Diagnose Lungenkrebs - Behandlung mangelhaft

[Andi0069]

Hallo,

bin auf der Suche nach Informationen über Lungenkrebs auf dieses Forum gestossen.

Bei meiner Mutter ist Anfang April im KH ein Bronchialkarzinom festgestellt worden. Ihr wurde neben Blut auch eine Gewebeprobe entnommen zudem erfolgten Röntgen und CT-Untersuchungen.

Es handelt sich um ein nichtkleinzelliges Karzinom mit 7 cm Größe.
Eine Streuung soll nicht stattgefunden haben.
Die Untersuchungen dauerten 1 Woche im KH.
Zur weiteren Behandlung wurde Sie an die Klinik Löwenstein eingewiesen.
Dort wurden wiederholt Blut- Röntgen und eine CT durchgeführt. Zudem eine MRT.

Befund - Tumor hat nicht gestreut.

Es ist eine Operation angestrebt zuvor soll jedoch eine PET-Untersuchung erfolgen. Nach 5 Tagen in Löwenstein wurde meine Mutter plötzlich am Freitag stationär entlassen. Sie werde in den nächsten Tagen angerufen um die Abwicklung der PET zu klären. Meine Eltern waren wie vor den Kopf gestossen und kontaktierten mich dazu.

Der Grund ist die PET wird nicht bei stationärer Aufnahme durchgefürt, sondern nur ambulant. Wieder verging eine Woche. Nur nach meinem telefonischen Nachfragen und erheblich Druck konnte kurzfristig ein Termin erreicht werden.

Die Information der Klinik Löwenstein an meine Eltern war hierzu mangelhaft.

Bei der PET wurde die Tumorgröße auf 8 cm bestimmt. Streuung keine.
Nun wurde jedoch Wasser in der Lunge festgestellt ?
Die Operation ist nun in Frage gestellt und es soll erst festgestellt werden ob das Wasser bösartig ist und das Rippenfell betroffen ist.

Wieder verging eine Woche.

Meine Mutter hat in den letzten 5 Wochen stark abgebaut. Anfang April konnte Sie noch schön spazieren gehen. Aktuell wird Sie immer schwächer.
Vorallem das Atmen fällt Ihr immer schwerer. Nachts schläft Sie nur ein paar Stunden in aufrechter Position.

Aktuell steht eine OP in dieser Woche an. Die Ärzte haben beschlossen einen kleinen Eingriff mit der Option auf komplette Entfernung des Tumors zu machen.

Untersuchungen sind eine Menge viele davon auch mehrfach erfolgt.

Bisherige Behandlung FEHLANZEIGE !

Was mich auch stutzig macht, in den Behandlungsunterlagen ist nirgends das Stadium der Erkrankung aufgeführt.

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Ist das langsame Vorgehen ein trauriger Standard in Deutschland?

Gruß Andi

[Lilandra]

hallo andi,
erstmal willkommen hier auch wenns, wie hier üblich, kein schöner anlass ist.

ich kann dir leider nur von meinen eigenen erfahrungen berichten.
ende januar ins KH mit rückenschmerzen. ne knappe woche später die diagnose lungenkrebs. bei mir ist allerdings eine op ausgeschlossen. es folgten wochen mit diversen untersuchungen um rauszufinden was wo genau ist. danach mehrere OPs. meine erste chemo hab ich vor knapp 3 wochen bekommen. du siehst also, manchmal dauerts.

von ner bettnachbarin weiss ich das zwischen diagnose, den ersten chemos(um den tumor zu verkleinern) und der OP (tumorentfernung) ebenfalls etliche wochen lagen. die ärzte wollten sicher sein das nirgends metastasen sind und wo genau der tumor liegt. und wie es mit dem lungenvolumen etc ausschaute.

grade das mit den metas ist enorm wichtig. ein arzt sagte mir das metas richtig aggressiv wachsen wenn man den haupttumor entfernt. denke mal deshalb immer wieder und wieder die untersuchungen.

als tipp kann ich dir nur sagen...lasst euch die kompletten unterlagen aushändigen...sucht noch nen anderen arzt/klinik auf damit ihr noch ne zweite oder auch dritte meinung bekommt.

vertrauen ist das allerwichtigste in diesen situationen.

ich drück euch mal die daumen das alles gut geht.

lg
anja

[Andi0069]

Hallo Lilandra!

