Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

liebe freunde,
hier ist ja die hölle los seit sonntag. ich habe eure beiträge nur überflogen, weil ich im moment ziemlich ärger auf der arbeit habe und mich nicht so recht konzentrieren kann.
mein rat für die zukunft wäre: beiträge mit auskotzerischem inhalt wie die eines bestimmten hier nur von zeit zu zeit auftauchenden benutzers der marke arrogant und zynisch werden am besten ignoriert und zwar stumpf.
liebe grüße an alle die manu verstehen und ihr helfen wollen und an manu natrplich auch.
euer (demheutigenfussballabendwiederentgegenfiebernderu ndextranocheinenneuengroßenfersehrgekauften) atlan

[silverlady]

hallo Atlan
was machst du denn wenn die heute Abend nicht gewinnen? Brungst du dann den Fernseher wieder zurück?

Na, ausnahmsweise werde ich dann den Deutschen auch mal die Daumen drücken.

du hast aber recht, solchen Beiträgen sollte wirklich keine große Beachtung geschenkt werden. Wir sind hier wirklich eine gute Truppe geworden.
Aber ich möchte auch noch mal was anderes loswerden und zwar, es ist toll wie man hier getröstet wird und Hilfe bekommt aber mir geht es zumindestens so das ich auch hin und wieder mal einen Rüttler bekommen muss um nicht in meinem Schmerz zu versinken. Ein offenes Ohr und auch mal klare Worte sind zumindest bei mir mal angebracht. Natürlich in einem Vernünftigen Ton.
Sonst sind wir nur noch ein Kuschelforum. Ehrlichkeit und Offenheit und auch mal eine andere Meinung sind für mich unverzichtbar.

liebe Grüße an alle

silverlady

[silverlady]

OHNE KOMMENTAR

[Biggy]

Hallo Manu,

Du wolltest wissen, wer schon einmal wegen des Krebses beim Psychologen war? Ich zum Beispiel und mir hat es verdammt gut getan, alle Ängste aussprechen zu können ohne dass das Gegenüber mit persönlicher Betroffenheit reagiert. Mir hat es gut getan, auch mal richtig zornig sein zu dürfen und es hat mir gut getan, all die anderen "rabenschwarzen" Gedanken, die sonst keiner hören wollte, in Worte zu fassen. Mich hat es erleichtert, so ähnlich wie bei einem Dampfkochtopf, dem man den Drück ablässt. Und mir tat es gut, dass ich kein schlechtes Gewissen bei meiner Jammerei haben musste - schließlich wurde mein Gegenüber dafür bezahlt und sollte aufgrund seiner Ausbildung durch soviel düstere Gedanken auch keinen Schaden nehmen. Genannt habe ich ihn "meinen persönlichen Mülleimer".

und zu Dir, Frank, noch ein paar Worte:
Deine Beiträge enden mit "Lebe jeden Tag, als wär's dein letzter Tag." und der Inhalt Deiner Beiträge zeigt, dass Du dies auch konsequent im Alltag lebst, ohne jede Rücksicht auf Gefühle anderer. Aber mit diesem Lebensmotto muss Dich Deiner Meinung nach wohl auch keiner in irgendeiner Weise sympathisch finden....

Grüßle
Birgit

[Reinhild]

hallo Manu,

du fragtest nach psychologischer Hilfe und Erfahrungen damit:
nach meiner ersten Erkrankung mit 31 wurde mir eine Psychotherapie regelrecht aufgedrängt, die habe ich aber leider bald abgebrochen, weil ich z. B. nicht wusste, dass ich den Therapeuten wechseln kann. damals lebte ich auf dem Dorf und bin dann zum Psychologen in der nächsten Kleinstadt gefahren. Auf die Idee, nach Hannover oder Göttingen, wo es eine Auswahl gegeben hätte, bin ich leider nicht gekommen.

Bis vor Kurzem haben die Krankenkassen einzelne Gespräche oder "Probestunden" bezahlt, für eine längere Therapie braucht man ein gutachten, welches der betreffende Therapeut aufstellt.

