Glioblastom IV - neuer Herd

[gelika]

Hallo Leonardo

Habe deine postings mitverfolgt und gelesen , das ihr an der Innsbrucker Klinik in Behandlung seid. Also ich hatte einen zwar gutartigen Tumor an der Hypophyse, der nach 2 Op`s wieder zurückgekehrt ist. Da ich in Ibk, behandelt wurde/werde, riet mir mein Arzt 1999 zu einer Gamma Knife. Diese wurde in Wien gemacht, und zwar 1999 und 2001. Die Zusammenarbeit von Innsbruck mit der Neurochirugie in Wien habe ich als großartig erfahren und würde es jederzeit wieder so machen. Auch Wien war für mich, sehr in Ordnung.

Alles Gute für deinen Freund und dich

Angelika

[leonardo]

Hallo Leute,

mein Schatz und ich waren eine Woche in Italien auf Urlaub. Einfach mal abschalten (soweit es eben ging) und nicht an die Klinik und den Tumor denken.

Danke für eure Meldungen. Also der momentane Stand der Dinge bei uns ist der, dass sich die Ärzte nicht einig sind, ob Biopsie oder gleich Bestrahlung. Der behandelnde Onkologe, hält nach wie vor an der Biopsie fest, weil er meint, dass man für die weitere Chemo-Behandlung wissen muss, was denn da genau ist.
Der Neurochirurg, der biopsieren sollte, hat gemeint, dass der Eingriff riskant sei, weil sich an der Stelle viele Blutgefäße befinden.
Der Radiologe, der die Bestrahlung vornehmen würde, ist bereit das zu tun, auch ohne Biopsie.

Ich bin nach den Aussagen des Neurochirurgen jetzt ganz gegen die Biopsie. Das Risiko scheint mir zu hoch. Mein Freund weiß nicht, was er tun soll. Ich habe ihm meine Meinung gesagt, aber entscheiden muss er es. Und doch merke ich, dass er sich wahnsinnig schwer tut, eine Entscheidung zu treffen. In zwei Tagen haben wir wieder Termine an der Klinik und hoffe, dass wir dann endgültig klären können, was wir jetzt tun. Dieses ewige hin und her zerrt ganz schön an den Nerven. Ich entwickle langsam aber sicher eine Abneigung gegen das Krankenhaus und seine Ärzte. Ist das normal? Ich weiß natürlich, dass mein Freund nicht der einzige Patient mit dieser Krankheit ist, aber ist das eine Entschuldigung dafür, dass man sich um alles selber kümmern muss? Um Informationen muss man betteln und im Grunde bist du auf dich allein gestellt. War oder ist das bei euch auch so? Oder bin im momentan nur überempfindlich?

Sakurama, ich würde mich freuen, wenn du mir darüber schreibst, wie es deinem Mann mit Glivec und Litalir geht. Hoffe, es hilft!!!!

Hallo Sani, danke für den Hinweis auf den Thread. Werde ihn mir gerne durchlesen.

Hallo Angelika, freut mich, dass bei dir alles so super gelaufen ist. Es gibt natürlich auch gute und menschliche Ärzte. Man darf sie nicht alle über einen Kamm scheren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Ganz liebe Grüße an alle
Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

habe Dir alles in einer PM geschrieben. Es geht ihm sowiet gut, ob es hilft weiss ich noch nicht. Nach 6 Wochen soll eine MRT gemacht und nachgeschaut werden. Ich schreibe mehr oder weniger regelmäßig unter meinem eigenen Thread, kannst ja mal nachsehen. Wünsche Euch eine gute Zeit und dass Dein Partner die Bestrahlungen gut verträgt.

Alles liebe

[leonardo]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, es geht euch allen einigermaßen gut. Bei uns ist derzeit volle Strahlentherapie angesagt. Nachdem sich mein Freund gegen die Biopsie entschieden hat, haben vor zwei Wochen die Bestrahlungen begonnen. Das heißt jeden Tag in die Klinik, wo er mit einer Gebissschiene in ein Gestell eingespannt wird, damit er sich nicht mehr bewegen kann. Beim ersten Mal bin ich mitgegangen und habe mir die Prozedur angeschaut. Er tat mir so furchtbar leid, wie er da auf dieser kalten Liege lag und sich nicht mehr rühren konnte. Schrecklich! Auf der anderen Seite hoffe ich natürlich, dass das ganze Verfahren auch was hilft. Nach der Hälfte der Bestrahlungen wollen die Ärzte ein Kontroll-MR machen. Wenn es sich (was sehr unwahrscheinlich ist) um ein Lymphom handelt, wäre das nach 15 Bestrahlungen weg. Natürlich hoffen und bangen wir. Aber mein Freund ist zur Zeit sehr depressiv drauf. Er hat mir gesagt, dass das schlimmste für ihn ist, dass er keine Ziele mehr hat!

