BSDK doch genetisch vererbar?

[Martina R.]

Hallo,
dieser Thread hat mich sehr zum nachdenken gebracht und es wäre mir wichtig zu wissen, ob ihr meine Denkweise nachvollziehen könnt.
Mein Mann hatte vor 10 Jahren Hodenkrebs - Embryonales Karzinom -mit Lungenmetastasen. Operiert, Chemo bekommen, Lymphknoten weg im Bauchraum. Heute ist er gesund und es ist nichts "zurückgeblieben".
1 Jahr nach Erkrankung meines Mannes bekam seine Vater NonHodgkin und lebte damit 8 Jahre. Das Ende war furchtbar (gestorben 11/07)
Als mein Schwiegervater 5 Jahre Krebs hatte, bekam meine Schwiegermutter BSDK. Geschichte ist hier bekannt. Sie war in Bochum, Linksresektion, BSDK war am Schwanz, es ging ihr gut. Rezidiv nach 18 Monaten. Sie starb 01/07. Auch hier war das Ende nicht schön.
Mein Mann geht noch einmal jährlich zum MRT. Tumormarker Blut jedes halbe Jahr.
Jetzt kommt endlich meine Frage an Euch:
Natürlich weiss ich das mein Mann extrem vorbelastet ist, was Krebs betrifft. Obwohl ich es komisch finde, daß er zuerst erkrankte und dann seine Eltern.
Sollen wir jetzt weiterleben wie bisher oder soll er alle genetischen Dinge abklären lassen?
Sollen wir wirklich nach diesen schlimmen Jahren, den ganzen Marathon durchmachen um zu sehen, könnte da womöglich was sein?
Oder sollten wir lieber versuchen in Ruhe und Frieden zu leben?
Was ist wenn er alle Untersuchungen durchmacht, die ja sehr viel Nerven und Geduld kosten und dann stirbt er an einem Herzinfarkt? Oder auf der Rückfahrt von einer Untersuchung hat er einen Autounfall?
Kann man überhaupt alles Ausschliessen im Leben?
Sorry, für die Länge des Threads und die vielen Fragen!
Danke, danke und entschuldigt, bin etwas durcheinander ...
Martina

[Kölner Leser]

Hallo Martina,

ich finde Deinen Beitrag mehr als interessant.

Für mich beispielsweise ist es fundamental zu wissen, daß es die Möglichkeit einer solchen regelmässigen Vorsorge gibt.
Erst dann kann man frei entscheiden, welcher Weg für einen der beste ist. Wer aber mangels Aufklärung durch die Ärzte beispielsweise überhaupt gar nicht von einer genetischen Disposition erfährt - welche Vorwürfe könnte er sich oder diesen Ärzten in 30 Jahren machen wenn es tatsächlich ausbrechen sollte und es außerdem zu spät erkannt würde? In dem Fall hätte man also gar keine Wahl.

Diese Freiheit das Optimum für sich herauszuholen baut auf dem möglichst umfassenden Wissen welche Möglichkeiten man hat. Dabei kann das Optimum selbstverständlich auch ein freies Leben ohne Vorsorgekalender und ständiger Anspannung sein - vermutlich auch ohne Erkrankug, denn die ist ja nach wie vor alles andere als sicher in ihrem Ausbruch.

Nur meine Gedanken dazu.

vG,
KL

[Tauchfloh]

Zitat von Martina R.

Natürlich weiss ich das mein Mann extrem vorbelastet ist, was Krebs betrifft. Obwohl ich es komisch finde, daß er zuerst erkrankte und dann seine Eltern.
Sollen wir jetzt weiterleben wie bisher oder soll er alle genetischen Dinge abklären lassen?
Sollen wir wirklich nach diesen schlimmen Jahren, den ganzen Marathon durchmachen um zu sehen, könnte da womöglich was sein?
Oder sollten wir lieber versuchen in Ruhe und Frieden zu leben?

Hi Martina,

ich würde es wissen wollen.
Einfach die Gewissheit haben wollen, ob in der Richtung nochmal was ausbrechen kann bzw. ob ein erhöhtes Risiko besteht aufgrund des Gendefektes.
Lieber einmal mehr geschaut als einmal zu wenig.

Ich bin mir nicht sicher, inwieweit ein Untersuchungsmarathon losgetreten wird. Wird nicht nur einmal genau geguckt und kommen dann nicht bestimmte Nachsorgetermine zum Einsatz?

Wir warten momentan noch auf den Befund des Humangenet. Institutes - sobald das vorliegt und erwiesen ist, dass der DK meines Mannes (33) genetisch bedingt ist / war, wird seine Schwester in die Kontrollmechanerie kommen. Und die fängt ja mit einem einfachen Bluttest an.
Sollte die Erkrankung allerdings nicht auf dem Gendefekt beruhen, wird sie wohl trotzdem - wohl auch zur Beruhigung der eigenen Nerven - die Untersuchungen über sich ergehen lassen.