Wenn Du den Arzt oder die Krankenkassen umgehen willst: es gibt in den Städten Familienberatungsstellen, häufig von den Kirchen getragen.
Die bieten auch psychologische Hilfe an. Hier in Hannover habe ich zufällig bei der katholischen Familienhilfe ein Angebot für Krebskranke und deren Angehörige gesehen. (ich hatte auch mal einen krebskranken Freund)
ich bin übrigens nicht religiös. Sicherlich gibt es auch Familienberatungsstellen anderer Träger, aber ich kenne nur diese.
Ich war in anderen Extremsituationen dort. Man kann da Gespräche führen, in denen es nur um das eine Thema geht. bis vor kurzem gab es einige Stunden kostenlos, Spenden werden immer gerne gesehen,ich habe aber auch gehört, dass teilweise ein Honorar vereinbart wird.
Auf alle Fälle bekommt man für ein "brennendes" Problem schneller Hilfe als wenn man den Hausarzt fragt, der einen dann überweist und dann.....

Ganz wichtig ist, dass der /die Therapeutin dir sympatisch ist, sonst bringts nichts.

Ich fand es vollkommen ok, dass du dir hier den Kummer von der Seele geschrieben hast und kann dich verstehen. Letztendlich ist dafür auch das Forum da.

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Viele Grüße auch an alle anderen

Reinhild

[silverlady]

hallo ihr Lieben
vor ein paar Tagen hatte ich von meinem Schwiegervater berichtet. Heute durfte er endlich einschlafen.
Er hat nun seinen Frieden gefunden.
silverlady

[manu_k]

Mein herzliches aufrichtiges Beileid und Kraft für das was danach kommt.

liebe Grüße.

[silverlady]

danke Manu

es ist im Moment schwer von einem liebenswerten Menschen Abschied nehmen müssen aber wenn man das Leiden der letzten Jahre sieht ist es so besser.
Mein Männe wollte ihn nicht nochmal ansehen, das verstehen alle und respektieren es auch. Ich werde mich die nächste Zeit etwas mehr um meinen lieben Schwiegerdrachen kümmern und hoffen das sie sich bald fängt. Wenn man über 50 Jahre verheiratet war ist es klar das eine Lücke sich nicht mehr schließen lässt.
silverlady

[manu_k]

Ja das ist sehr hart wenn man das gewohnte Gegenstück von sich selbst verliert.
Ich schätze mal dass ihm die Lungenentzündung die letzte Kraft geraubt hat.
Jetzt musst du auch noch deine Schwidergmutter trösten und für sie stark sein, das ist sicher auch nicht leicht für dich, auch wegen der Situation, die du mal beschrieben hast dass sie die Krankehit deines Mannes nicht so annehmen kann.
Ich hoffe dass es deinen Mann nicht zu sehr belastet, und die Tatsache dass sein Leid ein Ende hat hilft euch über den Verlust bald hinweg.

Mir und uns geht es wieder viel besser, die Wolken haben sich wieder fast verzogen.
ich bin gestärkt aus meiner krise rausgegangen weil ich endlich mal hilfe gesucht habe und was getan habe um es zu ändern. hoffe es bleibt von dauer und ich habe draus gelernt, auf alle fälle stehen wieder alles zeichen positiv.
ich hatte viel Gespräche, mit euch, meinen eltern und vorallem mit meinem freund und wir werden wege finden und haben sogar schon welche eingeschlagen.
Dazu danke silverlady für deine hilfestellung gestern


liebe grüße.

[silverlady]

liebe Manu
es freut mich das ich dir helfen kpnnte. Auch das du gestärkt aus der Krise rauskommst freut micht. Ich hoffe, das diese krisen bei dir die Ausnahme bleiben wird und wenn es doch mal wieder soweit ist helfen wir dir gern.

Meine Schwiegermutter wird sich nicht mehr ädern, die muss ich so verbrauchen wie sie ist. Auch wenn ich mich manchmal beherrschen muss wenn die Katze der Schwester wieder wichtiger ist wie ihr Sohn. Sonst springe ich ihr noch ins Gesicht und das wäre glaube ich nicht so gut.

liebe Grüße
silverlady

[Harald_62]

Hallo Alle
Ich melde mich hier als Betroffener.
Am 13.6.06 wurde mir im Katharienen Hospital in Stuttgart die halbe Zunge entfernt und mit dem Radiallappen vom linken Handgelenk abgedeckt. Auf beiden Seiten wurden im Kinn die Lymphknoten ausgeräumt und ein Tracheastoma wurde gelegt. Ich habe das Ganze ziemlich gut überstanden.

