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Alt 08.09.2012, 03:03
Lilycat1976 Lilycat1976 ist offline
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Registriert seit: 08.09.2012
Beiträge: 1
Standard Schmerzendes Oteochondrom Erwachsene Kreuzbein

Hallo ihr Lieben,

ich weiß, ihr habt richtige Probleme und eine klare Diagnose. Ich habe die Schmerzen und Probleme, aber keine klare Diagnose. Ich weiß nicht mehr, an wen ich mich wenden soll und hoffe ihr stoßt mich nicht weg ohne eine klare Diagnose.

Also: vor ca 10 Monaten stellte ich einen kleinen harten Vorsprung am unteren Rücken fest, dachte mir aber nichts dabei (ich habe ein Spaltwirbelsyndrom, da ist man komische Ausstülpungen gewöhnt!). Ein paar Monate später fragte ich meine Mutter, ob mein Steißbein schon immer nach oben gebogen wäre und aus meinem Rücken ragen könnte? Ihre Antwort: nein. In meiner Familie sind Degenerationen der Wirbelsäule sehr häufig, also war mein nächster Gedanke: meine Wirbelsäule stürzt ab! Meine Tante hat sowas, und die untere Wirbelsäule hängt zu 75% schon im Bauchraum. Bevor das passierte, ragte ihr auch ein Knochenstück aus dem Rücken.

Voller Angst ging ich also zum Orthopäden, der aber gleich sagte, das sei eine unklare Exostose, und mich zum CT schickte. Ich war dann in einer Praxis am Ebertplatz Köln, wo man schnell einen Termin bekommt, aber die Bilder sind....naja. Die auswertende Ärztin sagte, sie könne das nicht beurteilen und sie müsse einen Kollegen hinzuziehen. Der Kollege kam (Handy am Ohr) und sagte, da müsse nun ein MRT her.

Jo, da bin ich hin gegangen. Der Arzt (aus der selben Gemeinschaftspraxis) empfing mich mit den Worten "Was wollen Sie?" und "Wer hat Sie zu mir geschickt?". Danach blätterte er fahrig durch die MRT Aufnahmen und meinte "Nö, das haben Sie schon immer gehabt und nie gemerkt". Als ich einwandte, dass der Tumor mir aus dem Hintern ragt und erst seit Monaten Probleme beim Sitzen und Rucksack-Tragen verursacht, sagte er "Ja, kann ja am Wachsen sein!". Tipptopp-Ergebnis.

Ich bin jetzt keine Memme oder Hypochonderin (habe einen Horror vor solchen, da mein Vater so einer ist). Aber: ich habe so schlimme Schmerzen, dass ich manchmal schreien muss. Oft verbringe ich den Tag damit, den Hintern in die Luft zu recken und zu hoffen, dass die Schmerzen weniger werden.
Ich habe auch gute Tage, wenn ich "nur" Nervenschmerzen habe. Ansonsten fühlt es sich an, als würde eine Schraube immer tiefer in mein Kreuzbein getrieben. Mir ist oft übel und/oder schwindelig.

Jetzt mein Dilemma: ich schreibe gerade meine Doktorarbeit, deren Abschluss Voraussetzung ist für meine Weiterbeschäftigung an meiner Uni. Meine Doktormutter hat jetzt von mir erfahren, welche Probleme ich habe und sie wird erst dann mit mir über meine Dissertation sprechen, wenn ein OP-Termin vereinbart ist.

Meine Frage an euch: Hat hier jemand ein fieses "Osteochondrom" am Kreuzbein (genauer: Spina Iliaca Inferior Posterior - irgendwie hat das kein Mensch). Und: sind diese extremen Schmerzen normal?? Und das Gefühl, dass jemand eine Schraube in den Knochen reindreht? Und die Müdigkeit dauernd?

Ich weiß, ihr habt echte Probleme...bestimmt sind meine Beschwerden Pillepalle. Mein Termin mit dem Orthopäden ist am 13. September, also noch eine Woche. Wie schätzt ihr diesen Mist ein? Gibt es hier Menschen, denen im Erwachsenenalter ein Osteochondrom am Kreuzbein gewachsen ist? Mit unerträglichen Schmerzen?

