Nierenzellkarzinom G3- das Ende?

[Annettte]

Hallo,

mein Name ist Annette. Ich mache mir große Sorgen, bei meinem Papa wurde vor 3 Wochen ein Nierenzellkarzinom diagnostiziert. Die linke Niere wurde daraufhin entfernt. Das CT ergab 2 kleine "Veränderungen" in der Lunge, die noch untersucht werden müssen. Der histolog. Befund ergab T3b,N0,M1,G3. Lymphknoten wurden aber nicht entfernt. Steht N0 nicht im Gegensatz zu M1?. Und wieso ist ein Metastase auf dem CT nicht eindeutig erkennbar. Und wieso lautet es M1, wenn es angeblich noch nicht klar ist, ob es sich um Metastasen handelt.
Kann mir jemand etwas zur Prognose sagen?

Herzliche Grüße aus Schwerin
Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
eine Prognose kann niemand geben, auch kein Arzt. Ich hatte vor 5 Jahren eine ähnliche Diagnose wie Dein Vater. Der Urologe in der Klinik gab mir noch 12 - 18 Monate zu leben, falls ich nichts machen würde. Ich habe "nichts" gemacht, denn die Mistel gilt ja besonders in der Urologie als unwirksam.
Zwar gibt es statistische Durchschnittszahlen zur Überlebensdauer. Aber was helfen die im Einzelfall? Wenn gar nicht wenige Menschen diese Zahlen um das 5 oder 10fache übertreffen? Ich würde mich nie von so einer Voraussage festlegen lassen. Es gibt tatsächlich auch Heilungen, und ich bin nicht sicher, od die überhaupt in einer Statistik erscheinen. Denn diese Menschen sterben ja nicht am Krebs.
N und M sind unabhängig voneinander, denn N betrifft nur die benachbarten Lymphknoten (Nodi) des Tumors.
M1 kann eine vorläufige (Verdachts-) Diagnose sein, die in absehbarer Zeit überprüft werden soll. Wie groß sind denn die "kleinen" Veränderungen?
Optimismus und Freude sind Lebensverlängerer!
Liebe Grüße
Rudolf

[Annettte]

Die "Metastasen" sind ca. 5 mm groß. Sie sollen operativ entfernt werden. Vati hat im Januar dafür einen Termin bekommen. Im Vorfeld werden weiter Untersuchungen gemacht. (CT...)
Ein befreundeter Arzt (Anästhesist) hat mir zur Prognose keine großen Hoffnungen gemacht. Er meint wir sollen uns damit abfinden, das Vati eventl. nur noch 8 Monate zu leben hat. Aber ich will das nicht glauben, deshalb habe ich mir schon mehrere statistisch Auswertungen angesehen. Sie fallen immer schlecht aus. Ich hab richtig Angst um ihn. In unserem Bekanntenkreis gab es viele Fälle mit den verschiedensten Tumorarten und alle sind bald darauf verstorben.
Ich versuche trotz allem optimistisch zu denken, denn mein Vati fühlt sich gut.
Und ich denke er läßt sich nicht so schnell unterkriegen.

Hat jemand etwas über den Antikörper Bevacizumab gehört? (www.Onkologie-Düsseldorf.de)

Annette

[anke1]

Hallo Annette,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich jetzt fühlst und ich weiß wie dein Vter sich fühlt.Bei mir wurde auch am Anfang diesen Jahres ein Nierenzellkarzinom entdeckt...alle Befunde waren bisher zufriedenstellend und ich hoffe es bleibt auch weiterhin so.Wurde dein Vater im Klinikum operiert?
Ichfrage weil ich aus der Nähe komme und ich selber auch in SN operiert wurde.Du kannst mich auch gerne persönlich anmailen.

LG Anke

[Rudolf]

