Malignes Melanom

Lieber Ulrich, Du bist echt ein Goldstück!!! Ich habe schon an Dich als "Herrn des Internets" gedacht, aber nicht gewußt, ob Du z.Z. wegen Deiner Prüfungen überhaupt mitliest. Umsomehr habe ich mich über Deinen Hinweis gefreut!! Vielen herzlichen Dank!!!
Ich drück Dir fest die Daumen für Deine Prüfungen und falls sie schon vorbei sein sollten, dann eben für super Ergebnisse!!!


Hallo liebe Cornelia,
es ist echt lieb, daß Du noch an meine Probleme mit dem Gesichtsnerv denkst! Ja danke, eigentich gehts mir direkt unverschämt gut!!! Mein Mund ist zwar noch nicht ganz, aber schon wieder recht gut in Ordnung, das Auge läßt sich immer noch nicht schließen, aber ich arbeite dran und die Stirn ist noch komplett gelähmt. Das stört mich aber nur periphär, den so habe ich eine völlig glatte, faltenlose Stirn - ist ja auch was wert. Was mich noch nervt ist mein linker Arm, da muß ich immer noch zur KG und Massage, aber auch das wird langsam besser!
Was meinen Therapieplan betrifft, so habe ich hier im Forum von der GfbK unter www.bio-krebs.de gehört, die angemailt, meinen Krankheitsverlauf kurz geschildert und um einen Therapieplan gebeten. Den habe ich dann auch binnen kurzem geschickt bekommen. Als erstes wurde mir Mistel empfohlen... Ich habe dann mit einem der Ärzte dort gesprochen und der meinte, daß der ganze negative Zauber um Mistel Quatsch und von der Pharmaindustrie in die Welt gesetzt wäre. Den Therapieplan habe ich meinem Hausarzt gegeben und ihn mit ihm durchgesprochen. Ich nehme Vitamine in hoher, aber nicht überhöhter Dosis, ebenso die anderen Sachen. Du kannst Dir dort kostenlos auch einen Plan anfordern, wenn Du über ein Fax verfügst, kann ich ihn Dir aber auch gerne faxen wenn Du möchtest, denn da steht alles ziemlich genau drin - und bis auf Mistel ist alles unumstritten, was Nebenwirkungen betrifft - schlimmstenfalls hilft es halt nicht, aber ich glaube man tut seinem Körper auf jeden Fall etwas Gutes. Bis übermörgen haben wir noch Besuch aus China, dann habe ich wieder mehr Zeit und will auch endlich mit dem Kanne brottrunk anfangen (der sieht irgendwie schon etwas eklig aus, deshalb habe ich es noch vor mir hergeschoben...).
Außerdem schaffe ich es dann auch endlich mir die Internetseiten anzuschauen, die Ulrich ausgegraben hat.
Ich danke Dir nochmal für Deine liebe mail und wünsche Dir alles Liebe. Melde Dich, wenn ich Dir den Plan faxen soll.


Liebe Alex,
herzlichen Dank für Deine liebe Karte. Ich habe mich echt total gefreut und melde mich bald bei Dir!!!

An Euch Drei und natürlich auch an alle anderen viele liebe "heiße" Grüße von Euerer

Claudia J.

So, nun war ich gestern im CT.
Bei der Hitze nicht gerade eine angenehme Sache.
Aber was soll ich sagen?!?
Der Arzt dort war sehr verwundert und meinte das es auf keinen Fall Flüssigkeit ist.
Es könnte also entweder ein Lymphknoten oder ein Stück Narbenplatte sein.
So nun sind wir genauso schlau wie vorher...
Aber was solls ich habe mich entschlossen am Donnerstag in Urlaub zu fliegen egal was kommt!!!
Nun muss ich morgen noch mal in die Uni dackeln und dann hat sich das für die nächsten 3 Wochen erledigt.
Ich wünsche Euch allen eine wirklich gute Zeit und ich werde in Griechenland(wo es 6 Grad kälter ist) im Schatten an Euch denken.

Liebe Grüsse,

Alexandra
alexandrawoelke@web.de]

Hallo Ophelia,
ich habe eine Frage an Dich,du schreibst du hattest ein gr.Lymphödem,bei mir ist vor 8 Wo.einLymphknoten li. Leist entfernt worden,setdem besteht bei mir auch ein Ödem,welches schon 5mal punktiert würde,Lymphdrainage brachten keinen gr.Erfolg,wie st es bei Dir verlaufen?
Ich würde mich sehr über eineAntwort freuenViele Grüße Gabiname@domain.de

HAllo Gabi,
ich ahtte ungefähr ein Tennisball grosses Ödem was aber von ganz alleine verschwunden ist.
Lymphdrainage habe ich nicht verschrieben bekommen, das habenm die Ärzte nicht für notwndig gehalten.
Seit meiner OP sind jetzt auch 8 wochen vergangen und von aussen sieht man nichts mehr.
Bei der ersten OP wo mir der Wächterlymphknoten entfernt wurde hatte ich ebenfalls kein Problem.
Ich hoffe Du kriegst es schnell in den Griff, ich treffe mich heute Abend noch privat mit einem Arzt den frag ich noch mal was man so tuen kann.

