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  #16  
Alt 14.12.2016, 10:12
Hexe2016 Hexe2016 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Guten Morgen Mathias,

dein Überlebenswille ist bewundernswert. Auch wir haben nun beide unsere psychologische Betreuung, das ist auch aus meiner Sicht sehr wichtig.

Trotzdem habe ich zum Thema Eigenverantwortung und Verantwortung gegenüber dem Partner eine andere Einstellung. Ich denke, man muss es gemeinsam durchstehen, nicht jeder für sich sein Leben leben und es organisatorisch abstimmen. Aber da bin ich wohl zu sehr emotional.

Eine andere Frage treibt mich jedoch um: Warum geht man bei Krebs immer davon aus, dass einen diese Krankheit den Rest des Lebens begleiten wird? Es gibt doch auch Krebsarte, die früh erkannt, mit Chemo oder Strahlentherapie abheilen. Ich ärgere mich darüber, dass es immer so rüber kommt, als würde sich der Krebs nun im restlichen Leben einnisten, ständiger Begleiter sein und man muss ab jetzt auf ihn Rücksicht nehmen oder ihn wenigstens ins Leben integrieren.

Könnte jetzt noch weiter meine Gedanken ausführen, hoffe jetzt jedoch erstmal auf Antworten dazu.

Danke auch an Nashorn und Marco für eure Nachricht und eure Erfahrungen.

Und dann gleich noch eine Frage: Wie denken denn Betroffene über ihre Krankheit und was davon dürfen denn die Angehörigen nicht wissen? Ich rede hier jetzt nicht von Eltern oder Kindern als Angehörige, sondern wirklich vom Lebenspartner, der/die sich ja ein gemeinsames Leben aufgebaut hat und die Pläne und Ziele auch gerne weiter verfolgen möchte - gemeinsam mit dem anderen.

Euch einen guten Start in den Tag, liebe Grüße, Eure Hexe
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  #17  
Alt 14.12.2016, 11:59
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Zitat:
Zitat von Hexe2016 Beitrag anzeigen
Eine andere Frage treibt mich jedoch um: Warum geht man bei Krebs immer davon aus, dass einen diese Krankheit den Rest des Lebens begleiten wird? Es gibt doch auch Krebsarte, die früh erkannt, mit Chemo oder Strahlentherapie abheilen. Ich ärgere mich darüber, dass es immer so rüber kommt, als würde sich der Krebs nun im restlichen Leben einnisten, ständiger Begleiter sein und man muss ab jetzt auf ihn Rücksicht nehmen oder ihn wenigstens ins Leben integrieren.
Weil Krebs eine systemische Krankheit ist und bei vielen Krebsarten, auch wenn sie früh erkannt werden, es auch nach 10 oder 20 Jahren, plötzlich Metastasen auftreten können. Warum ärgerst Du Dich? Es ist ein Fakt, den man bei dieser Krankheit einfach akzeptieren muss. Man muss keine "Rücksicht" nehmen, sollte aber "auf der Hut" sein, also Warnzeichen auch nach Jahren nicht ignorieren.


Zitat:
Zitat von Hexe2016 Beitrag anzeigen
Und dann gleich noch eine Frage: Wie denken denn Betroffene über ihre Krankheit und was davon dürfen denn die Angehörigen nicht wissen? Ich rede hier jetzt nicht von Eltern oder Kindern als Angehörige, sondern wirklich vom Lebenspartner, der/die sich ja ein gemeinsames Leben aufgebaut hat und die Pläne und Ziele auch gerne weiter verfolgen möchte - gemeinsam mit dem anderen.
Es geht nicht davon, dass Angehörige etwas nicht wissen dürfen. Aber sie stellen oft zu anderen Zeiten andere Fragen. Für Betroffene ist es oft einfach wichtig sich auszutauschen, wie andere Betroffene damit umgehen und auch, ob sie dieses oder jenes Zwacken auch kennen. Die Antworten können Angehörige nicht geben. Ganz ehrlich: Angehörige sind oft anstrengend in dieser Phase, sie denken oft viel zu weit voraus, während man als Betroffener noch im Hier und Jetzt seinen Körper neu erfährt und Dinge einzuordnen versucht.

