Medulloblastom rezidive Wie weit darf man gehen

[engel2010]

Mein Sohn 13 Jahre erkrankte im Dez 2007 an einem Medulloblastom.
Tumor ca.3cm im Kleinhirn keine sichtbaren Metastasen.

Es erfolgte die OP am 27.12.2007 erneute Op am 31.12.2007, da sie nicht alles bei der ersten op entfernen konnte. Durch die Op hat er eine Facialis Parese li.

Danach 1 1/2 Jahre Chemo mit Carboplatin Vincristin +ccnu
Eine Bestrahlung der Neurochso und des Kopfes. Seitdem Übelkeit und Erbrechen.Facialis Parese deutlich besser .

Im November kam durch das Kontrollmrt. ein Rezidiv im li. Frontallappen zum vorschein. Therapie mit Temodal für 3 Monate . Kein Ansprechen .
Daraufhin erfolgte eine erneute Op mit anschließender Bestrahlung. Im März 2010.

Bis dahin ging es ihm einigermaßen gut . Die Übelkeit und das Erbrechen gingen nach fast 3 Jahren endlich auch zurück.
Durch die Nebenwirkungen ging er auch nur selten zur Schule .

Im Feb.2011 Kontrollmrt. 2 Rezidive in beiden Vorderhörnern inoperable.
Daraufhin erfolgte eine Rickham Anlage . Chemotherapie mit Etoposid interthekal. Auf Wunsch von mir und meinem Sohn . Die Ärzte gaben ihn schon auf .Desweiteren unterstützend Salvestrole , Selen, Vitamin B komplex, Biotin und Niacin .
Kontrollmrt. am 31.05.2011 beide Rezidive verschwunden.
Durch die interthekale gabe von Etoposid leidet mein Sohn an starken Schwierigkeiten mit seinem Kurzzeitgedächnis . Er weiss nicht mehr was er vor 10 min getan hat oder was er gegessen hat . Er merkt es und leidet sehr darunter . Wir Pausierten mit der interthekalen Therapie .

Am 5.9.2011 erneut Kontrollmrt . 3 Rezidive Ein Rezidiv im Vorderhorn , ein Rezidiv wieder im li. Frontallappen und ein Rezidiv tiefer sitzend und inoperabel.

Erneute Gabe von etoposid interthekal . Mein Sohn ist ein Kämpfer und möchte das alles getan wird . Die Ärzte wollten nichts mehr machen nur auf drängen wurde der Tumor im li. Frontallappen entfernt . Op hat er wie immer gut überstanden. Beim Kontrollmrt . einen Tag nach der Op war der Tumor im Vorderhorn nicht mehr da und der Tumor im Frontallappen konnte überwiegend entfernt werden . Geplant ist jetzt eine Bestrahlung Vom Kleinen Resttumor im Frontallappen und eine Bestrahlung des Tumors der tiefer liegt und inoperabel ist.


In den fast 4 Jahren der Erkrankung kommen wir sehr an unsere Grenzen . Diese auf und ab der Gefühle und der Ängste kann man kaum beschreiben .
Mein Soh ist ein Kämpfer er klagt nie und erduldet alles . Er lacht viel und denkt immer positiv . Er ist mein ein und alles und ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll wen es soweit ist und er gehen muss .
Tue ich ihm mit den ganzen Therapien einen gefallen wo doch der Kampf fast aussichtslos ist . Durch die ganzen Jahre hat er körperlich und psychisch sehr gelitten . Er ist schwach kann nicht lange laufen , leidet unter den Verlust des Kurzzeitgedächnises , hat seit der Erkrankung kaum Kontakt mehr zu anderen Kindern da er aufgrund der Schwäche nicht mithalten kann und er aufgrund des Gedächnises nicht mitreden kann . War seit den 4 Jahren nur selten in der Schule.
Jetzt steht demnächst die erneute Bestrahlung an und ich weiss nicht ob das alles so richtig ist .
Wie wird er sein nach der Bestrahlung . Welche Nebenwirkungen treten wieder auf .Wird er sich Geistig weiter zurück entwickeln .

Ich liebe ihn über alles , er ist mein Leben , wir sind ein Team doch ich weiss nicht mehr was richtig oder falsch ist .

