Verlobter hat Pankreasschwanzkarzinom! Hilfe :-(

[Asta2202]

Hallo, ich bin Astrid und seit kurzer Zeit stille Mitleserin dieses Forums. Am 29.01.2012 wurde mein Verlobter bei einem Wochenendurlaub in unserem Ferienhaus auf Usedom wegen starker Oberbauchschmerzen ins Kreiskrankenhaus Wolgast, am selben Abend noch auf die Intensivstation des Uniklinikums Greifswald verbracht. Am 15.02.2012 die Diagnose: Pancreasschwanzkarzinom, Tumorstadium pT3, pN0, cM0. Pankreasschwanzkarzinom mit Milzarrosion und Milzhämatom. Sieben tumorfreie Lymphknoten. Nachweis von Absiedlungen auf dem Mesokolon. Am 10.02.2012 war die OP in Greifswald. Ihm wurde ein Teil des Pankreasschwanzes entfernt und eine Splenektomie gemacht. Am 20.02.2012 habe ich ihn nach Berlin verbracht. Seit zwei Wochen ist er nun zu Hause und ich bin mit der Situation völlig überfordert. Er ißt wenig, wiegt wenig (1,89 cm Körpergrösse und 71 kg). Momentan bekommt er Impfungen wegen seiner Milzentfernung und der Onkologe denkt über die Chemo-/Strahlentherapie nach. Nächste Woche Donnerstag ist die Tumorkonferenz, mit der Maßgabe, wie es nun weitergehen soll. Ich weiß nicht weiter und lese eigentlich nur Negatives über BSDK. Gibt es bei dieser Diagnose irgendwelche Überlebenschancen? Vorschlag des Uniklinikums Greifswald: Adjuvante Chemo, CTX, aber möglichst in Studien einschließen, z. B. ESPAC-4.

Liebe Grüße, Astrid

[Andrea1984]

Hallo Astrid!

Natürlich gibt es Hoffnung, bloß nicht aufgeben!!!!!!

Bei deinem Verlobten sind es keine schlechten Aussichten, er hat keine Metastasen, das ist schon mal gut!

Auch wenn man nicht viel positives hört, gibt es trotzdem Menschen die es geschafft haben!
Bloß nicht den Mut verlieren und nur nach vorne schauen, ich weiß es ist ziemlich schwer und man hat immer wieder durchhänger, wo man glaubt man kann nicht mehr und wo man nicht mehr weiter weiß, aber es geht immer wieder weiter!!!
Kämpfen, Kämpfen!
Und liebe Astrid nicht auf dich vergessen!!!!!!

Wenn du etwas wissen willst frag einfach, es gibt sehr viele hier die wirklich schon viel Erfahrung haben und sich viel belesen haben usw.

Alles Liebe

[Bella25]

Hallo,

mein Vater hatte auch Pankreasschwanzkarzinom. Er konnte leider nicht operiert werden.

Es ist sehr gut das dein Verlobter operiert werden konnte, denn da sind die Heilungschancen um vieles höher.

Wegen dem Gewicht kann ich nur Empfehlen das ihr euch Fresubin verschreiben lasst. Das ist ein Getränk mit sehr vielen Kalorien.

Lg

[Strubly50]

Hallo
die diagnose ist nicht so schlecht,aber klar es ist ein harter kampf.
wir kennen einen der schafft es schon 12 jahre,klar immer wieder rückschläge,es ist ein ständiges auf und ab und das dein verlobter jetzt erst mal den kopf hängen lässt ist auch verständlich,aber ihr schafft das.
ganz wichtig bist du jetzt an seiner seite,du gibst ihm kraft und mut das durchzustehen,auch wenns net immer einfach ist,das wissen alle in diesem forum.
ich wünsche euch ganz viel kraft und geduld
liebe grüsse carmen

[katja118]

Hallo Asta,
die Diagnose ist wirklich besser als manch andere.
Mein Mann ist jetzt auch seit 5 Wochen daheim. Er war 3 Monate in Heidelberg, mit allen Komplikationen die man sich nur vorstellen kann.
Das Essen ist wirklich ein Problem. Ohne die künstliche Ernährung wäre das Problem noch größer.
Wichtig ist, dass ihr Zuhause die Zeit etwas genießt, so dass sich nicht immer alles um die Krankheit dreht.