Danke für Deine rasche Antwort. Werde weiter berichten.

Gruß Andi

[Lumine]

Hallo Andi,

auch von mir ein Willkommen ... obwohl es sicher schöner wäre, du müsstest hier nicht schreiben ...

In deiner Beschreibung des Behandlungsverlaufs deiner Mama finde ich mich irgendwie wieder. Ganz gezielt versuche ich mal auf die Schnelle, auf einzelne Punkte deines Postings einzugehen.

Zitat von Andi0069

Es handelt sich um ein nichtkleinzelliges Karzinom mit 7 cm Größe.

Wie wurde das "nicht-kleinzellig" festgestellt? Wurde eine Gewebeprobe (Punktion) vorgenommen?

Zitat von Andi0069

Zur weiteren Behandlung wurde Sie an die Klinik Löwenstein eingewiesen. Dort wurden wiederholt Blut- Röntgen und eine CT durchgeführt. Zudem eine MRT.

Löwenstein ist als gute LK-Klinik bekannt und ich glaube, dass ihr dort gut aufgehoben seid. Eine PET-Untersuchung wird ja (wie du auch schreibst) nur dann von den Kassen bezahlt, wenn sie ambulant durchgeführt wird (deshalb die stationäre Entlassung). Vielleicht hätte euch das die Klinik bei der Entlassung besser erklären sollen/können/müssen, aber im Grunde hat sie alles richtig gemacht. Einen PET-Termin zu bekommen ist immer "schwierig" bzw. dauert, ist also "normal", dass man sich "gedulden" muss (was zugegeben in so einer Situation schwer ist).

Zitat von Andi0069

Nun wurde jedoch Wasser in der Lunge festgestellt ? Die Operation ist nun in Frage gestellt und es soll erst festgestellt werden ob das Wasser bösartig ist und das Rippenfell betroffen ist.

Wenn das Rippenfell auch vom Tumor betroffen ist (Pleurakarzinose), dann macht eine OP keinen Sinn, weil nicht alles entfernt werden kann (da bringt dann nur Chemo und/oder Bestrahlung etwas).

Zitat von Andi0069

Meine Mutter hat in den letzten 5 Wochen stark abgebaut. Anfang April konnte Sie noch schön spazieren gehen. Aktuell wird Sie immer schwächer. Vorallem das Atmen fällt Ihr immer schwerer. Nachts schläft Sie nur ein paar Stunden in aufrechter Position.

Wie bei mir. Bei der Erstdiagnose (im Nov. 2009) hatte ich einen ausgedehnten Pleuraerguss und bekam durch das Wasser im Rippenfell kaum noch Luft, habe tagelang (bevor ich ins Krankenhaus kam) nur im Sitzen auf der Wohnzimmercouch schlafen können. Das Wasser wurde dann im KH abgezogen (punktiert) und fast augenblicklich ging es wieder mit der Luft bzw. dem Atmen. Es ist doch klar, dass das Wasser deiner Mama die Luft abdrückt und sie nicht mehr so kann wie "früher". Wenn das Wasser raus ist, wird es wieder viel besser!!

Zitat von Andi0069

Aktuell steht eine OP in dieser Woche an. Die Ärzte haben beschlossen einen kleinen Eingriff mit der Option auf komplette Entfernung des Tumors zu machen.

Sicher soll bei dieser "kleinen" OP (ich vermute eine Thorakotomie; wurde bei mir auch gemacht) geklärt werden, was mit dem Rippenfell los ist und wenn da nichts Tumoröses ist, kann danach eine OP zur Tumorentfernung gemacht werden (so war es jedenfalls bei mir). Mein Tumor konnte im Dezember 2009 in einer über 6-stündigen OP entfernt werden.

