leben mit cgvhd

[nirtak]

59. photopherese-zyklus - status quo:

ja meine einzige photopherese-taugliche vene beginnt zu schwächeln, diesmal konnte am zweiten tag wieder mal keine photopherese gemacht werden, weil die vene kein blut hergab. ich seh das problem mittlerweile recht entspannt, meine ärzte auch, wir lassen es drauf ankommen, wenn es nicht mehr funktioniert kann man ja mal länger pausieren und/oder alternativen suchen. alternative nr. 1 wäre wohl jakavi, das ich bis jetzt zusätzlich zur photopherese abgelehnt habe.

meine diversen baustellen sind alle stabil und im grünen bereich, hat sich auch nicht geändert seit wir die photopherese nur noch alle 8 wochen machen. da bin ich sehr zufrieden und deshalb bin ich auch recht zuversichtlich dass es auch ganz ohne photopherese funktionieren könnte.

was mich seit herbst letzten jahres sehr beschäftigt sind meine augen, vor allem das rechte, die jetzt auch vom cgvhd betroffen sind. sprich sie sind sehr trocken, weil wasser-, öl- und schleimschicht gestört und kaum bis nicht vorhanden sind. folge davon sind hornhautstippungen, trockene, gerötete augen, mit brennen, jucken und fremdkörpergefühl. bindehaut und lidränder sind auch betroffen.

seit ende letzten jahres tropfe ich ikervis (immunsupressivum) und mehr oder weniger auch durchgehend kortison. das kortison macht mir schon bissi angst, aber in meinem fall nutzt es mir im moment wohl mehr als es mir schadet. ansonsten verwende ich rund um die uhr möglichst viel augenpflege in form von tropfen, gels und salben um die augen möglich feucht zu halten, damit sie durch die trockenheit nicht zusätzlich leiden.

ich hoff dass es jetzt in der wärmeren jahreszeit von selbst vielleicht noch etwas besser wird. kälte und wind sind nämlich sicher ein großer teil des problems.

leider finde ich relativ wenig von anderen betroffenen im netz, die meisten kommen wohl nur mit künstlichem tränenersatz aus. also falls wer erfahrungen mit dem augen gvhd hat bitte mit mir teilen.

auch sonst freu ich mich immer wenn ich hier von anderen betroffenen lese.