Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ibo53]

Hallo Sweetmaus,
danke für die schnelle Reaktion. Meine Thrombozytenhöhe weis ich nicht, er hat nur gesagt 5X so hoch wie normal. Beschwerden hab ich keine zumindest hab ich sie nicht auf irgendeine Erkrankung geschoben, nur daß meine Leistungsfähigkeit in den letzten 2 Jahren sehr abgenommen hat. Ich bin einfach schnell erschöpft, das ist alles. Meine Hausärztin hat mich einfach nicht ernst genommen, sie redete von Depressionen. Nur an Stimmungsschwankungen leide ich nun wirklich nicht, im Gegenteil, bin immer fröhlich und denke positiv. Wenn ich nächste Woche zum Arzt gehe, hab ich glaube ganz viele Fragen.
Vielen Dank noch mal.
PS Hatte voriges Jahr im Febr. eine Thrombose, wie aus heiteren Himmel. Das war sicher der Anfang
LG Ibo

[kaeferchen1]

Hallo,
ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde mittels Knochmarkpunktion eine JAK2V617F Gen-Muatiation festgestellt - also ET. Seither begleitet mich Thrombo ASS. Meine Thrombos sind innerhalb des Folgejahres von 500T auf 1 Mio gestiegen. Ich musste RoferonA 3 x 3 Mio pro Woche mittels Pen spritzen. Die Nebenwirkungen waren grausam. Kopfschmerzen, Übelkeit und nach etwa 9 Monaten hatte ich extrem starken Haarausfall. Da RoferonA aber wirkte wurde ich auf Pegasys 135 mg (pegyliertes Interferon) umgestellt. So musste ich nur mehr 1 x pro Woche spritzen - was die Lebensqualität doch sehr erhöht hat. Die Übelkeit ging zurück, Kopfschmerzen habe ich zwar nach wie vor - aber nicht mehr so stark und jetzt, hat auch der Haarausfall nachgelassen. Bei meiner letzten Untersuchung hatte ich 291 T !!!! Mittels Pegasys, das ich nun nur mehr 14 tägig spritzen muss, versuchen wir diesen Wert zu halten. Möglicherweise kann der Zeitraum zwischen den Spritzen sogar noch verlängert werden.
Im Forum habe ich niemanden gefunden, der Roferon oder Pegasys bekommt. Ich kann nur sagen: mir hilft es prima!!!!
lG
käferchen1

[shortys]

Hallo an Alle,

ich bin neu hier.

Bei mir wurde im Sommer 2009, wenige Monate nach meinem Start in die berufliche Selbständigkeit, die Diagnose ET gestellt. Mein Hausarzt wurde aufgrund lang anhaltend hoher Thrombozyt-Werte misstrauisch und ließ mich deshalb durch einen Arzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie untersuchen. Ergebnis ET mit derzeit Werten um 800, Behandlung keine, vierteljährliche Blutkontrolle.

Bisher habe ich die Diagnose immer als die beste der üblen gesehen, da ich keine Beschwerden habe etc. Wenn ich jedoch die Seiten in diesem Forum lese, bekomme ich Angst.

Zum einen zum Thema Durchblutungsstörungen. Bisher hieß es immer ausreichend normal trinken (für mich sind das 1-1,5l) und bewegen (ich jogge und mache Pilates) und alles ist gut. Offensichtlich reicht dies nicht und erklärt auch meine ständigen mal mehr mal weniger Kopfschmerzen. Vielleicht ist meine Migräne (Aura/Sehstörungen/motorische Ausfälle) gar keine, sondern steht im Zusammenhang mit ET. Damit kann ich noch gut leben.

Des Weiteren beschäftigt mich die Entwicklung der ET. Bisher hieß es immer ich sei ein Niedrigrisikopatient und da passiert nichts. Wenn ich lese, womit Ihr so kämpft, möchte ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen und mir die Decke über den Kopf ziehen, geschweige denn ein Unternehmen aufbauen. Hallo - ich bin 35, selbständig und will noch was reißen. Gibt es auch Forumsteilnehmer, die von positiven Entwicklungen berichten. Das würde mir moralisch richtig gut tun. Vielleicht bin ich auch einfach nur von der Situation geschockt und reagiere jetzt deshalb etwas panisch.