Zitat von Andi0069

Bisherige Behandlung FEHLANZEIGE!

Das würde ich so nicht sagen! Blinder Aktionismus bringt bei der Diagnose Lungenkrebs gar nichts. Erst muss genau geklärt werden, mit was man es eigentlich zu tun hat und wie weit fortgeschritten die Krankheit ist ... erst dann können die Therapien anfangen. Vorher bringt das gar nichts. Ich weiß, Geduld ist in solchem Fall sehr schwer (mein Mann ist manchmal fast ausgerastet, wenn es wieder hieß: wir müssen das Ergebnis abwarten), aber es ist wirklich wichtig, dass man genaue Ergebnisse hat, um auch genau und richtig therapieren zu können.

Zitat von Andi0069

Was mich auch stutzig macht, in den Behandlungsunterlagen ist nirgends das Stadium der Erkrankung aufgeführt. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Ist das langsame Vorgehen ein trauriger Standard in Deutschland?

Wenn noch keine exakten Ergebnisse vorliegen, kann auch noch kein Stadium aufgeführt sein. Also nochmals: Geduld. Langsames Vorgehen würde ich das auch nicht nennen; es ist eher sorgfältiges Prüfen und Untersuchen. Wie gesagt: blinder Aktionismus bringt wirklich nichts.

Vielleicht holt ihr euch noch eine zweite Meinung ein (sollte man bei einer Krebs-Diagnose sowieso machen)! Gute Ärzte, die sich sicher sind, befürworten es sogar, wenn man eine zweite Meinung einholt. Legt euch eine private Krankenakte an und lasst euch immer alle Befunde, Ergebnisse, Arztbriefe, CDs von CTs und PETs aushändigen, damit ihr sie jederzeit griffbereit habt und entsprechend zur weiteren Beurteilung (in Kopie) weitergeben könnt. Das ist wirklich wichtig!

Falls du Interesse und Zeit hast, kannst du auch gern mein Krebs-Tagebuch lesen (in dem ich meinen Krankheitsverlauf detailliert beschrieben habe). Vielleicht beantwortet das auch noch eventuelle Fragen zu dem Thema.
http://www.hobbyknippse.de/mein-krebs-tagebuch/

Ich wünsche dir und ganz besonders deiner Mama viel Kraft für die kommende Zeit und alles, alles Gute,
Christa

[Andi0069]

Hallo Lumine,

auch Dir ein herzliches Dankeschön für die ausführliche Antwort. Ich werde weiter berichten.

Gruß Andi

[Andi0069]

- Fortsetzung -

Hallo,

nach der letzten PET-Untersuchung hat meine Mutter einen OP-Termin für den 12. Mai 2011 bekommen. Sie wurde Heute, am 11. Mai stationär aufgenommen. Mein Vater hat Sie begleitet und mir soeben von der Aufnahme berichtet.

Bei der Aufnahme erst mal zähes warten angesagt. Nachdem nichts passierte wurde meinem Vater auf Anfrage mitgeteilt, dass noch Unterlagen aus dem KH Bietigheim von Anfang April fehlen würden. Diese Unterlagen wurden bereits zuvor bei der 1. stationären Aufnahme in Löwenstein angefordert und sollten schon seit Wochen vorliegen. Kurze Zeit später waren plötzlich die Unterlagen vor Ort. Es wurde nun "neuerdings" festgestellt, dass der Hämoglobinwert sehr niedrig sei und zudem an der Lunge noch etwas anderes sei ebenso sei Wasser im Herz.

Die geplante OP am Donnerstag kann nun nicht stattfinden. Es müssen zuvor weitere Untersuchungen gemacht werden.

Eine Bronchoskopie soll u. a. durchgeführt werden. Diese wurde bereits Anfang April im KH Bietigheim gemacht.