Hallo Annette,
ich halte nichts von Statistiken, jedenfalls nicht, wenn es um eine Vorhersage über die Lebensdauer geht. Statistiken sind Beobachtungen aus der Vergangenheit, es sind Durchschnittswerte, die gewaltige Abweichungen einfach nicht wiedergeben. Wenn Du nun schon von "schlechten" Statistiken schreibst, dann will ich Dir eine bessere nicht vorenthalten.
Statistiken geben Prozentzahlen der durchschnittlichen Überlebensdauer in Jahren an. So sagt DAS ROTE BUCH der Hämatologie und internistischen Onkologie beim Nierenzellkarzinom, bei Standardtherapie: Überlebensrate bei Statium T3b-c nach 5 Jahren 50%. Dein Vater gehört wie ich zu Stadium T3b. Hier wird nicht zwischen G1 und G3 unterschieden. Inzwischen gehöre ich sicher zu den genannten 50%. Warum sollte es Deinem Vater schlechter gehen?
Ich verwiese besonders auf Heino, der hier viel geschrieben hat. Er hatte die Diagnose vor 12 Jahren. Seine Lungenmetastasen wurden in mehreren Oprerationen entfernt.
Euer Anästhesist hätte besser geschwiegen. Was wird er sagen, wenn Dein Vater nach 8 Jahren immer noch lebt? Wird er sich dann entschuldigen?
Mir wurden ohne Therapie 12 - 18 Monate vorausgesagt. Das war vor 60 Monaten!
Bevacizumab ist einer der neuen Angionesehemmer, das sind Präparate, die das Wachstum neuer Blutgefäße zur Ernährung des Tumors unterdrücken. Dazu gehören auch das Sorafenib u.a. Gerade das Nierenzellkarzinom gehört zu den Tumorarten, die besonders intensiv neue Blutgefäße ausbilden. Deshalb macht man sich gerade hier auch große Hoffnungen auf neue Therapiemöglichkeiten. Die Präparate können in Tablettenform eingenommen werden, haben angeblich auch weniger Nebenwirkungen als die übliche Chemo, sind aber noch nicht im Handel zu haben. So kann man nur über eine Studie diese Präparate bekommen. Ihr solltet Eure Ärzte danach fragen.
Nach den Krebsfällen im Bekanntenkreis würde ich mich nicht richten. Die sollten Euch kein Vorbild sein. Ich bin sehr anspruchsvoll, ich will nur das beste, ich will meinen eigenen unabhängigen Weg gehen. Unabhängig von Statistiken und Nachbarschaftsgeflüster. Bisher klappt es.
Angst mach krank. Freude macht gesund.
Alles alles Gute und viel Hoffnung
Rudolf

[Annettte]

Hallo,
eure Antworten stimmen mich schon viel optimistischer.
Man sollte sich wirklich nicht immer von den Statistiken mitreißen lassen.
Obwohl Rudolf Deine gefällt mir. Danke! Ich werde im Januar mit zur Untersuchung gehen und sehen, das ich einen Arzt sprechen kann. Diese Studie zum Bevacizumab interessiert mich brennend. Außerdem will ich nach einer Misteltherapie fragen.
Ich habe auch schon überlegt in Hamburg-Eppendorf einen Termin mit Dr. Heinzer zu vereinbaren. Eine 2. Meinung schadet ja nicht.
Erstmal fährt Vati jetzt 3 Wochen zur Kur und ich hoffe es wird ihm dort nicht von Überlebensstatistiken erzählt. Er weiß von alledem nichts und ich denke es ist auch gut so.
Es ist schön, das es euch gibt!
Danke!
Herzliche Grüße aus Schwerin

Annette

[1-WItch]

Hallo Annettte,

Ich lese regelmässig hier im Forum, schreibe aber leider nur selten.

Meinem Mann (heute 53 ) wurde im Aug. 2001 eine Niere und eine Nebenniere mit dem Befund Krebs entfernt. Den Schock, die Lähmung über die Diagnose kennst Du ja selber.

Noch im Klinikum wurden CT-Thorax, CT-Schädel, CT-Abdomen und Knochen-szinti veranlasst, mit dem niederschmetternen Ergebnis Metastase im BWK 11 ( Brustwirbel ). Der behandelnde Arzt hat uns sofort an die Uni-Klinik zur Weiterbehandlung überwiesen.

Dort wurde noch im November eine Immum-Chemo begonnen, eine Strahlentherapie für den Knochen, mit dem Endergebnis, dass das Wachstum des Tumors im BWK gehemmt wurde.

Da die Krebsdiagnose noch zu frisch war, und die Lebenserwartung eines jeden Patienten erst einmal auf wenige Monate reduziert wird, wurde auf eine OP vorerst verzichtet, um meinem Mann von der Lebensqualität, die ihm noch blieb nicht noch etwas zu nehmen. Die Immun-Chemo wurde weitergeführt in regelmässigen Erhaltungsabständen, dieser Tumor blieb konstant, sodass im Mai 2003 der BWK 11 gegen ein Titanimplantat ausgetauscht werden konnte, aber in der Zwischenzeit hatten sich vier Lymphome im Mediastinum und eines in der Nierenloge gebildet, die ganz langsam (im mm Bereich)weiterwuchsen.

