so sprite ich es mir Abends und lümmel dann noch ein wenig rum bis ich ins Bett gehe.
Du wirst sicherlich auch noch mehrere Antworten hier bekommen von Leuten die sich gegen das Interferon entschieden haben.
Ich wünsch Euch alles Gute und eine Entscheidung mit der Ihr beide leben könnt.

Alexandra
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  #840  
Alt 03.08.2003, 13:42
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GHallo,wer kann mir weiterhelfen.Mein Mann hat ein noduläres malignes Melanom 3,2mm LK frei
weiter keine Metastasen.Alle klinischen Untersuchungen waren negativ. Wie geht es weiter.
Er soll eine Interferon Therapie machen.Hält das aber für überflüssig.Er meint die 3monatige Nach-sorge reicht. Wer hat Erfahrung damit. name@domain.dename@domain.deo.e.50@gmx.de
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