Du willst Pläne und Ziele verfolgen, während der Betroffene wahrscheinlich noch damit beschäftigt ist, alles für sich neu aufzustellen. Das passt halt nicht immer so.
__________________
lg
gilda
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  #18  
Alt 14.12.2016, 12:03
Benutzerbild von GlidingGeli
GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Hallo Hexe,

es geht weniger um das Nichtwissen zwischen Betroffenen als Nichtbetroffenen. Ich denke man kann sich teilweise nicht in alle emotionalen Lagen versetzen.
Meine Onkologin sagte mir damals, auch ihr Partner und die Familie hat Angst, diese werden es ihnen aber nur teilweise zeigen. Ich rede ganz viel mit meinem Mann, aber vor manchen Gefühlen möchte man die Familie auch schützen.
Manches möchte einfach auch nur unter Betroffenen austauschen um zu erfahren, wie geht ihr damit um. Für mich ist wichtig, dass ich trotz glücklicher Beziehung ein eigenständiges Leben habe.

LG
GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


Irische Sprüche
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  #19  
Alt 14.12.2016, 12:07
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Hallo Hexe,

natürlich muss man den Krebs gemeinsam durchstehen, nur gibt es auch da Situationen, die jeder für sich alleine meistern muss. Sonst kann es sehr schnell passieren das man vom anderen unmögliches verlangt.

Nun zum Thema Krebs und Rest des Lebens :

Das ist bei jeden Unterschiedlich
Bei den meisten folgen Nebenwirkungen, von denen man unter Umständen ein ganzes Leben was von hat.
Dann die Angst vor Untersuchungen, denn die haben wir betroffenen auch, vllt sogar nach stärker als Angehörige.
Wichtigster Punkt ist aber die eigene Sicherheit zum eigenen Körper, die hat einen der Krebs nämlich genommen.
Dann kommt hinzu, Krebs ist nicht gleich Krebs. Bei uns Gallenblasen Menschen sind die Erwartungen mehr als bescheiden, die meisten haben nicht mehr als 6 Monate nach Diagnose.
Hodgkin Patienten haben da ganz andere Aussichten.

Nun zu was darf der Partner wissen und was nicht :

Da kann dir keiner drauf anworten, denn das kommt auf den Betroffenen als auch auf den Partner an.

Ich nehme mich mal als Beispiel

Ich habe von Anfang an einen offenen Umgang mit dem Krebs gehabt, ich habe ihm sogar einen Namen gegeben "Satan, heißt er".
Ich kann mit meiner Frau über alles reden, nur wollen wir beide nicht, dass sich alles nur noch um den Krebs dreht.


Der wichtigste Punkt ist aber zu akzeptieren was man da hat und es in sein Leben einzubeziehen. Denn es wird dich oder deinen Mann eine lange Zeit begleiten, je nachdem wie die Nebenwirkungen sind, oder ob es Rückfälle gibt.



LG
Mathias
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  #20  
Alt 14.12.2016, 12:29
Hexe2016 Hexe2016 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Danke Ihr Drei für Eure Antworten.

Der Reihe nach:

Ich kann als Angehörige doch nicht nur noch im Hier und Jetzt leben, es muss doch weitergehen, ich muss Termine einhalten, ja, als Selbständige auch Pläne schmieden. Wenn ich mein / unser Leben nun komplett aufs Hier und Jetzt ausrichte, nur noch mit dem Krebs lebe, entferne ich mich vom normalen Leben doch total. Ich denke eher, man muss dem erkrankten Angehörigen Lebensmut und Perspektiven geben, Pläne aufzeigen, was man doch noch alles vorhatte und was man auch verwirklichen will. Ich sehe es durchaus als meine Aufgabe, optimistisch zu sein und nach Vorne zu blicken.

