wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Silvia Z.]

Hallo Andrea,

da gehen ja die Meinungen auseinander. Der eine sagt, man kann nach einiger Zeit absetzen, der andere sagt, man soll sie immer nehmen.

Stell dir vor, man erzielt gewisse Fortschritte, setzt dann das Medikament ab, und dann beginnt alles von vorne. Die Lungen-OPs waren ja auch kein Zuckerschlecken.

Ich als Betroffene nehme lieber die reduzierte Dosis, komme mit den Nebenwirkungen einigermaßen zurecht und muss mir dann aber keine Vorwürfe machen, wenn sich bei einer Kontroll-Untersuchung wieder Metastasen zeigen würden. Man weiß ja auch, dass nach einiger Zeit eine Immunität eintreten kann.

Habe gerade Marita und Flora geschrieben, dass ich mich auch für das Nierenkrebs-Forum angemeldet habe. Danach wissen wir wieder mehr.

LG Silvia

[flora]

Hallo Andrea !
Gerade bei Nierenkrebs kann es auch nach vielen!! Jahren noch Metastasen geben.Das sollte man immer im Hinterkopf behalten.
Über die Auswirkungen der neuen Medikamente auf spätauftretende Metastasen kann es noch keine gesichertzen Erkenntnisse geben,weil es diese Mittel ja noch nicht so lange gibt.
Auch ist die Wirkungsweise der neuen Medikamente eher so,daß sie Metastasen nicht primär verhindern,sondern ihre Versorgung durch Blutgefäße vermindert.
Dadurch verkümmern die Metastasen zu einer nicht mehr mit den heutigen techn. Mitteln nachweisbaren Größe.
Sie könnten (sehr warscheinlich) nach Absetzen von Sutent und Co wieder wachsen.Und zwar ziemlich schnell.
Da dieses Risiko recht groß ist,soll mann die neuen Medikamente ständig nehmen und sie nicht nach erfolgreicher Metastasenbehandlung absetzen.
Das heißt,Nierenkrebs kann für eine Weile zu chronischen Krankheit werden .
Ich hoffe,ich konnte Dir bissl weiterhelfen.
Gerade,wenn alles so auf einen einstürzt,ist es wichtig, Informationen zu bekommen,aber auch Hoffnung !
Herzliche Grüße !
Flora

[AndreaManuela]

Danke Flora! Es wäre ja alles nicht so schlimm, wenn diese Nebenwirkungen nicht wären (wenn sie denn kommen sollten). Meine Mutter ist ja nicht mehr die Jüngste...
Passt nicht zum Thema, aber was mir noch aufgefallen ist: Wir sprechen bei uns nie von "Krebs", sondern immer vom "Tumor" oder "Metastasen".... Ist wohl auch ne Art Verdrängung... Mmmhhh...
Viele Grüße
Andrea

[Caren]

Hallo Sivia,
Hallo Flora,

anhand Eurer Antworten habe ich schon wieder feststellen müssen, daß ich mich ungeschickt ausgedrückt habe! Ich wollte bei meinem Bericht nicht so unbedingt ins "Detail" gehen, weil ich Probleme damit habe so intime Daten freizugeben. Natürlich habt Ihr beide 100 pro Recht! Wenn ich die Wahl gehabt hätte, hätte ich auch nicht anders gehandelt. Leider hatte ich keine Wahl!

Ich mache weder aus Leichtsinn - noch aus Dummheit diese laaange Pause, sondern weil meine Blutwerte total bescheiden sind. U.a. haben meine Leukozyten auch den unteren Grenzwert von 1.100 erreicht. Meine Blutwerte müssen sich unbedingt etwas erholen, bevor ich weitermachen kann. Nach meinem super Ergebnis vom letzten MRT habe ich gehofft, daß ich die langen 6 Monate irgendwie auch ohne böse Überraschungen schaffen würde. Mein Doc. hätte bestimmt nicht die Verantwortung übernommen - wenn ich weiter Sutent hätte nehmen wollen bzw. er hätte mir das gar nicht verschrieben!!

