Gentest bei Brustkrebs (BRCA1 / BRCA 2)

[helene49]

Hallo an alle,

ich war heute morgen zu einem Gespräch bei einer Human Genetikerin, um dort einen Gentest zu veranlassen, der aussagt ob ich einen Defekt auf meiner DNA habe (BRCA1 und BRCA2). Grund ist: Meine jüngste Schwester hatte vor 11 Jahren Bk und meine ältere Schwester jetzt Vorkrebsstadium 4. Wenn sich bei mir der Defekt bewahrheitet, wird sie sich auch testen lassen. Sollte ihre DNA den gleichen Defekt haben, besteht für sie die Chance zu 80 % in den kommenden Jahren (sie ist jetzt 57) Bk zu gekommen.

Das ist die eine Seite der Story.

Die andere ist: Ich habe 2 Töchter (18 und 24). Die ältere will nun unbedingt wissen, wie mein Ergebnis aussieht, um sich dann auch testen zu lassen.

Ich bin sehr zwiespältig. Was meint ihr? Sollte unser beider Ergebnis den Defekt bestätigen, hat sie auch die 80 %. Ich weiss nicht, ob ich verantworten kann, einem so jungen Menschen eine solche Perspektive zu geben, zumal sie ohnehin ein äußerst sensibles Mädchen ist.

Sagt mir doch mal Eure Meinung dazu. Vielleicht hat ja eine von Euch damit schon Erfahrung.


Liebe Grüsse
Helene

[Caroline3]

Liebe Helene!

Bei mir liegt der Fall ähnlich: meine Mutter und meine Tante hatten beide vor ca. 20 Jahren Brustkrebs; letztes Jahr erkrankten meine Schwester und ich zeitgleich, und ich habe auch zwei Töchter.

Ich habe einen Gentest abgelehnt, bei mir ist es eh sehr wahrscheinlich, dass ich so ein Gen trage.

Ich habe meinen Töchtern, die allerdings auch noch viel jünger sind als deine ( knapp 15 und 12) nichts davon gesagt, dass sie sehr gefährdet sind. Ich achte soweit wie es möglich ist auf eine gesunde Ernährung der Beiden, rate ihnen vom Rauchen ab, möchte aber nicht unnötig die Pferde scheu machen!

Sicherlich werde ich darauf achten, dass sie, wenn sie älter sind, regelmäßig zur Vorsorge gehen.

Aber sie damit zu belasten, dass es fast sicher ist, dass auch sie BK bekommen, das wollte ich nicht, und würde es auch dir nicht empfehlen!

Wie kommst du selber damit klar, dass du evtl. dieses Gen trägst?

Alles Gute, Caroline

[Mella W.]

Hallo,

ich schildere das mal aus der Sicht einer Betroffenen:

Meine Ma ist an Brustkrebs erkrankt und meine Oma (die Mutter meines Vaters) war ebenfalls erkrankt.

Ich weiß, dass es diesen Gentest gibt und habe kurz überlegt, diesen auch zu machen...aber was bringt es mir im Endeffekt? Ich gehe sehr, sehr regelmäßig zur Vorsorge, zusätzlich zur "Mammasprechstunde" im KH...dass ich vorbelastet bin, weiß ich...aber was ändert es, wenn ich diesen Wisch schwarz auf weiß in meinen Händen halte??? Ich denke, ich mache mich dann noch mehr verrückt!!

LG,
Mella

[Ylva]

Hallo,

ich möchte auch als Angehörige antworten.
Meine Mutter ist 04 an Brustkrebs erkrankt und meine Uroma hatte auch Brustkrebs.
Meine Mutter wurde von ihrem Bruder gedrängt den gentest zu machen (er ist arzt und hat auch töchter).
Mama wollte es eigentl. nicht. Sie wusste nicht ob sie es schafft damit zu leben falls das Ergebniss positiv ausfällt. Sie hat sich dann doch überreden lassen.

Der Test war negativ,wobei trotz allem ja die Veranlagung nicht ganz auszuschliessen ist.
Meine Mutter hat sich sehr verrückt gemacht.