Wie geht es euch damit? Wenn euer Angehöriger oder Partner traurig und hoffnungslos ist. Was macht ihr dann, um ihn aufzubauen? Manchmal weiß ich einfach nicht die richtige Antwort.

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und viel Kraft und Mut.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo,

ob und wie Du ihn aufbauen kannst, liegt auch viel an ihm. Bei Jürgen merke ich an seiner Art, was er braucht. Manchmal sind es Streicheleinheiten, Ablenkung oder nur ein gutes Gespräch, manchmal muss es aber auch ein "Arschtritt" im übertragenen Sinne sein. Es ist schwer jemanden aus einer Depression heraus zu holen. Lass es nach Möglichkeit gar nicht erst soweit kommen. Wenn Du selbst dich herunter ziehen lässt, habt Ihr beide verloren. Geht zusammen ins Kino, in den Zoo,ganz egal, lenkt Euch ab und macht Euch eine schöne Zeit. Wir haben beschlossen hin und wieder am Spielplatz Boggia zu spielen. Im Urlaub hat es ihm Spaß gemacht. Wenn Dein Partner die Bestrahlungen und Nachwirkungen hinter sich hat, kommen auch die Ziele zurück. Sie sind vielleicht nicht mehr so hochtrabend, aber das ist egal.

Ich wünsche Euch alles liebe.

[Sakurama]

hallo leonardo,

habe eine Zeit lang nichts von Dir gehört. Ist alles in Ordnung bei Euch? Wie hat er die Bestrahlungen letzte Woche vertragen? Ist sein GEMÜTSZUSTAND wieder besser? Soviele Fragen - melde Dich bitte. Ich bin in Gedanken bei Euch. Alles Liebe und viel Stärke schickt Dir

[leonardo]

Hallo liebe Leute,

hab schon länger nichts von mir hören lassen. Sorry. Aber in den letzten Wochen war ich ziemlich beschäftigt und ehrlich gesagt, auch etwas schreibfaul. Mein Freund hat die Bestrahlung hinter sich gebracht. Die 6 Wochen sind überstanden und die Temodal-Therapie wurde jetzt auch für vier Wochen ausgesetzt. Sozusagen eine Regenerationspause.

Jetzt stellt sich für uns die Frage, wie es weitergehen soll. Ich glaube, die Ärzte wolllen auf die PCV Therapie umstellen. Die ist aber, wie ich gehört habe, viel intensiver und auch unverträglicher als Temodal. Jetzt habe ich Angst, dass mein Freund diese Therapie nicht gut verträgt. Sie soll ja auch intravenös sein. Hat jemand von euch Erfahrung auf diesem Gebiet? Kann uns wer Tipps geben, wie die Therapie besser verträglich ist?

Ansonsten bleibt alles nach wie vor im ungewissen. Im November steht ein neuer MRT-Kontrolltermin an. Mir scheint das sehr früh (ein Monat nach Strahlentherapie). Meistens kann man nach so kurzer Zeit eh nicht sagen, was auf dem Bild noch Resttumor oder was Nekrose ist. Wie seht ihr das?

Ich schicke euch allen schöne Grüße und viel Kraft.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

Du hast recht PCV ist bei weitem nicht so gut verträglich wie Temodal. Aber das eigentliche PCV gibt es ja garnicht mehr, da ein Wirkstoff nicht mehr zugelassen ist. Nehmt Ihr Temodal monatlich oder wöchentlich? Vielleicht können die Ärzte auf oneweek on/oneweek off umstellen? PCV muss als Infusion in der Klinik gegeben werden und nach einigen Tagen gibt es Tabletten; so war es bei Jürgen 2000. Es drückt aber das Immunsystem ziemlich herunter und verursacht massive Übelkeit. Evtl. hilft zusätlich zum Magenmittel 1/2 Std. vor der Infusion noch Cortison. Lasst Euch vom Arzt gut beraten, er weiss wie die Therapie geht und kennt die Nebenwirkung, also nicht abwimmeln lassen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und schicke einen Schutzengel vorbei. Alles Liebe

angel.jpg

[leonardo]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich hab schon eine ganze Weile nichts mehr von mir hören lassen. Stephan (meinem Freund) ging es in den letzten Monaten ganz gut. Die beiden Tumore konnten wir mit Temodal im Zaum halten und die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich (bis auf gelegentliche Kopfschmerzen) in Grenzen.