Viele Grüße
Shortys

[Sweetmaus]

Hi Shortys,

ich lebe seit zwei Jahren mit der Diagnose ET und habe mich mit der Krankheit arrangiert. Momentan geht es mir gut - ich habe einen Thrombozytenwert von 500.000 - 800.000 (er schwankt sehr), nehme aber täglich 2 x 2 Xagrid, um den Wert einigermassen stabil zu halten. Ich kann Dir nur raten, lies nicht zuviel, wie es anderen geht. Ich habe das am Anfang auch gemacht und gemerkt, dass mir das gar nicht gut tut. Je weniger ich mich mit der Krankheit beschäftige umso besser geht es mir. Zur Zeit habe ich oft Kopfweh oder Migräne mit Sehstörungen, aber ansonsten kann ich eigentlich nicht klagen. Ich kann momentan alles machen, ich arbeite Vollzeit treibe Sport und zur Entspannung mache ich Yoga. Ich sage mir, lebe jetzt und intensiv, ich weiss nicht, wie die Krankheit sich entwickelt. Mein Hämatologe meint, ich kann ein normales Alter erreichen, wie ein gesunder Mensch - 80 Jahre alt werden. Niemand weiss das. Es kann sich der Zustand aber auch verschlechtern. Aber warum sollte ich mir jetzt schon darüber gedanken machen, wo es mir noch gut geht. Dafür habe ich dann später noch genug Zeit.

Aber es ist ganz normal, dass Du Dir Gedanken machst. Nach der Diagnose vor 2 jahren gings mir genauso wie Dir. Ich versuchte, überall Informationen über die Krankheit zu bekommen und zu schauen, wie es anderen Betroffenen geht. Ich wollte unbedingt wissen, wo ich die Erkrankung her habe und wie es mit mir weiter geht. Aber das konnte mir leider niemand erklären.

Wenn Du noch Fragen hast, frag einfach.

Liebe Grüsse +
alles Gute für Dich.

Sweetmaus

[LM100]

Hallo,

bei meinem Vater (72) haben wir nach einer Knochenmarkspunktion heute die Diagnose ET erhalten. In den letzten 3 Jahren sind bei ihm die Thrombozythen auf über 1 Million angestiegen.

Er hat eigentlich keine Beschwerden, die direkt auf die ET zurückgeführt werden. Als Medikament hat er lediglich ASS erhalten. Sonst auch keine großen Hinweise durch den Hämatologen.

Er hat allerdings seit einigen Jahren eine Nervenkrankheit (Polyneuropatie) in den Füssen und keiner weiß, wo dies herkommen soll. Jetzt habe ich hier von Durchblutungsstörungen und Kribbeln in den Füssen gelesen.
Könnte dies eventuell alles mit der ET zusammen hängen?

Und noch eine Frage: Genügt es wirklich, täglich einmal ASS einzunehmen? Wenn ich es richtig sehe, gehen dadaurch ja die Thormbos nicht zurück, sondern es wird nur das Blut verdünnt. Müsste bei über 1 Mio und in Anbetracht des Alters nicht eher eine richtige Behandlung erfolgen?

Ich würde mich über eine Rückantwort sehr freuen.

Lothar

[Sweetmaus]