Liebe GildingGeli eine Rückfrage: Im Umkehrschluss bedeutet es also, du kannst nur eine glückliche Beziehung leben, wenn dein Partner nicht alles weiß. Ist das nicht Betrug am Anderen?

Lieber Mathias: Verlange ich zuviel, wenn ich nach dem Krebs auch wieder meine / unsere Lebensqualität haben möchte? Verlange ich zuviel, wenn das Leben wieder lebenswert sein soll, wenn UNSERE Pläne, die wir hatten und doch hoffentlich noch haben, zur Realität werden?

Ich bin kein Typ, der im Hier und Jetzt nur dahinsiecht. Wir sind mitten aus einem extrem aktiven Leben gerissen worden und das soll es jetzt gewesen sein? Ich bin doch nicht Scheintod oder alt und klapprig und warte auf die Rente oder den Tod.

Sorry für die harten Worte, aber ihr nehmt mir gerade die Illusion, dass unser Leben wieder aktiv werden kann. Nämlich nach normalen Maßstäben, nicht unter Krankheitsbedingungen auf die ich ständig Rücksicht zu nehmen habe.

ich selbst habe vor vielen Jahren eine schwere Krankheit überstanden und bin mal eben von der Schippe gesprungen, aber deshalb überschattet diese Krankheit doch nicht mein Leben. Sie hat es lebenswerter gemacht, weil ich vieles geändert habe. Momentan fühle ich mich jedoch eher lebendig begraben ohne Aussicht auf Besserung.

Nachdenklich und frustriert, vielleicht habe ich heute auch einen gebrauchten Tag erwischt

Eure Hexe

Geändert von Hexe2016 (14.12.2016 um 12:43 Uhr)
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  #21  
Alt 14.12.2016, 12:47
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Liebe Hexe,

es ist vollkommen normal das du dein altes Leben leben willst. Nur läuft das in den wenigsten Fällen so ab.
Dein Mann ist schwer krank und egal wie du gewisse Dinge siehst, er hat auch eine eigene Sichtweise.
Du willst zu viel und das zu schnell. Ihr befindet euch gerade am Anfang, warte ab wie er die Behandlung verträgt. So kann das nichts werden, denn Pläne haben ist gut, nur ist sein Plan momentan, wieder gesund zu werden.

Das macht es auch so schwierig als Krebskranker mit seinen Partner zu reden, du schreibst es ja gerade wieder.
Lebensqualität nach dem Krebs wiederhaben, die muss in erster Linie dein Mann wieder finden. Nach Chemo und Strahlentherapie und ich kann dir sagen, dass ist kein Spaziergang. Es kommt auf das alter deines Mannes an, wie gut er die Therapie verträgt und womit die Chemo läuft und was bestrahlt wird.

Eure Pläne liegen momentan auf Eis und nichts anderes, denn du denkst da einfach viel zu weit. Macht einen Schritt nach dem nächsten und lernt Geduld zu haben.

PS. Der letztes der dir glaube ich jetzt Lebensut und Perspektiven geben kann, ist dein Mann. Denn der durchschreitet gerade ein sehr tiefes Tal.

Du bist nicht alt oder scheintod, nur dein Mann lebt in einer komplett anderen Situation als es noch vor 4 Monaten gewesen ist. Akzeptanz ist das große Wort und ein wenig Demut, vor dem was war und evtl. auch wieder sein kann.
Alles andere wäre erstmal spekulativ.