Zunächst aber ein paar Bemerkungen zu Manu_k und Silverlady.
Wenn ich nicht schon eine liebe Frau hätte, die sich aufopferungsvoll um mich kümmert, würde ich mir eine wünschen wie Ihr es seid. Ich bewundere Euch ! Ihr habt das Herz auf dem rechten Fleck. Ihr seid Vorbilder, auch wenn Ihr es vermutlich gar nicht sein wollt..
Und wenn mal eine von Euch hier Ihren Kropf leeren muss, Wo dann, wenn nicht hier. Weiter so, wenn es hilft.

Silverlady, es ist immer schwer, wenn ein lieber Mensch von uns geht. Dabei ist aber wichtig zu erkennen, was für diesen Mensch das Beste ist. Ich wünsche Dir Kraft.

Weiter mit mir.
An der Zunge wurden nach der Entnahme Randschnitte gemacht und in der Pathologie als negativ bewertet.
Ebenfalls in den Lymphknoten waren noch keine Krebszellen zu finden. Dennoch soll zur Sicherheit eine Strahlentherapie gemacht werden.
Nächste Woche wird eine Maske für die Bestrahlung angefertigt und dann soll ab dem 24.7 bestrahlt werden.
30 Sitzungen mit je 2 Gray, also mit insgesammt 60 Gray. Frage, ist das viel, oder normal? Ich habe da gar keine Ahnung.

Viele Grüsse an alle Betroffenen und Angehörige.
Harald_62

Übrigens, ich werde in diesem Jahr noch 62 Jahre alt. Ich gehöre also zu den etwas älteren Semestern.

[Atlan]

hallo silverlady,
mein herzliches beileid für deinen verlust. ich bin sicher, deinem schwiedervater geht es jetzt bei unserem gott im himmel sehr gut.

hallo harald,
herzlich willkommen hier im forum, auch wenn der anlaß natürlich nicht der beste ist zu dem man sich hier trifft.

alles liebe an alle weiterhin
euer (derdenneuenfersehrnichtwegschmeißtundeinguterverl iererseinkann) atlan

[manu_k]

Hallo Harald,

ich grüße dich und heisse dich herzlich willkommmen in unserem Kreis

Danke für deine anerkennenden Worte, es freut mich auch sehr für dich dass du eine liebe Frau hast, die dich unterstützt, grüße sie mal lieb von mir.

Zu deiner Frage, ob eine Bestrahlung sinnvoll ist obwohl keine Krebszellen gefunden wurden.
Nach der Erstdiagnose bei meinem Freund lag der Befund wie bei dir, großes aufatmen.
Unser Prof. hatte von weiterer Behandlung und Bestrahlung abgesehen. Er hat sich mit Kollegen u.a. in Charité berloin beratschlagt und es wurde entschieden nicht weiter zu therapieren, wir waren über die Entscheidung damals sehr froh udn dachten wir hätten es überstanden.
Ich denke jedes Krankenhaus bzw. behandelndes Team entscheidet da unterschiedlich und vorallem individuell.
Oftmals hebt man sich Bestrahlung für ein mögliches Rezidiv auf.
Deien Ärzte haben sicherlich Gründe dafür dich trotzdem zu bestrahlen.
Die Häufigkeit an Rezidiven zu erkranken ist bei Kopf Hals Tumoren leider ziemlich groß.
Ich dachte auch erst soll man nicht sicherheitshalber bestrahlen?
ich denke wenn man sich bei seinen Ärzten in guten Händen fühlt sollte man Ihnen auch vertrauen, kritisch nachfragen halte ich dennoch für wichtig.
Ich kann nur sagen wie es bei uns war.
Mein Freund ist dann überraschenderweise schon drei Monate später trotz anfänglich gutem Befund an einem ausgedehnten rezidiov erkrankt, dann kam Bestrahlung udn Chemo aber ich glaube der Krebs lacht sich nur schlapp.

Nun zu unserem heutigen Tag.
Wir sind heute juhuuu richtig früh wieder zu hause, gab nur Cetuximab, mein Freund hat es wieder gut vertragen, ich dneke morgen überkommt ihn wieder die große Müdigkeit.
Jetzt hat er den zweiten Zyklus beendet, jetzt kommt noch ein dritter und dann MRT.
Unser Supderdoc hat heute schon erklärt dass die Metastasen am hals kleiner werden und sehr viel Entzündung ist, lieber das als Krebs ne?
Hey Leute, die scheiss Dinger werden kleiner.