Ich bin 19 und wollte das Ergeniss eigentlich nicht erfahren. Wie soll man damit umgehen,dass man mit einer Warscheinlichkeit von 80% weiss das man an BK erkranken wird? Trotz regelmäßiger Vorsorgen ist der Krebs irgendwann da.
Anderrerseits weiss ich ja schon alleine durch Mamas Erkrankung das es nicht unwarscheinlich ist auch daran zu erkranken.
Ich bin jetzt in einem Alter wo ich schleunigst zu einer Vorsorge gehen sollte.
Ich habe es noch nicht getan,was meiner Mutter grossen Kummer bereitet.
Ich traue mich nicht. Ich weiss das ich mir damit alles schlimmer mache und es es vorallem mir gegenüber verantwortungslos ist aber ich bin nicht mutig genung diesen Schritt momentan zu gehen.

Ich denke aber auch das man es individuell auf seine Familie abstimmen muss,ob man es sagt oder nicht.

Liebe Grüße,
Ylva

Hallo Ylva,

ich finde es ok, wenn Du den Gentest nicht machen läßt, denn jeder Mensch muß eigenverantwortlich für sich entscheiden, ob er mit dieser Gewissheit leben möchte und auch kann oder nicht. Trotzdem möchte ich Dir raten, daß Du aber die Vorsorge in Anspruch nehmen solltest, wenn Du Dich wieder einigermaßen gefangen hast nach dem Schock, den der BK Deiner Mutter bei Dir ausgelöst hat.
Ich lese gerne in Deinem Tagebuch, welches ich im übrigen sehr gut und schön finde, weil Du Deinen Gefühlen freien Lauf läßt, und daher weiß ich ein bißchen über Deine psychische Verfassung Bescheid. Du bist ein wunderbares Mädchen und Deine Mutter kann stolz auf Dich sein, auch, wenn Du sie nicht immer verstehst und ihr Euch so manches Mal zankt, das ist völlig normal, glaube mir und schließlich ist es für Dich nicht leicht, in der angst um Deine Mutter Deine eigene Ausbildung zu machen und so ganz nebenbei auch noch gute Noten schreiben zu müssen. Ich weiß sehr gut, wie es in Deinem Innern
aussehen mag, aber Du schaffst das, mein Mädchen, auch, wenn es noch so schwierig erscheint und dann ist Deine Mutter ganz mächtig stolz auf Dich!!!!
Und genau das gibt ihr auch wieder Aufschwung und Power für ihr eigenes
Leben, denn sie weiß, daß Du Deinen Weg im Leben gehen wirst, das gibt ihr
Kraft.
Weißt Du, als mein Sohn in Deinem Alter war, gab es auch öfter "Zoff" zwischen uns, mittlerweile ist er 30 und verheiratet und sieht vieles mit
anderen Augen als damals und als ich vor 3 Jahren an BK erkrankte, hatte er auch unheimliche Angst um mich, auch, wenn er es nicht so zeigen wollte,
aber die Krankheit hat uns als Familie noch mehr zusammengeschweißt.
Obwohl er mit seiner Frau, die für uns wie eine eigene Tochter ist, zwei Autostunden entfernt wohnt und nur ca. alle 14 Tage mit ihr kommt, ist es gut so, denn die jungen Leute sollen und müssen ihren eigenen Weg gehen und ihr Leben leben, aber dieser Abnabelungsprozess ist nicht immer leicht
und ich kann mir gut vorstellen, daß es bei Euch eben auch so ist, daß Deine Mutter damit im Moment nicht so gut klarkommt.

Ich drücke Dich mal ganz fest, weil Du mit Deinen 19 Jahren eine ganz tolle
und tapfere junge Frau bist und wünsche Deiner Mutter, daß sie auch weiterhin von Rückschlägen verschont und gesund bleiben möge.

Alles Liebe und Gute für Euch beide und

[helene49]

Hallo Caroline,
hallo alle anderen,

für mich ist es sehr schwer, damit umzugehen. Ich bin selbst seit Dez. 05 an Bk erkrankt. Meine Töchter erfahren somit jeden Tag, wie das ist.