Mathias
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  #22  
Alt 14.12.2016, 12:59
Nashorn63 Nashorn63 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Hallo Hexe...
ja vielleicht hast Du heute einen "gebrauchten "Tag, aber es ist so, das Leben mit "K" und das leben nach abgeschlossener Behandlung ist einfach nicht mehr wie früher, da soll man sich keine Illusionen machen.... aber man kann es der neuen Situation anpassen,sich vielleicht neue kleinere Ziele schaffen in Etappen und den Blick etwas anders "ausrichten", vieles was einem früher wichtig war ist einen heute nicht mehr so wichtig.... da werden andere Prioritäten gesetzt, und wenn die Ziele zu hoch gesteckt sind was solls dann... ist man dann auch bloß frustriert und traurig.....Also kleine Schritte..........

P.S. ich musste meinem MAnn während der Behandlung auch immer Mut machen, ich hatte eine Komplikation nach der Port-Legung, das hat ihn völlig entrückt, weil halt auch die Konfrontation mit dem möglichen "eigenem Tod/Sterben"...? das hat mir zusätzlich viel Kraft gekostet....

LG vom NAshorn

Geändert von Nashorn63 (14.12.2016 um 13:04 Uhr)
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  #23  
Alt 14.12.2016, 13:27
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Mathias hat gut beschrieben ... Deine weite Sicht nach vorne hätte mich als Partner völlig überfordert und so wird es vielen gehen. Diese Diagnose stellt Dinge in Frage. Einfach weiter machen wie bisher geht halt nicht.

Ich wollte auch keine Zukunft aufgezeigt bekommen. Zu weit weg, zu anstrengend. Ich denke, Deine Antwort zeigt wirklich gut, warum man in dieser Phase eben nicht die gleichen Fragen hat wie die Angehörigen.

Suche Dir eine Angehörigen-Gruppe. Leute, die schon einen Schritt weiter sind, können Dir das vielleicht besser erklären.
__________________
lg
gilda
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  #24  
Alt 14.12.2016, 15:55
Hexe2016 Hexe2016 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Danke erneut für die Antworten.

Naja, hier lesen ja auch Angehörige mit, daher will ich mir keine
Angehörigengruppe im realen Leben als Selbsthilfegruppe oder so suchen. Auch schon, weil mein Mann nicht möchte, dass seine Erkrankung bekannt wird. Daher scheidet diese Möglichkeit sowieso aus.

Vielleicht ist auch das Problem, nach außen soll deshalb alles normal aussehen, innen ist es das eben nicht. Und in mir schon garnicht.

@Mathias - ich habe den missverständlichen Satz geändert, ich sollte doch dem erkrankten Angehörigen Perspektiven aufzeigen, nicht umgekehrt.

Vielleicht muss ich mehr zu uns erklären. Wir haben in den letzten Jahren schon vieles verändert, was andere Hamsterrad nennen. Und so haben wir unser Leben nun anders aufgebaut und jetzt ist der Zeitpunkt, dass auch ich, weil meine Tochter endlich alt genug ist, noch mehr das leben kann, was ich/wir möchten.

Ich wurde also auf dem Höhepunkt, endlich das erreicht zu haben und es auch leben zu können, wo wir die ganzen Jahre hingearbeitet haben herausgerissen und muss erneut, wieder etwas tun, was ich doch nicht mehr will oder geplant habe.

Da dies nicht das erste Mal ist, habe ich die Faxen dicke. Und ich will mich nicht mehr fremdbestimmen lassen und habe Panik, dass mein Leben immer weiter so laufen wird, obwohl ich hart daran gearbeitet habe, die Weichen in die von uns gewollte Richtung zu stellen. Bitte nicht falsch verstehen, mein Mann hat sich das auch nicht so ausgesucht und ich gebe auch ihm nicht die Schuld. Das wäre ja Blödsinn.

Ich bin einfach frustriert. Aber sorry, hier ist ja der Reha-Zweig, nicht der "ich muss mich mal ausk.tzen"-Zweig.