Dennoch ist heute wieder oft genug das Wort palliativ gefallen, was einen sehr nachdenklich macht und einen Schatten auf dei guten Nachrichten wirft.
Solange es Chemo gibt, passiert ja was, der krebs wird in Schach gehalten, aber was passiert danach?
Macht der Krebs dann weiter wie bisher?
Die Chance das es nicht so ist besteht ja trotzdem und daran halten wir fest, ne silverlady?
Erbitux ist unser zeuch, das wird super.

Mal was am Rande nebenbei. Habe gestern im radio gehört, Krebsimpfung gegen gebärmutterkrebs, bzw.HPV (dieser Virus wird übrigens als eine mögliche ursache für den Krebs bei meinem Freund gesehen)
Was für ein Durchbruch!
ich hoffe dass jeder Krebs irgendwann vorbeugbar oder heilwird ist.
ich weiss nicht ab wann man sich die impfung abholen kann aber ich brauche eh neuen Impfschutz.

So weit so gut, ich nutze jetzt den Nachmittag.

liebe Grüße.

[Lisa48]

Hallo Harald,

bei mir war das Karzinom T1 (OP März 2004) sehr klein, dafür hatte ich aber eine verkapselte Metastase N1, die entfernt wurde. Alles im Gesunden.

Die Notwendigkeit der Bestrahlung war grenzwertig und wurde von den behandelnden Ärzten unterschiedlich beurteilt. Hier im Forum kann man lesen, dass Betroffenen von der Bestrahlung abgeraten wurde, um sich diese Behandlungsmöglichkeit für ein späteres Rezidiv vorzubehalten.

Dieser Logik kann ich nicht folgen. In meinen intensiven Gesprächen mit den Radiologen wurde bei mir die Bestrahlung überhaupt erst deshalb in Erwägung gezogen, um mögliche - aber eher unwahrscheinliche - Mikrometastasen zuverlässig abzutöten und das Rezidiv-Risiko erheblich zu minimieren. Das erscheint mir logisch.

Im Vorfeld beunruhigten mich damals Berichte von Patienten, die unter der Anwendung der Maske sehr gelitten haben, so wie man sich das unter Platzangst vorstellen kann. Wenn man diese Veranlagung hat, sind die 6 Wochen Bestrahlungszeit sicher sehr schwer zu ertragen.

Bei mir war das nicht so. Dieses Festzurren auf der Liege mit der Fixierung des Kopfes unter der Maske habe ich gut ertragen können, zumal die eigentliche Bestrahlungszeit nicht länger als 1 Minute betrug. Ich konnte bis zur letzten Bestrahlung selbst mit dem Auto in die radiologische Praxis fahren. Während der Bestrahlung hatte ich eine Zahnentzündung und wurde mit Antibiotika vollgepumpt. Die Verbrennungen im Gesicht- und Halsbereich hielten sich in Grenzen. Pudern war für mich nicht gut, ich habe viel gecremt. Die Haut hat sich vollständig regeneriert.

Die Mundschleimhäute waren sehr entzündet und der Geschmacksinn völlig weg. Das war sehr beunruhigend, denn mir wurde schlagartig bewusst, welchen Stellenwert das Essen insgesamt hat. Ich wusste, dass ich nie mehr kochen und abschmecken könnte, wenn dieser Geschmacksverlust bleiben würde. Auch das Essen im Restaurant unter dem geselligen Aspekt wäre nicht mehr möglich.

Gottlob kehrte aber der Geschmackssinn kurze Zeit nach Beendigung der Bestrahlung vollständig zurück. Die meisten der Forumteilnehmer haben das auch so erlebt. Die Mundtrockenheit wurde zunehmend weniger und mittlerweile ist das kein Thema mehr. Ich habe mich so an das zusätzliche Trinken gewöhnt, dass ich das als völlig normal empfinde.

Ich wünsche Dir, dass die Bestrahlung auch für Dich von der Belastung her im Rahmen bleibt. Dass ich das keine Ausnahme bin, zeigen frühere Beiträge hier in diesem Forum. Vielleicht kannst Du prüfen, ob Du das speicheldrüsenschonende Medikament Amifostin erhältst.