[marvin 87]

Hallo "Engel 2010",

ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein Sohn Marvin erkrankte 1993 auch an einem Medulloblastom. Seit der OP hat er eine linksseitige Gesichtslähmung, die aber leider bis heute noch vorhanden ist.

Wie weit darf man gehen? fragst Du:

Da kann man eigentlich nichts zu sagen. Ihr müsst für Euch entscheiden.
Wenn dein Sohn ein Kämpfer ist, dies scheint er ja auf jeden Fall zu sein, werdet Ihr sicherlich nicht aufgeben.

Ich kann Dich so gut verstehen, schau heute und nicht was morgen kommt.

Marvin und ich haben heute noch einen ständigen Kampf mit den Spätfolgen.
Trotzdem sind wir überzeugt, es war der richtige Weg!!

Sei ganz lieb gedrückt, grüße Deinen Jungen von mir.

Karin

[engel2010]

hallo marvin 87



Danke für deine Zeilen ,

Es ist schön zu lesen das es auch Kinder gibt wo die Therapien geholfen haben . Die Ärzte von meinem Sohn geben mir jedoch keinen Hoffnung . Es ist alles bei ihm nur noch palliativ. Nur auf drängen von mir wurde noch mal eine op gemacht und die Bestrahlung erfolgt auch nur weil ich es mir so vorstelle.Das war ein echter Kampf gewesen doch ich konnte nicht einfach so abwarten .
Wenn es nach den Ärzten geht würden sie abwarten bis erste Symptome kommen um diese dann zu lindern .
Das schlimmste ist das wir die Hoffnung haben und die Ärzte ihn aufgeben .

Ich hoffe das er die kommende Bestrahlung ohne große Nebenwirkungen übersteht und das es noch sehr sehr .....sehr lange dauert bist er Symptome zeigt und die Krankheit fortschreitet .

Liebe grüße

[marvin 87]

hallo Engel 2010,

ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und auch Zuversicht!!

Falls Du jemanden zum Schreiben brauchst, dann schreibe mich über private Nachrichten einfach an.

Karin

[nicky30]

Hallo mein Sohn ist 9 jahre alt und am 5 Mai Bekammen wir die nachicht unser Sohn hat ein Gehirtumor es ist ein medulloblastom und an 5 Mai wahr die po sie ist gut gelaufen und beim mrt am nächsten tag konnte mann nichts mehr sehn er wahr nicht mehr da er kommte die ersten 3 wochen nach der po nicht laufen nicht alleine essen und er konnte nicht die urin bei sich halten bis er auf den klo wahr 6wochen nach der po haben die mit Stralenterapi anfangen müssen denn der tumor wahr bössartig und die stralen sind ihn gut bekommen und die chemo die er bekommt ist in bis jetze gut bekommen denn es ist der dritte block denn er bekommt aber ich habe richtige angst das noch was passiren kann wer kann mir mit einen rat helfen

[marvin 87]

Hallo "Nicky 30",

Deine Angst kann hier sicherlich jeder verstehen.

Ich kann Dir eigentlich nur Mut zusprechen. Bei meinem Sohn wurde mit fünf Jahren (1993) ein Medulloblastom festgestellt.
Auch er konnte in den ersten Monaten nicht laufen. Mit viel Therapien und Geduld hat er es aber doch wieder geschafft.

Versuche während der Chemo sehr stark zu sein. Versuche Deine Angst nicht vor Deinem Sohn zu zeigen. Mir haben die Gespräche mit anderen Eltern damals sehr geholfen. Sagt Euch immer wieder, wir werden es schon schaffen. Manchmal sind es sehr kleine Schritte, aber auch so kommt man zum Ziel.
Erzähle Deinem Sohn von Marvin, so heißt mein Sohn, der nun schon 24 Jahre alt ist. Eure Chancen sind ja nicht schlecht. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist der Tumor vollständig entfernt worden. So war es bei uns damals auch.
Also, schaut nach vorn und kämpft!!!

In Gedanken bei Euch
Karin

[Hoffnung09]

Hallo Ihr Lieben

Sohn ist mit 4 Jahren im 2009 an einem Medulloblastom IV erkrankt. Bei unserem Sohn wurde ein klassisches Medulloblastom IV diagnostiziert.