Ich habe auch solche Angst, man weiss nicht was kommt. Aber leider weiss ich was kommen könnte, da mein Vater vor 3 Jahren auch schon BSDK (Adenokarz.) hatte und nach knapp 2 Jahren gestorben ist. Denke, die Angst ist normal und man muss irgendwie damit zurecht kommen.

Dir alles Gute und ganz viel Energie

[Asta2202]

Hallo Ihr Lieben... Erst einmal vielen Dank für Eure aufmunternden Antworten... Mein Thomas ist - nachdem er gerade mal knapp vierzehn Tage zu Hause verbringen durfte - mit starken Schmerzen von mir in ein Klinikum eingewiesen worden. Resultat: Pankreasfistel. Tritt bei ca. 30 % der Pankreaslinksresektionen auf. Nunmehr: weitere Resektion teilweise mit pankreatikodigesti8ver Anastomose... Ich weiß nicht weiter, er liegt seit dem 09-03.2012 wieder auf der Intensiv. Wie soll ich arbeiten gehen??? Kann ich irgend etwas beantragen? Ich wasche und pflege ihn jeden Tag und bin jeden Tag bei ihm. Habe meinen Job gekündigt :-(, LG Asta

[Asta2202]

@ Katja

Tut mir leid, ich komme mir so egoistisch vor und habe gerade nochmal durchgelesen, was Du respektive Dein Mann durchmachst - Respekt - ich wünsche mir einfach nur Leute, mit denen ich über meine Probleme und Ängste schreiben kann; habe einfach das Gefühl, daß mir der Himmel auf den Kopf fällt :-(

[Bella25]

Hallo Asta,

es tut mir leid wie es deinem Thomas geht. Das ist wirklich keine leichte Situation für dich. Ich habe damals als mein Vater erkrankt auch nicht gewusst wie ich das schaffen soll. Ich schicke dir ein ganz großes Kraftpacket

Ich würde dir Raten bei der Krankenkasse eine Pflegestufe für deinen Thomas zu beantragen. Dann hätte ich mal eine Frage. Ist die Kündigung entgültig? Wieviele Arbeitnehmer seid ihr? Ab 15 Arbeitnehmer kann man eine Pflegezeit (Sonderurlaub von 6 Monaten) beantragen. Siehe Link.

http://www.test.de/themen/gesundheit...14233-2714233/

Ich hoffe ich kann dir damit weiterhelfen.

Hast du denn Unterstützung von deiner oder seiner Familie?

Lg Bella

[katja118]

Hallo Asta,
das tut mir sehr leid.
Mein Mann hatte auch eine P-Fistel-Kompliktion nach Whipple, dann haben sie alles entfernt und er schwebte vier Tage zwischen Leben und Tod. Dann hat er sich aber sehr gut erholt. Hoffe, dein Mann ist auch in Heidelberg..
Jetzt war er 2 Monate daheim, nach 3 Monaten KH, und musste jetzt letzte Woche leider wieder nach Heidelberg, da sein HB nur noch bei 4,6 lag, er hatte also viel zu wenig Blut. Zum Glück war der Blutverlust nicht so schnell wie an Weihnachten, da kam er mit dem REttungshubschrauber nach Heidelberg.

Er hat nun wieder einen Stent in eine Vene bekommen. Leider vemuten Sie, dass doch im Magen-Darm-Trakt noch was blutet.
Heute sind die ganzen Untersuchungen, mir ist auch schon wieder schlecht.. Irgendwas ist ja immer und man hat das Gefühl durchdrehen zu müssen.

Arbeiten ist da ganz schwer, ich weiss. Ging bei mir oft nicht, jeder Arzt schreibt dich krank! Mein Mann hat eine Firma und die Belastung kommt noch hinzu. Ach alles Chaos an manchen Tagen, aber denk dran, dass es bestimmt wieder besser wird.