Ich habe es auf Bitten meiner Schwester getan, die sich in noch in diesem Vorkrebsstadium befindet. Ihr Arzt hat ihr dringend zu dem Test geraten. Sollte es bei uns beiden positiv sein, hat sie die Empfehlung bekommen, sich beide Brüste abnehmen zu lassen, bevor es akut wird.

Ich hätte von mir aus diesen Test nicht gemacht, denn damit belaste ich nun auch meine Mädels.

Ich weiss momentan überhaupt nicht, wie ich damit in Hinsicht auf meine Töchter umgehen soll. Ich kann sie auch nur bitten, nicht zu rauchen und sich weiterhin gesund zu ernähren und regelmässig zu der Vorsorge zu gehen. Denn auch ohne irgendwelche Testbestätigungen ist ihr Risiko erhöht.

Liebe Ylva, geh zur Vorsorge und hab keine Angst. Es wäre für Deine Mama bestimmt eine grosse Erleichterung.

Liebe Grüsse
Helene

[Ylva]

Liebe Magdalena,

erstmal danke ich dir für deine Worte. Sie haben mir ein Lächeln auf die lippen gezaubert und es tut gut soetwas mal zu lesen Endlich konnte ich mal ein bisschen Kraft tanken!

Ich weiss das ich zur Vorsorge gehen muss und das ich mir,wenn möglich,auch nicht mehr viel Zeit lassen darf. Ich bin so ein Feigling.
Und wenn mein Ergebniss nicht positiv ausfallen sollte,würde es Mama doch noch mehr runterziehen..
Es ist einfach paradox,was ich mache scheint falsch.
Trotz alldem möcht ich mir nie vorwerfen keine gute Stütze für Mama gewesen zu sein. Ich war bestimmt nicht immer einfach aber ich habe immer versucht für sie da zu sein. Manchmal ärgert es mich das sie das anscheinend nicht registriert (hat) aber dann frage ich mich doch im selben Moment wie egoistisch ich eigentlich bin

Der Gentest ändernt nichts an dem Ergebniss und er ändert auch nichts daran ob man BK bekommt oder nicht. Eine 100% Sicherheit kann er nicht geben aber eine grosse Verunsicherung.
Nicht nur für die Angehörigen,für die die Prognose dann schlechter steht ist es schwer,auch für die Betroffenen. Ich weiss noch wie Mama Tage vor dem Ergebniss war....sie gab sich die Schuld an allem und wenn ich auch an BK erkranken sollte,wird sie sich die Schuld geben.
Ich weiss nicht ob ich solch einen Test machen lassen würde. Aber es ist eh immer verwerflich darüber zu spekulieren wenn man "nicht betroffen ist"
Ich denke aber auch das du gegen Krebs nicht vorbeugen kannst.
Meine Mutter hat sich immer gesund ernährt,viel Sport getrieben. Nie getrunken,nie geraucht...und trotzdem ist sie Erkrankt.
Ich rauche. Meine Mutter versucht auch mich zum aufhören zu bewegen (weil ihr alle geschrieben habt,dass ihr euren kindern vom rauchen abratet) aber ich denke ich bin alt genung um die Konsequenzen + Folgeschäden zu kennen.

Liebe Helene49,
ich weiss das ich hingehen muss aber ich wage den Schritt (noch) nicht.
Mama hat mir angeboten mich zu begleiten aber das möchte ich nicht.
Was ist eine grössere Erleichterung für sie? Nichts genaues zu wissen oder eine evtl. schlechte Diagnose?
Ich weiss das sind spekulationen und es muss ja auch nicht negativ ausfallen,aber nach all dem was meine Mutter durchgemacht hat möchte ich erstmal ein bisschen Abstand.

Ylva

[Caroline3]

Liebe Helene!

Soweit ich weiss, ist es in den USA sehr verbreitet, sich prophylaktisch beide Brüste abnehmen zu lassen. Ich selber wäre nie auf so eine Idee gekommen.

Ehrlich gesagt habe ich auch nie fest damit gerechnet, dass es mich auch trifft, obwohl ich wusste, dass das Risiko sehr hoch ist.