Vor 10 Tagen wurde wieder ein Kontroll-MR gemacht. Dann kam der Hammer! Es haben sich zwei neue Herde gebildet. Einer neben dem Ersttumor (der nach wie vor nicht mehr aktiv zu sein scheint) und einer neben dem zweiten Tumor. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es uns jetzt geht. Temodal haben die Ärzte gleich abgesetzt (weil das hilft ja eh nichts mehr ). Jetzt versuchen wir es mit Glivec und Litalir vielleicht in Kombination mit einer Radioimmuntherapie. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden oder beiden Thearapieversuchen? Die Ärzte sagen uns, dass man nicht sagen kann, wie, ob und wie lange das Ganze Wirkung zeigt. Tolle Aussichten!

Die größte Angst habe ich davor, dass Stephan eines Tages nicht mehr er selbst ist. Dass er Ausfallserscheinungen hat, Sprachprobleme usw. Das ist nämlich genau das, was er nie wollte. Er hat einmal zu mir gesagt:" Bevor ich ein Pflegefall werde, geb ich mir die Kugel." Das zeigt, wie sehr er es hassen würde, so hilflos und auf andere angewiesen zu sein. Ich würde alles tun, um ihm das zu ersparen. Aber ich weiß, dass ich nichts tun kann, außer für ihn da zu sein. Wie geht es euch damit? Habt ihr ein "Rezept" wie man durch diese Hölle kommt? Was kann ich tun, um ihm dieses Schicksal erträglicher zu machen?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ihr mir ganz viel über eure Erfahrungen schreibt oder einfach darüber, wie es euch geht.

Alles Liebe
Claudia

[Rocky-B]

Liebe Claudia,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt. Wir haben Ende Januar bei meinem Vater die gleiche schreckliche Diagnose bekommen.
Auch wenn es grausam ist, du kannst ihm nichts ersparen. Sei für ihn da, versuch' für ihn da zu sein, auch wenn es irgendwann für dich sehr, sehr schwer ist, weil man weiß nie was als nächstes kommt. Ein Rezept, wie man durch diese Hölle kommt, gibt es wahrscheinlich nicht. Ihr könnt immer nur das be-und verarbeiten was gerade passiert. Genießt die schönen Stunden, macht das, was euch Spaß macht. Denkt, wenn es eben geht nur immer an morgen, nicht an nächsten Monat, nächstes Jahr....
Denkt immer daran, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

Wir denken jetzt, "Wir haben alles richtig gemacht! Auch wenn es verdammt schwer war!"

Wenn du Fragen hast, ich würde dich gerne auf diesem Weg unterstützen.

Viele liebe Grüße, alles erdenklich Gute und alle Kraft der Welt
Barbara

[leonardo]

Liebe Barbara,

danke für deine aufmunternden Worte. Wie geht es euch jetzt? Natürlich sag ich mir auch, dass das wichtigste ist, jede Stunde in vollen Zügen zu genießen. Wir versuchen das auch und meistens gelingt es uns sehr gut.

Was habt ihr seit Januar alles erlebt? Welche Therapien wurden bei deinem Vater angewendet? Gab es etwas, das ihm besonders geholfen hat?

Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Alles Liebe inzwischen
Claudia

[Rocky-B]