Hallo Lothar,

ab 1 Mio Thrombos bei ET wird eigentlich von Hämatologen angeraten, nicht nur mit Ass zu behandeln, sondern eine Therapie mit einem geeigneten Medikament zu beginnen, welches gezielt die Thrombozyten senkt. Ich hatte nach Diagnose der ET bei mir einen Ausgangswert von 1.7 Mio Thrombozyten. Zunächst wurde ich auf Litalir eigenstellt, nach einem halben Jahr hat mein Hämatologe mir zum Wechsel geraten da ich noch recht jung bin und nicht eindeutig klar ist, ob Litalir bei längerer Einnahme eventuell eine Leukämie hervorrufen kann. Jetzt nehme ich schon seit 2 Jahren Xagrid. Das Medikament hilft mir sehr gut und hat die Thrombozyten erheblich reduziert auf momentan 500.000. Die Nebenwirkungen sind bei mir gering. ASS darf ich gar nicht nehmen, da die Blutungsgefahr durch die Blutverdünnung sehr hoch ist. Dein Vater sollte vielleicht nochmal eine zweite Meinung bei einem anderen Hämatologen einholen, ASS allein erscheint mir zu wenig bei 1 Mio Thrombos.
Durchblutungsstörungen habe ich auch - zeitweise zeigt sich das durch Kribbeln in den Füssen oder Händen. Ausserdem macht sich bei mir die ET auch durch Sehstörungen und Kopfschmerzen bemerkbar. Das lässt sich aber durch viel Trinken bei mir recht gut reduzieren.
Alles in allem kann ich mit der ET ganz gut leben, eigentlich kann ich alles machen, was ich auch vor der Diagnose getan hab.
Falls Du noch Fragen hast, meld dich einfach. Ich wünsche Deinem Vater alles Gute.

[LM100]

Hallo,

danke für die Antwort, das hilft mir schon mal weiter.

Aber noch eine Frage: Wie sieht es mit einer möglichen Vererbung der ET aus?
Muss man jetzt in der Familie besonders wachsam sein oder gibt es gar eine Genuntersuchung, der man die Familie unterziehen könnte?

Lothar

[Schnecke33]

Hallo Leute,ich habe auch die Diagnose ET bekommen. Bei mir waren vor 4 Jahren die THrombos bei 490.000 und jetzt bin ich bei 720.000. Vor 3 Wochen wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und das ergebnis war ET. Zur Zeit soll ich mein ASS100 weiter nehmen und in einem Viertel Jahr nochmal zur Blutkontrolle.Wenn ich dann bei 1 Mio.Thrombos bin,sollte die Therapie beginnen. Ich habe echt Angst um diese Erkrankung.Ich bin 33 Jahre alt,gehe 50%arbeiten und habe 3 kleine Kinder. Ich hoffe,dass man mit dieser Erkrankung alt werden kann. Wie gehts euch denn so??? Bin echt froh Leute gefunden zu haben mit der gleichen Erkrankung. Wo kommt ihr alle her??? Ich bin aus der Nähe von Mainz. Schreibt mal einfach zurück...

[Schnecke33]

Hallöchen,

ist denn keiner mehr da???? Ich bin soooo alleine hier !!!! Schreibt doch mal...

[LM100]

Hallo,

ich kann Dir zwar zur ET nichts sagen, würde Dir aber empfehlen, mal die Seite

http://www.mpd-netzwerk.de/

zu besuchen. Dort gibt es sehr viele Infos zu den verschiedenen Erkrankungen.

Und dort auch ein Forum, da ist sehr viel mehr los als hier.

Gruß und alles Gute

Lothar

[Jurist98]

Zitat von Schnecke33

Hallöchen,

ist denn keiner mehr da???? Ich bin soooo alleine hier !!!! Schreibt doch mal...

Liebe Schnecke33,

bei mir wurde ET im Juni 2010 rein zufällig diagnostiziert. Die Thrombozytenwerte lagen bei über 1,4 Mio. Wegen der hohen Zahl bekam ich unmittelbar Litalir verschrieben (zunächst 4x500mg). Nach der Diagnose und der Lektüre des Beipackzettels habe ich tagelang sehr viel Angst gehabt und konnte nächtelang nicht schlafen.

Da ich ebenfalls drei kleine Kinder habe, beruflich ziemlich engagiert und außerdem sehr sportlich bin, brach für mich eine Welt zusammen. Nach ein paar Tagen fing ich an, das gesamte Internet nach Informationen zu durchforsten und habe inzwischen mehrere tausend Seiten über die Krankheit gelesen, darunter mehrere wissenschaftliche Studien aus den letzten Jahren, die ich nach anfänglichen Schwierigkeiten ganz gut verstanden habe.