Ich möchte meinen Mädels das Leben nicht unnötig erschweren und ihnen auch nicht unnötig Angst machen. Ich möchte, dass sie ihr Leben genießen und so angstfrei leben, wie ich es vor meiner Erkrankung getan habe.

Ich selber habe auch noch zwei Kusinen, die gesund sind und auch hoffentlich bleiben.
Ich denke, ändern tut so ein Test nichts, abgesehen davon, dass frau sich verrückt macht und in ständiger Angst lebt.

Liebe Grüße und alles Gute, Caroline

[tinemarinella]

Liebe Helene!

Ich kann Deine Bedenken sehr gut verstehen. Kurz zu meiner Geschichte um Dir zu zeigen, daß ein Gentest auch anders ausgehen kann.

Meine Mutter erkrankte vor ca 16 Jahren an Brustkrebs. Sie war 40 Jahre alt. Es folgte OP mit Ablatio links (auf eigenen Wunsch), auch ca. 8 Lymphknoten waren befallen.
Sie bekam 6 Zyklen CMF.
Ich war damals 15 meine Schwester 21 Jahre alt.
Somit bin ich mit der Panik und Angst meiner Mutter bezüglich der Krebserkrankung "groß" geworden. Als ich dann in der Pubertät mit knapp 17 Jahren einen kleinen Knoten entdeckte ist meine Mutter verständlicherweise total panisch geworden. Zumal ich ihr von meiner Untersuchung beim Frauenarzt nichts gesagt hatte um sie nicht unnötig zu beunruhigen.
Also hatte ich in diesem zarten Alter meine erste Mammographie. Ergebnis natürlich harmlos, aber eine Verhärtung des Brustgewebes in der rechten Brust wurde festgestellt, was in der Pubertät aber ganz normal vorkommt.

Nun bin ich im April 05 ebenfalls an Brustkrebs erkrankt. Der Tumor war nicht tastbar, nur beim Ultraschall und Mammo zu sehen. Er ist genau in dieser Brustverhärtung die ich seit meiner Pubertät hatte gewachsen. Für mich eine Katastrophe, weil mein Sohn damals erst 1,5 Jahre als war. Mein erster Gedanke beim Ultraschall war: Oh Gott, wie sag ichs meinen Eltern. Für meine ganze Familie natürlich ein Schock. Ich mit knapp 30 Jahren Brustkrebs.

Meine Schwester hatte erst vor ein paar Monaten ihre Tochter zur Welt gebracht und stillte sie auch. Bei ihr gingen die Alarmglocken an. Ihr Mann (Urologe) ergriff die Initiative und setzte sich mit einem Genlabor einer Klinik in Verbindung. Sie wurde daraufhin in eine Studie aufgenommen.
Meiner Mutter und mir wurde Blut abgenommen und dann ging das Warten los.

Meine Frage immer: Was bringt es meiner Schwester, wenn sie erfährt, daß meine Mutter und ich die zwei Gene (BRCA1 und BRCA2) in uns tragen?
Sie ist nicht die Stärkste und sehr sensibel in allem, was wenn sie jetzt in naher Zukunft auch an Brustkrebs erkrankt?

Nach ca. 6 Monaten hatten wir dann den Termin im Genlabor und dort wurde das Gen BRCA1 zu 100% und das BRCA2 zu 95% ausgeschlossen. Durch die Untersuchung meines Tumors sollen die restlichen 5% ergründet werden. Das Ergebnis steht noch aus.

Somit steht definitiv fest, das aufgrund der heute möglichen Gentechnik diese zwei Gene bei mir und meiner Mutter nicht ursächlich für unsere Erkrankung sind. Unsere Gene werden aber weiterhin auf mögliche Defekt untersucht. Man vermutet noch andere Ursachen bzw. Genkombinationen.

Wir sind also Zufallstreffer. Nach dem heutigen Wissensstand.

Meine Schwester wird sich jetzt engmaschigen Untersuchungen unterziehen im Rahmen der Studie.