Es geht nun darum ob der gesamte linke Lungenflügel oder nur etwa die Hälfte entfernt werden muss.
Diese Erkenntnis stellt sich nun auf, zuvor wurde nach der PET mitgeteilt, es sei geplant gezielt den Tumor zu entfernen mit möglichst wenig Gewebe herum. Weiterhin hieß es, diese Operation sei ein großer Eingriff und es ist ein ganzes Ärzteteam eingebunden, weshalb ein Termin frühestens am 12. Mai sein kann.

Neuer OP Termin angesetzt auf den 16. oder 17. Mai.

Ich verstehe, dass es sich um einen komplexen Vorgang handelt, aber wenn Befunde nicht korrekt gelesen oder weitergeleitet werden, so ergeben sich ständig unnötige Verzögerungen und ein tatsächlicher Behandlungsbeginn lässt auf sich warten bis es vielleicht zu spät ist.

Ich bin fassungslos. Diese zusätzlichen Untersuchungen hätten doch längst in der Klinik Löwenstein erfolgen müssen als meine Mutter bereits stationär vor Ort war. Ich habe das Gefühl dort wurde nur der Focus auf die PET gelegt und alles andere dabei vergessen.

Gruß Andi

[Lilandra]

hallo andi,
nach meiner erfahrung sind diese warterei und der papierkram die größten feinde aller patienten. musste ich auch immer wieder feststellen. aber wenns auch an den nerven zerrt...ihr müsst geduld haben.

das was da auf deine mama zukommt ist eine sehr schwere OP. ich stell mir das immer so vor als ob sie nen stück aus nem aufgepusteten luftballon rausschneiden wollen. da muss einfach alles stimmen. auch der allgemeinzustand. und es muss ganz genau klar sein wo genau der tumor sitzt. und zwar vor der OP.

meine bettnachbarin musste auch nochmal durch alles durch obwohl die letzten untersuchungen erst wenige wochen herwaren. versuch da das positive zu sehen, auch wenns grade schwerfällt. sie sind extrem gründlich und das spricht doch für sie.

ich drücke auf jeden fall die daumen das alles gutgeht und sie den krebs komplett entfernen können.

lg
anja

[Dorin 1956]

Hallo Andi, erstmal willkommen.
Ich habe bei meinem Mann ähnliche Erfahrungen gemacht. Vor drei Jahren im Januar hatte ein Radiologe klar festgestellt, dass es sich bei meinem Mann um Lungenkrebs handelt. Aber nach 2-wöchiger Untersuchung im Krankenhaus wurde er als gesund entlassen. Diagnose vermutlich eine Lungenentzündung. Mit dem Erfolg, dass er zwei Wochen später wieder im Krankenhaus auf der Intensivstation landete und in einer lebensbedrohlichen Situation lag, der Krebs hatte eine Lungenvene verletzt, ich will dir natürlich keine Angst machen, es ist am Ende auch noch alles gut gegangen. Aber soviel zu unserem Gesundheitssystem.
Aber danach ging alles sehr schnell, da die innerlichen Blutungen doch sehr bedrohlich waren. Ihm wurde allerdings der ganze betroffene Lungenflügel entfernt. Ich glaube das genaue Stadium können sie erst bestimmen, wenn sie den Tumor entfernt haben. Vorher können sie es nur so ungefähr sagen. ich drücke Dir/ Euch die Daumen, das alles gut geht. Bei meinem Mann hat sich der Krebs noch nicht zurückgemeldet. LG Dorin

[SelmaM]

Zitat von Andi0069

- Fortsetzung -

Neuer OP Termin angesetzt auf den 16. oder 17. Mai.

Ich bin fassungslos. Diese zusätzlichen Untersuchungen hätten doch längst in der Klinik Löwenstein erfolgen müssen als meine Mutter bereits stationär vor Ort war. Ich habe das Gefühl dort wurde nur der Focus auf die PET gelegt und alles andere dabei vergessen.

Gruß Andi

Lieber Andi,

mein Mitgefühl für Dich und Deine Mutter.
Ich schreib hier zwar eher selten und begnüge mich mehr mit Lesen, aber Dein Fall provoziert.
Ich an Deiner Stelle würde nicht zögern, die Klinik noch zu wechseln.