Nach meinen ersten 14 Tagen mit Sutent (50 mg pro Tag) war das negative Ergebnis katastrophal. Keiner hätte mir mehr als 6 Wochen Zeit gegeben. Als ich dann nach einer Pause wieder angefangen habe (allerdings 25 mg pro Tag) war ich in einer ganz miesen körperlichen Verfassung. Besser geworden ist das natürlich während der gesamten Anwendungsdauer auch nicht. Erschwerend kam auch noch hinzu, daß ich keine Schilddrüse mehr habe. Meine TSH-Werte stiegen stetig weiter. Die monatl. Dosierungsänderingen hingen immer hinterher. Dementsprechend bekam ich zu den eigentlichen Nebenwirkungen immer noch eins drauf.
Und nun kommt das positive Ergebnis:
Statt 6 Wochen - habe ich jetzt schon 20 Monate geschafft!!!!

Mein Urologe wußte ganz genau - WARUM er mir von den körpereigenen Heilkräften erzählt hat. Und in ca. 5 Wochen ist die laaange Zeit um! Und dann hänge ich weitere Monate (oder auch Jahre?!!) daran grins

Liebe Grüße
Caren

[flora]

Hallo Caren !
Ich habe mit meinem Beitrag nicht auf Deinen speziellen Fall eingehen wollen,sonern nur noch mal auf den allgemeinen Erkenntnisstand.
Natürlich ist der Verlauf der Krankheit und der Behandlung höchst individuell.
Es gibt halt nicht DEN richtigen Weg,wie es auch nicht DEN Krebs gibt,sondern sehr viele individuelle Facetten.
Bleib weiter so ein Kämpferherz !
Gruß Flora

[Marita P.]

Liebe Andrea,

es werden durch Sutent die Metastasen verkleinert oder im CT unsichtbar
gemacht, aber Krebszellen befinden sich deshalb noch genug im Körper.
Mir wurde mal gesagt, dass
1mm Metastase = 1 Milliarde Krebszellen
hat.
Jetzt kannst Du Dir sicher vorstellen was in unseren Körpern rumgeistert.

Aber ich mache mich nicht verrückt, ich nehme mein Nexavar, und wenn das nicht mehr wirkt gibt es wieder ein anderes Medikament. Ich bin ganz zuversichtlich.

Wünsche Deiner Mutti
Alles Gute
Liebe Grüsse
Marita

[markusfun]

Hallo,

ich wollte mich auch mal wieder melden - meinem Vater geht seit einigen Tagen wieder ganz schlecht. Zwar war das Ergebnis des CT von letzter Woche ganz gut, der Arzt war begeistert da keine neuen Metastasen sichtbar waren und die alten sogar zum Teil zurückgegangen sind und auch die Sutent Dosis von 50mg auf 37,5 reduziert wurde was den Geschmack und die Laune wieder zurückgebracht hat, jedoch hat er seit ca. 1 Woche derartige Schmerzen die vom Kreuz (Zentrum des Krebses) bis hin zu beiden Knien gehen dass er sich aufgibt. Sein Onkologe meint das ist wieder (hatte schon vor 6 Jahren) ein Bandscheibenvorfall. Er bekommt heute wieder ein CT gemacht, wird womöglich an der Bandscheibe notoperiert. Die höchste Dosis der Schmerzmittel (Trealgin 2x morgens + 2x abends + 1x eine stärkere andere Tablette und noch eine Spritze) helfen überhaupt nicht. Er weiss sogar nicht ob er bis zum CT durchhält.
Wir hoffen nur noch dass er stark genug ist und die Ursache ganz schnell gefunden werden kann nach dem CT und ihm der Schmerz genommen werden kann. Werde wieder mal berichten. Allen anderen hier viel Kraft und Mut!

Markus

[Marita P.]

Lieber Markus,

ich kann mir vorstellen was Dein Vater für Schmerzen hat. Ich hatte selbst 2 Bandscheibenvorfälle, mußte damals sofort operiert werden, da im re. Bein schon Ausfälle waren.
Er muss ja vor der OP 10 Tage mit dem Sutent aufhören, und nach der OP 10 Tage danach wieder anfangen. Er soll keine längere Pause machen sonst wachsen die Metastasen.