Wie du siehst kann so eine Genuntersuchung auch anders ausgehen. D.h. auch wenn mehrere Familienmitglieder an Brustkrebs erkrankt sind muß es nicht heißen, daß es verebt wird. So hat es mir der Professor erklärt.
Das muß jeder für sich selber wissen, ob man Gewissheit haben will es an die Töchter weitergegeben zu haben oder ob man ein Zufallstreffer ist.

Ich wünsche Dir alles Liebe für Dich und Deine Familie
tinemarinella

[gtg]

Hallo Ihr Lieben,
nun bin ich erst seit ein paar Stunden in diesem Forum angemeldet..und zeige euch noch eine andere Möglichkeit zum " Gentest"auf.
Ich bin mit 41 jahren an BK erkrankt. Als Risikopatientin ( 7 Angehörige an Krebs in jungen Jahren verstorben) wurde bei mir in engen Abständen -seit 21 Jahren untersucht. Also im Winter Mammo und Sono, im Sommer bei meiner Gyn. So zogen die Jahre ins Land-mir ging es blendent-gesundheitlich-nie geraucht,kaum getrunken..gut gelebt.Ein bischen Sport,tolle Familie,meinen Traumberuf..alles erarbeitet aber wirklich überglücklich.DAnn im Nov. 2004 die winterliche Untersuchung-5,5 Monate nach meiner Gynuntersuchung-11,5 Monate nach meiner letzten Mammo+Sono!!!!
Wir plaudern,bin ja eine alte Bekannte..das Gespräch bricht ab-mit den Worten hier stimmt was nicht. Vorher haben wir noch die Mammobilder angeschaut..völlig unauffällig...und dann bei der Sono...13 TUMORE! Ich habe nichts gemerkt-sicher hatte ich einen sehr großen Busen-aber auch als ich wußte wo sie lagen,konnte ich sie nicht ertasten!
Nur 2 Stunden später saßen mein Mann und ich bei der Gyn. und redeten schon über Brustamputation...sowas von eindeutig...die Welt drehte sich rückwärts-von einer Minute zur anderen hatte ich die rote Karte des Lebens-ich die vor Lebensenergie strotzt-steht am Rande des Lebensspielfeldes.nach 18 Std. war ich im Brustzentrum bei einem hervorragendem Professor-auf der ganzen Basis!!Wir reden sehr ehrlich..es sieht nicht gut aus erfahre ich-er gab mir drei Tage um mein Leben zu regeln--drei Tage um mein Leben zu sortieren-mein Testament,Patientenverfügung,Konten, Verabschieden,Dienstellenübergabe...und ich wie in einer rosa Wolke-so in der dritten Reihe-der besseren Sicht wegen.
Ohnmacht,Unglaube wurde abgelöst durch absolutes rationales Handeln und ich regelte! Eine Woche war klar..nach allen Untersuchungen ..ich bin nicht mehr operabel!Mein Krebs überaus selten-zwei Dokus ließen sich finden-weltweit-ehrliche Aussagen-es gab keine Erfahrungen mit dieser Art-und ich,ich liebe dieses Leben.Es folgte der Gentest...ich machte mir schwere Vorwürfe warum hab ich mich gedrückt..was hätte-wenn und aber!!!!!Chemo heißt nun meine einzige Chance-so hoch dosiert es nur geht..mit dem Ziel Brustamputation....und ich wollte! An der Chemo bin ich zweimal fast gestorben,habe es dann aber geschafft-die Tumore sprachen auf die Therapie an-Brustamputation erfolgte. Nur drei Tage nach dieser OP kam mein Genergebnis:::es liegt ein völlig unerforschter Gendefekt vor,zum jetzigen Zeitpunkt kann man darüber keine Aussage treffen!! Kein TREFFER obwohl von Großmutter,Tanten und Cousinen die BK erkrankung klar war!!!
Nach meiner Brustamputation war klar-weiter Chemo,Lymphen rechts entfernt 18 befallen..und ich LIEBE dieses Leben. Wieder war die Chemofolge schwer-und diesmal meinte nun auch die BAuchspeicheldrüse sich melden zu müssen..eine Spirale von Nebenschauplätzen öffnete sich-und ich-ich war und bin entschlossen-ich nutze die Zeit die da ist-ich kämpfe-denn jeder TAg ist es Wert gelebt zu werden! Nach einer Eierstockentfernung habe ich einen Brustaufbau/TRAM hinter mir-hatte da Pech-Sepsis-Not-OP und 2/3 mußten entfernt werden--und wieder hab ich um alles gekämpft-und wieder hab ich gewonnen-knapp-aber gewonnen!!!Im Januar dann ein BAuchdeckenbruch-und heute bin ich gerade 6 TAge aus dem Krankenhaus mit einem schicken Netz in der BAuchdecke,32 cm Bauchschnitt der gut heilt...und lächle dem Frühling entgegen. Noch zwei OP´s liegen vor mir in diesem Jahr..aber dass schaff ich nun mit links!
Ich habe meinen Frieden mit mir gemacht-ich zürne nicht mit mir und meinem Schicksal-denn alles was ich machen konnte,hab ich gemacht und dennoch ist es passiert! Ich werde meinen Beruf nicht mehr ausüben können-ein ausgeprägtes Lymphödem im rechten Arm,Sehnenzerstörung in beiden HAndgelenken,Herzprobleme,usw.usw.,nun die Bauchdecke...na und dann stoss ich mir die Seele wund-heule den Mond an-finde ich habe ja nun viele Tröge ausgesoffen und erwarte Besserung...und dann ist sie da -meine Lust am Leben-meine Demut vor dem Alltäglichen..und jeder Tag ist es Wert gelebt zu werden.
Ich hoffe ich konnte euch Mut machen alles zu NUTZEN was an Möglichkeiten zur Verfügung steht-nichts lässt sich verhindern-aber rechtzeitig entdecken!Ein Gentest vermag einiges-und dennoch nicht alles! Es ist die Last des Wissenden -mit der es gilt zu Leben! Aber die Zuversicht für sich selbst-alles getan zu haben was möglich ist-gibt Zufriedenheit auf einer ganz neuen Art!
Ich wünsche euch allen viel Kraft!
Liebe Grüße gtg/GABI