Stuttgart hat auch eine Spezialklinik für Lungenerkankungen auf der Schillerhöhe, die einen guten Ruf hat und nur 50 km von Löwenstein entfernt liegt.
Für mich klingt der Verlauf (auch wenn es manche differenzierter sehen mögen..) alles andere, als optimal und befriedigend.
Und Löwenstein ist auch nicht mehr das, was es mal war (ähnlich wie Hemer).

Das mit dem PET stimmt so auch nicht. Bei mir z.B. wird das PET im Rahmen des 1/2-jährigen Re-Stagings grundsätzlich und immer und automatisch in der Klinik während meiner Woche stationären Aufenthalts geplant, angeordnet und schlussendlich auch gemacht, sobald man dies für erforderlich erachtet. Ich habe schon 3 in Folge bekommen, immer auf die gleiche Weise und noch NIE ambulant.
Das ist viel einfacher und geht viel schneller, weil dann a) keine Krankenkasse gefragt werden müsste vorab und b) langwierige Terminierungen entfielen.
Für stationäre Patienten haben die nämlich immer freie "Ecken", wo man dann sehr kurzfristig reingeschoben werden kann.
Kliniken trachten aus Kostenzwängen allerdings oft und gern danach, dies als eine Extraleistung ambulant abzuwickeln, weil sie dann auch separat dafür entlöhnt würden, während das beim stationären Prozedere ja Teil der Fallpauschale wäre...:-)
Ich kann das alles verstehen und mache niemandem Vorwürfe, nur soll man dann halt so ehrlich sein und den Patienten reinen Wein einschenken, anstatt immer wieder mit Halbwahrheiten und Unwahrheiten zu agieren. Und beim Großzeller sind PET's ja sowieso zugelassen, müssen also von den Kassen so oder so auch übernommen werden.

Ich würde auch vor einer so schweren OP mit Lungenteilentfernungen mit Blick auf den desolaten Zustand des zu operierenden Patienten auf jeden Fall erst noch eine Zweitmeinung einholen. Nicht immer ist eine OP das Optimum!
Das hängt u. a. auch ab von einer möglichen Metastasierung, die man in einem PET am besten sehen kann und von den "Erfolgsaussichten" nach so einem schweren Eingriff.

Man kann sich auch bei Verbänden wie dem UPD Rat holen, wenn man unsicher ist.
Ansonsten solltest Du Dir möglichst zertifizierte Lungenzentren suchen und vorab telefonisch kontakten mit Eurem Problem.

Du hast bzw. Deine Mutter hat Anspruch auf eine lückenlose Aufklärung. Lass Dich nicht abwimmeln, sei und bleibe aktiv und fragend.


Beste Wünsche :-)

[SaarAndy]

guten Abend,

ich habe gelesen das Befunde fehlen von einem KH in Bietigheim. Daraus schliesse ich das ihr dort in der Nähe wohnt. Warum holt Ihr Euch nicht eine Zweitmeinung in Heidelberg-Rohrbach in der Thoraxklinik ein ? Die hat doch einen sehr guten Ruf und bei Bedarf kann ja dort auch die Therapie/OP stattfinden. Das Stadium der Erkrankung oder des Tumors kann meines Wissens nach erst der Pathologe rausfinden, wenn es anders ist, entschuldigung
Grüsse aus dem Saarland
Andreas

[Andi0069]

Hallo zusammen,

meine Mutter hatte ein Bronchialkarzinom (T4N1M0) ca. 7 cm groß an der linken Lunge. Ihr wurde der linke Lungenflügel entfernt. OP war wohl gelungen.

Im Anschluss war eine sofortige prophylaktische Bestrahlung vorgesehen.
Dies konnte jedoch nicht gemacht werden, weil bei meiner Mutter während der OP alles voller Eiterflüssigkeit war und dieser Eiter auch danach ständig aus Ihrem Körper ausgeleitet wurde. Zuletzt hatte Sie eine Vakuumpumpe zur Spülung und Ausleitung bis die Wunde immer kleiner und verschlossen wurde.