Nach der OP der Wirbelsäule haben wir auf Anraten unseres Hausarztes und mit Absprache der Uni-Klinik eine Misteltherapie begonnen. Wir haben uns eine kompetente Anthroposophin gesucht, die in Zusammenarbeit mit der Berliner Klinik Havelhöhe ein passendes Medikament ausgesucht hat.

Seit 2003 haben wir ein auf- und ab. Eine Achterbahn der Gefühle, wenn die regelmässigen 3-monatigen Untersuchungen anstehen, die immer aus CT-Thorax und CT-Abdomen (MRT-leider nicht mehr möglich wegen dem Metall im Körper) und in inzwischen 1-j. Abstand CT-Schädel und Kochenszinti bestehen.

Die Behandlung erfolgt in Absprache mit beiden Kliniken und paralell zueinander, mit dem Erfolg dass mein Mann jetzt seit 1 Jahr nur noch mit der Mistel (drei mal wöchentlich ) behandelt wird, mit dem Erfolg des Stillstandes von 4 Lymphomen und leichtem Rückgang beim fünften.

Seit der letzten Untersuchung im Oktober 2005 bekommt er das Medikament Tamoxifen, welches bereits bei Frauen (Brustkrebs) erfolgreich eingesetzt wird. Das ist zwar im Moment nur eine Versuchsreihe, aber schaden kann es nicht.(Man nimmt jeden Strohhalm)

Wir müssen Ende Jan. 06 wieder zur Kontrolle und sind dementsprechend nervös. (Stichwort Achterbahn)

Ich möchte euch mit meinen Ausführungen Mut machen und pflichte Rudolf bei, die Mistel ist kein Wundermittel, hat aber in der Krebstherapie, wenn sie dann sinnvoll und vernünftig eingesetzt wird, durchaus einen Stellenwert. Es ist auch nicht gesagt, dass diese Therapie für jeden den gleichen Erfolg zeigt.

Wichtig in der Krebstherapie ist aber auch die eigene Einstellung und Verant-wortung sich gegenüber, das Umfeld in dem man lebt, die Unterstützung die man von seinen Lieben bekommt. Die Chemie im Umfeld muss stimmen, das positive Denken und Leben ist sehr wichtig. Ebenso wichtig ist es sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen, selber Wege zu suchen, nicht nur die Ärzte machen lassen, sondern den behandelden Ärzten sagen geht das oder das? nicht abwimmeln lassen, zweite oder dritte Meinungen einholen etc etc.

Zum Schluss möchte ich noch sagen, dass wir zu keinem Zeitpunkt Probleme mit nichtgenehmigten oder widerwillig veranlassten Untersuchungen hatten. Wir wurden vom Chefarzt der erstbehandelten Klinik so aufgeklärt, dass wir wussten was wir wann und wo zu bekommen hatten und was dem Patienten zusteht, wo sich dann doch viele weigern die Untersuchungen etc. zu veranlassen. Eine regelmässige ( 3 Monate ) CT- oder MRT-Untersuchung des Thorax, Abdomen, Schädel und Skeletts waren selbstverständlich. Das Mistelpräparat wurde auch von der Kasse übernommen, sowie die dazugehörenden Spritzen etc.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen Mut und Optimismus verbreiten, die Diagnose muss nicht das sofortige Aus bedeuten, wenn du mal im Forum die älteren Beiträge z.B. von Ulrike oder Heino durchliest, gibt es durchaus auch länger "Überlebende". ein gutes Beispiel ist auch Rudolf

Übrigens, wir sind krankenkassenpflichtversichert.