Liebe Gabi,

ich hoffe und wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du alle negativen Aussagen Deiner Ärzte Lügen strafen wirst und noch ein langes und
glückliches Leben vor Dir hast, welches Du im Kreise Deiner Familie
jeden Tag auf's Neue geniessen kannst.

Alles Liebe und Gute, ich umarme Dich mal ganz doll und besonders

[gtg]

Hallo Magdalena,
ich danke dir von ganzen Herzen für deine lieben Worte!

Mein Lebensmotto...
Wer Schmetterlinge weinen hört-der weiß wie süß die Wolken schmecken!
Wer den Kopf nicht hebt-der kann die Sterne nicht sehen!
Wer keinen Mut zum Träumen hat-hat auch keine Kraft zum kämpfen!
Alles Liebe auch für dich
GAbi

[Anne FFM]

Liebe Gabi,

eigentlich wollte ich gerade einfach mal meine Sicht der Dinge schildern, aber da hat mich dein Bericht am Ende des Threads doch ziemlich aus der Bahn geworfen! Ich bewundere dich für deine Stärke und wünsche dir all das, was du für möglich hältst und kann mich Lenis Worten nur anschließen!

Auch wenn es mir nun wirklich schwer fällt, will ich noch ein paar Sätze zum Thema "Gentest ja/nein" schreiben:
Meine Mutter bekam 09/99 ihre BK-Diagnose, wobei bereits 13 LKs befallen waren. Anfang 09/2003 wurde dann eine Peritoneal-Karzinose festgestellt, von der man nicht sagen konnte, ob sie eine Metastasierung ihres BK war oder durch ein eigenständiges OvarialCA enstanden war. Dies wurde dann vor fast einem Jahr geklärt als sie kurz vor ihrem Tod noch zweimal am Darm operiert wurde. Es war höchstwahrscheinlich ein Eierstockkrebs. Vor einem guten Jahr hatte auch ich meine BK-Diagnose, so dass von uns vier Töchtern insbesondere ich sehr betroffen war.
Von allen Seiten wurden wir von den Ärzten darauf hingewiesen, dass wir vier Mädels nun ja extrem gefährdet seien. Anfangs habe ich das für mich immer mit dem Spruch abgetan, dass sich mein Risiko ja schließlich schon realisiert habe. Das war allerdings bevor ich mich intensiv informiert und mit dem Thema befasst habe.

