Meine Mama hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom.:-(((

[Mariesol]

Mensch! Diese ganze Hospiz Geschichte die schockt mich aber mal wirklich!
Ich selbst bin ehrenamtlich in der Hospiz tätig. Einem recht neuen Haus welches ganz liebevoll geführt wird. Den "Gästen" wird jeder Wunsch von den Augen abgelesen. Wenn jemand im Juni Lust auf Weihnachten hat, dann wird Weihnachten vorverlegt...zack! Wir haben auch schon im Hochsommer ne Martinsgans gebraten weil ein Gast so Lust auf die knusprige Haut hatte.Wir die "Ehrenamtlichen" pflegen auch einen sehr liebevollen und einfühlsamen Umgang mit den Angehörigen.Wir begleiten die Familien in einer sehr schweren Zeit über Berge und Täler.
Ich bin entsetzt, wenn Hospizarbeit schlampig und herzlos gemacht wird....das geht doch nicht!
Wenn Du genügend Kraft hast...geh unbedingt dagegen an!

Herzlichst Mariesol

[rosa.sputnik]

Nö Nö Liebelein,

ich bin überhaupt nicht böse und freu mich ja immer wenn sich jemand in meinen Thread verirrt... bleibt ruhig hier. :-)
Und ich bin seeeehr gespannt ob Du die persönliche Entschuldigung bekommst.


Mama hat heute abend sehr starke Kopfschmerzen bekommen und war auch den ganzen Tag extrem zittrig. Nehmen möchte sie aber nichts...
Den Palliativdienst haben wir auf 3x wöchentlich reduziert, wozu sollen sie momentan auch öfter hier sein...
Ich hab im Moment dauernd Angst dass eines Tages der Tag kommt wo sie nicht mehr so klar ist wie jetzt...
Es ist aber auch schlimm... ich meine, jeder von uns hat mal Kopfschmerzen,... aber weil Mom eben die Metas hat bringe ich jegliche Art von Beschwerden im Kopfbereich damit in Verbindung...
Hoffentlich grundlos...
Jedenfalls schläft sie jetzt und erzählt wieder Romane im Schlaf,... herrlich.

Gute Nacht und träumt was Schönes!!!

[Mariesol]

Ich war gar nicht so richtig verirrt sondern habe Jasmins Geschichte gelesen und mich in ganz vielen Situationen wieder gefunden.Ich bin noch recht neu hier und es ist mir noch nicht so ganz klar wie ich wo antworten.Bin halt eher spontan. Alles liebe für die Mama liebe Jasmin...Herzlichst Mariesol

[rosa.sputnik]

Liebe Mariesol,

nein,nein... so war das gar nicht gemeint. Du bist herzlich Willkommen hier.
Das wollte ich jetzt erst einmal loswerden, und jetzt mache ich mich erstmal auf die Suche nach Deiner "Geschichte"...

Liebe Grüße
Jasmin

[Mariesol]

Liebe Jasmin,

ich hab lange nicht von Dir gelesen. Wie geht es Euch? Ist alles ok?

Viele Grüße von Mariesol

[jojo08]

Liebe Jasmin,

wie geht es Deiner Mama und Dir ???

Viele liebe Grüsse
Gabi

[rosa.sputnik]

Liebe Gabi , liebe Marisol

bei uns ist zum Glück, oder leider (wie man es nimmt) alles recht unverändert.
Mal geht es einen Tag ganz gut,... und am nächsten geht es schon mit Erbrechen los.
Wir haben diesbezüglich jetzt ALLES ausprobiert was es gibt... Zofran, Kevatril, Haldol Tropfen, tonnenweise Vomacur... nichts hilft wirklich.

Ansonsten bekommt sie morgen oder übermorgen ein Pflegebett. Damit kann sie sich dann etwas leichter rauf- und runter"beamen"... dafür müssen jetzt ihre Sofas raus... und ihr Noch-Bett bekommt dann das kleine Monster.
Aus der Wohnung wird langsam ein Bettenlager, aber es hilft ja nichts... irgendwo müssen wir ja alle bleiben. Die Alternative wäre nur Palliativstation oder Hospiz und das will sie üüüüüberhaupt nicht.
Ich will es ja auch nicht, frage mich aber manchmal ob es nicht für sie leichter wäre dass sie, wenn ihr z.B. schlecht wird, dann sofort die richtigen Medis bekommen könnte... evtl. auch per Infusion. Was nutzt die beste Tablette wenn sie sie wieder erbricht.
Aber, wie gesagt, ich will es ja auch nicht...