Trotzdem Danke fürs Zuhören, Eure Hexe
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  #25  
Alt 14.12.2016, 16:14
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Ich verstehe dich sehr gut, habe im Leben auch nichts geschenkt bekommen.
Habe mich mehrmals aus tiefe Löcher buddeln müssen, dadurch auch natürlich eine sehr harte Einstellung zum Leben.
Ich bin jetzt das elfte Jahr krank, hatte davor eine chronische Sarkoidose, die sehr stark behandelt wurde. 2 mal wurde mir ein Tumor hinterm Ohr entfernt. Dann kam meine jetzige Diagnose und viele Leute in meiner Lage hätten schon aufgegeben.
Ich war Selbstständig und hatte ein gutes Einkommen, mittlerweile bin ich Rentner. Das Leben ändert sich eben und du hast nur die Wahl es anzunehmen, oder eben aufzugeben.

Ich musste im privaten Bereich in der Zeit eine Menge schlucken. Habe zu meiner Mama gar keinen Kontakt mehr, weil es für mich einfach nicht mehr tragbar war.

Du kannst es eben nicht jeden Recht machen und das muss man auch nicht. Für hat der Krebs auch Veränderungen mit sich gebracht. Ich habe gelernt "Nein" zu sagen und mehr auf mich zu achten.

Weiterhin gibt es auch nur noch ein "mit mir" oder "gegen mich". Das mag im ersten Moment komisch klingen, aber nach langen Gesprächen versteht man sehr gut was ich damit meine.

In erster Linie bin ich für mich verantwortlich, für mein Kind und meine Frau. Alles andere wurde zur Nebensache, was nicht heißt das ich keine Freunde habe. Mein Leben hat sich nur geändert, teils zum schlechten und teils zum guten.
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  #26  
Alt 15.12.2016, 09:38
Hexe2016 Hexe2016 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Danke Mathias und guten Morgen!

"Mit mir" oder "ohne mich" ist wohl die richtige Einstellung, die ich mir durchaus auch zu eigen gemacht habe. Und die Bezeichnung Freunde verdienen sowieso nur ganz wenige Menschen im Umfeld.

Heute geht es mir schon wieder besser, war wohl doch ein gebrauchter Tag gestern!

Liebe Grüße und danke an alle!
Eure Hexe
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  #27  
Alt 27.03.2017, 13:32
Benutzerbild von Martina2015
Martina2015 Martina2015 ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Hallo zusammen,

ich bin Angehörige und habe meinem Mann in der ganzen Zeit seit der Diagnose zur Seite gestanden. Er selbst wollte nicht in Reha, obwohl mir das auch mal eine Pause von der Verantwortung/Versorgung beschert hätte.

Nun habe ich eine Reha für mich selbst bewilligt bekommen und ganz ehrlich, da will ich meinen Mann auf keinen Fall dabei haben. Ich will mich endlich mal um mich kümmern dürfen ohne im Hinterkopf zu haben, wie ich ihm noch helfen kann/muss. Nach über 2 Jahren furchtbarer Diagnose, Begleitungen zu allen Chemos und tw. zu Bestrahlungen, Zittern bei den Stagings (wofür ich sämtlichen Erholungsurlaub und Überstunden verwendet habe) und Hiobsbotschaften wie z.B. Rezitiv, eine so schlechte Phase, dass wir alle dachten, er stirbt, sind meine seelischen Energiereserven erschöpft. Ich habe da jetzt auch garkein schlechtes Gewissen, er versteht das, dass ich alleine fahre.

Gruß
Martina
__________________
mein Mann - Kleinzelliges Bronchialkarzinom T4NXM0 ED 01/2015
unsere Geschichte
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  #28  
Alt 29.03.2017, 20:30
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Martina, dass du alleine fährst finde ich völlig richtig und legitim. Genauso wie es für einen Kranken gut sein kann alleine zu fahren. Da gibts es kein richtig oder falsch.
Und natürlich begleitet einen der Krebs das restliche Leben, vielleicht nicht wenn man schon als Kind erkrankt ist, aber sonst ja. Das heißt doch aber nicht dass man 24 Stunden am Tag daran denkt, ganz bestimmt nicht. Aber immer mal wieder, gerade auch wenn wieder eine Kontrolle ansteht