Dies kostete leider wertvolle Zeit. In diesen etwa 2 bis 3 Monaten muss nun ein neuer Tumor an der Wirbelsäule enstanden sein welcher Ihr starke Schmerzen verursachte zudem wurde auch noch ein Schatten an der rechten Lunge festgestellt.

Endlich begann die Bestrahlung jedoch zeitgleich geht es meiner Mutter immer schlechter und der Eiter drückt nun wieder an die geschlossene Wundnaht.

DAS GROSSE DILEMMA

Bestrahlung ist zwingend notwendig gegen den Tumor jedoch negativ für den Pleuraerguss.

Sie bekommt nun immer schlechter Luft (Wasseransammlung)!

Die Lage scheint aussichtslos

Hat jemand Tips und Erfahrungen hierzu ??

[bosko]

Ob es hilfreich für euch ist weiß ich nicht. Mein Vater hatte ebenfalls mehrere Pleuraergüsse. Punktion half immer nur kurzfristig.
Er hat jetzt eine Pleurodes (verkleben des Pleuraspaltes) bekommen. Ist nicht umumstritten, aber er hat seitdem weniger Luftnot.
Letztendlich nur eine palliative Lösung, aber seine Lebensqualität ist damit gestiegen.
Woher kommt der Eiter?

[Andi0069]

Ja, laut der Klinik Löwenstein wäre bei meiner Mutter alles in Ordnung. Als Sie die Schmerzen nicht mehr aushielt brachte mein Vater Sie wieder dort hin.
In Löwenstein hatte man das Gefühl, als hätten Sie mit meiner Mutter bereits abgeschlossen. Es ging Tage lang nur um die Medikation der Schmerzen. Es ging soweit, dass Sie nach meiner Ansicht demnächst durch die hohe Medikation (Morphin) dort eingeschlafen wäre.

Erst durch einen Zufall hatte ich bei einem Anruf bei der behandelten Strahlenklinik in Ludwigsburg den Chefarzt am Telefon. Erstmals wurde ich über den tatsächlichen Krankheitszustand meiner Mutter informiert.
Bisher dachten wir die Operation war erfolgreich und die Bestrahlung diene nur der Prophylaxe. In Wahrheit ist der Tumor erneut ausgeprochen und dies wohl noch viel stärker als zuvor. Niemand hatte dies uns Angehörigen mitgeteilt! Ich dachte immer die Schmerzen im Rücken bei meiner Mutter kommen von eingeklemmten Nerven etc. Unfassbar

Der Eiter kommt von den Lymphknoten soweit ich es verstanden habe und kann sich überall im Rücken meiner Mutter sammeln.

Akut ist nun, dass Sie wohl im rechten Lungelflügel auch Flüssigkeit hat.

Das Ende wäre ersticken

Leider hält Ihr Herz wohl eine weitere OP (Narkose) nicht stand.

Wie kann man nun den neuen Tumor bekämpfen der massiv Ihren Körper auszehrt und zugleich die Flüssigkeit nach außen leiten ???

[Andi0069]

Wichtige Korrektur!

Die rechte Lunge hat nicht die Flüssigkeit in sich, sondern die Flüssigkeit drückt von außen auf den Lungenflügel!

[Erika E]

Hallo Andi ,

hier kann man nur empfehlen ein aufklärendes und sehr intensives Gespräch mit dem behandelnden Arzt in Löwenstein zu führen , vorallem was die weitere Behandlung angeht.
Vorausgesetzt natürlich , die Mutter gibt hierzu die Erlaubnis . Manche Ärzte wollen nur im Beisein des Patienten reden, also hier ist sensible Vorgehensweise angebracht.
Daß der Strahlen Arzt ( Dr S ?? ) am Telefon solch eine Aussage macht ist schon bemerkenswert und nicht üblich.

Ich wünsche Euch alles Gute und der Mutter viel Kraft.

Liebe Grüße Erika E