Stark vereinfacht kann man sagen, dass man mit ET eine praktisch normale Lebenserwartung hat. Dafür muss man die Entwicklung der Krankheit aber genau beobachten (regelmäßiges Blutbild) und ggf. entsprechend therapieren. Dafür gibt es zunächst das klassische ASS ("Aspirin"), das eine Verklumpung der Blutplättchen verhindern soll, allerdings nicht die erhöhte Zahl der Plättchen reduziert. Deren Zahl lässt sich nur mit Wirkstoffen reduzieren, die als Chemotherapie gelten. Dazu zählen unter anderem Interferon-Alpha (wird gespritzt) und Hydroxyurea ("Litalir", wird als Tablette geschluckt). Ein Patentrezept, wann man welches Medikament nehmen sollte, gibt es nicht. Tendenziell wird man bei jüngeren Patienten, die keine Symptome der ET haben und deren Thrombozytenwerte unter 1,0 Mio. liegen wohl zunächst nur ASS geben. Das ist aber nur eine Daumenregel und hängt evtl. auch von weiteren Faktoren ab (Übergewicht, Herz/-Kreislauferkrankungen, sonstiges Blutbild etc.)

Ich selbst (40 Jahre alt, 1,90m groß, 85 kg) habe keine Symptome von ET und glücklicherweise auch keine Nebenwirkungen von Litalir. Meine Belastbarkeit hat nicht gelitten und meine sportliche Leistungsfähigkeit ist nur geringfügig beeinträchtigt (konkret sind Ruhe- und Belastungpuls um 5% gestiegen).

Über die Nebenwirkungen von Litalir und anderen Chemotherapeutika ranken sich wilde Gerüchte, v.a. im Internet. Eine Behauptung ist, dass Litalir langfristig die Wahrscheinlichkeit einer sog. AML (Form der Leukämie) erhöht. Da die deutschen Studien immer nur mit geringen Fallzahlen arbeiten, sind die Ergebnisse kaum aussagekräftig. Die amerikanischen Studien haben einfach mehr Patientenzahlen und daher sind die Ergebnisse statistisch eher belastbar. Nach heutigen Kenntnisstand ist diese angebliche Nebenwirkung (Bildung einer Leukämie) sehr unwahrscheinlich ("very unlikely") und die ET-Patienten, die eine solche Leukämie bekommen sind unter 1% aller Patienten, also auch derjenigen, die keine oder andere Medikamente bekommen.

Ich hoffe, das hilft Dir ein bisschen weiter. Inzwischen habe ich meinen Lebensmut und meine Zuversicht jedenfalls wieder und kann jeden Tag mit meinem Kindern uneingeschränkt genießen.

Viele Grüße

Jurist98

[Schnecke33]

Hallo Jurist,

danke für die ausführliche AntwortJa,bei mir läuteten auch alle Alarmglocken,als ich die Diagnose bekam. Ich mach mich viel zu viel bekloppt.Ich hoffe,man kann mit dieser Erkrankung echt lange leben. Wie sieht das eigentlich aus,wenn die Chemo beginnt...kann man dann noch arbeiten??? Ist man nicht Immungeschwächt und anfälliger für alles?? Oder gewöhnt sich der Körper daran?? Ich habe sowieso hohen Puls und wenn ich doch diese Chemotabletten kriegen sollte,dann geht doch mit Sicherheit der Puls noch höher,oder?? Ich habe gelesen,das bei der ET keine Krebszellen vorhanden sind,die in andere Organe eindringen können und deswegen wird es nicht zu den malignen gezählt,stimmt das??? Merkst du vielleicht,dass ich fix und fertig bin? Man darf auch hier nicht viel googlen,weil man sich noch mehr bekloppt machtWo kommstdu denn her?? Ich bin aus der Näde von Mainz/Wiesbaden....Ich würde ja soo gerne mich mit ET-Leute befreunden und austauschen...Ich bin 33Jahre,steht auch glaube ich oben und bin Kinderkrankenschwester. Ich hoffe,dass meine Thrombos nicht allso schnell hoch steigen.Gott sei Dank gehen die auch sehr langsam hoch,finde ich ...denn man liest auch andere Sachen hier !!! Ich möchte meine Kinder selbst groß ziehen und hoffe ich darf es auch....hab echt Anst wg.dieser ET!!!