Gemeinsam mit meinen Schwestern habe ich eines der Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (http://www.krebshilfe.de/neu/medieninfos/brca.html) aufgesucht. Dort sind wir intensiv über die möglichen Risiken, aber auch viele Chancen informiert worden.
So haben wir gelernt, dass
- es eine 50%-ige Chance gibt, den Gendefekt nicht geerbt zu haben;
- eine Mutation allein eigentlich nicht ausreicht, um den Turmor entstehen zu lassen, sondern weitere sog. krankheitsfördernde Umstände hinzukommen müssen, so dass das Immunsystem nicht mehr alleine mit den Turmorzellen klar kommt;
- man im Falle einer der beiden bekannten Genmutationen mit einer Entfernung der Eierstöcke nicht nur das Risiko eines OvarialCAs extrem senkt, sondern auch das BK-Risiko um 50% senken kann und dass dieser Effekt selbst bei einer anschließenden Hormonerstatz-Therapie gegen Wechseljahrsbeschwerden in fast gleichem Umfang erhalten bleibt;
- man das OvarialCA-Risiko mit den üblichen Vorsorgeuntersuchungen bei Weitem nicht so gut monitoren kann wie das BK-Risiko;
- man im Falle einer Genmutationen in das sehr umfangreiche Vorsorgeuntersuchungsprogramm auf Studienkosten aufgenommen wird, welches idR aus jährl. MRT und halbjährl. Mammographie und Ultraschall der Brust besteht;
- die vorgenannten Untersuchungen an ein und demselben Tag (5.-10. Zyklustag) durchgeführt werden, um sie ergänzend optimal zur Befundung nutzen zu können;
- derzeit ein Medikament entwickelt wird und bald in eine Studie gehen soll, welches in seiner Wirkweise gezielt an dem Gendefekt ansetzt und deshalb nur für Mutationsträger einsetzbar sein wird;
- ....

Wir ihr seht gibt es auch eine ganze Menge Argumente PRO Testung. Ich denke, es ist auf jeden Fall wichtig, sich ausführlich in einem der Zentren beraten zu lassen, wenn der Verdacht besteht, dass eine Genmutation vorliegen könnte. Ich weiß auch, dass das Wissen um eine Mutation allein die Krankheit nicht verhindern kann, aber man hat doch ganz andere Möglichkeiten, Maßnahmen zu ergreifen, die zur Risikominimierung beitragen.

Ich wünsche euch alles Gute!
Anne FFM

[BarbaraKR]

Hallo Helene,
ich bin 2002 an BK erkrankt und habe anschließend in Düsseldorf an der Studie zur Gentestung teilgenommen, da bei uns gehäuft Krebs in der Familie auftrat. Ich bin auf BRCA 2 positiv getestet, habe daraufhin meine Eierstöcke und auch die Gebärmutter komplett entfernen lassen (hatten nach der Chemo sowieso ihren Dienst quittiert ;-). Meine Töchter (16 und 18) wissen beide um die positive Testung und können jetzt selbst entscheiden, ob sie an der Studie in Düsseldorf teilnehmen wollen oder nicht, sprich, ob sie sich testen lassen wollen. Meine Große hat sich vorerst dagegen entschieden und geht allerdings alle 6 Monate zu ihrer Gyn zur Kontrolle. Die 16jährige hat noch keine Meinung dazu. Aber ich finde es wichtig, daß die Mädchen wissen, welches Risiko besteht.

Und dann möchte ich dem Beitrag von Anne FFM völlig zustimmen , denn ein Grund zu Panik besteht wirklich nicht - nur erhöhte Aufmerksamkeit und disziplinierte Kontrolluntersuchungen.

Liebe Grüße
Barbara