Gruß Wangi
__________________
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  #29  
Alt 30.05.2020, 23:44
Lexiata Lexiata ist offline
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Standard AW: Erfahrung mit Begleitperson bei Reha

Mein Partner ist momentan in einer Anschlussheilbehandlung. Auch wir haben uns mit dem Thema Begleitung intensiv ausandergesetzt und das Für und Wieder abgewogen. Vorweg: Wenn diese Zeit in die Ferien gefallen wären, hätte er mich definitiv mitnehmen wollen, da sonst der gemeinsame Urlaub weggefallen wäre.
Und nun zum Für und Wider:
Da uns die Krebsdiagnose, die folgende OP und die daraus resultierende Anschlussheilbehandlung regelrecht überfallen haben, war sich mein Partner nicht sicher, was in der AHB auf ihn zukommt und wie es ihm damit geht. Insofern haben wir uns dafür eintschieden, dass ich ihn nicht begleite (momentan ist das aufgrund von Corona eh nicht möglich). Gelangweilt hätte ich mich vor Ort mich Sicherheit nicht, da ich dann selber ein Programm gebucht hätte. Mein Partner und ich haben ein sehr enges und vertrauensvolles Verhältnis ohne uns gegenseitig einzuengen. Dennoch oder gerade deswegen war er sich nicht sicher sich voll auf die Therapien konzentrieren zu können. Nun, nach der der ersten Woche sieht das schon anders aus. Nachdem er dieses Wochenende dort alleine verbringen muss und die Freizeitangebote aufgrund von Corona sehr eingeschränkt sind, hat er mich gebeten auf jeden Fall das nächste Wochenende mit ihm dort zu verbringen, auch wenn wir uns aufgrund anstehender Therapiemaßnahmen evt. nicht den ganzen Tag sehen können.
Ich denke, ob man als Angehöriger den Erkrankten begleitet, ist immer sehr individuell. Man sollte aber nicht außer Acht lassen, dass der Partner oder andere enge Anghörige, den Erkrankten engmaschig begleiten und sich intensiv kümmern und sorgen und insofern auch Entlastung benötigen. Es gibt sogar Studien dazu, in denen herausgefunden wurde, dass Angehörige noch häufiger an Angststörungen leiden als der Erkrankte. Die Entlastung kann natürlich in einer eigenen Reha geschehen. Ich würde mich aber wohler fühlen gemeinsam mit meinem Partner entspannen zu können. Tagsüber könnte jeder seinem eigenen Therapieplan folgen und abends könnte man gemeinsam die Seele baumeln lassen ohne die Belastungen des Alltags zu Hause.
Hinzu kommt, dass auch der Angehörige psychonkologische Hilfe und Betreuung in Anspruch nehmen könnte und genauso wie der Betroffene Sorgen und Ängste loswerden könnte, die er er dem Partner evt. nicht mitteilen möchte.
Ich habe den Wunsch meines Partners akzeptiert die AHB alleine anzutreten und zunächst keinen Besuch zu bekommen. Ich weiß auch so, dass er mit dem Herzen bei mir ist.
Was ich jedoch nicht nachvollziehen kann, ist die rigorose Einstellung den Partner generell ausklammern zu wollen, wie ich es auch in anderen Fäden gelesen habe. Da kam es zu Situationen, in denen der Betroffene nach der AHB / Reha äußerst viel Zeit mit Personen verbracht hat, die er dort kennen gelernt hatte, unter anderem mit der Begründung, dass nur diese das richtige Verständnis für ihn hätten. In diesem Fall stimmt dann wohl die Beziehung nicht mehr, so nach dem Motto "Der Mohr hat seine Schuldigkeit getan, der Mohr kann gehen". Es wurde sogar davon berichtet, dass das angeblich von Psychologen in der Reha so angeraten wurde.
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