Trotz einer Hochdosis Chemotherapie und Stammzellentransplantion mit seinen eigenen Stammzellen gab es bei unser Sohn Matthias ein halbes Jahr später doch ein Rezidiv (Rückfall) und 12 Tage später ist er in unseren Armen eingeschlafen. Ihr könnt unsere "Geschichte" nachlesen.

Nur die Hoffnung stirbt zuletzt. Gebt die Hoffnung nie auf.

Es gibt einen Unterschied zwischen einem desmoplastischen und klassischen Medulloblastom IV. Ich hab mich darüber erkundigt. Aus der Statistik haben die desmoplastischen Medulloblastome die besseren Chancen.

Ich drücke euch ganz fest und kämpft weiter.
Mit stillen Grüssen
Sandra

[annika1977]

Hallo Engel2010,

ich kann Deine Sorgen gut verstehen und auch den Zwiespalt gut nachvollziehen.

Ebenso wie die Geschichte von Hoffnung09 kannst Du auch die Geschichte von unserem Prinz Tulpe hier nachlesen.

Wichtig ist, dass Ihr hinter den Entscheidungen steht die Ihr trefft. Da ist es egal wie andere das sehen.
Die Hoffnung sollte man nie aufgeben, aber trotzdem halte ich es für wichtig bei allem auch realistisch zu sein, so schwer und traurig es letztendlich auch seien mag.

Auch wir haben lange Zeit alles versucht, diese Chemo, jene Chemo - ohne Erfolg. Als unser Sohn dann am 3. Urlaubstag total verwirrt und nicht mehr ansprechbar durch die Gegend lief, war für uns klar - ab in die Klinik und keine Medikamente mehr ( abgesehen von Schmerzmitteln).

Er hatte danach noch 5 gute Wochen, leider dann aber auch noch 4 Wochen in denen die Lähmungen immer weiter Fortschritten, bis er am 12.7 für immer einschlief.

Also egal was Dir alle sagen, schau wie es Deinem Kind geht und entscheide dann ob eine weitere Behandlung gemacht werden soll oder nicht.

Ein schöner Spruch in dem Zusammenhang ist auch:
"Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr leben"

Ich drücke Dich unbekannterweise und wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht.

Anni - mit Prinz Tulpe im Herzen

[engel2010]

Hallo ihr lieben


Mein Sohn hat auch die klassische Variante des Medulloblastoms .Wir werden die Bestrahlung des Tumors der inoperabel ist durchführen und ich hoffe das er komplett verschwindet und die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind .Ich bin sehr realistisch und bin seit Jahren dabei mich mit dem evt. Tod meines Kindes auseinanderzusetzen.
Und um sehr mehr Rezidive kommen um so schwerer fällt es mir ihn evt. loszulassen .
Er ist mein einziges Kind und wir beide leben allein . Wir waren immer ein Team , eine Familie er ist alles was ich habe .
Ich rede auch sehr offen mit ihm über seine Erkrankung über den Tod und was evt. danach kommt.
Um ihm die Angst zu nehmen , obwohl ich mehr denke ich Versuche mir die Angst zu nehmen .
Am meisten hab ich Angst das er leiden muss , was noch auf uns zu kommt ,
die Schmerzen , Lähmnungen usw.
Ich glaube diese Zeit werde ich nicht durchstehen .

[Hoffnung09]

Lieber Engel 2010

Doch, du wirst diese Zeit durchstehen. Wir alle, wo unser Kind an dieser Krankheit verloren haben, mussten diesen Weg gehen. Wir wollten nicht, aber wir mussten es. Auch wir waren Nahe dem Abgrund, hatten keinen Boden mehr unter den Füssen. Und doch sind wir noch am Leben.

Unsere Kinder sind vorausgegangen.

Ein kleiner Trost, wenn unsere eigene Zeit einmal soweit ist, dann sehen wir unsere Lieben wieder!

Die Zeit heilt Wunden. Das stimmt nicht. Nur der Schmerz verändert sich!