Uff das war für einen Schreibmuffel wie ich es bin eine reife Leistung, wünsche ein schönes WE

Gruss 1-WItch ( heisse auch Annette :-) )

[Annettte]

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden und schreiben was passiert ist.
Vati hat seine Lungen-op hinter sich. Ist auch gut verlaufen.
Die Nacht nach seiner OP bekam Vati dann aber ein sehr heftiges Durchgangssyndrom. Er mußte medikamentös ruhig gestellt werden, die Dosis war allerdings viel zu hoch dosiert. Die Lunge hörte auf zu arbeiten - Intensivsatation und künstliche Beatmung. Es war schrecklich!!! Die Tage darauf war er dann wieder bei Bewußtsein unmd konnte wieder selbstständig atmen, war aber völlig verwirrt und verängstigt. Die Ärzte haben ihn in der Nacht, in der das Syndrom begann, auch körperlich bändigen müssen. Er hat viele blaue Flecke und ist voller Angst wenn er einen Arzt sieht. Wir sind jetzt jeden Tag bei ihm im Krankenhaus und reden über alltägliche Sachen, lenken ihn ein bißchen ab. Es tut mir so leid ihn so zu sehen. Er war vorher so top fit und zuversichtlich! Aber er erholt sich von Tag zu Tag mehr, ist nicht mehr ganz so verwirrt und läuft auch schon langsam den Gang auf und ab. Er kämpft und möchte am liebsten morgen schon nach Hause.
Heute lag auch der histol. Befund vor. Von 5 im CT diagnostizierten Metastasen, hat sich nur eine als solche entpuppt. Ein schönes Ergebnis, doch wir hätten beinahe einen sehr hohen Preis dafür bezahlt.

>Rudolf - Danke für Deine Bemühungen! Es geht auch ohne Kopie - wir setzen es durch!!!

>Witch (Annette ) - Wie war Euer Kontrolltermin? Hab an Euch gedacht!

Ich möchte nochmal allen Schreibenden ein großes Lob aussprechen !!!
Ihr vermittelt so viel Optimismus und Hoffnung !!!

Liebe Grüße
Annette

[Annettte]

Hallo!

Meinem Vater geht es schon etwas besser. Er ist auf Normalststion verlegt worden. Das Durchgangssyndrom ist auch fast weg. Ich bin so froh!!! Nun wollen wir mal weiter sehen. Nächste Woche setzen sich die Ärzte zusammen und erstellen eine weitere Therapieempfehlung.
Hab mit einem Arzt auf der Wachstation gesprochen. Er meinte es sollte unbedingt ein Knochenszinti und ein Schädel-MRT gemacht werden. Wenn nicht hier, dann woanders. Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß!

Liebe Grüße
Annette

[Maria Rosemeyer]

Liebe Annette,
wenn du dich einloggst, findest du eine PN.
Liebe Grüße
Maria

[Annettte]

Hallo!

Vati ist nun wieder zu Hause. Bei seinem Abschlußgespräch war ich mit dabei. Es war, wie gesagt, nur eine Metastase. Die Urologin im KH und auch der Lungenarzt raten zu keiner anschließenden Therapie. Vati ist als tumorfrei entlassen. Wir sollen uns aber entscheiden wer die Nachsorge durchführen soll. KH- Ambulanz oder behandelner Urologe. Ist das immer so? Ich dachte immer die niedergelassenen und die KH-Ärzte arbeiten Hand in Hand und es erfolgt auch stets eine Absprache untereinander.

Sonst ist Vati aber noch sehr schwach. Hat auch einiges an Gewicht verloren. Außerdem ist er seit der OP total starsinnig. Nimmt einfach seine Medikamente nicht mehr und läßt sich total gehen. Weiß mir bald keinen Rat mehr.
Momentan stehen wir aber auch auf dem Schlauch, alle Ärzte haben Urlaub. Mussten dann zu einem anderen Urologen, zwecks Rezept. Der erzählte meiner Mutti- unbedingt muß eine Immuntherapie folgen und es steht nicht sehr gut um Vati. Ist ja auch ein Witz, wo er doch keine Befunde und nichts in der Hand hat. Eine ewige Achterbahn...
Nächste Woche ist sein Urologe aber wieder da. Mal sehen, ob Vati dann mit der Misteltherapie anfangen möchte. Ich will ihn auch nicht ständig dazu drängen, er muß es selbst entscheiden. Fällt mir aber schwer, denn das Gefühl Zeit zu verlieren habe ich ständig.

Liebe Grüße
Annette

[kwn]

Hallo Annette,

eine CT kann meiner Erfahrung nach nur grössere Veränderungen feststellen ( also Krebs in grösserer Ausdehnung als z.B. 1 cm ) und nicht z.B. kleine Veränderungen wie Metastasen. Wenn eine CT nichts liefert, kann trotzdem eine oder einige Krebszellen noch vorhanden sein. Ein Krebs wächst potentiell wie eine Kettenreaktion. Am Anfang ist eine Zelle, am Ende eine riesige Krebsgeschwulst.

Klaus