Naja... so sieht es aus... nicht toll, aber erträglich.

Wie geht es Dir denn, Gabi???

@Dani: Na Frechfuzzy... ich hoffe auch Dir geht es wieder besser...

@Annika: Meine Daumen sind schon in Stellung. Ich hoffe dass da morgen nuuuur gute Nachrichten kommen!

@alle: Gut dass Ihr alle da seid. :-)

Liebe Grüße
Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

es tut mir Leid, dass Deine Mama immer noch mit Übelkeit zu kämpfen hat.

Hattet ihr schon einmal Ondansetron beta 4 mg Filmtbl. gegen die Übelkeit?. Diese haben mir sehr gut geholfen. Habe immer morgens und abends eine Tbl. genommen und morgens noch zusätzlich eine Pantozol 40 mg.

Mir geht es soweit gut. Hatte am Fr. wieder Chemo, da meine Blutwerte soweit i.O. waren. Ab Di. bis vorauss. Fr. bin ich wieder stationär zu VK.
Melde mich sobald ich zurück bin.
Vielleicht schaffe ich es auch einmal einer der 2 Internetplätze in der Klinik zu ergattern. Leider sind die immer besetzt, da kostenlos! Es sieht so aus, dass Leute von "AUSSEN" diese Internetplätze auch benützen !

Viele liebe Grüsse - auch an Deine Mama
Gabi

[rosa.sputnik]

Oha Gabi.. ab morgen schon VK?
Ich muss meine Daumen teilen... ich denke mal das werden alle anderen hier auch gerne tun.
Ich hoffe Du hast "ihm" auch dieses Mal wieder kräftig was auf die Mütze gegeben.
Das Ondansetron ist der Wirkstoff von Zofran, davon nimmt Mom 2x4mg/täglich.
Ich fürchte nur dass es nicht wirklich helfen kann weil die Ursache ja leider nicht die Chemo ist, sondern irgendetwas anderes...
Hirnmetas möglicherweise...?!?
Ich drück Dir ganz, ganz feste die Daumen und bitte melde Dich so bald Du kannst!!!

Fühl' Dich umarmt und gedrückt... zeigs ihnen!!!

Jasmin

[jojo08]

Liebe Jasmin,

vielen lieben Dank für Deine guten Wünsche.
Ich hoffe natürlich auch das die Chemo gewirkt hat. Bin mir jedoch nicht sicher, da ich von bisher 4 Zyklen nur 1 Zyklus vollständig erhalten habe und die restlichen 3 Zyklen nur teilweise.
Natürlich habe ich etwas Angst vor dem Ergebnis, da nach dem CT von der Tumorkonferenz festgelegt wird, ob noch 2 Zyklen Chemo oder bei evtl. Wachstum der Metastasen welche Therapie weiter gegeben wird. Spätestens Do. Abend habe ich das Ergebnis. Werde dann berichten.

Wünsche Dir, Deiner Familie und Deiner Mama alles Liebe und Gute

Gabi

[jutta50]

Liebe Gabi,
ein Daumen für dich und einer für mama von annika.

Liebe grüße
Jutta

[Miri21051982]

Liebelein,

obwohl wir nahezu täglich telefonieren, wollte ich auch dir eine paar Zeilen schreiben.
Du hast es nicht wirklich leicht die letzten Monate aber ich finde es einfach super, wie du das alles meisterst. Nicht jeder Tag ist ein guter und manchmal ist man einfach nur kaputt und ausgelaugt aber du tust alles in deiner Macht stehende für deine Mama und da kann sie und auch du stolz drauf sein.

Trotzdem ist es nicht einfach, zu zusehen, wie der Zustand deiner Ma nicht besser wird aber das liegt ja leider nicht in deiner Hand.

Fühl dich lieb gedrückt.

Miri

Liebe Jasmin,

aus der Wiesbadener Räum-Fraktion liebe Grüsse zu Euch.

Hoffe, der Tag war ohne Übelkeit und Deine Mama hat "brav" ihr Cortison genommen.

Du hast es nicht leicht, und es gibt bestimmt nur ganz wenige Töchter, die so was für ihre Mamas tun würden, wie Du und Deine Tochter und Gatte es seit fast einem halben Jahr tun.