HILFEEEEE!

Ich weiß, es ist ein Krebs-Forum, aber in Orthopäden-Foren kannte keiner ein Osteochondrom bei Erwachsenen, und wenn dann hatte nie jemand gehört dass es auch am Kreuzbein vorkommt. Von MHE ganz zu schweigen (ich hatte als Kind multiple Knochenknubbel überall, aber nie mit bösen Folgen)-

Bestimmt ist dieses Horn gutartig - kann jemand berichten dass die Schmerzen normal sind bitte?

Ich werde posten, was sich weiter tut. Bitte verstoßt mich nicht aus dem Forum, ja? Jeder Rat und jede Erfahrung sind kostbar für mich. Wie gesagt, ich werde alle Details hier posten für alle, die einen ähnlichen Mist durchmachen wie ich.

Ach ja: mein Orthopäde hat weder CT noch MRT gesehen, weil die Software auf seinem Computer streikte. Rein vom Abtasten meinte er, das Ding muss weg, aber ich soll entscheiden wann. Damals waren aber die Schmerzen noch nicht da!!!! Rat??

Liebe Grüße,

Silvi

Geändert von Lilycat1976 (08.09.2012 um 03:10 Uhr)
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  #2  
Alt 08.09.2012, 19:48
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Registriert seit: 23.08.2010
Beiträge: 46
Standard AW: Schmerzendes Oteochondrom Erwachsene Kreuzbein

Liebe Silvi!

Willkommen im Forum, auch wenns kein schöner Anlass ist. Erstmal musst du wissen, das hier keiner rausgeschmissen oder verstoßen Jeder von uns hat bzw. hatte Schmerzen und kann dich gut verstehen und wird sich mit dir freuen, wenn alles wieder gut wird.

Also ich kann dir so direkt nicht weiterhelfen, weil ich selbst einen anderen Tumor hatte. Aber unser Wortschatz um das Wort "googeln" bereichert wurde. Das habe ich gerade getan und mich mal kurz reingelesen aber das hast dubestimmt auch schon gemacht.

Ich würde dir einfach raten das du es möglichst bald entfernen lässt weil jeder gutartige Tumor auch bösartig entarten kann und je früher du ihn loswerden kannst, desto besser! Vor allem wegen der Schmerzen denn ich finde hier in Deutschland sollte keiner Schmerzen aushalten müssen nur weil irgendwelche Ärzte, die eigentlich keine sein sollten, ihre Arbeit nicht richtig machen!

Und damit mein ich nicht nur deinen Arzt der dir was von "das hast du nicht gemerkt" und "kann ja noch am wachsen sein" erzählt. Von dieser Sorte gibts leider viel zu viele. Ichkenn auch einen. Zitat Dr.****:" Seiene sie doch froh das es nichts schlimmes ist" und "ich habe auch kein schlechtes Gewissen, sie jetzt nach Hause zu schicken". Vier Wochen später hatte ich die erste von 14 Chemos hut hab mich auch ganz schön vera*** gefühlt. Also einfach ignorieren und einen anderen suchen.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft, Gottes Segen und vor allem gute Besserung gerade wegen der Schmerzen!!!

Liebe Grüße Helene
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  #3  
Alt 16.09.2012, 12:36
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Registriert seit: 12.04.2012
Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: Schmerzendes Oteochondrom Erwachsene Kreuzbein

Hallo Silvi,

Keiner von uns würde dich hier rausschmeißen!
Es ist jedoch fraglich, ob wir dir helfen können.
Ich habe keine ahnung von deiner erkrankung, weil ich selbst knochenkrebs hatte..
Wie geht es dir jetzt?
Hast du schon ein ergebnis?
Ich hoffe dass da nichts schlimmes bei rum kommt.
Wenn ich den knubbel hätte, der mir solche schmerzen verursacht, würde ich mir den auf jeden fall entfernen lassen.
Wegen deiner schmerzen könntst du dich ja mal nach einer schmerztherapeutin umhören, kein mensch muss solche schmerzen ertragen!

Ich wünsche dir viel Kraft und gute besserung

Liebe Grüße,

Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa,
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