Hallo Claudia,

tja, uns geht es so lala. Unser Schicksal habe ich in "wie soll man das Leben überleben.." geschildert. Wenn du magst, kannst du es da nachlesen.
Meinen Vater hatte man letztes Jahr operiert, danach wurde er bestraht und bekam 6 Zyklen Temodal, tja und schon 1 1/2 Monate später hat man neue Tumore festgestellt. Irgendwie hat sich das Krankenhaus unglaublich viel Zeit gelassen. Am 5. Dezember war die letzte MRT (keine neuen Tumore). Noch vor Weihnachten sollte mein Vater ins Krankenhaus um einen kleinen Eingriff
machen zu lassen, und gleichzeitig sollte ein MRT gemacht werden, da die Chemo ja ausgesetzt war. Bis 23. Januar haben wir auf den Aufnahmetermin warten müssen, obwohl wir unglaublich Druck gemacht haben, aber da war es schon zu spät. Man hat zwar noch einen Intensiv-Chemo-Versuch gestartet, mit dem man angeblich gute Erfahrung hatte (ich frage meine Mutter am Wochenende nach Genauem), aber es hat nicht mehr funktioniert.
Anders herum, ein Mann aus der Nachbarschaft meiner Eltern (jetzt meiner Mutter) hatte vor acht Jahren ein Glio IV, ihm geht es hervorragend. Was bei dem Einen nicht klappt, hilft bei dem Nächsten....
Daran muss man sich einfach festhalten!!!!
Wenn ihr Hilfe braucht, einfach wirklich alles fragen. Mir hat diese Forum während der ganzen Zeit, unglaublich viel an Informationen gegeben und wahnsinnig geholfen.
Ich wünsche euch ein wunderschönes, sonniges Wochenende und schöne gemeinsame Stunden.
Viele Grüße
Barbara

[leonardo]

Hallo liebe Leute,

heute hatten wir einen Termin in der Nuklearmedizin. Dort wurden wir über eine weiteren Therapieversuch aufgeklärt: die Radioimmuntherapie. Dabei soll Stephan ein radioaktives Mittel intravenös gespritzt werden. Das soll dann zu den Tumorherden wandern und dort die Krebszellen erledigen. Das Ganze ist ein höchst komplizierter Prozess, was ich so mitbekommen habe. Hat jemand schon Erfahrungen mit einer solchen Therapievariante? Im Fachchargon heißt das "Peptidrezeptor-mediierte Radionuklid-Therapie" und die radioaktive Lösung nennt sich Yttrium-90-Dota-Toct.

Da mein Freund jetzt auch Glivec/Litalir nimmt, stellt sich natürlich die Frage, wie sich die beiden Therapievarianten zueinander verhalten. Welche Nebenwirkungen auftreten können, wusste auch die Ärztin nicht zu sagen. Anscheinend gibt es hier noch keine Erfahrungswerte. Also Augen zu und durch? Ich weiß nicht, ob das alles helfen wird oder nicht. Aber das wissen nicht einmal die Ärzte. Vielleicht gibt es ja im Forum jemanden, der auf diesem Gebiet Erfahrungen sammeln konnte. Das würde uns sehr weiterhelfen.

Ich schicke euch allen ganz viele kraftspendende Grüße und positive Gedanken.
Claudia

[Rocky-B]

Hallo Claudia,
wie geht es euch? Wurden schon weitere Behandlungen eingeleitet?
Von deiner beschriebenen Therapie haben wir noch nichts gehört aber die Medizin macht ja immer wieder Fortschritte.
Ich drücke euch ganz fest beide Daumen und wünsche euch alle Kraft der Welt.
Melde dich mal wieder.
Liebe Grüße
Barbara

[leonardo]

Hallo Barbara,

danke für deine lieben Worte. Die Radioimmuntherapie kommt für Stephan nicht in Frage. Heute hatten wir einen Besprechungstermin deswegen und die Ärztin meinte, dass der Tumor diese Substanz nicht in ausreichendem Maß aufnehmen würde. Um eine Wirkung zu erzielen, müsste Stephan soviel radioaktive Substanz gespritzt werden, dass die Nebenwirkungen zu hoch sind. Leider keine guten Nachrichten. Was noch in Frage kommt ist eine andere Substanz, die anhand eines PET getestet wird. Große Hoffnungen hat uns die Ärztin da aber nicht gemacht.

Wir waren am Wochenende am Kalterer See, um etwas auszuspannen und abzuschalten. Die Gegend war wunderschön und das Wasser hat eine wahnsinnig beruhigende Wirkung. Stephan war leider trotzdem ziemlich genervt und gereizt. Er hat jetzt immer wieder mal Schwindelanfälle, geht unsicher und ist oft müde. Ich weiß jetzt nicht, ob das die Nebenwirkungenn von Glivec/Litalir sind oder Lebenszeichen der Tumore. Vielleicht hat jemand im Forum Erfahrungen auf diesem Gebiet und kann mir da weiterhelfen.

Dir liebe Barbara und deinen Lieben wünsche ich ebenfalls alles Gute und freue mich immer auf eine Antwort von dir.
Claudia