Liebe Grüsse aus dem heissen Frankfurt,
Alexandra

Hallo Alexandra,
vielen Dank für deine rasche Antwort,hier noch ein paar Infos für den doc,es war ein Wächterlymphknoten-tumorfrei,momentan ist das Ödem Hühnerei groß und total verhärtet.
Ich wünsch Dir einen supertollen Urlaub.bis bald
viele Liebe Grüße von der Schwäbischen Alb
Gabi

Hallo

bei mir wurde Ende Juni ein SSM 1,8mm, Clark III-IV am Fussgelenk entfernt mit Nachschnitt und Entfernung des Wächterlymphknotens plus eines zweiten Lymphknotens. Es wurde kein Metastasenbefall festgestellt. Inzwischen habe ich die
Hauttransplatation und alle Untersuchungen hinter mir.
CT-Thorax, Abdomen, Schädel, Ultraschall, Sentinel-Node.

Mit wurde im Krankenhaus gesagt das alle Werte OK sind (so zwischen Tür und Angel) aber der Arztbericht liegt noch nicht bei meinem Hautarzt vor.

Mein Hautarzt sagte mir auf meine Frage ob denn jetzt eine weiterführende Therapie vorgenommen wird, er kenne sich sowieso nicht mit Melanomen grösser als 0,75 mm aus....

Meine Sorge ist das ich weiter Leberflecke und Muttermal am Körper habe und diese doch auch normalerweise untersucht werden sollten? (Ausschuss unabhängiger Zweitmelanome)

Ich war übrigens in der Hautklinik Bad Canstatt und überlege mir ob ich nicht in Tübingen besser aufgehoben bin?

Kennt denn jemand einen guten Hautarzt in Stuttgart?

Danke für Eure Hilfe.

Desiree

Hallo, habe ein noduläres malignes Melanom 3,2mm nach Klinikaufenthalt keine Metas gefunden. Nun soll ich eine Roferon A Therapie machen.Habe aber wegen der Nebenwirkungen so meine Bedenken. Habe mit anderen Hautärzten/Hautkliniken gesprochen.Der eine sagt ja, der andere nein.Reicht doch wohl aus, wenn ich das mache, wenn sie bei mir bei den Nachsorge-Untersuchungen was feststellen. Wer hat damit Erfahrung?

Liebe Claudia,
leider habe ich immernoch ein vorsintflutiges Telefon ohne Fax und Schickimicki, werde mir aber bald ein neues kaufen mit allem drum und dran. Dann komme ich gerne auf dein Faxangebot zurück. Jetzt werde ich mir erst auch mal einen Plan von der GfBK schicken lassen.Ich wusste nicht, dass das möglich ist.....obwohl ich dort Mitglied bin.....
...aber manchmal habe ich einfach keine Lust, mich mit dem ganzen "Krebskram" zu beschäftigen und alles zu lesen.....
Liebe Grüße
Cornelia

Liebe Gabi,
leider habe ich keine Neuigkeit für Dich.
Mein Bekannter sagte nur das es vielleicht gut war das ich nachdem die Wund verheilt gleich mit dem schwimmen angefangen habe.
Regelmässig 2 mal in der Woche 800m.
Bei dem Wetter sowieso das einzig ware.

Liebe Desire,
bei mir wurde auch ein Melanom 2,4mm am Fuss entfernt, ebenso alle Lymphknoten aus der linken Leiste...obwohl sie vielleicht noch einen vergessen haben....
Ich mache eine Interferon Therapie mit 3 mal 3 mio Einheiten in der Woche.
Diese Therapie wird einem ab einer Tumordicke von 1,5 mm angeboten.
Zu mindestens in der UNI Frankfurt.
Die Sorge wegen einem Zweitmelanom kann ich gut verstehen.
Mir haben sie "vorsorglich" noch einen Leberfleck weggeschnitten und das war ein Melanom in situ.
Zum Glück sind die Ärzte in Frankfurt sehr gründlich und mann wird lieber einmal mehr wie zu wenig untersucht.
Von Tübingen habe ich nur Gutes gehört, die sind ja auch ziemlich weit in der Forschung und haben letztens erst zwei sehr interessante Berichte im Ärzteblatt gehabt.
Eine zweite Meinung ist ja nie verkehrt.
Ich bin jetzt erst mal in Urlaub aber in drei Wochen wieder da...
Liebe Grüsse,
Alexandra[email]alexandrapappas@web.de
Ja ,hier noch meine neue e-mail denn ich hab ja einen neuen nachnamen wenn ich wieder da bin...