Um die Muskulatur im Mundbereich aufzubauen (die Unterlippe neigt zum Abhängen), hat mir der Arzt empfohlen, ein Trinkröhrchen auf ca. 6 cm zu kürzen, in den Mund zu stecken und dann die gespitzten Lippen abwechselnd nach rechts und links zu bewegen und jeweils 5 Sekunden zu verharren. Ich mache das noch immer morgens und - wenn ich die Gelegenheit habe - auch immer zwischendurch. Das hat nicht nur die Mundstellung erheblich verbessert, sondern auch die Sprache, die mittlerweile auch fast wieder die frühere Quialität erreicht hat. Nur wenn ich sehr viel spreche, merke ich eine zunehmende Anstrengung.

Ich wünsche Dir gute Genesung, eine möglichst gut erträgliche Bestrahlungszeit und stetige Besserung des Allgemeinzustands.

Allen anderen hier natürlich auch alles Gute - wie immer
Lisa

[madaphi]

Hallo manu,

das mit der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs ist noch ganz frisch. Erst hieß es, dass dieses Medikament hier erst den üblichen Weg durchmachen muß, ehe es hier in Deutschland zugelassen wird und nach großem Protest hat man sich dann doch entschieden, dass es ganz schnell zugelassen werden soll. Sonst hätte das noch ca. 10 Jahre gedauert, ehe es überhaupt zugelassen worden wäre. Man kann diese Impfung ab dem vollendeten 9. Lebensjahr bekommen, aber ab wann das Zeug nun genau zugelassen wird, weiß ich auch nicht.

Hallo Silverlady,

mein herzlichstes Beileig auch von mir. Ich wünsche dir und deiner Familie jetzt ganz viel Kraft für diesen schweren Weg. Wichtig ist nur, zu wissen, dass es für ihn eine Erlösung war. Das ist dann wenigstens ein kleiner Trost denke ich.

Meine Mam ist seit 2 Wochen in Bad Salzungen zur Reha und es geht ihr dort so richtig gut. Das Auge ist zum ersten Mal seit fast einem halben Jahr nicht mehr geschwollen, dank Lymphdrainage und Wassertabletten. Das Essen geht so allmählich auch wieder. Sie hat sogar schon wieder einen Kilo zugenommen. Sie fühlt sich dort bestens aufgehoben und ich denke, dass das auch wichtig ist. Und ihr ging es ja vorher wirklich bescheiden. Die Bestrahlungen hat sie super überstanden gehabt und dann hatte sich durch die Bestrahlungen die Hornhaut am Auge durchgeschubbert. Und da fing dann erst alles so richtig an. Sie hat aus ihrem Haus eine Dunkelkammer gemacht, weil sie alles geblendet hat, dann konnte sie auch plötzlich nichts mehr essen und zur Krönung konnte sie auch fast nichts mehr hören. Das war total schlimm, wenn ich mit unterwegs war, hätte man denken können, ich bin mit einer alten Frau unterwegs, weil sie durch den Hornhautriss überhaupt keinen Orientierungssinn mehr hatte. Man mußte sie richtig an die Hand nehmen und über die Strasse helfen. Das war total deprimierend. Aber das ist jetzt überstanden. Das mit den Ohren ist noch nicht ganz vorbei, aber auf dem Weg der Besserung. Der Schnodder, der ja eigentlich durch die Nase ablaufen soll, hat sich bei ihr vor die Ohren gesetzt und daher hat sie nichts mehr gehört, aber auch das läuft jetzt allmahlich ab. Die HNO Docs haben ihr ein Röhrchen eingesetzt gehabt. Das wurde aber nicht sehr viel besser. Nun ist das Röhrchen rausgefallen und nun läuft es auch massiv ab. Nun ist sie natürlich auch wieder besser drauf und läßt sich dort verwöhnen. Jeden Tag minestens ein Eis und so. Naja hauptsache ihr geht es soweit wieder gut. Das ist das wichtigste.

Ach manu, ich finde es übrigens auch richtig, dass du dich hier mal ausheulst, wenn dir danach ist. Es ist ja auch für uns Angehörige wichtig, sich mal ausheulen zu können und mal über seinen Kummer zu reden. Wir können ja auch nicht immer nur in uns hineinfressen. Und, wenn hier jemand ein Problem damit hat, dann hat er dieses Umsonst. Mach weiter so. Du bist eine ganz tolle und starke Frau.

Ganz liebe und heiße Grüße aus Berlin bei 34°

Mandy