Klar, das Risiko, dass man auf dem Weg zur Untersuchung verunglückt oder an irgendetwas anderem stirbt, besteht auch immer.
Aber wenn es danach geht, dürfte man sich früh morgens schon nicht aus dem Haus getrauen, nicht dass unterwegs etwas passiert.
Wann die Lebensuhr abgelaufen ist, wissen wir - zum glück - vorher nicht.

meine Gedanken dazu...

lg
Tauchfloh

[Katharina]

nach all den furchtbaren erkrankungen in meiner familie sehe ich es ähnlichwie martina: mit ziemlicher sicherheit werde ich sterben!
mit ziemlich hoher sicherheit an irgendeinem krebs.
vielleicht aber auch an herzinfarkt, autounfall, terror, tsunami etc.
eigentlich ist es ziemlich egal. das heisst nicht, dass ich absofort fallschirmspringe, bungee jumpe, rauche etc. aber ich lasse mich nicht verrückt machen. mein vater hatte darmkrebs, meine ma bsdk, opa magenkrebs. ich würde sage, es ist ziemlich klar, was mich in die kiste bringt, oder? nich sind meine kinder klein und ich gehe brav zu meiner bsd-vorsorge. doch bei bsdk nutzt es einem fsst nichts. das ding ist kaum zu erkennen.
ich lebe also so gut es geht nach der devise: sorge dich nicht lebe. und irgend eine gen untersuchung würde mir nur das bestätigen was ich eh schon weiss: ich werde irgendwann sterben.
vg

[Martina R.]

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten!
Wenn ich jetzt wirklich diese Untersuchungen machen würde - also mein Mann - was ist denn eigentlich dann das Ergebnis bei den verschiedenen Krebssorten?
Bekommt er dann alle 3 Monate MRT und sie suchen nach allem möglichen von Kopf bis Fuss?
Und z.B. BSDK, wenn man es findet ,es doch ganz oft schon zu spät?
Nochmal danke
Martina
@KL - wie machst oder würdest du es machen?
@ Apropos Vererbung. Bei uns hat niemand Allergien, wirklich gar keiner. Unser Sohn hat viele Allergien und Asthma und er wurde 8 Monate gestillt.

[Kerstin]

Hallo Martina,

die Fragen, die du dir stellst, habe ich mir auch gestellt. Im Gegensatz zu meiner Schwester leide ich nicht unter einer Krebsphobie und ich bin bisher auch sehr leger mit dem Thema Krebsvorsorge umgegangen und das trotz der Erkrankung meiner Mutter. Ich hätte mich auch nie näher mit dem Thema familiär bedingter BSDK und Gendefekt beschäftigt, wenn nicht beim Bruder meiner Mutter ebenfalls BSDK diagnostiziert worden wäre. Das hat mich veranlasst zu googeln.

Jetzt weiß ich, dass es diesen Gendefekt gibt und ich bin mir immer noch nicht sicher, ob ich wissen will, ob in unserer Familie dieser Defekt vorliegt. Ich habe einige Sachen gefunden, die dafür sprechen. Was ist aber, wenn ich es weiß?

Ich hab keine Ahnung, ob ich mein Leben ändern würde, ob ich dann bewusster leben würde, die eine oder andere Zigarette weg lasse oder auf mein Feierabendbier verzichte. Ich habe mich auch schon gefragt, ob ich mir damit nicht ein bisschen Freude am Leben nehmen würde. Dass beide Faktoren und dann noch der berufliche Stress nicht gerade gesundheitsfördernd sind, das weiß ich.

Wie du und Katharina geschrieben habt, sterben müssen wir alle und wenn in der Familie vermehrt Krebserkrankungen aufgetreten sind, dann ist es sehr wahrscheinlich, ebenfalls eine Karte aus der großen Auswahl zu ziehen.

Meine Mom hatte eine kaputte Wirbelsäule und ihre Schmerzen wurden immer darauf geschoben. Vielleicht hätte der BSDK früher erkannt werden können und ihr wäre einiges erspart geblieben. Aber welcher Arzt veranlasst schon weitere Untersuchungen, wenn die Wirbelsäule kaputt ist und alle Symptome dazu passen? Wenn aber nun dieser Gendefekt bekannt ist, wird doch genauer geschaut und frühzeitig erkannt, steigen die Chancen, den Mistkerl zu besiegen. Betrifft ja – beim MEN-1 nicht nur die BSD.

Noch weiß ich nicht, wie ich mich entscheide.

@Tauchfloh: könntest du mir ein paar Infos geben, wie das mit dem Test vor sich geht? Ich schwebe da derzeit noch ein wenig im Niemandsland. Kannst auch gern eine PN an mich schicken. Danke.

LG
Kerstin