Mir gefällt noch folgender Spruch:

Als der Engel sah, dass der Weg zu lang,
der Hügel zu steil und das Atmen zu schwer wurde,
legte er seinen Arm um dich und sprach:
Komm, wir gehen Heim.

Versuche die Zeit so gut wie möglich noch zu gestalten (ev. mit Film und Fotos) das werden dann die letzten Erinnerungen an deinen Sohn sein. Am Anfang konnte ich nichts damit anfangen. Aber jetzt, viel später kann ich mich kaum satt sehen an den Filmen und Fotos.
Sage deinem Sohn alles, was du noch sagen und machen möchtest mit ihm. Das gegenseitig Abschiednehmen ist sehr wichtig. Ich weiss, für ich zur Zeit nicht begreiflich. War es für mich auch nicht. Ich nahm alles erst viel später wahr. Aber es tröstete mich, dass unser Kind nicht Angst vor dem Tod hatte und nicht mal geweint hat. Wir haben uns gegenseitig losgelassen....

Abschied nehmen tut weh. Das Schlimmste, was Eltern passiert, wenn das eigene Kind vor einem gehen muss. Man wird es nie verstehen können und es wird nie eine Antwort darauf geben. Leider müssen wir mit dem bis an unser Lebensende Leben.

Die Zeit läuft weiter, die Realität ist da. Wir entscheiden, wie wir durch unser Leben gehen müssen. Mit kleinen Schritten gehen wir vorwärts. Auch wenn wir umfallen, stehen wir wieder auf und gehen wieder mit kleinen Schritten vorwärts. Einfach ist es nicht. Aber es bleibt uns nichts anderes übrig.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit. Die Kinder sind viel weiter als wir.

Liebe Grüsse Sandra

[annika1977]

Lieber Engel 2010,

ich kann den Zeilen von Hoffnung 09 nur zustimmen.
Nutzt die ZEit die Euch bleibt und mahct all die Dinge, die ihr machen wollt und die irgendwie möglich sind.
Hab keine Scheu Dich auch an Herzenswünsche e.V. und ähnliche VEreine zu wenden, die können bei dem ien oder anderen Wunsch sicher helfen.

Du wirst es schaffen und diese schwere Zeit überstehen, allein schon für dein Kind.

Liebe Grüße Anni

[kakismile70]

Lieber Engel 2000,
ich drücke euch so sehr die Daumen!
Die Diagnose "Medulloblastom" hatte mein Sohn im September 2010 (er war 15 Jahre). 2 OP´s, 6-wöchige Bestrahlung, danach Erhaltungs-Chemo nach HIT2000. Nächste Woche beginnt er seinen letzten Block.
Alles sieht bisher gut aus.
Du schreibst das, wovor ich solche Angst habe - ein Rezidiv.
Man kämpft so lange mit seinem Kind .... dann folgt das Therapieende und man hofft, dass einfach nie mehr die Rede von Krebs sein muss - UND DANN DAS !
Mein Sohn, ist wie Deiner. Immer fröhlich, immer optimistisch - eben ein Kämpfer !.... auch ich bin allein mit meinen Kindern ...

Ich wünsche euch viel viel Kraft !
Fröhliche Weihnachten???
Viele Grüsse aus Berlin,
Kathrin

[engel2010]

Ich wünsche Euch allen ein gesundes und kraftvolles Jahr



Die letzten Wochen waren für uns uns sehr anstrengend . 5 Tage die Woche 2mal am Tag zur Bestrahlung und das 7 Wochen lang .
Ich muss sagen das mein Sohn das so Klasse macht und zum Glück die Bestrahlungen gut verkraftet.
Sein Kurzzeitgedächnis ist zwar nicht besser geworden aber er geht damit schon gut um . Es ist ihm zwar peinlich und manchmal ärgert er sich darüber aber er sagt egal Hauptsache seine Erkrankung geht weg.
Ich bebeide ihn so das er immer positiv denkt.

Noch 2 Wochen dann haben wir die Bestrahlung hinter uns . Mal sehen wann das nächste MRT ist . Obwohl ich es nicht wirklich wissen möchte .

[marvin 87]

Hallo Engel 2010,

Für das MRT drücke ich Euch ganz, ganz fest Die Daumen.

LG
Karin