[katja118]

Noch was, mir kommt es oft so vor, daß es auch niemand versteht, wer es nicht selbst erlebt hat wie man sich fühlt. Diese Gefühle sind schon krass, dann die Angst vor dem was noch kommt.
Manchmal hab ich das Gefühl mein Mann versteht mich auch nicht.. Obwohl das ja gerade unwichtig ist, da es ja um ihn geht, aber irgendwie alles
gefühlsmässig krass...
Ganz liebe Grüsse und viel Durchaltevermögen

[Asta2202]

Ach Katja, genauso ist es... Ich habe auch das Gefühl, daß mich niemand versteht, vielleicht nehme ich mich aber auch viel zu wichtig.. Ich habe gestern mit meiner älteren Schwester telefoniert und dieses Gespräch war - trotz der Erkundigung nach Thomas´ Befinden - irgendwie gehaltlos, ebenso sind es die Gespräche mit meinen Eltern, aber ich denke, es ist einfach die Hilflosigkeit ob der Situation. Jedenfalls, Thomas lag nach der zweiten schwerwiegenden OP noch bis zum 31.03.2012 im KH Urban. Eigentlich hätte bereits am 04.03.2012 die Chemo beginnen sollen; durch diese Fistel ist uns nun wertvolle Zeit abhanden gekommen. Bislang kann er immer noch keine Chemo machen, denn erst vorgestern wurde ihm der Pankreas-Drainage-Schlauch entfernt. Nun hat er eine eitrige offene Wunde und mit dieser, so seine Onkologin, sei eine Chemo nicht machbar. Ich weiß mittlerweile und nach monatelangem Hoffen und Bangen, wie es nun weitergeht, nicht mehr weiter, bin aber trotzdem stark für ihn und jeden Tag für ihn da. MIttlerweile haben wir die Pflegestufe 1 bekommen, aber uns wurde gesagt, daß es bei ihm durchaus die 3 sein könnte...

Thomas wiegt mittlerweile nur noch 66 KG bei 189 cm; er ißt alles, was ihm schmeckt, aber es ist trotzdem immer ernüchternd, wenn er von der Waage steigt. Aber, nur nicht unterkriegen lassen.

Ich hoffe nur, daß die Zeit, in der die Chemo noch adjuvant gewirkt hätte, noch nicht vorbei ist :-/.


Trotz alledem: Vielen Dank der 53. Station des Klinikums Am Urban in Berlin, sehr nette Schwestern, Pfleger und Ärzte.

LG, Asta

[katja118]

Liebe Asta,
es ist bei Euch genau wie bei uns, alle Komplikationen die Du beschreibst..
Bei meinem Mann konnte die Chemo auch erst im April beginnen, also nach 6 Monaten. Mein Mann isst derzeit gar nichts, nur Ernährung über Port. Die Magensonde ist nun, nach partiellem Darmverschluss, auch stillgelegt.
Er hat große Schmerzen, aber nun, er hat jetz 3 Fentanyl-Pflaster (50), wir wechseln täglich eines, ist es erträglich. Er wiegt noch 63 kg. bei 1,83.
Nun seit 5 Wochen ja die Chemo, Gemzar und Tarceva, er verträgt das ganz gut. Die Tumormaker sind von knapp 800 auf 600 zurückgegangen, die Leberwerte sind gut (laut CT sind ja 5 lebermetastasen vorh.)
In den nächsten 2 wochen muss er ja noch den Magenstent entfernen lassen, da der Magen-Darmbereich ja "ein Loch" hat. Die Ärzte gehen aber eher davon aus, dass der Stent gewechselt wird, weil die Chemo ja die Wundheilung extrem aussetzt.

Das schlimmste ist, jemanden den man liebt und der so gerne leben will, so leiden zu sehen. Die Gefühle wechseln wie das Wetter, Hoffnung, dann wieder diese Angst, da die Aussichten ja sehr schlecht sind, vor dem was noch kommt.
Irgendwie ist die ganze Zukunft weg und die Gegenwart sollte man zwar genießen, dass klappt viell. teilweise, aber diese Krankheit bestimmt alles. Es ist immer irgendwas, sie lässt ihm einfach keine Chance ein bisschen Normaliät zu leben. Das tut mir so leid, dass ich nur noch heulen könnte.
Aber es muss eben, keiner kann flüchten. So schwer es fällt, aber die einzige Chance nicht verrückt zu werden ist, es zu aktzeptieren und das beste draus zu machen, wenn das nur nicht so schwer wäre. Es zehrt alles so an einem..

Du solltest eine Pflegestufe beantragen und dir evtl. bei der Diakonie Hilfe holen.