Schreib einfach nochmal zurück,wenn du Zeit hast
P.s.Wie alt sind denn deine Kinder? Meine sind 4J,6J,10J

[Sweetmaus]

Hallo Schnecke,

wollte noch kurz etwas zu den Therapiemöglichkeiten bei ET nachtragen. Wie Jurist schon sagte, gibt es Interferon, Litalir (welches auf alle Blutreihen (rot, weiss, Thrombos) wirkt und nicht zu vergessen Xagrid (Anagrelide).
Ich habe Litalir nach einem Jahr der Einnahme nach Rücksprache mit meinem Hämatologen abgesetzt, da die Nebenwirkungen bei mir sehr gravierend waren. Xagrid wirkt nur auf die Thrombozyten, die ja bei uns ET`lern erhöht sind. Meine Lebensqualität hat sich enorm erhöht seit der Einnahme (mittlerweile 2 Jahre). Mein Thrombozytenwert ist auf 400.000 - 500.000 gesunken (Ausgangswert lag bei 1.7 Mio). Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich arbeite ganztags, kann Sport treiben - eigentlich uneingeschränkt alles machen, was ich mag. Regelmässige Blutkontrollen (alle 4 Wochen) sind jedoch das A +O, aber auch ein guter Hämatologe.

Achso, Ass darf ich nicht nehmen, da die Blutungsgefahr bei mir erhöht ist.

Falls Du noch Fragen hast, meld Dich einfach.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[Jurist98]

Hallo Schnecke33,

auch ich hatte Bedenken wegen einer erhöhten Infektanfälligkeit, zumal Litalir ja alle Zellreihen im Blut reduziert, also auch die Leukozyten. Meine Ärztin meinte, dass die Infektanfälligkeit allenfalls leicht erhöht sei. In den letzten Monaten war ich nie krank, obwohl meine Familie mehrfach mit Erkältungen flach lag (halt die typischen Kindergarten-Krankheiten).

Mein Ruhepuls lag früher bei ca.45-50 Schläge pro Minute, jetzt bei ca. 55. Unter Belastung (200 Watt) hatte ich früher einen Belastungspuls von etwa 130 Schlägen pro Minute, jetzt etwa 140. Laut meiner Ärztin liegt dies eigentlich nicht an Litalir, eher an der Grunderkrankung ET. Ob dieser Effekt auch auftritt, wenn man ohnehin einen höheren Pulsschlag hat, kann ich nicht sagen. Auf das Medikament reagiert jeder Patient anders, die typischen Nebenwirkungen (in ca. 10% der Fälle) sind wohl leichte Übelkeit, nächtliches Schwitzen und Juckreiz, es gibt aber auch Patienten, die das Medikament gar nicht vertragen. Zum Glück gibt es dann Behandlungsalternativen wie die Anagrelide.

Ich glaube, dass viele Patienten auch wegen der Bezeichnung als "Chemotherapie" ängstlich sind. Dabei denkt man umgangssprachlich immer an die Behandlung von Krebskrankheiten. Eigentlich sind aber auch andere Medikamente wie Antibiotika "Chemotherapeutika", daher ist der Begriff verwirrend. Wirkstoffe wie Hydroxyurea oder Anagrelide sind zwar natürlich nicht harmlos wie Vitamintabletten, haben aber meistens eine recht gute Langzeitverträglichkeit.

Der Hinweis von Sweetmaus wegen der Umstellung von Litalir auf Xagrid hat mich ein wenig gewundert. Sie hat offenbar (wie ich auch) eine erhöhte Blutungsneigung, vielleicht ist es das "von-Willebrand-Syndrom", das häufig bei ET-Patienten auftritt. Allerdings sollte man dann eigentlich auch eher kein Anagrelid nehmen, da dies die Blutungsneigung noch erhöht.

Die Unterscheidung zwischen "malignen" (bösartigen) und "benignen" (gutartigen) Erkrankungen ist eine medizinische Definitionsfrage. Gutartig bedeutet dabei wohl (ich bin aber kein Arzt), dass die Erkrankung nicht ins Blut übertritt. Genau das ist aber bei ET der Fall, da es sich ja um eine Bluterkrankung handelt. ET wird daher zwar allgemein zu den malignen Erkrankungen gerechnet, hat aber nichts mit Krebs zu tun. Wegen dieser Bezeichnung war ich am Anfang auch sehr verunsichert, habe mich aber daran gewöhnt. Wir Juristen sprechen übrigens auch vom "Taterfolg", wenn das Opfer eines Mordversuchs stirbt... Das klingt für den Laien vermutlich auch ziemlich verwirrend.