Sag Deinem Vater er soll durchhalten, nach der OP ist das Leben wieder "schön".

Ich wünsche Deinem Vater und Euch alles Liebe.

Gruß Marita

[Schnuppe38]

Hallo zusammen!!!

Ich habe bisher still mitgelesen und auch schon im Angehörigen Forum geschrieben.

Hier kurz die Geschichte, ich werde mich so kurz wie möglich fassen: Meinen Paps(71) hatte es vor ca. 6 Jahren erwischt. Nierencarzinom links, entfernung der linken Niere. Danach war auch erstmal ruhe. Im Dezember 2007 dann der Schock, Knochenmetas an der Wirbelsäule. OP im Januar 2008, entfernung des 10tens Brustwirbel. Er hat sich von der OP nicht wirklich dolle erholt. Im Januar 2009 erneute OP an der Wirbelsäule. Diese war aber nicht so extrem. Ok ohne Schmerzmedis geht es gar nicht. Dann bekam er Sutent 50mg. Jetzt ist er im 3. Zyklus. Bisher hatte er sie auch ganz gut vertragen. Im letzten Zyklus wurde es ihm gegen ende immer sehr übel und der Kreislauf machte bissel schlapp. Gestern nun ( er ist eigendlich in der letzten Woche der einnahme) rief meine Mum mich an, ich solle sofort kommen, sie musste einen Notarzt rufen. Ihm wurde auf einmal speiübel, schweisausbrüche und starke schmerzen im Unterbauch. Nach einem zweistündigen Aufenthalt im KH konnte er wieder nach Hause. Die Schmerzen waren nach einer Morphin Spritze weg und es ging ihm wieder gut. Heute hatte er einen Termin bei seinem Onkologen. Er muss die Sutent sofort absetzten!!!!
Ich frage mich nun wie es nun weitergeht????? Seit März wissen wir das er auch Metas in der Lunge hat.
Ein MRT steht auch an. Mache mir bissel Sorgen, um "Beide". Meine Mum hatte vor 2 Jahren einen schweren Herzinfakt und sie hat Blasenkrebs.
Habe hier im Forum auch schon vieles gelesen, sorry das ich hier auch nochmal nachfrage.

LG
Schnuppe

[Big Sister]

Hallochen Schnuppe,
sei ganz lieb hier Willkommen geheißen.

Viele , die Probleme mit Sutent und den zu starken Nebenwirkungen hatten, sind auf"Torisel" umgestiegen.
Bei diesem relativ neuen Medikament sind die Nebenwirkungen geringer.
Sprecht mit dem Arzt darüber. Hat er Deinem Vati nicht gesagt, wie es nun mit der Therapie weiter geht?
Wichtig wäre, mit der neuen Therapie nicht so lange zu warten.
Also dem Arzt ordentlich auf die Füße treten.
Was hat man denn im KH nach den Untersuchungen festgestellt ?

sorry das ich hier auch nochmal nachfrage.

Hey, dafür ist dieses Forum da ! Also ruhig nachfragen. (Obwohl ich so viele Fragen eben an Dich gestellt habe.)

Sei lieb gegrüßt von Rika
Hier mal ein Mut-mach-link http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40250

[Schnuppe38]

Hallo Big Sister!!

Danke für deine Antwort. Also bei der gestrigen Untersuchng im KH haben sie nichts festgestellt. Es sieht nun so aus, das mein Paps Donnerstag und Freitag Untersucht wird. Lunge usw. Um zu sehen ob das Sutent etwas bewirkt hat. Danach sagte sein Arzt wird man weitersehen. Man könne jetzt nur Vermutungen aussprechen, also erst die Ergebnisse abwarten.
Der Arzt hatte sich heute erschrocken als er meinen Paps gesehen hat, er sieht wirklich schlecht aus und er baut ab
Ich weiß das er nicht mehr Gesund wird, ich weiß auch das es schneller gehen kann als wir denken. Trotzdem gibt man die Hoffnung niemals auf!!