Wünsch dir ganz viel Kraft

[Asta2202]

>>Das schlimmste ist, jemanden den man liebt und der so gerne leben will, so leiden zu sehen. Die Gefühle wechseln wie das Wetter, Hoffnung, dann wieder diese Angst, da die Aussichten ja sehr schlecht sind, vor dem was noch kommt.
Irgendwie ist die ganze Zukunft weg und die Gegenwart sollte man zwar genießen, dass klappt viell. teilweise, aber diese Krankheit bestimmt alles. Es ist immer irgendwas, sie lässt ihm einfach keine Chance ein bisschen Normaliät zu leben. Das tut mir so leid, dass ich nur noch heulen könnte.
Aber es muss eben, keiner kann flüchten. So schwer es fällt, aber die einzige Chance nicht verrückt zu werden ist, es zu aktzeptieren und das beste draus zu machen, wenn das nur nicht so schwer wäre. Es zehrt alles so an einem..<<

Liebe Katja, vielen Dank für Deine tröstenden Worte; Du beschreibst es genauso, wie es ist.

Mittlerweile hat Thomas seine Gemzar-Chemotherapie begonnen; sechs Monate soll sie dauern. Er steckte die ersten Gemzar-Gaben ziemlich gut weg - mittlerweile hat er aber sehr starke Knochen-/Rückenschmerzen, die ihn kaum aufstehen lassen. Trotzdem gibt es Tage, wo er tapfer ist und sogar mit dem Hund Gassi geht. Ich dagegen bin manchmal wirklich furchtbar und nervlich ein Wrack . Ich hoffe, ich bekomme meine Gefühle irgendwann einmal in den Griff, denn hauptsächlich möchte ich jede Sekunde, die uns bleibt, mit ihm genießen...

Jetzt aber noch eine Frage:

Seinerzeit bei Diagnosestellung am 10.02.2012; erfahren von der Diagnose habe ich am 18.02.2012 mußte ich ihm hoch und heilig versprechen, daß seine Mutter im "fernen" Ostfriesland nichts von seiner Erkrankung erfahren dürfe. Ich zerbreche fast daran. Meine Familie versteht das nicht, ich verstehe das nicht. Es liegt womöglich daran, daß seine Mutter ihren Mann (seinen Vater) in sehr jungen Jahren begraben mußte, weil dieser Selbstmord begangen hat. Nur langsam weiß ich nicht mehr weiter. Gerade bei dem Verlauf seiner Krankheit. Ich wundere mich nur, daß die Mutter ihren einzigen Sohn nicht ein einziges Mal auf der Intensivstation besucht hat; ich würde - als Mutter - wohl dies sofort tun wollen. Wie soll ich mich verhalten? Soll ich es ihr sagen und mich somit über seinen Wunsch hinwegsetzen?

Liebe Grüße, Asta

[katja118]

Hallo Asta,
schön, von Dir zu hören!
Das mit der Mutter ist sehr schwierig, ich verstehe Dich da voll. Aber ich glaube, ich denke, dass du den Wunsch von Deinem Mann aktzeptieren solltest. Es ist schon irgendwie seine Entscheidung. Sollte es wirklich noch schlimmer kommen, kannst du ja immer noch die Mutter informieren. Schwierige Situation..

Mein mann bekommt jetzt auch seit 12.4. Tarceva 100 mg (täglich 1 tablette) und Gemcitabin einmal wöchentlich.
Seit 4 Wochen ist der tumormakter CA-19-9 bei 80 und CEA bei 5.
Die Lebermetastasen sind fast nicht mehr zu sehen, auch kein Lokalrezidiv o.ä.. vorhanden. Wasser in Bauch und Lunge weg. Die Ärzte sind sehr positiv überrascht, dass er so gut auf die Chemo anspricht

Das mit dem Essen klappt leider gar nicht, er wird über Nacht immer über den Port mit ca. 2000kcal versorgt.

Alles trotzdem sehr schwierig bei uns.. Aber zur Zeit möchte ich mich nicht beklagen.

Wenn du so schreibst, kommt mir das alles sehr sehr bekannt vor. Ich kann dich so so gut verstehen...

Drück die Daumen für Euch, halt uns auf dem Laufenden

[katja118]

Noch was wegen den Schmerzen, habt ihr schon Schmerzpflaster o.ä. ausprobiert. Er sollte eigentlich keine Schmerzen haben..
LG