Liebe Claudia, ich wünsch Dir ne tolle Zeit....

Liebe Meri,
ich habe mit Roferon (ist das eine Art Interferon?) keine Erfahrung. Ich hatte ein NMM von 4.7mm und habe vorläufig aus verschiedenen Gründen eine Interferontherapie abgelehnt. Bevor Du Dich entscheidest, solltest Du Dich vielleicht ein bißchen mehr über Deine Erkrankung informieren (schau mal u.a. unter Klassifizierung und Stadieneinteilung nach) und Dich evtl. auch über alternative Methoden informieren. Ich denke dann kannst Du eine wohlüberlegte Entscheidung treffen. Ich will alles andere als Dir Angst machen, aber ein MM von Deiner Größe solltest Du vielleicht nicht so ganz auf die leichte Schulter nehmen - und Wissen ist Macht!
Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!


Liebe Cornelia,
ich kann Dich echt gut verstehen!!! Mich nervt dieses ganze Mistel-Hinundher auch tierisch und ich habe eigentlich weder mordsmäßig viel Zeit noch Lust, da noch ewig rumzustöbern und doch immer wieder bloß ins Leere zu laufen. Aber ich hab mir vorgenommen, so lange weiterzusuchen, bis ich mir eine echte Meinung bilden kann.
Wenn Du Dir bei der GfbK einen Therapieplan erstellen läßt, brauchst Du meinen nicht mehr - wobei ich aber annehme, daß es derselbe sein wird.Wenn es Dich so sehr graust, Dich da durchzuclicken, kannst Du mir auch Deine Adresse an meine Privat-e-mail-Adresse mailen und ich kopiere Dir den Plan und schicke ihn Dir per Post. Null problemo. Übrigens kannst Du bei der GfbK auch anrufen, die sind echt nett - allerdings lassen die halt an der Schulmedizin kein gutes Haar und sagen mal soll Mistel spritzen...
Übrigens bin ich aus Bayreuth - wo kommst Du denn her?

Liebe Grüße von
Claudia J. claudia.bear@gmx.de

Hallo Desiree,
ich wohne in Münsingen und hatte 3 Kliniken zur auswahl:Bad Canstatt,Uni Ulm und Tübingen,meine Hautärztin,Hausarzt empfahlen mir Tübingen weil die mit der Behandlung und Forschung am weitesten sind(von diesen 3 genannten).Mein Melanom war TD 1,1mm Level IV ich benötige somit keine weitere Therapie,mußaber in 3 Monaten zur ambulanten Vorstellung(Tumornachsorge-Sprechstunde).Ich würde dort bei der Aufnahme sehr gründlich untersucht und alles ausführlich besprochen.Also ich kann Dir nur empfehlen.dich mal in Tübingen vorzustellen.
Viele Grüße
Gabi

Roferon
...heißt das Interferonpräparat der Firma Roche, Intron heißt das der Firma Essex - jede Firma hat halt so ihre eigenen Namen für Medikamtente gleichen Wirkstoffinhaltes.

Liebe Meri,
ich stimme Claudia zu: informiere Dich erstmal gut, laß' Dir genügend Zeit für Deine Entscheidung und überstürze nichts, aber in jedem Fall mußt Du etwas für die Stabilisierung Deines Immunsystems tun.

Gruß von Birgit.

Liebe Claudia,
ich schreib dir mal ein mail an deine Privatadresse. Ich wohne übrigens in Hamburg.
Liebe Grüße Cornelia

Hallo zusammen,
ich hab da mal eine Frage an die Interferon-Anwender: Müsst ihr auch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle? Und werden die Abstände später mal länger? Ist ja auf Dauer doch ganz schön lästig.

Hallo Gabi,
ich habe in etwa den gleichen Befund wie du (TD 1,05 CL IV)und mir wurde eine Interferon-Therapie empfohlen. Schon seltsam wie unterschiedlich doch die Therapie-Maßnahmen sind. Oder hattest du diese Therapie abgelehnt?

Hallo Desiree

ich war letztes Jahr auch in der Hautklinik - mehrfach. Habe dort auch Chemo gemacht. Personal war zwar sehr nett, freundlich und hilfsbereit, aber man ist halt doch nur eine "Nummer". Sie haben sich jedoch alle Mühe mit mir gegeben. Meine Hautärztin, Fr. Dr. Brändle in S-Cannstatt, ist eher nicht zu empfehlen. Ich habe das GEfühl, daß sie mich und meine Ängste nicht so ganz ernst nimmt.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Lieben Gruß
Sybille