Übrigens: Axel Schulz, der ja mal ein bekannter Boxer war, leidet auch unter ET und wird mit Xagrid therapiert. Gemerkt hatte man das erst, als er nach seinem Comebackversuch, bei dem er ziemlich verdroschen wurde, einen Schlaganfall bekam. Soweit ich da heute sehe, ist der Mann durchaus wieder sehr fit, auch wenn er nicht mehr boxt.

Mein Kids sind übrigens 1, 4 und knapp 7 Jahre alt. Deine Bedenken kann ich daher bestens verstehen, es wird einem ganz anders, wenn man seine Kinder ansieht und daran denken muss, dass man krank ist. Ich glaube aber nicht, dass Du da wirklich Angst haben musst. Wie gesagt, Du musst Deine Erkrankung für Dich erst einmal einordnen. Ignorieren ist dämlich, denn die ET wird ja hauptsächlich gefährlich, wenn man nicht richtig therapiert. Umgekehrt sollte man sich natürlich die Therapie und den richtigen Zeitpunkt dafür gut überlegen, damit man nicht unnötig Medikamente einnimmt.

Ich wohne in der Nähe von Frankfurt und bin Patient in der Hämatologie der Uniklinik Mainz (!). Das Institut in Mainz ist wirklich klasse, das kann ich nur empfehlen. Derzeit mache ich Blutkontrollen noch alle 2 Wochen, damit wir die richtige Dosierung hinbekommen. Danach sollten es zunächst 4-Wochen-Abstände werden und später hoffentlich jeweils 2-3 Monate.

Viele Grüße

Jurist98

[Schnecke33]

Hallo Jurist,

danke für die Antwort.Bin echt froh,dass du mir schreibst...Nachdem ich all das gelesen habe,geht es mir wieder besser. Ich habe nä.Woche einen Termin beim Natuheilverfahren,die auch mit Chinesische Medizin therapiert.Bin gespannt,was Sie dazu meint....ich sagte ihr am Telefon nämlich,dass ich gerne wissen möchte,ob es irgendein Mittel gibt,das die Thombos konstant auf dieser Höhe bleiben oder besser gesagt,nicht höher gehen. Vielleicht hat Sie ja eine Idee !!! Fallen euch die Haare aus??? Zum Hämatologe: Ich einen hier in der Nähe,aber weiß nicht,ob er gut ist!? Er behandelt in seiner Praxis viele mit ET´s hat er gemeint.Nebenan ist das Krankenhaus,aber er ist soweit ich weiß nicht dort tätig.Mainz wäre 45Min.Fahrt von mir,weiß echt nicht ob ich mir noch eine andere Meinung dazu ziehen soll. Ich denke,noch brauche ich ja nix außer ASS,Gott sei Dank.Jurist,du kannst auch mal gerne mit den Kindern zu uns kommen,würde mich freuen,eine ET-Freundin zu haben,mit der ich über die Krankheit reden kann.Wenn du schon mal in Mainz bist,dann schnell rüber kommen...Die Kinder spielen bestimmt miteinander...wäre doch toll,oder??? Also,soweit ich verstanden habe,ist die ET kein Krebs??? Dann hab ich das doch richtig gelesen,mit dem (keine Krebszellen enthalten,die in andere Organe eindringen können.)Wir können auch wirklich Alt damit werden??? Schön,das zu hören,aber wirklich. Bei mir hat sich glaube ich eine Angst/Panikattacke entwickelt deswegen. Ich beginne aber langsam meine Erkrankung zu akzeptieren,wir haben ja auch keine andere Wahl!!!

Also,muß jetzt aufhören und meine Kids ins Bett bringen.....machts gut !!!


P.s. Sweetmaus,danke dir auch für die Antwort....Seit wann hast du denn ET?? Und wie alt bist du? Wie lebst du mit dieser Erkrankung???

ALLEN GUTE NACHT, schreibt zurück ihr lieben.....