Auch wenn es so schwer, aussichtslos und traurig ist, so wirst Du doch auch sehr gewachsen sein, durch diese Aufgabe und es ist eine "Lehre" für Dein ganzes Leben, was Du leistest, wie ihr zusammen haltet, auch wenn es noch so schwer, stressig und mit Streit verbunden ist. Du darfst stolz sein auf Dich!

Ja, ja Lob ist nichts für Dich, ich weiss.....

Liebe Grüsse

auch vom erschöpften heute wirklich müd gearbeiteten Piesepampel

[Mariesol]

Ich wünsche Dir viel Kraft !
Die Pflege eines geliebten Menschen ist eine Aufgabe, die mit einfachen Worten nicht zu beschreiben ist.
Da wechseln sich so viele Gefühle ab, die man in diesem Ausmaß noch gar nicht kannte. Sorgen, Wut, Hilflosigkeit,Trauer,Einsamkeit...nur um einige zu nennen. Wenn Du wirklich nicht mehr kannst, ist es gut wenn Du ein wenig "abgeben" kannst. Die Angst vor einem Hospitz oder der Palliativstation ist die Angst vor dem letzten Schritt. Ich kann das sehr gut verstehen.Auch dies ist ein Teil des Weges.Fühle Dich umarmt von Mariesol

[rosa.sputnik]

Oh Mann, oh Mann...
Ich hasse solche Tage...
Heute mittag mussten wir Mama in den Sessel setzen, ihr Bett in das frühere "Wohnzimmer" umziehen... das Pflegebett sollte kommen.
Kam auch. Schön ist anders, aber hier ist derzeit auch kein Design Studio.
Der arme Kerl vom Sanitätshaus kam also und musste das Bett unter den argwöhnischen Augen meiner miesgelaunten Mutter zusammenbasteln.
Dann kam noch der Hausarzt, gleichzeitig klingelte das Telefon... eine gute Freundin von mir.
Ich setzte mich also auf die Terrasse... telefoniere... der Doc kommt raus und erzählt mir als erstes dass meine Tochter ihm so leid täte weil sie den ganzen Tag in der Bude hockt.
Dann... er würde ihr einen Schreibtisch geben...
Prima!!! Ich fragte ihn ob er meine Mutter dafür hätte anästhesieren müssen damit sie dem zustimmt.
Nein, nein... das ginge schon.
Hinterher erfuhr ich von meinem Minimonster dass Muttern wieder furiös im Bett saß und meckerte dass Julias Wii-motes rumlagen, Bücher und Schulsachen auf den beiden Nachttischen von Julias Bett.
Das sei keine Lebensqualität... etc., etc., etc.
Doc meinte dann noch, dass er leider keinen Schrank für uns habe der hier rein passen würde.
Ich dachte mir fliegen die Ohren weg.
Danach bin ich wieder raus auf die Terrasse, habe meinen Kaffee getrunken und noch eine Zigarette geraucht... ich dachte ich käme wieder von meiner Palme runter.
Dann hörte ich aus Mama's Ecke ein: So'ne Mist Matratze...(sie lag keine Minute in dem Bett)... darauf kann ich nicht liegen...
Ich schielte vorsichtig um die Ecke... und dann wurde ich richtig sauer und habe sie gefragt ob sie eigentlich ernsthaft glaubt dass IRGENDWEM hier der Zustand gefällt... ob sie nicht auch denkt dass Julia lieber ein eigenes Zimmer hätte... oder mein Mann und ich ein Schlafzimmer (statt hier mitten im Raum zu liegen)... dass keiner sich das hier ausgesucht hat... und dass ich selber nicht wüsste wohin mit all unseren Sachen. Und dass ich im Moment weiss Gott andere Sorgen habe als mir darüber Gedanken zu machen.
Anmerkung: Wir haben zu dritt, 1,5 Regalböden aus ihrem Kleiderschrank die wir nutzen "dürfen".... und was mich RICHTIG sauer machte war, dass sie dem Doc die Ohren volljammerte...
ICH BIN SOOOO SAUER GERADE!!!
Natürlich liegen hier Sachen herum... aber wo zum Teufel soll ich sie in einem 67qm Appartment auch hintun???
Ich fragte dann irgendwann ob ich denn ihre Sachen lieber aus dem Schrank nehmen solle und unsere reintun... sie würde sich ja eh nicht mehr anziehen.
"Mir doch egal, mach doch"... kam da.
Ich könnte... und ...
Manno...