LG
Anja

[Silvia Z.]

Hallo an alle!

Wie in Frankfurt berichtet, hatte ich am vergangenen Freitag mein Kontroll-CT.

Zuerst die gute Nachricht: Die Lungen sind nach wie vor frei. OP und Sutent nach wie vor erfolgreich. OPs vor ein-dreiviertel Jahren, Sutent seit 25 Monaten, die letzten 15 Monate auf 37,5 mg reduziert wegen der heftigen Nebenwirkungen, jetzt erträglich.

Aber auch eine nicht so gute Nachricht: Im CT haben die Ärzte etwas in meinem Zwölffingerdarm gefunden. Zusammenhang mit NCK sehen sie nicht.

Da ich wegen meines Herzinfarktes während der Immun-Chemo vor fast drei Jahren mit Sutent und Begleitmedikamenten auf acht verschiedene Medikamente am Tag komme, die auch oft als Nebenwirkungen Magenschmerzen haben, gehen wir mal davon aus, dass es sich nur um einen Entzündungsherd handelt.

Im August werde ich mich einer Spiegelung unterziehen, dann wissen wir mehr.

LG Silvia

[Marita P.]

Liebe Sylvia,

meinen herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis. Toll, dass bei Dir Sutent schon so lange wirkt.
Mit dem Zwölffingerdarm mach Dich nicht verrückt, vielleicht ist es wirklich eine Entzündung. Wenn nicht, wird wieder operiert, das sind wir ja schon gewöhnt. Bei mir wurden auch ein paar Meter vom Dünndarm bei der Wipple OP enfernt.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende mit etwas schönerem Wetter.

Liebe Grüsse
Marita

[chipshup]

Hallo, ich schreibe das erste Mal in diesem Forum. Ich wollte mich eigentlich zum Nebenwirkungs-Management bei Sutent erkundigen, das ich jetzt gerade vier Wochen eingenommen habe. Dabei ist mir aufgefallen, welche großen Unsicherheiten es gibt wegen des Starts mit dem Medikament, Pausen, Absetzen etc. Ich kann nur berichten, was mir mein operierender Arzt (Entfernung Niere und Nebenniere 11.08) gesagt hat. Ein Kollege war bei der Entwicklung/Einführung involviert und sagt, dass man Sutent erst einnehmen soll, wenn der Krebs "explodiert". Er hat mir auch eine logisch erscheinende Erklärung geliefert. Sutent "bekämpft" alle aktiven Tumorzellen, "schlafende" Zellen werden aber gleichzeitig resistent gegen das Mittel. Wenn man früh mit Sutent beginnt, besteht die Gefahr, dass viele schlafende Zellen resistent werden und später ausbrechen. Wartet man möglichst lange, erwischt man auch möglichst viele Tumorzellen. Ob das wissenschaftlich richtig ist, kann ich nicht beurteilen, aber so ist es mir erklärt worden. Allen hier viel Glück, Kraft und Lebensmut!

[Peti070156]

Hallo Chipshup,
die Erklärung klingt schon logisch, aber wann ist bei jemandem der richtige Zeitpunkt? Mir wurde nach der OP im KH gesagt, daß meine Lunge voll Metas wäre, deshalb könne man das auch nicht operieren und während der Zeit bis ich mit Sutent angefangen habe (ca 8 Wochen ) sind die großen auch 3 mm gewachsen. Ich hab keine Ahnung, wieviel es überhaupt sind und ob es in den 8 Wochen noch mehr geworden sind. Ich denke mal schon, daß es in meiner Lunge explodiert, wenn ich nichts nehme. Keine Ahnung, wie gut die Ärzte einschätzen können, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist. Aber wir müssen uns auf ihr Urteil verlassen. Deshalb ist es auch wichtig, sich von einem Spezialisten behandeln zu lassen oder dort immer wenigstens mal nachzufragen, so wie ich das mache.
L.G.Petra